자립의 현실과 미래(3) -헤어질 결심을 위해 필요한 것

김석주(자폐청년의 부모/ 음악치료사/ 발달장애지원전문가포럼 교육위원)

영화 ‘헤어질 결심’의 마지막 장면에서 주인공 탕웨이는 바닷가 모래사장을 깊이 파고 그 안으로 들어가 밀물 속으로 사라집니다. 파도가 치면서 모래와 물이 멀리 씻겨 나가고, 결국 영원히 찾을 수 없게 되지요. 헤어졌지만 잊을 수 없는, 영원한 사랑으로 남은 겁니다. 발달장애인 부모의 자녀와의 ‘헤어질 결심’도 사랑입니다. 네, 영원한 사랑의 시작입니다.

1. 목표: 24시간 발달장애인 국가책임제

발달장애인의 부모들이 궁극적으로 원하는 것은, 부모 없이도 자녀가 살아갈 수 있도록 지원하는 ‘24시간 발달장애인 국가책임제’이지요. 하루 24시간을 나누어 보면 크게 직업, 교육과 여가, 주거생활로 구성됩니다. 각 영역의 현재 실태는 다음과 같습니다.

첫째, 직업 영역에는 보호작업장, 표준사업장, 일반 고용의 형태가 있고, 직장 내 근로지원인 제도가 있어서 보호자 대신에 의사소통과 이동 등의 조력을 합니다. 둘째, 교육과 여가 영역에는 평생교육기관과 여러 단기 프로그램 그리고 주간보호센터와 주간활동서비스 등의 기관이 있고, 평생교육사, 복지사, 활동지원인 등이 조력을 합니다. 셋째, 주거 영역으로는 서울시의 경우 발달장애인 지원주택 사업으로 탈시설 장애인들의 자립을 돕고 있고, 타 지역은 그룹홈이나 거주시설이 대부분입니다. 발달장애인이 독거든 동거든 원하는대로 선택하여 주택을 소유하고 지역사회에서 자립할 수 있으려면, 새로운 조력 형태로 ‘자립지원인’ 제도가 필요한 시점이겠습니다. 예전으로 치면 시설의 생활지도자와 같은 역할이 되겠지요. 이렇게 직장에서는 근로지원인, 교육과 여가현장에서는 활동지원인, 주거생활에서는 자립지원인이 24시간 바통 터치로 연결되면, 그때는 부모가 없어도 하루를 지낼 수 있겠지요.

그런데 부모가 자녀를 사회에 선뜻 맡기지 못하는 것은 제도도 미비하지만, 지원하는 사람에 대해서도 믿기가 어렵기 때문입니다. 많은 부모들이 자신도 자녀를 온전히 품지 못하고 충돌하는 경우가 많은데, 타인이 자녀를 제대로 존중하고 이해하리라 믿기는 쉽지 않습니다. 그러나 제가 음악치료사로서 거주시설의 장애인과 종사자들을 만나왔는데, 평범한 부모들보다 더 세심히 돌보고 존중하는 분들이 많이 계셨습니다.

부모들은 전혀 준비되지 않은 채로 장애자녀를 낳고 혼란 속에서 양육의 과정을 거치게 되지만, 복지사나 특수교사 등 종사자들은 지식적으로든 심정적으로든 기본적인 인식과 태도 면에서 준비된 상태로 장애인들을 만납니다. 그렇기에 감정에 휘말리지 않고 냉철하게 인내할 수 있는 자질을 갖추게 됩니다. 그래서 저는 부모와 종사자 양측 입장을 경험하면서 오히려 세상이 믿을만하다고 느끼게 되었습니다. 다만 한 사람 한 사람의 인성이나 자질에 의존하는 것이 아니라, 인적지원이 시스템화되어야만 안전할 것입니다. 근로지원인이나 활동지원인 한 명을 믿는 것이 아니라, 서로 간에 장애인의 정보를 공유하고, 또 현장의 어려움을 즉시 해결해줄 수 있는 팀체계로 상호 모니터하고 협력하는 24시간 인력 지원 시스템이 필요합니다.

2. 현실: 동상이몽, 각자도생

이 시스템을 갖추는 것이 어려울까요? 장애인이나 보호자나 종사자들이나 미래의 바람은 똑같이 ‘발달장애인 24시간 국가책임제’인데, 그 과정에서는 서로 다른 주장과 표현을 하는 모습을 종종 봅니다. 이는 ‘동상이몽’과 ‘각자도생’, 심지어 ‘각개전투’하는 모습으로 나타납니다. 현실은 왜 이럴까요? “지원 주택이 뭐예요?”

“주간활동서비스가 뭐예요?”“장애인 연금과 주거급여는 누가 주는 건데요?”

서울과 수도권 외 지방에서는 특수학교 학부모 활동도 하고 또 장애인단체 활동도 하는 적극적인 부모님들도 이런 질문들을 하십니다.

어떤 정책과 제도가 있는지, 내가 받지 못하고 있는 혜택이 무엇인지를 알아야 제대로 주장을 할 건데, 본 적도 없고 들은 적도 없고 경험한 적도 없는데 어떻게 필요와 요구를 정확히 주장할 수 있을까요. 이러한 ‘각자도생’, ‘각개전투’로 나뉘어진 힘겨움은, 지역마다 가정마다 경험과 정보의 큰 편차가 주된 요인입니다. 고등학교 다닐 때까지는 그나마 의무 교육이라서 학교를 통해서 모든 정보가 골고루 공정하게 가정에 돌아갑니다. 그러나 학교를 졸업한 이후에는 각자도생의 상황이 되는 것이지요. 게다가 한부모, 맞벌이, 조부모, 다장애, 생활수급의 가정들은 특히나 사각지대인데 그 비율이 소수가 아니라 다수입니다.

각 가정의 형편 뿐 아니라, 지역별 편차도 매우 큽니다. 서울에서는 발달장애인지원주택이 몇 년 전부터 시행되었고, 또 도전적행동을 가진 최중증 발달장애인들을 위한 챌린지2 사업도 하고, 각 구마다 발달장애인 평생교육센터가 설치되어 있습니다. 그러나, 제2의 도시인 부산조차 발달장애인평생교육센터도 거의 없고, 챌린지2 사업의 명칭조차 들어보지 못한 부모님들이 대부분입니다. 지원주택사업도 마찬가지고요. 성인기 낮활동을 위한 주간활동서비스도 지역별로 확대되고 있긴 하지만 서울, 부산, 창원 몇 개 도시 외에는 지자체 예산 비중이 크기 때문에, 타지역 보급이 더딥니다.

이와 같이 각 가정 및 지역별 편차로 각자의 경험 차이가 크기 때문에 같은 질문에 서로 상반되어 보이는 답이 나올 수 밖에 없는 것이지요. ‘헤어질 결심’을 부모에게 권하기 전에, 그룹이나 개인별 자립 지원을 받아본 경험도 없는 이들이 대부분인 걸 먼저 인지해야 합니다. 경험이 다른 대상에게 ‘성인기 자녀의 자립 형태는 어떤 게 좋을까요?’라는 질문은, 탈시설 대 탈가정으로 싸움을 부추기는 결과 밖에 안 되지요. 먹어보지도 않은 음식 이름을 대며 선택하라고 하면 질문이 잘못된 것이지요. 짜장하고 짬뽕 밖에 안 먹어봤는데 ‘탕수육 먹을래 양장피 먹을래?’라는 질문은 사람 놀리는 겁니다.

3. 원인: 정보의 편차

동상이몽, 각자도생의 현실을 타계하기 위해 가장 시급한 것은 사각지대까지 모두에게 정확한 정보전달을 하는 것입니다. 저의 아들을 사례로 들어보겠습니다. 20살이 되었을 때 주민센터에서 장애인연금 신청 통지문이 우편으로 왔습니다. 그 내용을 보니 신청 가능한 소득수준이 적혀있었고, 제 아들은 동거하는 부모의 소득 때문에 해당이 안되는 걸로 이해되었습니다. 그래서 몇 년간 신청을 안했습니다. 음악치료사로서 복지 관련 일을 하는 저도 제대로 아들의 권리를 챙겨주지 못한 것이지요.

만약 통지문 내용 중에 ‘동거하는 부모의 소득과는 무관하다’라거나 ‘별도의 기준을 따른다’라는 문장이 있었다면, 그리고 덩그러니 우편물만 주지 않고, 전화나 방문으로 신청안내를 해주었더라면 연금을 놓치지 않았겠지요. 주는 연금을 일부러 마다할 사람이 어디 있겠습니까? 문해력이 있는 부모도 이렇게 연금을 놓쳐버렸는데, 장애인의 가족 중에 글을 읽지 못하거나, 우편물을 챙겨보지 않는 수많은 경우들은 또 얼마나 많겠습니까. 제 아들은 23살 때 연금신청을 했고, 그 이전 3년의 놓쳐버린 연금은 소급받지 못했습니다. 우리나라의 복지서비스는 ‘신청 우선주의’이기 때문에 당연한 권리와 혜택도 정부 직권으로 자동서비스가 되지 않습니다. 달랑 우편통지문 한 장으로 수많은 혜택이 공중에 사라져버리는 현실입니다.

장애인 지원의 궁극적인 목표인, ‘내가 원하는 곳에서 원하는 이와 사는 것, 필요한만큼 필요한 서비스를 제공받는 것’을 위한 첫단계는 공평한 정보전달에서부터 시작됩니다. 현재 복지부에서는 ’행복E음’이라는 사회보장 정보 시스템을 가지고 있습니다. 여기에는 전국의 장애인 당사자와 가족의 정보가 전부 다 들어 있습니다. 그런데 이것을 서비스 전달을 위한 시스템으로 활용하고 있는 것이 아니라, 서비스 신청의 중복자는 없는지 그걸 솎아내는 데에 주로 사용하고 있습니다. 솎아내기 이전에 사각지대까지 정보를 전달하고 서비스 신청이 누락된 곳은 없는지부터 찾아야할 것인데 말입니다. 이런 시스템 구축이 어려워 보이진 않습니다. 최근 판데믹 때 질병관리본부에서 전 국민의 코로나 감염여부를 체크하고 하루에도 수십 건씩 문자가 오던데, 이런 시대에 기술이나 인력, 예산이 없어서 못한다고는 볼 수 없지요. 단지 인식을 안 가졌기 때문일 것입니다.

4. 시작: 자립지원 체험부터

부모가 자녀와 ‘헤어질 결심’을 하려면 보고 듣는 정보 뿐 아니라, 직접 맛보고 느끼는 장애인 자립 지원의 체험이 먼저 필요하다는 이야기를 다시 강조하고자 합니다.

“사회를 믿고, 사람을 믿고 일단 그냥 맡겨주십시오.”

라고 말하는 것은 무책임한 언어 남발에 지나지 않습니다. 그러므로 자립생활지원센터 또는 현재의 거주시설, 복지관 등의 기관과 연계하여 주말캠프부터 시작하여 장단기의 숙식 자립 체험 등의 다양한 사업들을 개발해서, 보다 많은 장애인가족들에게 경험을 제공해주어야 합니다. 그런 후에야 내 자녀가 어떤 면에서 어느 정도의 지원을 받으면 부모를 떠나 자립이 가능하겠다는 구체적인 결심을 할 수 있는 것이지요.

그리고 이와 더불어 부양의무제가 완전 폐지로 의료비, 생계비, 교육비, 주거비 등의 최저 생계가 보장되어야 경제적 자립이 가능해집니다. 또한 24시간 인력지원시스템으로 상호간 모니터와 협력, 위급 시 즉각 컨트롤할 수 있는 발달장애인지원센터 중심의 개인별지원계획과 실행관리가 근간으로 작동되어야 합니다.

50대인 저는 20대 후반의 제 아들이 지금처럼 복지관에서 낮에 운동하고 악기를 연주하고 요리하고 미용관리도 배우면서, 미래에 독거나 동거인을 스스로 선택하여 주택을 계약하고 원하는 곳으로 이사할 수 있고, 가사와 경제적, 법적 지원을 받을 수 있다면 그때는 기꺼이 헤어질 것입니다. 멀리 떠나도 영원한 사랑으로 남을 수 있을 것입니다.

자립의 현실과 미래 (2) -지역사회 기반의 사람중심계획

위의 PCP와 CBR을 우리나라에서 실제화하기는 아직 길이 멉니다. 그러나 지역사회 자원을 기반으로 필요한 사람에게 필요한 만큼 지원하는 사람중심의 계획으로 충분한 예산과 체계가 병행되어야만, 발달장애인의 자립은 안전하고 건강하게 이뤄질 수 있습니다. 이에 사회적 인식과 공론화를 바랍니다.

자립의 현실과 미래 (1) -탈시설 너머 자립지원

김석주(자폐청년의 부모/ 음악치료사/ 발달장애지원전문가포럼 교육위원)

2021년 정부는 ‘탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵’을 발표했지만, 이는 이후 20년에 걸쳐 기존 거주시설 이용인 2만 9천여명의 지역사회 이동 정도를 계획한 것일 뿐, 지원 없이 자립이 어려운 24만명의 발달장애인은 계획에도 포함되지 않았습니다. 2024년 올해부터 ‘최중증발달장애인 통합돌봄서비스’를 몇 개 지자체에서 실시하는데 예산과 체계가 결여된 복지는 현장의 희생만을 강요하게 됩니다. 작년 발표에 의하면 OECD 국가 중 한국의 복지예산은 최하위로 더 후퇴했습니다. 사각지대에서 발달장애인 가족의 울음과 죽음은 계속 이어지고 있고, 이에 저는 현실을 알리고 가야할 미래를 계속 말하고자 합니다.

1. 준비되지 않은 탈시설은 사회적 방치

현실적으로 준비되지 않은 탈시설은 사회적 방치와 마찬가지입니다. 최중증이 아닌 발달장애인도 지역사회 속에 안전장치 없이 위험과 사고에 그대로 노출되어 있습니다. 사례 몇 가지를 먼저 전하겠습니다.

첫 번째 사례입니다. 의사소통이 어려운 발달장애인이 급성 뇌졸중으로 응급상황이 되어 병원에 실려갔는데 보호자 서명을 받지 못해 수술을 거부를 당했습니다. 시설에서 거주하던 장애인이 탈시설 이후 지역사회로 나오면 시설에서 받던 모든 서비스가 사라지고, 활동지원서비스 하나만 받게 됩니다. 다행히 직업을 가지거나 주간활동서비스 이용이 가능하면 낮시간은 그나마 건강한 활동을 할 수 있습니다. 그러나 개인활동지원서비스는 하루에 서너시간 밖에 되지 않기에, 저녁과 주말엔 방치되는 상황이 됩니다. 그나마 독거하던 발달장애인의 응급상황을 빨리 발견하고 병원으로 이동했음에도 불구하고, 동행한 활동지원인을 보호자로 인정해주지 않아 치료의 골든타임을 놓쳤습니다.

발달장애인 지원법에서는 ‘후견인이나 후견인이 아닌 사람 중에서 사실상의 부양 의무자로서 발달장애인을 보호하고 있는 사람’을 보호자로 칭하고 있는데, 활동지원인을 실질적인 보호자로 할 것인지 여부가 공론화되지 않았기에, 병원 응급 치료를 놓치고 사망하는 경우들이 있습니다. 노숙인과 걸인들도 마찬가지입니다. 무연고 독거인이나 노숙인으로 사망한 사람의 숫자가 2021년에 약 3천명이었습니다. 이 중에 발달장애인이 몇 명인지는 조사조차 되어 있지 않습니다.

두 번째 사례입니다. 어릴 때 부모가 양육권을 포기하고, 시설에서 성장한 지적장애인이 표준사업장에 취업해서 돈을 알뜰하게 모았습니다. 천만원 정도 모았는데 어느 날 갑자기 친어머니가 나타났습니다. 아들은 그리워했던 엄마를 온전히 믿고 가진 돈 전부를 빌려줬습니다. 이후 어머니는 돈도 갚지 않고 연락이 끊겼습니다. 이럴 때 법적으로 보호받을 수 있을까요? 성인 장애인이 자기 의지로 돈을 빌려줬으니, 그냥 “당신의 선택입니다. 당신이 하고 싶은 대로 하십시오.”라고 내버려두는 게 인권일까요? 실제 성인 후견제도나 신탁제도를 도입하기 위해서 사례 조사를 해보면 외부인들보다 가족이나 친척 그리고 친구, 동료들이 사기범인 경우가 더 많습니다.

