김언정(23살 자폐청년 민준엄마. 부모교육 강사)

  작년 12월, 아이가 전공과를 졸업했다. 합격할 수 있을까 마음 졸였던 전공과 입학의 기쁨은 잠시였고, 2년이라는 시간은 쏜살같이 흘렀다. 아이의 졸업을 앞두고 작년 한해 고민이 많았다. 4시간 취업, 보호작업장, 주간활동서비스, 복지관의 성인프로그램, 직업훈련기관 등의 여러 가지 선택지를 두고 어떤 선택을 해야 할까 생각하면 머리가 복잡해지곤 했다. 

  학교에서 A 보호작업장의 실습 프로그램을 안내하길래 아이에게 도움이 될까 하고 신청했다. 주 4일 3시간씩 6주 동안 A 보호작업장에서 시간을 보냈고, 그 곳 선생님과 상담도 하고 했고 이후에 취업을 권유받기도 했지만 결국 선택하지는 않았다. 취업을 하게 되면 실습 때와 달리 하루 8시간 근무를 해야 하는데 긴 시간에 비해 할 일이 많지 않은 게 보였다. 욕심이나 의욕이 별로 없고 느긋한 성향인 울 아들의 경우, 느슨한 일과를 보내다 보면 성장은커녕 퇴보하게 될 것이 빤해 보였다. 

  졸업을 한두달 남긴 시점에서 혹시나 하고 도전하는 마음으로 교육청의 장애인복지일자리에  지원을 했다. 그러나 떨어졌고, 새로 오픈하는 대기업의 표준사업장에도 지원을 했지만 역시 불합격 통지를 받았다. 

  작년부터 올해까지 학교로부터 취업 관련 정보들을 문자로 서비스 받고 있는데 많은 구인공고들을 보면서 장애인 일자리가 많아졌다는 것을 알 수 있었다. 그런데 대부분 경도와 경계성장애인 아이들에게 아주 취중되어 있다고 느껴졌다. 직무를 더 단순하고 다양하게 만들고, 근로지원인의 지원기간도 늘리고, 직업훈련도 더 세심하게 시키는 시스템을 만든다면 그보다 기능이 떨어지는 중도의 아이들도 취업을 할 수 있는 가능성이 늘어날텐데 하는 생각이 들어 많이 아쉬웠다.  

  결국 민준이는 문화여가와 자립생활준비를 주요 내용으로 하는 인근 복지관의 성인프로그램에 지원했고, 현재 4개월째 다니고 있다. 음악, 미술, 체육, 요리, 동아리활동, 지역시설이용, 자치회의 등의 내용으로 이루어지는 이 프로그램은 전공과 시간표와 다른 듯 비슷한데 아이는 아주 즐거워하며 다니고 있다. 

  4년의 시간이 보장되는 곳이기는 하지만 그럼에도 나의 고민은 계속 진행중이다. 프로그램은 마음에 들지만 이용료에 식비까지 한달에 30만원이 넘는 비용이 무엇보다도 부담이 되기 때문이다. 공짜로 학교 다닐 때가 좋기는 했다. 그래서 이 프로그램과 병행할 수 있는 4시간 취업 일자리는 없을까 등 여러 가지 많은 생각들이 머리 속에 오가곤 한다. 

  그 가운데 민준이에 관한 선택을 할 때 가장 중심에 두어야 할 기준에 대해 다시 생각해보게 되었다. 지난 시절, 치료실을 선택할 때 나의 기준은 가