세 번째 사례입니다. 일상적인 언어 표현도 되고 신변 처리도 되는 여성 장애인이 시설에서 퇴소해 독거하면서 외로움을 달래기 위해 인터넷으로 친구를 사귀게 되었습니다. 접근하는 사람들을 가리는 능력이 부족하다 보니 성적으로 유린 당하는 상황들이 발생했고요. 성병과 유산 등 만신창이가 되는 상황인데, 자기가 얼마나 상처를 받았는지도 잘 인식하지 못하는 안타까운 일이 반복됩니다.

2. 어떻게 안전체계를 갖출 것인가

위의 세 가지 사례로 문제만 먼저 던져 보았습니다. 해결하기가 참 난감한 상황들이지요. 이제 몇 가지 대안을 제안해보겠습니다. 제가 거주시설에서 치료사로 일하면서 시설의 안전 체계에 안심했던 부분이 있었습니다. ‘헬렌켈러의 집’이나 ‘월평빌라’ 등의 시설은 소그룹 형태로 촘촘한 지원을 하고 있지요. 시설은 구조상 당사자의 선택권이 결여된 근본적인 문제가 있기에 탈시설 전환이 바람직합니다만, 몇십 년 전 거주시설 초기에는 길에서 노숙하는 발달장애인들을 안전하게 보호하자는 마음으로 시작되었고, 그동안 시행착오를 거치며 축적된 강점들도 있습니다.

그 강점들을 살펴보면, 거주공간이 빌라형태로 101호, 102호로 구성되었을 때 만약에 101호에 긴급한 공백이 생기면 옆집과 상호 협력할 수 있습니다. 그리고 인력팀으로서 간호사, 영양사, 물리치료사, 작업치료사, 생활지도사, 그리고 회계와 행정, 서비스 사무팀이 공존합니다. 기본적인 의식주 외에 의료, 교육, 치료, 여가 등을 일괄적이고 체계적으로 지원할 수 있습니다. 근래에는 외부 인권지킴이가 예고 없이 수시로 나오고, 행정 감사 및 직원들 보수 교육을 의무적으로 실시하고 있습니다. 그리고 봉사자나 기부자 등과 일대일 후원 매칭이 되어서 일반학원을 다니거나 여행을 가는 등의 여가지원이 가능하고, 퇴소했을 때 개별 적립금을 마련해줄 수 있습니다.

조금 더 세부적인 지원 사례를 들어보겠습니다. 초등학생 남자아동이 여자옷을 입고 싶어 할 때, 대부분 가정에서는 부모의 일방적인 관습대로 금지하기 쉬운데 종사자들은 회의를 합니다. 인권적 측면에서 아동의 행동이 성정체성의 문제일 때는 지원할 방법을 의논하고, 단지 취향의 문제일 때는 허용하도록 방향이 나오지요. 취향이라고 해서 물론 아무 옷이나 입게 할 수는 없지요. 여름에 겨울옷을 입거나 겉옷 위에 속옷을 입을 때는 교육적인 지원이 필요하겠지요.

성인이 되었을 때 모든 이용자와 종사자들은 서로 높임말을 합니다. 많은 성인 발달장애인들이 부모보다 치료사나 복지사를 좋아하는 이유가 존중받는 기분 때문일 겁니다. 호프에 가서 맥주를 같이 마시거나 카페, 영화관에 가서 데이트하는 것, 그리고 성적인 프라이버시를 위한 개별공간 등을 지원합니다. 실연을 당하거나 성적인 문제가 발생했을 때에 상담지원도 합니다.

3. 탈시설 그 이상의 자립지원으로

위와 같이 몇십 년간 거주시설에서 축적해온 안전체계의 강점에도 불구하고, 시설의 근본적인 한계는 무엇인가 이제 이야기해보겠습니다.

첫째, 사적인 공간의 부재입니다. 1인 1실은 거의 없고 그나마 시설형편이 나은 곳이라도 2인 1실로 내가 원하는 동거인을 선택할 수 없습니다. 내가 원하는 동네로 이사갈 수 없고, 취침 시간, 기상 시간도 단체 생활로 이어집니다. 그리고 간혹 외식으로 선택권을 가지기도 하지만, 대개 급식표로 정해진 식사를 해야 하지요.

둘째, 안정적 애착 형성의 어려움입니다. 종사자가 수시로 바뀌기도 하고 또 생활지도사 한 명이 다수의 장애인을 돌봐야하는 인력 부족으로 인해 외로움이나 정서적인 결핍이 발생될 수 밖에 없습니다. 발달장애인의 행동이 표면상으로는 공격, 이탈 등으로 나타나지만 기저에 이런 정서적 관계의 결여가 깔려서 드러나게 되는 것이지요.

셋째, 환경적인 한계입니다. 청각과민 장애인과 소리 지르는 장애인이 한 방에 같이 살아야 되는 것, 물건을 던지는 장애인과 피하지 못하고 늘 맞는 장애인이 같이 살아야 되는 것, 항상 밖에 나가고 싶은 장애인과 혼자 있고 싶은 장애인이 동거해야 되는 상황 등을 해결할 수 없는 구조적인 한계가 있습니다.

4. 강점 살리고 한계 없애기

이와 같이 기존 거주시설의 강점은 살리고 한계를 없애자는 게 제 결론입니다. 팀 협업 즉, 사무팀과 공적인 콘트롤 기관 등이 상호 모니터되고 긴급지원되는 팀 협업의 강점을 가지고 와야 합니다. 그리고 한계를 없애는 방안으로서 우선 당사자 소유의 주거를 지원해야 합니다. 그리고 동거인을 선택할 수 있어야 됩니다. 자기 결정권 및 책임을 교육하고 강화하여, 지역사회에 연결해 주는 부분까지 서비스 개발이 필요합니다.

마지막으로 유엔에서 권고한 ‘탈시설 실현 계획 요소’ 중 일부를 아래에 전합니다.

‘책임기관 및 인력팀 그리고 서비스 개발에 있어서 목표를 수립하고 조치하고 조정하는 활동 과정이 필요하다. 이를 위해 비용이나 가용 자원, 예산이나 후원금을 어떻게 마련할 것인가’

‘지속적인 모니터와 평가 체계가 있어야지만 탈시설 자립 지원이 가능하고 모든 행동적인 지원들이 가능하다’

자녀를 떠나보낼 채비 #1

글 : 정병은(사회학 박사/서울대 사회발전연구소 연구원/발달장애지원전문가포럼 운영위원)

유례없는 감염병 코로나19가 창궐한 2020년, 장애인복지서비스가 중단, 축소된 한해를 힘들게 버티면서 보냈다. ‘내년에는 상황이 좀 나아지겠지’하는 희망이 무색하게 2021년이 얼마 남지 않은 지금까지도 코로나19는 여전히 맹위를 떨치고 있다. 코로나19가 아니더라도 고등학교를 졸업하면 갈 곳이 없는 발달장애인과 가족들은 이미 ‘집콕’ 상태였다. 일부는 취업에 성공해서 직장에 다니고(에헤라디여~~), 또다른 일부는 특수학교 전공과, 장애인복지관, 주간보호센터, 발달장애인평생교육센터를 이용한다. 반면 다수의 발달장애인은 집안에서 ‘시간을 죽이고’ 있다. 세상에나, 그 소중한 청춘의 시간을!

보건복지부의 「장애인실태조사」를 보면 공적 돌봄체계가 미천한 우리나라는 장애인을 돌보는 사람의 약 75%가 가족이다. 그런데 발달장애가 아닌 다른 유형의 장애는부모, 배우자, 자녀가 돌봄을 분담하는 방식이지만, 발달장애는 부모의 돌봄이 절대적이다. 설상가상으로 발달장애인이 학령기를 마치고 청년이 되고 중년이 되면 부모 역시 돌봄을 필요로 하는 노년기를 맞게 된다. 거의 유일한 돌봄 제공자였던 부모가 고령이 되어 더이상 자녀를 돌볼 수 없는 상황이 되면, 과연 발달장애인은 어떻게 될까?

코로나19로 장애인복지시설이 폐쇄되거나 서비스 이용이 어려워지면서 발달장애인의 부모들은 집에서 독박돌봄을 하거나 상황이 여의치 않아서 돌봄공백이 생겼다. 이런 상황에서 2020년 한해에 발달장애인 사망, 부모의 (동반)자살 건수는 언론에 보도된 것만 13건이었다. 발달장애인과 부모가 집에 고립된 날이 길어지면서 비극적 결말을 초래하게 된 것이다.

이런 와중에 지환이의 자립을 진지하게 고민하고, 적극적으로 행동하게 만든 사건이 발생하였다. 2020년 12월에 방배동 다세대주택에서 발달장애인의 어머니가 사망한 지 반년 이상 지나서 시신이 발견되었고, 30대 중반의 발달장애인 아들은 어머니의 사망 사실을 주위에 알리지 못하고 길거리에서 노숙 생활을 하다가 우연히 사회복지사의 눈에 띄어 세상에 알려지게 되었다. 발달장애인 부모의 동반자살 사건 못지 않게 너무나 참담하고 가슴 아프게 다가왔다. 이게 남의 일이 아니고 내 일이 될 수도 있겠구나 싶었다.

어느덧 반세기를 살았고 환갑을 바라보는 나이가 되자 주위에 가까운 분들이 갑자기 사망하거나 건강이 좋지 않다는 소식이 연이어 들려왔다. 친정엄마도 3년 전 뇌경색으로 쓰러지기 전날, 한여름의 폭염을 뚫고 경동시장에 가서 장을 봐왔을 정도로 멀쩡했으니, 사람의 일은 정말 한 치 앞도 내다볼 수 없다. 만일 나에게 갑자기 무슨 일이 생겨서 더 이상 지환이를 보살필 수 없게 된다면 지환이는 누구와, 어디서, 어떻게 살아야 할까? 물론 나는 가족과 친척이, 친구들이 도와주려고 손을 내밀 것이다. 문제는 지환이가 엄마의 부재를 어떻게 느끼고 살아갈 것인지 도무지 자신할 수 없다는 점이다.

영화 「채비」에서 30살의 발달장애인 아들을 돌보던 엄마 고두심은 죽음을 앞두고 아들의 자립을 준비하는데, 그렇게 서둘러 하는 자립준비는 엄마와 아들 모두에게 가혹한 것 같다. 아들은 갑자기 엄마가 나한테 왜 이러나 싶을 것이고, 엄마는 마음이 급하니 무의식적으로 아들을 다그치게 될 것이다. 그래서 고두심 엄마는 정말 죽는 순간에 마음 편하게 눈을 감을 수 있었을까? 흔히 발달장애인 부모의 소원은 자식보다 하루만 더 살고 싶다는 것이라는데, 나는 그런 소원은 개나 줘버리고 싶다. 아니, 나는 죽는 순간에 자식 걱정을 1도 하지 않고 마음 편하게 눈 감고 싶다. 그러기 위해서는 내가 아직 건강하고 기운이 남아있을 때, 소득활동과 사회활동의 끈을 쥐고 있을 때 미리미리, 차근차근 나의 사후를 준비해야 한다. 엄마가 점점 늙어서 할머니가 되고, 언젠가는 죽게 된다는 것을 지환이가 받아들이고, 엄마가 없어도 여러 사람들과 어울려 살 수 있도록 채비를 해야겠다.

지환이에게 미래에 있을(어쩌면 당장 내일일 수도 있다, 아니, 1시간 후일 수도, 아니, 1분 후일 수도.....) 엄마의 부재를 어떻게 설명할까? 엄마가 멀쩡하게 살아있는데 엄마의 죽음을 어떻게 설명해야 할까? 엄마가 영원히 돌봐줄 수 없고 다른 사람과 같이 살며 스스로를 돌봐야 한다고 어떻게 말해야 할까? 이러다 보니 엄마로부터 지환이의 정서적, 심리적 독립이 먼저라는 생각이 들었다. 지환이로부터 엄마의 정서적, 심리적 독립도 마찬가지로 중요하다는 생각도 들었다. 영화 「말아톤」에서 엄마 김미숙을 향해 육상 코치가 던졌던 대사가 떠올랐다. 초원이가 엄마 없으면 못살 것처럼 말하지만 사실은 엄마야말로 초원이가 없으면 못살 것이라고. 초원이를 위해서가 아니라 엄마 자신을 위해서 초원이를 붙들고 있는 것이라고.

25살 지환이는 이미 오래전부터 자신은 엄마의 부속품이 아니라 스스로 하나의 인격체라고 말해왔다. 표현 방법을 잘 모르거나 서툴러서 그렇지 분명히 말하고 있었다. 나는 기껏 힘들게 키워놓았더니 이놈의 자식이 엄마 말을 안 듣는다고 투덜거렸다. 그러나 인간의 생애주기를 보면 지환이는 이제 서서히 둥지를 떠나갈 시간 앞에 서 있다. 부모가 지은 둥지가 아무리 안전하고 튼튼하다고 해도 자식이 영원히 부모 품 안에서 살 수는 없는 노릇이다. 부모가 천년만년 살 수 있는 것도 아닌데, 고두심처럼 죽음을 앞두고 급하게 채근하지 말고 지금부터 서서히 지환이를 떠나보낼 채비를 해야겠다고 마음먹었다. 다행히 그동안 악덕 엄마, 못된 엄마를 자처하면서 지환이에게 청소, 설거지, 쓰레기 3종 세트 처리, 빨래 널고 개기, 음식 만들기 등등 여러 가지 집안일을 부려 먹었던 게 도움이 된다. 앞으로 더욱더 부려 먹어야지..

정서적, 심리적 독립의 의지를 단단히 다졌다면 그 다음에는 공간적 자립이다. 한집에 살면서 아무리 자립을 강조해도 일상이 크게 달라지지 않는다면 지환이는 자립이라는 개념이 제대로 생기지 않을 것이고, 자립의 의지도 쉽게 꺾일 수 있다. 잔머리, 서바이벌 스킬이 좋은 지환이는 여차하면 엄마가 달려와 줄텐데, 엄마가 돌봐 줄텐데, 내가 왜 힘든 걸 해, 이럴 것이다. 그러니 자립의 의미가 무엇인지, 어떻게 자립생활을 해야 하는지를 일깨우기 위해서라도 공간적으로 분리, 즉 분가가 필요하다. 이에 대한 나름의 계획은 다음 글에서 더 풀어볼 예정이다.

발달장애인이 성공적으로​자립을 하기 위해 가장 중요한 것은 무엇일까요?

이 질문은 정답이 없는 질문이고 사람마다 생각하는 답이 다를 것입니다. 그러나 적어도 누구나 평범한 삶을 살아가기 원한다는 가정, 발달장애인도 다른 모든 이들과 마찬가지로 그런 평범한 삶 속에서 행복하게 살기를 원한다는 가정은 해 볼 수 있습니다.

자기 혼자 아무도 없는 집에서 빨래하고 밥하고 청소하고 살면서 혼자서 갇혀 지내는 것을 자립이라고 할 수는 없습니다. 그것은 자립이기보다는 '독거'에 가까운 삶이죠. 그런 삶이라면 좋은 시설보다 차라리 못할지도 모릅니다.

발달장애인에게 자립을 위해서 가장 중요한 것은 누군가와 함께 잘 지내는 것입니다.

집 밖에만 나가면 길건너에 편의점이 있고 그 옆으로조금만 더 내려가면 자주 가는 상가 건물 1층에 삼겹살 집이 있고 또 그 삼겹살 집에서 조금만 더 가면 내가 일주일에 한 번 씩 방문하는 반찬가게가 있고 그 옆에는 한 달에 한 두번씩 군것질하고 싶을 때 들르는 닭강정 집이 있어요. 그리고 집으로 돌아오는 아파트 상가 건물에는 세탁소가 있고요.

이 동네 사람들과 잘 지낼 수 있으면 자립에 큰 도움이 되지 않을까요?

나는 발달장애가 있어 요리를 잘 할 줄 모르지만 우리 동네 반찬 가게에 가면 반찬 가게 아주머니가 나를 알아보고 만원짜리 한 장만 주면 내가 좋아하는 반찬 4가지 팩을 알아서 싸주고, 가끔씩은 그날 넘기면 안되는 것들은 저녁 늦게 오면 더 싸게 줄테니 저녁 때 오라고도 알려주는 분이라서 반찬 걱정은 안해요.

나는 빨래를 하고 옷을 말리는 것도 잘 못해요. 그래서 빨래를 모아서 일주일에 한 번씩 우리 아파트 상가에 있는 세탁소에 갖다주면 세탁소 아저씨가 빨래를 해서 우리 집에 배달까지 해줘요.

이렇게 이 발달장애인 분이빨래 걱정이나 반찬 걱정 같은 것을 하지 않고 살 게 된 것은 그 반찬가게 아주머니, 세탁소 아저씨, 편의점 알바생, 치킨강정집 아주머니와 잘 지낼 수 있게 되었기 때문이기도 하고, 이 발달장애인과함께 만나는 상황을 자주 경험한 평범한 동네 이웃들이 있기 때문입니다.

발달장애인이 다른 사람들과 잘 지낼 수 있게 된다면 그것이 가장 큰 자립생활의 초석인 것입니다. 이것이 잘 이루어지지 않으면, 자립생활이든, 커뮤니티 케어든, 탈시설이든 그것은 모두 어려운 일이 되는 것이죠.

그런데 여전히 많은 관계자들과 당사자의 가족들은 발달장애인 당사자를 준비시키고, 훈련시키고, 적응력을 향상시켜야 자립생활이 가능할 것처럼 생각하고는 합니다.

당사자의 기능이나 적응력은 중요하지 않아요 특히, 성인기에 이미 돌입한 발달장애인 당사자가 그 나이에 무슨 새로운 기능이나 능력을 얼마나 갖출 수 있을까요? 언어능력이든, 인지능력이든, 상황판단력이든 그런 것이 성인기에 누군가 훈련해서 장애가 없는 사람만큼 변화될 발달장애인이 얼마나 있을까요? 그것이 그렇게 쉽게 발달되고 습득될 것이었으면 진작에 되었을 것이고, 그는 발달장애인이 아니었을 것입니다.

이런 생각은 마치 이동에 장애가 있는 지체장애인이 자립을 하려면 두 다리로 걷는 연습을 더 해야한다거나, 시각장애인이 자립을 하려면 앞을 보는 훈련을 해야 한다는 생각과 다르지 않습니다.

휠체어를 이용하는 지체장애인의 자립을 위해서는 '걷는 훈련'이나 '이동능력을 위한 재활 훈련'이 필요한 것이 아니라 어디든 휠체어로도 이용할 수 있는 접근성과 편의시설이 필요한 것임은 당연하게 생각하는 많은 이들조차 왜 발달장애인의 자립을 위해서는 발달장애인의 기능이 향상되어야한다고 생각하는 것일까요?

발달장애인의 자립을 위해서 가장 중요한 것은 발달장애인과 만나는 동네 사람들이 발달장애인과 소통이 잘 되는 것입니다. 그리고 이 소통은 절대 일방적인 것이 아니라 양방향적인 것이므로, 발달장애인 당사자의 소통방식을 이해하고 그들과 적절하게 소통할 줄 아는 비장애인들이 그 사람과 그사람이 사는 곳 주변에 많아질 때 자립의 가능성이 높아지는 것입니다.

발달장애가 있다해도 그 주변사람들과 서로 잘 지낼 수 있다면 자립은 경제적 지원만으로, 집안 살림을 도와주는 정도의 지원만으로도 충분히 가능하지 않겠습니까?

인지와 언어에 장애가 있고 정보처리와 상황판단력에 장애가 있어도 그 장애를 가진 그 상태 그대로 살아갈 수 있도록 지원할 방법을 찾고 그런 기능에 장애가 있어도 다른 사람과 함께 잘 지낼 수 있도록 당사자와 그 주변사람들을 함께 변화시키는 적절한 방안과 방법을 찾고 그것이 제대로 실행되고 이루어졌을 때 발달장애인의 권리가 보장되고 확보될 수 있는 것 아닐까요?

왜 아직도 많은 복지관에서는 기능향상팀을 두고 발달장애인의 기능으르 향상시키고 재활시키려는데 많은 돈과 사람과 시간을 쓰는 것인가요? 아직 어린 조기교육이 필요한 발달장애 영유아라면 모르지만 청소년이나 성인이 된 발달장애인이 그 나이에도 자신이 장애를 가지고 있는 부분의 그 기능을 향상시키는 교육이나 훈련을 받아야 할 이유는 무엇인가요?

발달장애인의 장애는 신체적인 장애를 가진 사람들의 그 '장애'와 다른 것인가요? 그들의 장애는 장애가 아니고 '고쳐지거나 더 나아져야 할 무엇'인 건가요?

- 작성자: 발달장애지원전문가 포럼 대표 김성남

글 : 정병은 (사회학 박사/서울대 사회발전연구소 연구원/발달장애지원전문가포럼 운영위원)

얼마 전, 취업면접에 도전한지 4번 만에 지환이가 취준생에서 훈련생이 되었다. 비록 한시적 훈련생이지만. 작년에 고등학교 졸업하고 집 근처에 있는 장애인복지관 직업반에서 기초 직무직능 훈련을 받아 왔었는데, 이제는 현장에서 직업훈련을 받을 수 있다. 훈련생 모집 공고에 소개된 직무는 슈퍼마켓에서 물품 검수와 진열, 매장 청소 등이라서 지환이에게 잘 맞을 것 같았다.

지환이는 집 근처에 있는 슈퍼마켓에 뻔질나게 드나들며 모든 매장 직원과 알고 지낼 뿐만 아니라 영수증이 없는데도 환불이나 교환을 해 올 정도이다. 집에서는 쓰레기 버리기 담당이고, 화장실 청소도 곧잘 하니까 매장 청소쯤이야 어렵지 않을 것이라고 생각했다. 지환이에게 훈련생 모집 공고를 보여주며 직무를 설명해 주고, 할 수 있겠냐고 물어보았다. 별 망설임 없이 지원하겠다고 해서 이력서와 자기소개서를 제출하고 면접을 보았다.

단정해 보이는 옷차림을 하고 면접 장소에 갔더니 21살 된 앳된 발달장애청년도 와 있었다. 몇 마디 얘기를 나눠보니 지환이보다 의사소통이나 상황 판단력이 좋아 보였다. 이번에도 또 탈락이겠거니 했는데, 면접 후 훈련생으로 선정되었다고 연락이 와서 어리둥절하였다. 그 청년보다 더 나은 조건은 신체조건 뿐인데, 지환이가 무거운 물건도 번쩍번쩍 들 수 있다고 큰소리를 친 모양이다.

정식 고용도 아니고 몇 개월짜리 훈련생이 되었을 뿐인데 벅찬 감정이 올라왔다. 훈련생 선정 소식에 이렇게 호들갑이라니, 나중에 정식으로 채용이라도 되면 난리가 나겠구나 싶었다. 그만큼 발달장애인이 노동시장에 진입하기가 하늘에 별 따기이다. 이들은 취업은커녕 제대로 된 직업훈련조차 받기 힘들다. 비장애 청년들은 인턴이나 아르바이트를 경험을 쌓기도 하고 직업훈련기관에서 자격과 기술을 연마하는데 발달장애청년들은 이런 기회가 좀처럼 주어지지 않는다.

비교적 단순해 보이는 취업면접만 하더라도 지환이는 많은 연습과 훈련이 필요했다. 일상적인 대화를 하는 것과 공식적으로 면접을 보는 것은 차원이 다르기 때문이다. 게다가 3번이나 면접-탈락을 거듭하자 지환이는 아쉽고 속상한 감정을 표출하였다. 엄마인 나도 속이 쓰리고 아쉬운데 당사자는 얼마나 화가 날까 싶었다. 지환이가 낙담한 나머지 취업의지가 꺾일지 않을까 걱정했는데 다행히도 직장에 다녀야겠다는 의지는 고수하였다.

첫 번째 면접은 고등학교 졸업 직후 미처 직업의식이나 직능파악도 되지 않은 채 보게 되었다. 워낙 유명한 곳이라 쟁쟁한 인재들이 몰려들 것으로 예상하고, 채용과정이라도 경험시킨다는 차원에서 이력서를 냈다. 아무런 직업훈련 경력이 없어서 기대하지도 않았는데 서류 통과가 되어서 어리둥절하였다. 그러나 면접대기실에서 50분 이상 차분히 기다리는 다른 발달장애청년들을 보고 지환이의 부족함만 깨닫고 돌아왔다.

두 번째 면접은 단독 면접을 보게 되었는데, 면접 예상 질문을 뽑아서 며칠 동안 연습했지만 실제 상황에서는 연습대로 행동하지 않았다. 고용지원기관의 담당직원이 면접에 동행했는데, 첫인사도 없이 다짜고짜 면접관에서 명함을 달라 하고, 질문 외에 불필요한 말을 많이 했다고 한다. 정작 지환이는 질문에 대답을 잘 했다면서 합격이라고 여기저기 헛소문을 냈다. 면접관은 지환이의 충동적이고 불쑥불쑥 끼어드는 의사소통 방식, 불필요하게 많은 말을 부정적으로 보고 탈락시켰다. 자신에게는 괜찮지만 매장 손님들에게 그런 언행을 할 수 있다는 우려를 표명했다. 장애감수성이 없는 진상 고객이 올 수도 있으니 면접관의 우려가 이해되었다. 그러나 발달장애인의 별난 특성을 포용하지 못하는 분위기에 아쉬운 마음도 들었다.

세 번째 면접은 3-4명이 단체 면접을 보았는데, 직무와 관련된 경험을 보여주는 사진도 준비해 갔다. 지난번 면접에서 지나치게 말이 많아 탈락했으니 면접관이 묻는 질문에만 대답하고 다른 말은 하지 말라고 단단히 일렀다. 그랬더니 이번에는 아예 질문에 대답을 하지 않고 거의 침묵으로 일관했다고 한다. 단독 면접 때와 달리 단체 면접이라 긴장을 많이 해서 얼어버린 듯하다. 너무 말이 많거나 너무 말이 없거나, 적당한 선을 찾는 게 이렇게나 어렵다니! 이번에도 합격될 것으로 믿었던 지환이는 연속된 탈락 소식에 상심이 커서 ‘나, 취업 안 할 거야!’라며 화를 냈다.

말로만 듣던 냉혹한 현실과 열악한 장애인 고용실태를 마주하니 고용한파를 겪는 비장애 청년들도 떠올랐다. 이력서와 자소서를 100개나 쓴다는데, 서류 통과되기도 힘들다는데, 어렵사리 면접을 봐도 취업이 어렵다는데. ‘지환아, 네가 아는 누구누구도 면접 보고 떨어지고 또 면접 보고 그런대...’ 학교생활에 적응하느라고 제대로 된 진로탐색, 취업준비를 하지 못하고 학교를 졸업한 지환이는 얼마나 더 연습하고 훈련해야 할까.

지환이의 3전 4기 면접 도전을 거치면서 아쉽다고 생각하는 점은 1) 본격적으로 취업에 나서기 전에 다양한 직무와 직능을 쌓을 수 있는 현장 경험이 부족하다는 점이다. 너무 치료와 학습에만 매달리다 보면 다양한 시행착오를 통해 성장할 수 있는 기회가 줄어드는 것 같다. 지역사회의 다양한 업체에서 이런 일 저런 일을 해 보고 사람들과 부대낀다면 취업준비가 훨씬 쉬워지지 않을까?.

2) 발달장애인을 고용하는 기준의 적정성이다. 당장 작업현장에 적응해서 일할 수 있는 발달장애인은 소수에 그친다. 일주일 만에, 또는 한 달 만에 여러 직무를 익히고 독립적으로 일할 수 있는 발달장애인이 몇 명이나 될까. 부족함이 있어도 기다림의 시간을 가질 필요가 있는데 가성비를 너무 따지는 것은 아닌지?.

3) 발달장애인을 지원하는 인력의 전문성은 아무리 강조해도 지나치지 않는다. 발달장애에 대한 이해가 깊고 풍부한 경력을 지닌 전문가풀(pool)은 언제 만들어지는지. 발달장애인 정책 중에서 이런 전문인력 양성에 쓰이는 예산은 얼마나 되는지?.

4) 다양한 직무개발의 절대적인 필요성이다. 어쩜 그렇게 훈련생 모집, 채용 공고가 단순노무직만 즐비한 것일까. 단순히 장애인의무고용비율을 채우기 위해서가 아니라 기업도 사회를 구성하는 주체로서 다른 주체들과 공생할 수 있어야 한다고 생각한다. 지역사회에 기여하지 않고 사회에 공헌하지 않고 이윤만 추구하는 기업이 오래 가는 기업, 존경받는 기업이 될 수는 없을 것이다.

장애가 있건 없건 청년들이 자신의 적성과 흥미를 살려 일자리를 찾기 힘든 세상이다. 게다가 우리 사회는 청년들이 비정규직으로 소모품처럼 쓰이거나 열악한 근로조건에서 혹사당하고 있다. 파쇄기에 끼어 사망한 김모군, 구의역 전동문에 끼어 사망한 김모군은 모두 지환이와 동갑내기 장애, 비장애 청년들이다. 청년들에게 이런저런 경험을 할 기회를 제공하는 사회, 당장의 기능보다 잠재력을 보고 평가하는 기업, 이런 걸 바라면 너무 지나친 공상인가?

글쓴이 : 임신화 (꿈고래놀이터부모협동조합 이사장/사회적경제 컨설턴트/자폐성장애 남매 동현,혜승이 엄마)

2012년 12월1일 협동조합 기본법이 시행되기 이전에는 사업을 시작하기 위해서 선택할 수 있는 법인은 크게 두 가지였습니다. 상법상 영리회사와 민법상 비영리 법인입니다. 여기에 협동조합이라는 법인격이 생기면서 이제는 세 가지 형태의 법인이 존재하게 되었습니다.

이 세 가지 법인의 차이점은 무엇일까요?

상법상 회사 중 대부분을 차지하는 주식회사는 주식의 발행을 통하여 여러 사람으로부터 자본을 조달받는 회사이고, 민법상 비영리 법인인 사단법인은 법률에 의하여 법률적인 권리와 의무의 주체로 인정을 받은 법인이며, 협동조합은 관계를 중심으로 조직된 법인 기업입니다.

국제협동조합연맹(ICA : International Co-operative Alliance)에서는 다음과 같이 협동조합을 정의하였습니다.

▶ 방법 – 공동으로 소유하고 민주적으로 운영하는

▶ 수단 – 사업체를 통하여

▶ 목적 – 공통의 경제 사회 문화적 필요와 열망을 이루기 위해

▶ 주체 – 자발적으로 결성한 사람들의

▶ 성격 – 자율적인 결사체

▶ 종합정리 – 개인의 필요를 공동의 사업으로 전환한 기업

일반적으로 이익을 목적으로 한 상법상 회사인 주식회사나 가치를 목적으로 하는 민법상 회사인 사단(재단) 법인과는 다르게 협동조합은 두 마리 토끼를 다잡아야 성공할 수 있기 때문에 협동조합은 운영방법에서도 차이를 보입니다. 이를 크게 3가지로 정리하면 다음과 같습니다.

1. 주인이 다릅니다.

주식회사의 주인은 자본을 투자한 주주이지만, 협동조합의 주인은 사업을 이용하는 조합원입니다. 이러한 차이 때문에 사업을 하는 목적이 달라지는 것입니다. 주식회사가 주주의 이익을 극대화하기 위해 사업을 한다면, 협동조합은 조합원의 필요를 충족시키기 위한 사업을 해야 합니다.

2. 의결권의 기준이 다릅니다.

주식회사에서는 1주1표의 의결권을 가집니다. 이와 달리 협동조합은 출자액에 관계없이 1인1표라는 사람 중심의 의결권을 갖고 운영됩니다.

3. 배당 방법이 다릅니다.

주식회사에서는 투자의 위험성에 대한 보강으로 투자액에 따른 출자배당을 합니다. 협동조합은 출자배당이 제한되고 이용배당이 우선입니다. 이용배당이란, 말 그대로 조합을 이용한 정도, 즉 조합에 기여 정도에 따라 이익을 분배한다는 뜻입니다.

이러한 차이점 때문에 협동조합은 다른 필요와 목적을 향해 나아가야 하지만 반면으로 이런 차이점으로 인한 부작용을 초래하기도 합니다. 우리의 필요를 위해 자발적으로 만들었으니 국가보조 사업을 무조건적으로 지정해 달라거나 서비스의 질이 낮음에도 조합원들은 무조건 이용하라거나 하는 것은 심각한 부작용이라 생각합니다. 다른 사설 센터나 비영리단체와의 차별성을 두고 그 부분이 제도를 위반하는 사항은 없는지 철저한 준비가 필요합니다. 무조건적인 조합원들의 희생을 강요해서도 안 되고, 무조건적인 지원을 바래서도 안 됩니다.

결사체와 사업체로서의 협동조합을 제대로 운영하기 위해서는 위와 같은 개념과 차이점을 염두에 두고 몇 배 이상의 노력을 투자하는 것이 필요합니다.

정병은 (사회학 박사/서울대 사회발전연구소 연구원)

사람은 이 세상에 태어나 성장하면서 누구나 제구실을 해야 한다. 자신이 처한 환경에서 마땅히 해야 할 일이나 책임을 지고 있다. 해야 할 일을 하지 않으면 제구실을 못한다는 말을 듣는다. 좁게는 가족 안에서 부모는 구성원의 생존을 위한 경제활동을 담당하고, 자녀를 신체적, 정서적으로 양육한다. 자녀는 부모의 가르침에 따라 성장하고 사회적 존재가 된다. 학교에서는 교사와 학생으로서 새로운 지식을 습득하고 사회가 필요로 하는 인재가 될 수 있도록 가르치고 배운다. 직장에서는 피고용인은 조직의 요구에 따라 주어진 일을 하고, 자영업자는 상황에 따른 판단에 근거하여 일할 것이다. 이외에도 친구로서, 이웃으로서, 소비자로서, 유권자로서, 납세자로서, 그리고 시민으로서 제구실을 하고 있다.

발달장애인도 사회를 이루고 살아가는 고유한 인간으로서 해야 할 일이 있다. 생애주기, 장애 정도나 유형에 따라서 구체적인 양태는 다르겠지만 발달장애인이라고 해서 아무것도 하지 않을 수 없다. 다른 사람들과 어울리는 삶을 살아가려면 사회구성원으로서 제구실을 해야 한다. 그러나 발달장애인이 뭔가 제구실을 한다고 생각하지 않을 뿐 아니라 제구실을 하리라고 기대하지 않는 것이 현실이다. 무엇보다도 사람을 보지 못하고 장애에 갇혀서 무능력하다고 예단해 버리는 편견 때문일 것이다.

그러나 마땅히 해야 할 일은 처음부터 능숙하게 잘하는 것이 아니라 여러 번의 시행착오를 거치면서 차츰 익히게 되는 것이다. 발달장애인은 제구실을 하기까지 비장애인보다 더 많은 시간과 노력이 소요될 뿐이다. 그러면 비장애인은 다들 그렇게 각자 제구실을 잘 하고 있는가?라고 묻는다면 제구실을 하려고 애쓰고 있다고 할 것이다. 지환이를 낳고 난생 처음으로 엄마가 되었는데, 적성에도 맞지 않는 엄마 구실을 하느라고 부단히 노력한 결과 겨우 부끄럽지 않은 정도는 되었다. 그렇게 되기까지 어린 지환이가 깊은 인내심과 넓은 아량으로 엄마의 부족함을 눈감아 주고 제대로 할 때까지 기다려 준 덕분이다.

마찬가지로 발달장애인이 제구실을 하려면 많은 시행착오를 거치고 인내와 기다림의 시간을 필요로 한다. 발달장애인이 해야 할 일 중에 가장 기초적이고 중요한 것은 가족 내 역할일 것이다. 가족은 발달장애인과 가장 가까운 관계이고, 사회의 가장 작은 단위이기 때문이다. 가족을 통한 1차 사회화는 발달장애인이 어떻게 사회적 존재가 되는지에 커다란 영향을 미친다. 그렇다면 발달장애인은 아동기, 청소년기를 거쳐 성인기에 이르기까지 가족 내에서 제구실을 하고 있는가? 아마도 부모는 장애와의 전쟁을 치루거나 아니면 항복해 버려서 장애자녀가 가족구성원으로서 마땅히 해야 할 일과 책임을 다 할 수 있는지에 대해 생각하지 못하는 경우가 많을 것이다. 각종 치료실과 센터와 복지관으로 가득 찬 일정 때문에 가족구성원으로서의 할 일은 뒷전으로 밀려나기 쉽다. 그런데 가족구성원으로서의 할 일은 어렸을 때부터 하지 않으면 성인이 되었다고 해서 갑자기 잘 할 수 있는 것이 아니다.

일반적으로 가족구성원으로서의 할 일과 책임이란 가족이 함께 일상을 영위하는데 필요한 일을 말한다. 생존을 위한 소득활동, 정서적 교류와 공감, 다양한 집안일(가사), 생필품 구매, 교육과 돌봄 등을 들 수 있다. 이 중에서 집안일은 발달장애자녀에게도 예외없이 분담시켜야 한다고 강조하고 싶다. 연령과 흥미, 장애 정도에 따라서 분담할 수 있는 집안일의 종류와 수준은 다양하게 적용할 수 있을 것이다. 발달장애 때문에 못할 것이라는 지레짐작으로 집안일에서 계속 배제시킨다면 성인기의 자립생활은 어떻게 가능할까?

최근에 주요한 이슈로 부각되고 있는 발달장애인의 자립준비 사례를 보면, 주거코치에 의한 설거지, 생필품 구매, 분리수거 같은 일상생활 지원이 포함되어 있다. 발달장애인의 자립준비를 뭔가 거창한 것으로 상상했었는데, 중년여성이 성인 남성 발달장애인들에게 설거지, 분리수거 같은 살림살이의 기본을 코칭한다고 해서 다소 어리둥절하였다. 성인이 되어서야 집안일을 배우는 것이 아니라 아동기, 청소년기에 걸쳐서 집안일에 익숙해져 있다면 자립준비는 훨씬 쉬워질 것이다. 그런데 왜 발달장애인은 기본적인 집안일도 코칭를 받아야 할 정도가 되었을까?

첫째는 집안일은 자고로 여성이 하는 일이라는 성별 역할 분리에 대한 고정관념 때문이다. 그러나 남성의 일과 여성의 일의 거리는 점차 줄어들고 있으며, 남성도 집안일을 분담하는 것이 당연한 사회로 변화하고 있다.

둘째는 발달장애자녀에게 무엇인가를 하게 하였을 경우에 발생할 수 있는 곤란한 결과 또는 난감한 상황 때문이다. 설거지를 했는데 깔끔하지 않아서 다시 해야 하거나, 음식을 흘려서 오히려 청소거리를 더 만들어 놓는다면 ‘너를 시키느니 그냥 내가 하고 말지’ 하게 될 것이다. 그러나 처음부터 잘 하는 경우는 드물고 오랫동안 시행착오를 거치면서 잘 하게 된다. 예를 들면 지환이는 초등 2학년 때부터 간단한 집안일을 조금씩 돕기 시작했는데, 설거지를 하면 싱크대 주변을 물바다를 만들거나, 설거지한 그릇에 고춧가루가 남아 있어서 다시 해야만 했다. 그래도 계속 설거지를 하다 보니 지금은 완전히 맡길 수 있는 정도로 발전하였다. 설거지 외에도 다양한 집안일을 하면서 어엿한 살림남으로 크고 있으니 10년 후에는 자립할 수 있을 것으로 기대한다.

(사진 설명: 초등 2학년부터 설거지를 시작해서, 여행 중에도 설거지 당번을 하고, 지금은 아예 설거지를 믿고 맡긴다. 덕분에 엄마는 점점 편해지고 있다)

셋째는 발달장애인이 가족 안에서 제구실을 하도록 대접해 주는 기회가 적기 때문이다. 가족구성원들이 발달장애를 가진 자녀, 형제자매, 손자녀에게 작은 역할이라도 인정하고 대접해 주지 않는다면 발달장애인이 해야 할 일을 하기는 쉽지 않다. 우리는 흔히 ‘자리가 사람을 만든다’고 말하는데, 사람이 어떤 자리(역할)에 있게 되면 그에 어울리는 모습으로 변하게 된다. 사소하고 작은 일이라도 맡기고 시행착오를 허용하고 북돋아준다면 발달장애인도 자신이 할 일에 대해 책임 있게 할 수 있을 것이다.

발달장애인은 일방적인 보호의 대상이거나 도움을 받기만 하는 존재가 아니다. 당당한 구성원으로서 함께 살아갈 수 있도록 작은 역할이라도 기회를 주고, 인내를 갖고 기다리면서 성장해 나간다. 무능하다고, 할 수 없다고 처음부터 제껴 버릴 것이 아니라 제대로 대접해 주어야 제구실을 한다.

글쓴이 : 임신화 (꿈고래놀이터부모협동조합 이사장/사회적경제 컨설턴트/자폐성장애 남매 동현,혜승이 엄마)

협동조합은 사업체이자 결사체입니다. 사업체로서 협동조합은 조합원의 이익이 다른 곳으로 이전되는 것을 막고, 조합원의 이익을 보장하는 조합원 중심의 시스템을 민주적 참여와 정보를 공유함으로 구축하여야 합니다. 또한 결사체로서의 협동조합은 조합원들의 공동행동을 전제로 이해관계의 충돌을 관리하며 조합원들의 필요를 바탕으로 경제적 자립을 가져와야 합니다.

두 가지가 완벽하게 균형을 이루어야 진정한 협동조합이라 할 수 있습니다. 어렵게 느껴지는 협동조합!!! 지금부터는 가장 기본이라 말할 수 있는 유형에 대해 알아보겠습니다. 협동조합은 크게 네가지 유형이 있습니다.

첫 번째는 “소비자협동조합”입니다.

소비자를 조합원으로 조직하는 조합으로 조합원은 소비생활 향상을 위한 물품의 구매 또는 서비스를 이용합니다. 규모화가 되기까지가 관건이며 규모화가 된 후에는 결속력이 떨어지는 경우도 있습니다. 사업내용이 생활 욕구를 충족시키는 것인지 활성조합원을 어떻게 육성할 것인지를 주요 운영전략으로 삼아야 합니다.

두 번째는 “생산자(사업자)협동조합”입니다.

개별 사업자들이 수익창출을 위해 공동으로 판매하고 공동으로 구매하며 공동 브랜드를 사용하여 공동으로 운영하는 조직입니다. 사업의 내용이 조합원 모두가 원하는 공동의 내용인가를 고민하며 조합원에게 시장 정보를 제공하고 생산, 공급 조정기능의 수행을 필요로 하기 때문에 전담인력을 투입하는 것이 좋습니다. 또한 이해관계의 합의가 어렵기에 디테일한 규약을 만드는 작업이 필요합니다.

세 번째는 “직원(노동자)협동조합”입니다.

직원협동조합은 일반사업체와 비슷한 계획을 필요로 합니다. 사업가능성을 최대한 보수적으로 검토하고 준비하여 시장 상황에 대한 유연한 대응과 구체적인 대책이 준비되어야 합니다. 조합원 직원과 비조합원 직원 사이의 갈등이 일어날 수도 있으며 직원들이 필요한 직무능력을 갖추고 경쟁력이 있는가가 관건입니다.

네 번째는 “다중이해관계자협동조합”입니다.

사회적 협동조합은 반드시 다중이해관계자 협동조합으로 구성되어야 합니다. 둘 이상(소비자,생산자,직원,후원자,자원봉사자)의 조합원이 참여해 공동의 목적과 필요를 추구합니다. 다중이해자 협동조합이 성공하기 위해서는 공동의 요구는 무엇인지 어떤 유형의 조합원이 사업을 주도할 것인지 상시적으로 의사결정에 있어 활발한 논의가 이루어져야 합니다.

유형을 이야기 했을 뿐인데 머리가 아프다고 느끼시는 분들이 계실 거라 생각합니다. 사실 유형을 이야기하기 전에 같은 뜻과 필요를 가진 사람들이 자발적으로 모여 고민하는 것부터가 중요하다고 생각합니다. 그 후에 현실적인 사업구조를 수립하고 시스템을 만들어 가는 과정이 필요합니다. 단순히 내 아이의 문제를 해결하기 위해 준비 없이 시작하는 것이 협동조합이 아니라 공부하고 디테일하게 준비해야 하는 조직이 협동조합임을 꼭 기억해 주시기 바랍니다!!!

* 이 글은 함께웃는재단의 후원으로 작성되었습니다.

글 : 정병은(사회학 박사 / 서울대 사회발전연구소 연구원 / 발달장애지원전문가포럼 운영위원)

올해 2월에 고등학교를 졸업한 지환이는 5월부터 복지관의 취업지원 프로그램에 등록하여 매일 7시간(점심시간 포함)씩 ‘취준생’으로 지내고 있다. 학령기때는 왕복 2시간이 넘는 거리를 통학하느라고 힘들었지만, 이제는 느긋하게 걸어서 30분 거리에 있는 복지관에 다닌다. 직업평가를 받은 후에 보호작업훈련반에 배치되어 직업전훈련과 직무훈련을 받고, 다양한 실내.외 활동에도 참여하고 있다. 직무훈련을 받으면서 일한 댓가로 소정의 임금도 받는데, 자신의 통장에 찍힌 액수를 확인하며... (돈이 요것 밖에 안되서 억울해요).. 돈 버는 일이 무척 힘들다는 것을 알아가고 있다.

발달장애인이건 아니건 성인으로서의 자립에 취업이 차지하는 비중은 매우 크다. 흔히 취업했다고 하면 직장에 고용되어 돈을 버는 피고용 임금근로자를 떠올린다. 그런데 취업의 의미를 글자 그대로 넓혀보면 직업을 잡아서 일을 한다는 의미로 정의할 수 있다. 여기서 ‘일’(work)은 정신적 또는 육체적 노력을 요구하는 업무를 수행하는 것이다. 일은 인간의 필요를 충족시키는 재화와 서비스의 생산을 목적으로 한다. 일하는 조건이 상대적으로 좋지 않고 업무가 지루할지라도, 일은 심리적 기질과 일상적인 활동의 주기를 구조화하는 요소가 된다.

일은 괴롭고 힘든 노역(勞役)이기도 하지만, 보편적 인권으로서의 노동권은 노동할 권리를 요구하기도 한다. 인간이 일을 하는 이유는 일상을 영위하는데 필요한 자원을 획득하기 위한 수입 때문만은 아니다. 물론 수입이 없으면 걱정없이 생활하기 훨씬 어렵겠지만, 일을 하는 이유는 수입 못지 않게 중요한 다른 요소들 때문이다. 즉 일을 함으로써 개인의 역량을 습득하고 발휘할 수 있는 기반을 제공할 수 있고, 단조로운 집안 환경과 대조가 되는 다양한 사회적 맥락에 접근할 수 있으며, 시간 구조를 통해 일상의 리듬과 방향 감각을 가질 수 있고, 많은 사람들과 사회적 접촉이 가능하며, 개인적 정체성을 제공함으로써 유능감을 유지할 수 있게 한다.

따라서 어떤 종류의 직종과 직무를, 어떤 특성의 조직에서 일할 것인지에 대한 충분한 고려가 있어야 할 것이다. 특히 최근의 사회변동은 기계화, 자동화의 영향으로 어제 잘 나가던 일이 내일은 사라질 수 있는 가능성이 늘고 있다. 발달장애인의 부모들이 선호하는 바리스타는 인공지능 로봇 바리스타의 등장으로 사라질 수 있는 직업으로 분류되기도 한다. 발달장애인이 몰두하는 캐릭터는 디자인 툴과 인터넷의 발달로 유망한 직업으로 떠오르고 있다. 산업 및 직업 구조가 근본적인 변혁을 겪고 있는 현시대에서 전문가들은 개개인의 흥미와 적성과 잘 매치될 수 있는 직종과 직무를 발굴하고 개발할 것을 요청하고 있다.

비장애인 청소년과 청년은 공식화된 검사 도구를 활용하여 자신의 성격/심리 유형, 적성, 진로성숙도 등을 파악하여 직업 매칭을 시도한다. 중학교 자유학기제, 갭이어(Gap Year), 교환학생/어학연수 등을 통해 자신을 성찰하는 시간을 갖기도 한다. 반면 발달장애인의 흥미와 적성은 아예 무시되거나, 무엇을 잘 하고 좋아하는지를 파악하려는 시도조차 이루어지지 않는 것이 현실이다. 중고등학교 시기에 본격적으로 진로를 탐색하고 직업 개념을 교육받아야 하는데, 정작 학교에서는 학습과 인지를 중시하거나 행동의 문제로 버거워한다. 가정에서는 발달장애자녀를 ‘영원한 아이’로 보고 기초적인 작업을 시도할 기회도 제공하지 않는 경우가 많다.

발달장애로 인해서 검사 자체가 불가능하거나 결과를 신뢰하기 어렵다면 부족하더라도 다른 방법을 찾아야 할 것이다. 벼룩시장에서 물건을 판매해 보는 것과 같은 체험을 실제로 해 보는 것은 적성과 흥미를 파악하는데 많은 도움이 된다. 최근 몇몇 사회적 경제 조직에서는 발달장애인의 특성을 고려한 진로 및 직업교육을 시도하고 있다. 특히 지역사회에서는 다양한 직군과 직종에 있는 사람들이 일하는 모습을 보거나 직접 경험해 볼 수 있을 것이다.

발달장애인의 취업과 진로 결정에서 가장 중요한 포인트는 바로 발달장애인 당사자의 선호와 의견이다. 한국사회는 자녀의 진로에 부모가 일찌감치 개입하여 커다란 영향력을 행사한다. 청소년과 청년들은 초등학교 저학년만 해도 나름대로 자신의 꿈을 갖고 선호하는 직업을 지목한다. 그러나 학년이 올라갈수록 꿈의 다양성은 현저히 줄어들어 결국 몇 가지 한정된(뻔한!) 직업으로 제한된다. 여기에는 부모를 비롯한 친인척의 개입이 압박해 들어오기 때문이다. 이런 연유로 이를테면 취업난이 악화되고 있는데도 조기 퇴직자의 숫자는 오히려 증가하는 상황이 벌어지고 있다. 최근 신입사원을 뽑은 416개 기업에 대한 설문조사에 따르면, 전체 입사자 중에서 약 31%가 취업 1년 이내에 퇴사하였으며, 퇴사 사유는 적성에 맞지 않는 직무라는 응답이 약 60%에 달하였다.

※ 신입사원 31%, 입사 1년 이내 퇴사(머니투데이 219.5.22)

https://news.mt.co.kr/mtview.php?no=2019052209475680683

발달장애인의 취업도 단순히 취업 여부가 중요한 것이 아니라 취업을 오래도록 유지하는 것이 중요하다. 직종과 직무에 따라 일의 조건이 다르지만, 하다 보면 회피하고 싶은 일의 속성이 분명히 존재한다. 이러한 상황을 견디고 돌파하려면 자신이 흥미를 느끼고 좋아하는 일을 해야 한다. 좋아하는 일과 잘하는 일이 반드시 일치하지는 않지만 장기적으로 보면 좋아하는 일이 결국 잘하는 일이 된다.

그래서 올해 2월에 고등학교를 졸업한 지환이는 지금 일종의 갭이어 기간이다. 현재 참여하고 있는 복지관 취업지원 프로그램에서는 구체적인 작업기술보다 취업을 위한 기본적인 태도를 습득하는데 주안점을 두고 있다. 규칙적인 일상의 리듬을 유지하면서 정말 자신이 좋아하고 잘할 수 있는 일이 무엇인지, 하다가 힘들고 포기하고 싶은 순간이 와도 그것을 견뎌낼 수 있는 직업이 무엇인지 찾도록 지원하려고 한다. 성급하게 취업을 재촉하기보다 찬찬히 10년 후, 20년 후를 내다보면서 취업을 하는데 필요한 핵심 역량을 개발하는데 주력할 것이다. 고등학교 졸업 후 대학교를 평균 5년 다니고, 군대를 다녀오고, 취업 준비를 평균 11개월 하는 비장애 청년들과 비교해 보면 23살 지환이는 성급하게 굴 필요가 없다고 생각한다.

* 이 글은 <함께웃는재단>의 후원으로 작성되었습니다.

글 : 김선형 / 굿컴퍼니 대표 / 평택대 재활상담학과 겸임교수 / 장애인재활상담사

발달장애인이 직업 활동을 지원하는 데 있어 중요시되는 부분은 진입 가능한 다양한 일자리를 개발하는 것이다. 사실 모든 직업영역에서 발달장애인이 할 수 있는 일은 있다. 다만 발달장애인이 안정적인 직업생활을 하기 위해 새로운 직무배치 시 필요한 조정과 지원 사항을 파악하는 것이 중요한데 발달장애인 직업지원에 이 과정이 필수적으로 수반되어야 한다는 것이다. 일자리 개발은 장애인만이 할 수 있는 직무를 개발하는 차원이 아니라 그동안 진입하지 않았던 직무영역을 찾아내고 해당 직무로 진입할 때 어떻게 지원할 것인가에 대한 방안을 함께 찾는 중요한 활동이라 할 수 있다.

최근 사회전반에 걸쳐 고용문제가 심각한 가운데, 그중에서도 가장 심각한 영역이 바로 발달장애인의 고용문제다. 그간 우리 정부차원에서 실시해온 직업재활정책은 발달장애인의 특성과 이들의 욕구를 충분히 반영하지 못했기 때문에 민간영역에서 앞장서서 이를 해결하려는 움직임이 시작되었다. 2012년 설립된 “베어베터”를 시작으로 기존 장애인복지 전문가를 포함한 발달장애 당사자 부모, 혹은 기타 영역의 경영인들이 발달장애인의 고용문제를 해결하기 위해 아래 표와 같이 다양한 방식으로 접근하며 확대되고 있다.

<표 1> 민간영역의 발달장애인 직무개발 현황

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이 밖에도 지자체별(서울, 부산)로 장애인일자리지원센터, 커리어플러스센터 등을 통해 지역 특성과 산업 환경을 고려한 일자리 개발이 활발히 이루어지고 있다. 그러나 이렇게 발달장애인의 장애 특성과 변화하는 일반 노동시장의 동향을 고려하여 매년 새로운 일자리가 개발되고 있지만 다양한 사업체 개발과 일자리 정착을 위한 지원이 부족하여 개발된 좋은 일자리가 실제 고용으로까지 연계되지 못하는 실정이라 안타깝다.

앞으로 공공기관 및 민간기관에서 발달장애인의 적성과 강점이 최대한 발휘될 수 있는 다양한 직군이 개발되고, 지역 곳곳에 뿌리내릴 수 있기를 기대해 본다.

* 이 글은 <함께 웃는 재단>의 후원으로 작성되었습니다.

글쓴이; 임신화 (꿈고래놀이터부모협동조합 이사장/사회적경제 컨설턴트/자폐성장애 남매 동현,혜승이 엄마)

꿈고래놀이터부모협동조합이 8월 14,15일 1박2일로 발달장애인 자조모임 활성화를 위한 맞춤형 협동조합 아카데미를 진행하였습니다. 16시간 연속 교육을 받는 것이 말처럼 쉬운 일은 아니었음에도 내가 사는 지역에서 협동조합을 만들어 보려는 의지 하나로 부산, 대구 경기, 서울 등에서 참가해주신 부모님들의 열정으로 교육장은 8월의 햇빛보다 더 뜨거웠습니다.

그 자리에서도 말씀드렸지만 과거 없는 현재는 없으며 역사를 알지 못한 채 무언가를 논하는 것은 모래 위에 집을 짓는 것과 같기에 협동조합도 역사에 대해 알아야 한다고 생각합니다.

이에 이번에는 많은 분들이 알아두시면 좋을 협동조합의 역사에 대해 이야기하려고 합니다.

협동조합의 역사는 1760년대 영국 산업혁명의 토양에서 시작되었습니다. 산업혁명은 약 150년간 영국의 서민과 노동자들을 산업지옥에서 헤매게 하였습니다. 농업이 주이었던 이전과 다르게 산업혁명 시기에는 ‘주변을 둘러보라! 여러분들은 산업문명 속에 살고 있다!’는 동력을 내세우며 공장주나 광산주들에게는 기회의 시간이 되었습니다. 그것은 자본주의의 탄생과 원시적 축적을 이루게 되었으며 노동자와 서민들에게는 150년 동안 동물적인 억압과 착취가 진행되는 긴 악몽의 시작이었습니다.

하루 18시간의 살인적인 장시간 노동은 물론이요 노동자합숙소가 만들어지면서 가정을 형성할 수 없었던 주거조건이 노동자에는 주어졌고 12살 이하 유아노동은 전체 노동력의 1/4을

차지하게 되었습니다. 이로 인해 평균수명은 17살밖에 되지 않았고 “아이들의 뼈 위에 산업혁명을 이루었다”는 비판이 생기면서 “협동조합은 지옥에서 피어난 연꽃이었다.”라는 시민들의 저항과 비판에서 생겨나기 시작했습니다.

현재 협동조합의 아버지로 불리는 로버트 오웬은 1771년 영국 웨일즈에서 출생하였습니다. 중산층 가정에서 유년시절을 보내고 비즈니스맨으로서 청소년 시절을 보내며 30살에 뉴라나크 방적 공장을 인수하여 거대한 실험에 도전하게 됩니다. 유아노동을 금지하고, 청소년 노동은 제한하며 노동시간을 단축하고 노동자들이 살 집과 구판장을 마련하였습니다. 하지만 엄밀히 말해 협동조합은 아니었고 사업적으로는 모두 실패를 하게 되었습니다. 하지만 로버트 오웬은 최대이윤추구가 아닌 휴머니즘을 사업동기로 삼으며 점진적이고 개량적인 사회변화를 꿈꾸는 협동조합의 기본정신을 후손들에게 남겨주었으며 지금은 협동조합에 아버지로 불리고 있습니다.

그럼 최초로 성공한 협동조합으로 평가받는 곳은 어디일까요?

바로 산업혁명 후기 1844년대 28명의 노동자들이 1파운드씩(당시 2주 주급) 출자하여 만든 로치데일 협동조합입니다.

19세기 중반 영국은 산업혁명과 함께 자본가들의 횡포로 저임금의 질 낮은 생필품을 고가에 사야만 했습니다. 물가가 널뛰기를 하고 밀가루에 석회가루를 섞어 파는 등 부정한 거래가 판치던 시대였습니다. 로치데일은 물건 값을 안정시키고 속여서 팔 수 없도록 조그마한 구멍가게를 협동조합으로 스스로 만들게 된 것입니다. 이들은 일주일 중 이틀만 열고 그 이틀도 돌아가면서 일하고 정직하게 운영하면서 3년 후에는 매일 가게를 열수 있게 되었고 직원을 고용하게 되었으며 20년 뒤에는 조합원수가 50배, 자본금은 400배로 늘게 됩니다.

로치데일 협동조합이 성공적인 운영으로 놀라운 성장을 거두게 되자 소비자 협동조합의 모태가 되어 유럽 곳곳에 협동조합의 개념이 전파되고 각 나라의 상황에 맞게 농업협동조합, 생산자협동조합등의 형태로 진화하여 지금의 형태로까지 자리 잡았다고 할 수 있습니다. 로치데일 협동조합은 주민들 스스로의 힘으로 문제를 해결하고자 노력하고 공동체의 회복과 사업을 성공시켰다는 사례로 최초의 성공한 협동조합으로 이야기 되고 있습니다.

협동조합의 아버지 로버트 오웬과 로치데일 협동조합은 발달장애인의 문제를 안고 살아가는

현재 우리에게도 큰 도전이 되고 있다고 생각합니다!!!

* 이 글은 함께웃는재단의 후원으로 작성되었습니다.

글 : 정병은 (사회학 박사 / 서울대 사회발전연구소 연구원 / 발달장애지원전문가포럼 운영위원)

인간은 누구나 영․유아기, 아동기, 청소년기, 청년기, 장년기, 노년기라는 생애주기를 거치면서 다양한 제도 속에서 지지를 받으며 살아가고 있다. 각각의 생애는 다음 생애와 연관되어 있기 때문에 전생애에 걸쳐 행복한 삶을 영위하기 위해서는 다음 생애를 준비하는 전환과정이 체계적으로 이루어져야 한다. 특히 청소년기는 성인기로 넘어가는 다리와 같은 역할을 하기 때문에 매우 중요하다.

청소년기는 신체적, 정신적, 심리적으로 큰 변화가 일어나기 때문에 부모뿐만 아니라 당사자도 매우 힘들고 거친 때이다. 오죽하면 ‘질풍노도’의 사춘기라고 이름을 붙였겠는가. 그럼에도 불구하고 청소년기는 성인기의 삶을 준비하고 성장하는 시기이므로 장애 여부를 떠나서 성인으로서의 자립/독립을 위한 노력을 기울여야 한다. 그러나 우리사회의 학령기는 입시위주의 교육이 팽배해 있기 때문에 청소년을 위한 진로지도와 전환교육은 제대로 이루어지지 않고 있다. 하물며 발달장애를 가진 청소년을 위한 진로와 직업 교육은 찾아보기 힘들다.

이렇다보니 발달장애인의 고용율은 다른 유형의 장애인의 고용율보다 낮은 것이 현실이다. 2017년 장애인경제활동실태조사에 따르면 발달장애인의 고용율은 22.9%에 불과하다. 지체장애인(51.4%), 청각장애인(33.4%), 시각장애인(43.1%)과 비교해 보면 발달장애인의 고용율이 매우 낮은 수치라는 것을 알 수 있다. 또한 발달장애인이 고용된 사업체 규모를 살펴보면 50인 이상의 기업은 22.3%이고 50인 미만 기업은 77.7%를 차지한다. 발달장애인은 주로 규모가 영세한 직업재활시설에서 일하고 있으며, 단순노무직 종사비율이 다른 장애 유형의 2배 이상에 이르고 있다.

더욱 문제가 되는 것은 장애인의 평균 근속기간은 6년이지만, 발달장애인의 평균 근속기간은 3.5~3.8년에 불과하다는 점이다. 최초의 취업 연령(약 20세), 평균 이직 횟수를 고려하면 이러한 짧은 근속기간은 취업시장에 조기 진입했다가 조기 이탈하는 것으로 추정된다. 취업에 성공한 발달장애인들이 직장에 정착하는 비율이 높지 않은 이유는 발달장애인이 직장에 적응하지 못해서 일자리를 포기하거나, 발달장애인을 고용한 사업체가 발달장애인의 특성을 이해하지 못해서 퇴사시키기 때문이다.

이렇게 볼 때 발달장애인은 단순히 취업 여부가 중요한 것이 아니라 직장에 적응해서 만족스럽게 일하는 것이 중요하다. 직장에 적응하지 못하고 자발적으로든 비자발적으로든 퇴사와 이직을 반복하는 것은 개인의 행복한 삶과는 거리가 멀기 때문이다. 사회적 차원에서 보더라도 근로자 채용 및 교육훈련의 비용을 높이기 때문에 해결해야 할 문제점이다.

발달장애인에 대한 사업체의 이해도를 높이기 위해서는 ‘선 배치 후 훈련’할 수 있는 기회가 확대되어야 한다. 이를테면 최근에 개관한 경기발달장애인훈련센터에는 카페, 의류매장, 편의점, 매표소가 설치되어 발달장애인이 체험형 직업훈련을 받고 있다. 특히 의류매장은 모기업이 의류를 제공하고 각 지점의 점장들을 파견하여 직무훈련을 실시한 후에 점장들이 직접 발달장애인을 채용하기도 한다. 훈련에서 채용까지 ‘맞춤형 직업훈련’이 이루어지고 있는 것이다. 그 밖에도 사업체의 발달장애인 고용을 높이기 위한 다양한 제도적 강제와 유인 정책이 마련되어야 할 것이다.

한편 발달장애인의 직장 적응력을 높이기 위해서는 청소년기에 진로 지도와 직업체험/훈련이 활성화되고, 학령기 이후 성인기로의 전환교육이 이루어져야 한다. 성인으로의 전환교육이란 학령기를 마치거나 마치게 될 학생들에게 취업이나 직업훈련, 주거선택, 사회생활, 경제범위를 계획하고 시행하기 위하여 세밀히 계획된 과정을 말한다. 따라서 전환교육의 범위는 취업을 목표로 하는 직업훈련에 그치는 것이 아니라 지역사회에서의 적응까지도 포괄하는 개념이다. 지역사회에서 성인으로 살아가는데 필요한 전반적인 측면, 즉 취업, 성인 대상의 평생교육 참여, 가정의 유지, 지역사회에 주민으로 참여하기, 만족스러운 대인 관계를 고려해야 한다.

이렇게 볼 때 전환교육에서는 취업을 목표로 하는 직무훈련, 직업전 훈련(도구 사용법 교육 등)도 중요하지만, 취업하지 않더라도 지역사회에서 다양한 활동에 참여하도록 지원해야 한다. 발달장애인이 지역사회에서 참여할 수 있는 활동으로는 문화예술활동, 평생교육, 자원봉사 등을 들 수 있다. 이러한 활동은 경제적 보상을 받지 않거나 조금 밖에 받지 못하는 무급노동인데, 경제적 보상을 받는 유급노동은 바로 이런 무급노동을 필요로 한다.

물질주의, 경제주의 가치관으로 가득한 우리사회는 돈이 되지 않는 무급노동의 가치를 제대로 인정하지 않지만 만일 무급노동이 없다면 이 세상은 결코 돌아가지 않는다. 환자 간병, 노인/아동 돌봄, 자원봉사, 기부, 물물교환, 시민사회단체 활동 등의 무급노동은 시장경제의 작동에 필수불가결한 요소이다.

최근에 급속한 기술발전과 산업구조의 변동으로 인해서 전통적인 일자리, 제조업부문의 일자리가 감소하면서 노동의 종말, 일자리 감소에 대한 우려가 높아지고 있다. 그 어느 때보다도 사람들이 표준적이지 않은 방식으로 일을 하고 있거나, 전혀 유급 노동을 하지 않은 것처럼 보인다. 프랑스의 사회학자이자 사회비평가인 앙드레 고즈는 앞으로 유급노동은 사람들의 삶에서 점점 중요하지 않을 것이라고 주장하였다. 비장애인도 취업이 어려운 상황에서 발달장애인의 취업은 무리한 기대라고 몰아붙일 것인가? 또는 발달장애인은 취업의지가 없다고 단정 지을 것인가?

그런데 앙드레 고즈의 주장처럼 유급노동에 시간을 덜 쓰게 된다면, 창의적인 활동에 더 많은 시간을 쏟을 수도 있을 것이다. 실업을 부정적인 관점으로만 보지 않고 자신의 관심을 추구하고 재능을 발전시키는 기회를 제공하는 것으로 볼 수도 있다. 이렇게 보자면 발달장애인에게 오히려 유리한 상황이 도래하고 있다고 생각해 볼 수도 있다. 발달장애인에게 발견되는, 집착/고착이라고 일컬어지는 행동은 자신이 관심 있는 분야에 심취하고 열중하는 ‘덕후’의 ‘덕질’과 일맥상통하기 때문이다. 실제로 다양한 덕후들이 활동하고 있는데, 일부의 덕후는 독보적인 덕질을 하다가 직업으로 발전시키기도 한다. 자신이 좋아하고 흥미있는 분야가 직업이 되는 소위 ‘덕업일치’를 이룬 것이다.

그러므로 성공적인 전환을 위해서는 발달장애인 당사자의 관심과 흥미, 요구와 필요를 바탕으로 목표를 세우고 당사자를 위한 다양한 활동 기회를 제공해야 한다. 마치 학교교육을 위해 개별화교육계획(IEP)을 수립해야 하는 것처럼 개별화전환교육계획이 수립되어야 한다. 취업을 원하는 발달장애인이 있는 반면 그렇지 않은 발달장애인도 있고, 취업의지가 있더라고 선호하는 직종 또는 근로조건이 다르기 때문이다.

이를 위해서는 특수교사, 직업훈련교사, 직업재활상담사 등의 영역을 넘어서, 부모, 지역사회의 전문가, 지역사회의 기업인(사업체 고용주) 등이 파트너로서 참여하고 협력해야 효과적일 것이다. 지역사회에서 발달장애인이 성인으로서의 진로 준비와 직업 체험을 다양하게 할 수 있는 방안과 인프라에 대한 본격적인 탐구가 필요한 시점이다.

* 이 글은 <함께웃는재단>의 후원으로 작성되었습니다.

글쓴이: 김석주(자폐청년의 부모/ 음악치료사/ 발달장애지원전문가포럼 교육위원)

“촌에 가서 농사 지으며 살고 싶다.”

“저 푸른 초원 위에 그림 같은 집, 좋지.”

“제주도? 강원도? 땅이라도 사놔야 할까 봐.”

발달장애 자녀를 둔 부모님들이 흔히 하는 말씀들이다. 각박한 도시의 삶에 지쳐있을 때, 이렇게 잠시라도 상상을 하며 희망을 얻는다. 그리고 간혹 어떤 분들은 실제로 농사를 구상하고, 땅을 보러 다니고, 근교에 별장과 텃밭을 마련해 주말마다 가시기도 한다.

주 5일 동안 직장에서 쉼없이 일한 아빠, 학교와 치료실에서 종일 공부한 자녀, 가사일로 학교일로 부모회로 땀흘린 엄마, 열심히 일한 가족, 모두 떠나자! 그렇다. 주말만큼은 저 푸른 초원 위에 그림 같은 집을 짓고 산들바람 속 햇살에 버무러진 흙 밟으며 빨갛게 익은 고추 따고, 주렁주렁 열린 가지 무쳐, 너풀너풀 상추쌈 먹으며 천국을 누려도 된다. 도시에서 “하지마라, 하지마라, 위험하다, 다친다.” 야단만 들어야 했던 자녀는 고추 좀 꺾어도 되고, 상추 좀 밟아도 된다. 부모들은 휴양지처럼 그리워했던 농촌에서 이렇듯 자유롭게, 편안하게, 매일매일 행복하게 살면 좋겠다고 꿈을 꾼다.

그러면, 발달장애 자녀도 같은 꿈을 꿀까?

땡볕에서 매운 고추를 몇 시간이나 딸 수 있을까? 희지도 빨갛지도 않은 애매한 분홍 딸기를 골라 딸 수 있을까? 잡초와 모종을 가려낼 수 있을까? 구수한 거름냄새를 맡으며 고향을 느낄까? 돌담에 속삭이는 햇살에서 어릴 적 친구를 추억할까?

도시에서 태어나고 자란 발달장애 청년은 어떤 꿈을 꿀까?

주말이면 패스트푸드점에서 햄버거와 아이스크림을 사먹고, 노래방에서 탬버린을 흔들고, 디즈니 영화 보기를 기다릴 것이다. 마트에서 캐릭터 장난감이나 그림책을 사고, 실내수영장과 인라인스케이트장에서 운동하기를 즐길 것이다. 단골 김밥집에서 초등학교 때 친구와 마주쳐 인사하고, 졸업한 학교 앞 문방구에 들러 스티커와 필통을 골라보고, 빌라와 아파트 사이 골목마다 익숙한 가로수와 작은 공원에서 아늑함을 느낄지도 모른다.

발달장애인에게 좋은 마을, 좋은 공간이란 어떤 곳일까?

신체의 질병이나 정신적 장애가 생기면 흔히들 공기 좋은 요양원이나 별도의 공간에서 집중 치료받고 생활하는 것을 떠올린다. 평생에 걸쳐 형성된 취향과 경험과 습관과 관계들, 모든 일대기를 제쳐두고 이렇듯 질병이나 장애로만 한 사람을 단순하게 규정지어 버리기 쉽다.

특히 인지력과 의사소통에 장애를 가진 발달장애인이나 치매 노인들은 자기결정권을 갖지 못하고, 가족들의 판단과 권유에 좌우되곤 한다. 사랑이라는 이름으로 치료비용을 지불하는 가족들에게 사회의 시선은 동정적이고 관용적이어서, 감히 월권을 지적하지 못한다. 표현 못하는 장애 당사자만 수긍하면 만사가 평화로와 보인다.

“외딴 콘크리트 거주시설에 보내는 게 아니야. 그림처럼 아름다운 농촌에 가족과 이웃들이 어울려 사는 공동체, 얼마나 정겹고 좋아?”

발달장애 당사자로서 주말마다 자신의 스케줄을 스스로 계획하고 엄마에게 문자로 전송하는 내 아들의 평소 답변들을 모아보면 이러하다.

“나는 이번 주엔 지하철을 타고 다대포해수욕장에 가서 파전을 사먹고, 둘째주엔 경성대 앞 칼국수, 세째주엔 사직종합운동장에서 볶음밥을 사먹을 거에요. 엄마나 여동생과 다닐 땐 쇼핑하는 동안 음악을 들으며 기다리고, 아빠와는 공원에서 자전거를 탄 후 목욕탕에 갈 거고, 복지관 친구들과는 노래방에 가서 차례대로 노래를 부르고 카페에서 쥬스를 시켜먹을 거에요. 농촌 외할머니집엔 명절에 가서 방울토마토와 딸기 몇 개만 따먹고 돌아올 거에요. 잠은 자지 않을 거에요.”

탈시설, 그리고 지원주택과 커뮤니티 케어.

현대 장애인거주시설의 문제는 의식주의 결핍이나 폭력이 아니다. 오히려 아동학대의 80%가 가정에서 이뤄지며, 언론상에 보도되는 거주시설의 학대사건은 통계적으론 소수에 해당된다. 대부분 정기적 인권교육과 수시 모니터로 관리되고, 간호사, 영양사, 물리치료사 등이 상주하며 물질적 지원도 안정적이다.

근본적인 문제는 자기결정권의 부재다. 낯선 동네에, 원하지도 않는 친구와 같은 방에서 자고, 아침, 점심, 저녁을 식단대로 먹고 정해진 시간에 자고 일어나야 한다. 이사를 갈 수도 없고, 자기만의 방을 가질 수도 없고, TV채널도 마음대로 바꿀 수 없다. 학교에서도 집에서도 평생 단체생활을 해야 한다.

탈시설은 가족들에게 돌아가는 것이 아니다. 평범한 20대 청년들이 가족을 떠나 독립하듯이, 홀로 살든, 친구나 연인과 살든, 자신이 원하는 사람과 주거형태를 정하고 또 살아보니 마음에 들지 않으면 헤어지거나 이사를 갈 수 있도록 다양한 선택권을 마련해주는 것이다.

현재 서울시 강남구와 은평구에서 시범사업으로 시행되고 있는 발달장애인지원주택서비스가 바로 그런 모델이다. 원룸이든, 투룸이든, 그룹홈이나 원가족과 함께 사는 것이든, 장애의 경중이나 특성에 따른 개인별 지원방식과 정도를 모두 다르게 적용하는 시스템이다. 즉 원하는 주거형태 선택과 부동산계약서 작성까지 장애인 스스로 할 수 있도록 도와주고, 개인별 필요에 따라 가사 등 생활 지원 인력이 각각 파견되고, 몇 개의 주택마다 관리 인력이 10분 거리 이내에 상주 배치되어 응급상황 시 바로 투입될 수 있도록 설계되었다.

이렇듯 개인의 자율권과 선택권을 최대한 보장하며, 지원하는 시간과 개입 정도를 필요한만큼 다르게 적용하고, 안전장치를 촘촘히 갖춘 지원주택서비스는 탈시설의 바람직한 대안이다.

이는 평소대로 도심 속 아파트든, 빌라든, 주택이든 원하는 집에 각자 따로 거주하는 것이니 기존의 장애인시설이나 특수학교 등이 설립될 때마다 겪는 님비현상으로 혐오적 차별을 받을 일도 없을 뿐더러, 대형건물 관리에 들던 비용도 절감되며, 정부예산이 장애당사자 개인에게 부여되는 것이기에 서비스의 경쟁을 통한 질적 향상도 따라오게 된다. 또한 슈퍼와 엘리베이터와 골목에서, 비장애 이웃들과 자연스레 만나고 부딪히며 적응하기에, 특별한 장애이해나 인식교육을 하지 않더라도 이미 통합된 사회가 이뤄질 수 있다.

이것이 커뮤니티 케어다. 늘 다니던 병원에서 치료를 받고, 가까운 문화센터에서 평생교육을 받고, 버스와 지하철, 두리발 택시를 타고 원하는 곳 어디든지 다닐 수 있는 것, 곁에서 의사소통을 도울 인력 지원만으로 부모가 없어도 어디서나 평범하게 살 수 있는 것, 바로 이것이 발달장애인의 꿈이다. 옆집 사람들이 오늘 하루 아웅다웅 살아가는 것처럼 말이다.

※ 이 글은 함께웃는재단의 후원으로 작성되었습니다

글 : 김선형 (굿컴퍼니 대표 / 평택대 재활상담학과 겸임교수 / 장애인재활상담사)

발달장애인이 직업 활동을 지원하는 데 있어 중요시되는 부분은 진입 가능한 다양한 일자리를 개발하는 것이다. 사실 모든 직업영역에서 발달장애인이 할 수 있는 일은 있다. 다만 발달장애인이 안정적인 직업생활을 하기 위해 새로운 직무배치 시 필요한 조정과 지원 사항을 파악하는 것이 중요한데 발달장애인 직업지원에 이 과정이 필수적으로 수반되어야 한다는 것이다. 일자리 개발은 장애인만이 할 수 있는 직무를 개발하는 차원이 아니라 그동안 진입하지 않았던 직무영역을 찾아내고 해당 직무로 진입할 때 어떻게 지원할 것인가에 대한 방안을 함께 찾는 중요한 활동이라 할 수 있다.

최근 정부 산하 기관 및 민간영역에서 발달장애인의 일자리를 확대하고자 하는 노력이 계속되고 있으며 전국적으로 보급할 수 있는 일자리 사례를 많이 제시하고 있다. 그렇다면 현재까지 1) 고용노동부 산하 한국장애인고용공단 고용개발원과 2) 보건복지부 산하 한국장애인개발원에서 진행했던 일자리 개발 사업은 어디까지 와 있을까?

1) 한국장애인고용공단 고용개발원

먼저, 고용노동부 산하 한국장애인고용공단 고용개발원에서는 1994년부터 발달장애인을 포함한 중증장애인의 취업을 위해 매년 사업체 중심으로 취업 연계까지 고려한 직업영역 개발 사업을 아래 그림과 같이 진행하고 있다. 한국장애인고용공단 고용개발원에서 진행되고 있는 직업영역 개발 사업 초기에는 일자리 직무를 중심으로 한 개발을 주 내용으로 하다가 2005년 이후로는 바로 채용이 가능한 사업체 직무를 중심으로 일자리를 개발하는 특성을 보이고 있다. 또한, 시대의 흐름을 반영하여 제조업, 단순노무 직무에서 벗어나 서비스업, 전문직 중심의 다양한 분야의 일자리를 개발하고 있다. 그리고 취업이 가장 어려운 발달장애인과 여성을 타겟으로 개발하는 특징이 있었다. 한 가지 아쉬운 점은 이 자료가 매년 배포되고 있음에도 불구하고 홍보의 부족으로 인해 많은 사업주와 당사자들이 이와 같은 정보를 제대로 알지 못한다는 것이다.

2) 한국장애인개발원

보건복지부 산하 한국장애인개발원에서는 일자리 개발 사업이라는 이름으로 재정지원 장애인일자리사업에 적용할 직무를 2010년부터 매년 개발하고 있으며 해당 직무에 대한 상세한 설명이 포함된 매뉴얼을 함께 발간하고 있다. 한국장애인개발원을 통해 개발된 직무를 아래 그림과 같이 살펴볼 수 있다. 개발된 직무는 시범사업을 거쳐 일자리사업에서의 적용 가능성을 검토한 뒤 재정지원 장애인일자리사업 세부 직무로 편입되어 장애인들이 새로운 일자리에 배치되고 있다. 발달장애인이 일하고 있는 업무 중에는 복지형(특수교육-복지연계형)일자리의 “도서관 사서보조, 주차단속 보조, 환경정리, 디앤디 케어” 등이 있으며, 특화형 일자리의 “요양보호사 보조 일자리”가 있다. 장애인일자리지원사업의 특성상 일반형을 제외한 나머지 사업은 근무시간이 짧고, 참여기간이 정해진 상황이라 지속가능한 일자리가 아니라는 측면에서 한계점을 갖고 있다.

앞으로 두 기관을 중심으로 발달장애인의 적성과 강점이 최대한 발휘될 수 있는 다양한 직군이 개발되기를 기대해본다.

* 이 글은 <함께 웃는 재단>의 후원으로 작성되었습니다.

글쓴이; 임신화 (꿈고래놀이터부모협동조합 이사장/사회적경제 컨설턴트/자폐성장애 남매 동현,혜승이 엄마)

지난해 9월 정부에서 발달장애인에 대한 촘촘한 돌봄 체계구축을 위하여 “생애주기별 종합대책”을 수립하고 발표하였습니다. 그 일환으로 올해 3월에는 사회적 경제를 활용한 발달장애인 자조모임 활성화 지원계획이 관계부처 합동으로 발표되었으며 문재인정부의 사회적 경제 활성화 정책을 보면 사회주택, 사회적 농업 등 사회적 경제 방식으로 발달장애인의 문제를 풀어가기 위한 시도들이 확산되고 있습니다.

이에 2015년부터 꿈고래놀이터 부모협동조합의 대표일꾼을 맡고 있는 저에게도 (사회적) 협동조합을 만들고자 하시는 분들이나 이제 막 첫걸음을 떼신 분들이 조직의 완성에 도움이 될 만한 자문을 구하거나 강의를 요청하시는 경우가 많습니다.

이것은 비단 협동조합에게만 해당하는 이야기는 아닐 거라 생각합니다. 자녀 학급의 학부형 반모임부터 전국 단위의 조직까지 어떤 식으로든 우리는 조직에 몸담고 있습니다. 혼자서는 할 수 없는 일들이 조직이나 법인의 힘으로 한목소리를 낼 때 훨씬 더 시너지를 내는 것은 우리 모두가 아는 사실입니다. 새로운 협동조합을 만드는 일을 도와드리기도 하고, 또 힘들게 만들었지만 쉽게 없어지는 협동조합들을 보면서 그동안 느꼈던 조직 내 개인의 역할을 정리해 보았습니다.

1. 팀으로 일해라!

한 사람에게 과하게 임무가 주어지는 건 건강한 조직이 아닙니다. 특히 대가가 주어지지 않는 비영리조직이나 단기간에 임금 지급이 어려운 (사회적) 협동조합은 더더욱 대표나 이사장이 혼자서 일을 도맡아 하는 경우가 많습니다. 협동조합은 5명 이상이 함께 시작해야 함에도 불구하고 4명의 역할은 유명무실한 협동조합들도 많이 있습니다. 팀으로 함께 일하기 위해서는 내가 어떤 유형에 사람인지 알아야 합니다.

리더형인지, 조력자형인지, 회계업무를 잘하는지, 사람을 만나는 일을 잘하는지, 기획을 잘하는지, 사람들을 다독이는 일을 잘하는지 등 각자의 유형에 맞는 일을 찾아서 할 수 있도록 팀원들이 서로를 지지해 주는 일이 필요합니다.

2. 하늘 아래 새것이 없습니다!

내 주변에는 이런 서비스, 혹은 제품이 없더라도 누군가는 이미 그 일을 먼저 시작한 조직이 있습니다. 더 이상 새로운 것이 없는 세상을 살고 있습니다. 그렇다면 이미 시작한 조직들과 내가 몸담고 있는 조직은 어떤 차이점이 있어야 할까요? 바로 연대하고 협동하는 조직이 되어야 합니다. 협동조합 간 연대는 협동조합 7원칙에도 있습니다. 꼭 협동조합이 아니더라도 지역사회 내 다른 조직과의 연대가 그 조직에 성패를 가를 수도 있습니다.

3. 공부하자!

세상은 빠르게 변하고 있으며 정책은 하루가 멀다 하고 새로이 수립되고 있습니다. 하지만 그 정책의 장, 단점을 신속하면서도 정확하게 파악하고 있는 조직은 별로 없습니다. 새로운 정보에 대해 쉼없이 공부하면서 우리 조직이 어떻게 활용할지 또는 새로운 정책의 단점들을 어떻게 정부에 요구할지는 준비된 조직만이 가질 수 있는 능동적인 모습입니다.

4. 구체적인 그림을 그리자!

지금 당장 눈에 보이는 것이 없다고 하더라도 1년, 5년, 10년, 20년 로드맵을 그리면서 그 계획에 부합하도록 우리 조직이 성장하고 있는지 점검하는 것이 필요합니다. 막연하고 정교함이 부족한 기획은 조직이 결국 산으로 갈 수 있는 확률만 높이는 결과를 초래하기 쉽습니다.

5. 제일 강조하고 싶은 부분입니다. 말을 이쁘게 하자!!!!

조직 내의 갈등은 매출이 나오지 않거나 공모사업에서 떨어져서 의욕이 상실될 때 발생할 수도 있지만 대부분 조직원끼리 감정의 골이 깊어지면서 시작됩니다. 금전적인 어려움이 있더라도 말 한마디에서 배어나오는 배려와 존경의 마음으로 그 조직이 흔들리지 않는 경우를 종종 목격하였습니다. 우리는 장애아이를 키우는 부모들이기 때문에 나 개인의 문제만으로도 한없이 힘들고 무기력해질 때가 많습니다. 하지만 사연없는 인생은 없습니다. 이럴 때일수록 내가 아닌 상대방에 입장에서 상황을 파악하고 서로를 배려하는 자세와 태도를 잃지 않는다면 자칫 소진되기 쉬운 순간을 피하고 감정의 소모를 줄여나가면서 건강한 조직으로 성장할 수 있을 것입니다.

* 이 글은 함께웃는재단의 후원으로 작성되었습니다.

글 : 정병은 / 사회학 박사 / 서울대 사회발전연구소 연구원 / 발달장애지원전문가포럼 운영위원

지환이한테 돈 관리를 비롯해서 경제교육을 시켜야겠다고 마음먹은 건 초등학생 때부터였다. 이 시기에 형성된 경제습관이 평생 지속될 가능성이 높기 때문이다. 주로 용돈기입장을 쓰면서 돈 관리를 시작하고 경제교육이 이루어진다. 성인기에 취업해서 돈을 버는 것도 중요하지만 돈을 어떻게 쓰는가에 따라 삶의 수준이나 양태가 달라질 수 있다. 요즘과 같은 대량소비사회에서는 충동구매가 빈번하고, 싫증이 난다 또는 유행이 지났다는 등의 이유로 멀쩡한 물건도 함부로 버려지고 있다.

발달장애인의 부모들은 자녀가 ‘돈을 모른다’ 면서 소비의 기회를 원천봉쇄하기도 한다. 그러나 고기도 먹어본 사람이 고기 맛을 알고 돈도 써본 사람이 잘 쓰는 법이다. 자녀가 취업을 해서 돈을 벌어도 한 달 한 달 제대로 소비하지 못한다면 일상적 삶을 영위하는데 곤란을 겪을 것이다. 발달장애청년이 신용카드로 여자친구에게 선물공세를 하느라고 수 백 만원의 카드값에 허덕였다는 얘기도 전해 들었다.

그래서 필요할 때마다 돈을 달라는 지환이에게 일주일치 용돈을 주는 연습을 시작하였다. 용돈은 필요할 때 쓰고, 아껴서 쓰라고 했으나 지환이는 그 날로 다 써버렸다. 용돈관리가 쉽게 될 것으로 기대하지 않았고 많은 시행착오를 거칠 각오를 하였다. 그러나 아무리 해 봐도 지환이는 용돈을 받은 그 날로 다 써버렸다. 단 10원도 남기지 않고 다 쓰는 능력(?)이 신기할 정도였다. 액수가 적은가 싶어서 5천원, 1만원, 2만원씩 늘려 보았지만 지환이는 액수에 상관없이 용돈을 받은 그날로 다 써버리는 큰손의 소유자였다. “얘는 나중에 취업해서 월급 타면 그날로 다 써버리겠구나‘ 싶었다.

그래서 다시 소액의 용돈을 날마다 주는 걸로 바꿨고, 중학생이 되면서부터는 교통비 이외에 집안일의 대가로 용돈을 주었다. 지환이는 주로 탄산음료를 사는데 용돈을 썼고, 고등학생이 되어서는 걸그룹에 빠져 비싼 CD와 DVD를 사 모았다. 가끔 지나치게 고급진 학용품(12만원이 넘는 색연필!!), 읽지도 않을 책을 사왔는데, 학용품과 책을 샀다고 야단칠 수는 없는 노릇이었다. 어느 순간부터는 자신의 용돈으로 노래방에 가더니 저녁식사 시간을 넘기면서까지 즐기다 오기도 하였다.

이런 연유로 간혹 용돈을 더 달라는 지환이와 실랑이를 벌이곤 하는데, 돈이 필요하면 스스로 일해서 벌어야 한다는 원칙을 관철시키려고 노력한다. 돈 버는 것이 힘들다고 느끼면 돈 쓰는 것을 조심하지 않을까 생각하기 때문이다. 또한 돈을 버는 것 못지않게 잘 쓰는 것이 중요하며, 잘 쓰는 것은 연습이 필요하다. 무조건 쓰지 않고 저축하면 좋은 것이 아니라 쓸 때는 쓰고, 아낄 때는 아껴야 한다는 걸 알려주고 싶었다(그런데 이건 장애가 없는 일반인도 어려운 일이다. 오죽하면 신용불량자가 되고 파산신청을 하는 이들이 나올까).

아무튼 지환이의 돈 씀씀이에 대해서는 비교적 엄격하게 구는 편인데, 며칠 전에는 몇 주 동안 힘들게 모든 용돈을 할머니 기저귀 사는데 보태라면서 간병인에게 5만원을 건네서 깜짝 놀랐다. 용돈으로 어버이날이나 가족의 생일 축하 케이크를 사는 일은 매번 있었던 일이라 그러려니 한다. 그런데 할머니 병문안 가서 간병인에게 기저귀 값으로 거금 5만원을 기꺼이 내미는 지환이한테 감동받았다. 할머니가 외손자를 힘들게 키운 보람이 있구나 싶었고 지환이가 따뜻한 심성의 소유자라는 것을 다시 한 번 느꼈다.

게다가 오늘은 저녁 모임에서 장애인야학 무상급식 후원 티켓을 3만원이나 주고 기쁘게 사는 것이 아닌가! 야학에 오는 장애인의 무상급식 기금 마련을 목적으로 하는, ‘평등한 밥상’을 모토로 하는 후원 티켓이다. 따라서 이렇게 돈을 쓰는 것은 일종의 윤리적 소비라고 할 수 있다.

윤리적 소비는 어떤 도덕적 신념을 가지고 사회에 바람직한 방향으로 소비하는 행위를 뜻한다. 윤리적 소비에는 여러 범주가 있는데, 친환경 소비(에너지 절감 제품 사용, 유기농 제품 소비, 동물 보호 소비 등), 생산자에게 정당한 값을 지불하는 공정무역, 로컬 푸드 등을 포함하며, 대안 경제, 사회적 기업, 윤리적 투자, 나눔/기부 등의 이슈를 제시한다. 사회와 환경을 좋은 방향으로 바꾸려는 사람들의 노력이 성공하기 위해서는 이러한 윤리적 소비의 뒷받침이 있어야 한다.

발달장애를 가진 지환이는 이렇게 우리가 살고 있는 사회가 좋게 변할 수 있도록 힘들게 모든 용돈을 기꺼이 나누었다. 발달장애청년이 기꺼이 다른 장애인과의 연대와 지지를 보여주는 소비를 하고 있다. 그렇다면 이 글을 읽는 당신은 이 사회를 위해 어떤 방식의 소비를 하고 있는가? 이렇게 기특한 청년 지환이의 윤리적 소비는 응원 받아야 할 것이다. 지환이를 응원하고 싶으면 6월 15일(토) 오후에 노들장애인야학으로 오시면 된다.

노들장애인야학 무상급식 기금 마련 후원 마당 ‘평등한 밥상’

일시 : 2019년 6월 15일 (토) 오후 1시~10시

장소: 노들장애인야학(종로구 동숭길 25 유리빌딩, 혜화역 2번 출구)

* 이 글은 <함께웃는재단>의 후원으로 작성되었습니다.

정병은 / 사회학 박사 / 서울대 사회발전연구소 연구원 / 발달장애지원전문가포럼 운영위원

학령기를 마치고 성인기에 접어든 비장애 청년들이 자신의 꿈을 실현하고 미래를 설계하기 위해서 가장 기본적으로 필요한 작업은 자신이 어떤 사람인지를 파악하는 것이다. 자아를 찾기 위해서 여행을 떠나거나, 관심있는 분야에서 인턴을 하거나, 현업 종사자를 통해 정보를 찾는 등의 노력을 기울인다. 또한 자신이 어떤 적성과 소질을 가지고 있는지, 무엇에 관심과 흥미를 가지고 있는지, 좋아하는 일과 잘하는 일이 무엇인지를 잘 알아야 한다. 이를 위해서 다양한 검사 도구들이 발달되어 있다. 비장애 청년들은 진로심리검사를 통해서 진로와 관련한 의사결정에 유용한 정보를 획득한다. 많이 알려져 있는 MBTI, 홀랜드 검사를 비롯하여 직업적성검사, 진로성숙도검사 등을 받는다.

※ 교육부, 진로정보망 커리어넷

http://www.career.go.kr/cnet/front/examen/inspctMain.do

그렇다면 발달장애청년은 어떻게 자신의 미래를 설계하고 진로를 찾는데 필요한 정보를 획득할 수 있는가? 발달장애청년의 적성과 흥미를 측정할 수 있는 검사도구는 있는가? 발달장애청년은 어떤 방식으로 재능과 소질을 찾아서 개발하는가? 자신이 무엇을 좋아하고 흥미로워하는지 어떻게 알고 그것을 표현할 수 있는가? 부모 및 발달장애와 관련된 전문인력들은 발달장애청년을 어떻게 돕고 있는가? 발달장애청년의 재능과 소질을 부모들은 어떻게 알아차리고 이를 받아들이는가?

이런 생각의 연장선에서 지환이의 적성과 흥미가 무엇인지 정확하게 파악하기 위해서 앞으로 한동안 시간과 노력을 들이기로 하였다. 복지관에서 개별중심계획 프로그램을 이끌었던 전문가는 직업체험 프로그램에 참여하기보다는 실제로 일을 해보는 것이 더 낫다고 조언해 주었다. 다수의 직업체험 프로그램은 실제 직업 현장의 상황을 반영하지 못하는 경우가 많기 때문일 것이다. 또한 직접 일을 해보는 과정을 통해서 해당 일에 대한 이해를 높일 수 있고, 직업의 필요성을 느끼게 될 것이다.

그래서 사단법인에서 이사장으로 애쓰고 있는 친구에게 연락을 취하였다. 친구는 지환이의 방문을 기꺼이 환영하면서 지환이가 법인 사무실에서 할 만한 일거리를 마련해 주었다. 바람에 떠밀려 온 이물질을 제거하고 겨울나기를 위해 창문에 붙였던 비닐을 제거하는 작업이었다. 평소에도 집안일을 곧잘 하고 힘쓰는 청소를 좋아하는 지환이가 하기에 적합한 일거리였다. 입으로는 청소가 힘들다고 하면서도 지환이는 2시간 30분 동안 진지하게 열심히 청소를 하였다. 친구는 엄마의 지나친 간섭과 참견을 막고, 옆에서 조목조목 일거리를 알려주면서 지환이의 근로를 지원 및 감독하였다.

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정해진 일을 끝내자 친구는 최저임금을 기준으로 2만원 가량을 지환이의 알바비로 주었다. 게다가 직업의식을 심어주기 위해서 일부러 봉투에 담아 주고, 정식으로 수령증까지 써주었다. 자기가 일해서 몫돈을 받게 된 지환이는 어찌나 기분이 좋았던지 그 이후로 만나는 사람마다 알바해서 돈을 벌었다고 자랑을 늘어놓았다. 집에서 거실 청소를 하거나 화장실 청소를 하고 엄마에게 용돈을 받는 것과는 전혀 다른 차원의 일이기 때문이다.

또한 법인 사무실에서 기증된 물건을 사고파는 상황을 보더니 물건을 함부로 버리면 안된다, 아나바다(아껴쓰고 나눠쓰고 바꿔쓰고 다시쓰고의 줄임말) 해야 한다면서 경제교육 효과까지 누리고 있다. 그날 받은 알바비 중의 일부를 사용해서 빨간 지갑도 샀으니 기분이 최고조에 달하였다. 집에 돌아오자마자 사용하지 않는 물건을 기증하겠다면서 법인 사무실에 다시 갈 날을 고대하고 있다.

지환이의 이번 알바 경험을 통해서 발달장애청년의 진로/직업 탐색을 위해 무엇이 필요하다고 느끼게 되었는지 정리해 보았다. 첫째, 취업연계를 전제로 한 직업훈련 이전의 준비단계가 있었으면 좋겠다. 취업을 위한 기능을 배우고 향상시키는 것도 중요하지만, 그것을 위한 기초단계로 취업의지를 고취시키고 직장예절 등을 익히는 과정이 필요하다. 일하고 싶은 뚜렷한 목적과 의지가 있는 발달장애청년도 있겠지만, 그렇지 못한 경우도 많을 것이다. 막연한 수준이더라도 자신이 어떤 사람인지, 앞으로 어떤 사람이 되고 싶은지에 대한 틀 속에서 직업을 찾으면 좋겠다. 그러나 현실은 초.중.고 12년간의 학교생활에 적응하는 것도 벅찬 일이니, 학교를 졸업하면 사회인, 직장인이 된다는 것이 자연스럽게 연결되지 못한다.

둘째, 발달장애청년의 직업훈련 실태를 보면 바리스타, 제과제빵 등 특정 직업군에 쏠려 있는데, 보다 다양한 종류의 직업을 경험해 보았으면 좋겠다. “세상은 넓고 할 일은 많다”는데, 발달장애청년의 직업훈련과 체험이 바리스타, 제과제빵에 몰려있는 현상은 상당히 아쉽다. 최근 들어 발달장애인들이 문화예술 분야에 진출하는 사례가 늘고 있으나 다양성의 측면에서 매우 부족한 상황이다. 발달장애인은 한 명 한 명이 서로 다르다고 하면서 직업훈련과 체험영역이 단지 몇 가지로 획일적인 것은 문제라고 생각하지 않을 수 없다.

셋째, 발달장애청년이 직업체험하고 진로탐색할 수 있는 곳이 지역사회에서 쉽게 접근할 수 있으면 좋겠다. 자녀의 발달장애를 알아차리고 난 후 학교, 복지관, 치료실 등에 다니기 위해 구(區)의 경계는 말할 것도 없고, 광역시.도의 경계를 넘어 다녔던 세월이 쌓이고 쌓였다. 지역사회에 있는 다양한 업종, 직종의 일거리를 체험하다보면 발달장애청년이 흥미와 관심을 보이는 분야를 쉽게 찾을 것이다. 공공기관의 직업훈련센터, 사설 직업훈련기관 등과 같이 본격적인 직업훈련을 위해서라면 먼거리 이동을 감수하겠지만, 직업 체험과 진로 탐색은 지역사회의 인적, 물적 자원을 활용하면 좋겠다. 물론 이를 위해서는 많은 기획과 물밑 작업이 필요할 것이다.

넷째, 발달장애청년의 흥미와 관심을 곧바로 직업과 연계시키는 조급함은 내려 놓아야 한다. 우리는 직업의 모든 측면을 알지 못하며 겉으로 드러난 일부만 파악할 뿐이며, 각 직업의 직무들이 단순하지 않다. 책을 좋아한다고 해서 모두 사서가 되지 않으며, 청소하는 것을 좋아한다고 해서 청소부가 되는 것이 아니며, 절대음감을 갖고 있다고 해서 음악가로서의 길을 보장할 수 없다. 직업체험과 진로탐색의 단계에서는 직업에 대한 귀천의식(청소부라는 직업이 어때서?!)을 버리고 다양한 경험을 쌓아서 미래의 삶의 도면을 완성해 나가는 과정으로 인식해야 할 것이다. 현대사회에서 한 개인이 일평생 동안 거치는 직업이 5~8개라는 말도 있으니, 발달장애인의 어느 한 측면을 가지고 직업을 규정짓는 것은 성급한 일이다.

* 이 글은 <함께웃는재단>의 후원으로 작성되었습니다.

글 : 김선형 / 장애인재활상담사 / 평택대 재활상담학과 겸임교수 / 발달장애지원전문가포럼

성인기를 앞둔 발달장애 자녀를 둔 부모의 마음은 어떨까요?

제가 감히 상상하기 어렵지만, 현재 우리나라의 상황에선 매우 불안하고 암담할 것 같다는 생각이 듭니다.

우리가 흔히 말하는 생애주기를 살펴보면 성인기 이후의 삶이 인생에 6할 이상을 차지합니다. 그만큼 꽤 긴 시간을 보내야 하는데, 당장 성인기가 되면 “갈 곳이 없다”, “받아주는 곳이 없다.”, “이용할 수 있는 서비스가 아무것도 없다.” 라는 말이 나옵니다.

최근 유·아동기부터 성인기까지 전반적인 흐름을 파악하는 일을 하다 보니 정말 우리나라의 사회서비스는 학령기까지만 너무 편중되어 있는걸 알게 되었습니다.

아래 그림은 경기도에 거주하는 발달장애인이 받을 수 있는 사회서비스(바우처)를 정리해 놓은 것입니다.

생각보다 많은 지원이 중앙정부와 지자체로부터 제공되고 있지만, 문제는 성인기에 접어드는 순간 이 모든 것이 단절된다는 것입니다.

학령기 이후의 삶이 훨씬 긴데, 성인기에 받을 수 있는 수요자 지원방식의 사회서비스는 왜 없는 걸까요?

기존의 방식인 지자체에서 직접비를 들여 장애관련 기관을 위탁 운영하는 시스템에서 벗어나 민간시장에서 자유경쟁을 통한 다양한 서비스 창출과 질적 수준을 높이는 시스템이 필요합니다.

이미 영국, 노르웨이, 스웨덴, 미국 등을 비롯한 다른 나라에서는 이런 이용자 중심의 사회서비스제도가 잘 마련되어 있습니다.

우리나라도 성인기 발달장애인들의 포괄적인 욕구사정에 기반한 전면적인 이용자 중심 재정 지원 방식의 사회서비스(바우처) 마련이 필요한 시점이 도래했습니다.

답답한 마음에 많은 부모님들이 직접 나서서 자녀의 미래를 위한 다양한 정책제안과 새로운 시도를 하고 있지만, 한계치에 이르렀습니다.

이제 국가차원에서 응답해야 할 시점입니다.

* 이 글은 <함께 웃는 재단>의 후원으로 작성되었습니다.

글 : 정병은/사회학 박사/서울대 사회발전연구소 연구원/발달장애지원전문가포럼 운영위원

어리기만 한 줄 알았던 지환이가 어느덧 고등학교 졸업을 코앞에 두고 있다. 특수학급이 있는 초등학교를 마치고 미인가 대안학교와 위탁형 대안학교를 다니다보니 남들보다 학교를 3년이나 더 다녔다. 생물학적 나이로는 이미 성인인데 사회적 나이로는 이제야 성인기에 접어들었다.

학교에 안다니면 큰일나는 줄 알던 지환이는 작년 12월부터 학교를 다니고 싶지 않다고 말해왔다. 등교준비를 힘들어 하고 방과후수업을 안하겠다고 어필하였다. 무려 15년동안 학교를 다녔으니 이제는 지겨울 법도 하다. 나도 몇 년 전에 갱년기와 번아웃이 겹쳐서 힘겨웠던 경험이 있던 터라, 이번 방학에는 실컷 쉬게 내버려 두자고 마음 먹었다. 소위 '정상인'이 되기 위해 그동안 너무 열심히 살았으니 이제는 숨 좀 돌리면서 앞으로 어떻게 살아갈 것인가를 본격적으로 결정해보기로 하였다.

지환이의 성인기 준비를 위해서 무엇을 어떻게 준비하면 좋을까를 고민하는데, 평소 대학생들에게 진로상담해 주면서 강조했던 원칙들을 곱씹어보았다.

1. 길게 내다보아라. 지금 잘 나가는 일이 10년, 20년 후에도 잘 나간다는 보장이 없다.

2. 자기가 좋아하는 일과 잘 하는 일이 뭔지를 찾아라. 자기 자신을 잘 알아라.

3. 엄마아빠 말을 듣지 말아라. 내 인생은 나의 것이지 엄마아빠의 것이 아니다. 더군다나 그들은 과거시대의 사람이다.

발달장애를 가졌지만 지환이도 이 시대에 이 땅에서 살아가는 청년이므로 이런 원칙들이 동일하게 적용될 것이다. 부모라는 명목으로 내가 바라는 미래가 아니라, 지환이가 자신의 존재로서 살아가려면 어떻게 해야 할까? 일방적으로 타인에게 의존하고 보호와 돌봄을 받는 것이 아니라 한 인격체로서 살아가려면 어떻게 해야 할까? 시설에서 단체생활하며 표준화되고 규격화된 삶이 아니라 개성 넘치고 생생한 삶을 살아가려면 어떻게 해야 할까? 무엇보다도 부모 사후에도 지역사회에서 주민들과 섞여서 '단 하루를 살아도 인간답게' 살아가려면 어떻게 해야 할까?

학교를 졸업하면 복지관, 평생교육센터, 주간보호시설, 보호작업장 등이 아니면 소속이 없게 된다. 이런 자리마저도 기회가 많이 주어지는 것은 아니다. 그래서 불안감으로 인해서 당장 어디에 취업할 수 있을까 하는 고민에 매몰되어 버리는 것 같다. 그러나 단순히 취업하는데 그치지 않고 한 개인의 전반적인 생애주기와 온전한 인격체로서의 삶에 대해 고민하고 해법을 찾아야 하지 않을까?

성인기를 맞이하기 위해서는 노동을 통해 돈을 버는 소득활동, 즉 취업 말고도 일상을 안정적으로 유지하는 일, 자신의 소질과 적성을 개발하는 일, 타인과 친교를 통해 사회적 관계를 맺는 일, 시민으로서 의견을 표현하고 행동하는 일, 좋아하고 흥미있는 활동을 하면서 즐겁게 시간을 보내는 일을 준비하는 것 역시 중요하다. 그리고 이런 과정은 철저히 장애인 당사자를 중심에 놓고 그의 생각과 의견이 존중되고 반영되어야 할 것이다. 능력이 부족하다고 해서 인생을 대신해서 살아줄 수는 없는 노릇이다.

그런 와중에 복지관의 사회복지사로부터 개별중심계획(PCP) 프로그램에 참여하겠느냐는 문의가 들어왔다. 장애인 당사자가 하고 싶은 것과 해야 할 것에 대한 꿈, 목표 세우기 활동을 1회기 진행하는데, 전문가와 그래퍼가 도와준다고 한다. 장애인 당사자와 가족 그리고 장애인 당사자와 친분있는 지인들이 함께 꿈찾기를 진행하는 것이라고 한다. 여기서 친분있는 지인이란 지환이가 친하다고 느끼고, 상대방 역시 지환이를 이해하고 지환이가 좋아하는 것들에 대해 알고 있는 정도의 인물을 뜻한다.

진로에 대해 생각에 생각을 거듭하고 있던 참이라서 기꺼이 프로그램에 참여하겠다고 하였다. 2년 가까이 동구밭에서 지환이와 텃밭 활동을 같이 한 짝궁 대학생에게 참여 의향을 물었더니 기꺼이 수락하였다. PCP 프로그램에서는 전문가가 주도하여 장애인 당사자, 부모, 친분있는 지인에게 질문을 던지고, 참여자들이 자유롭게 답변을 하면 그래퍼가 이해하기 쉽게 시각화하여 정리해 준다.

전문가는 좋아하는 일, 하고 싶은 일, 잘 하는 일에 관한 전반적인 생각에서부터 시작하여 꿈이 무엇인지를 묻는다. 그리고 그 꿈을 위해서 점점 구체적으로 무엇을 어떻게 하면 좋을지에 대해 의견을 나눈다. 사회복지사들은 이 과정에서 그들이 제공할수 있는 다양한 지원들에 대해 조언한다. 2시간 동안 추상적이고 막연한 생각들이 1년, 6개월, 1개월, 3일을 단위로 해야 할 일, 할 수 있는 일로 점점 구체화되었다.

이 프로그램에 참여한 경험을 소개하는 이유는 다음과 같다.

1. 장애인 당사자에게 '우선적으로' 묻고 그의 말을 인내심있게 경청한다. 부모는 후순위이다. 지환이가 삼천포로 빠지거나 장황하게 늘어놓거나 합당하지 않은 얘기를 해도 끝까지 듣는다. 지환이는 자신의 말을 끊지 않고 길게 들어주니까 입에 엔진을 달아놓은 듯이 말을 쏟아냈다. 그 말을 들으면서 ''우웽?? 얘가 이런 생각도 하네??'' 싶은 상황이 적지 않았다. 부모라고 해도 자식에 대해 다 아는 것은 아니다.

2. 친분있는 지인의 의견을 듣는 점은 완전히 신선했다. 상담을 하면 거의 대부분 엄마의 의견으로 장애인 당사자의 미래가 결정되곤 한다. 그런데 제 3자의 의견도 보탠다니 획기적인 경험이었다. 지인은 집이 아닌 장소에서 지환이를 만나서 다양한 활동을 했으니 지환이의 특성에 대해 보다 객관적인 의견을 들을 수 있었다. 아니나 다를까, 집안에서는 볼 수 없었던 행동을 집밖에서는 했던 것이다.

3. 프로그램을 진행하는 과정에서 오갔던 모든 의견들이 시각화되었고 그 결과물을 통째로 장애인 가족에게 건네주었다. 2시간씩이나 장애자녀에 대해 상담한 적도 처음이지만, 그 내용을 온전하게 기록해서 전달받은 적도 처음인 것 같다. 많은 경우 상담내용은 문자로 기록되므로 장애인 당사자는 이해할 수 없고 배제된다. 그나마도 간략하게 요약해서 기록되므로 나중에 한참 시간이 지나서 다시 들여다보면 기억나지 않는 부분이 많다.

PCP 프로그램을 마치고 참여자들의 의견에 기반하여 어떤 것은 장.단기 계획을 짜고 있고 어떤 것은 실행하고 있다. 앞으로 지환이의 앞날에 어떤 일이 펼쳐질지 알 수는 없지만, 생애주기의 관점에서 준비하다 보면 지환이의 특성과 강점을 살리는 성인기를 보낼 수 있을 것으로 기대한다.

이를 위해서는 부모인 내가 조급해 하지 않고 불안해하지 않고 지환이가 할 수 있는 것과 할 수 없는 것, 연습하고 준비해야 할 것과 그렇지 않은 것을 잘 구분할 필요가 있다. 혹시라도 나의 이기적 욕심과 과도한 보호가 성인이 된 지환이의 앞날에 장애가 되지 않기를!!

※ 위 글은 <함께웃는재단> 의 후원으로 작성되었습니다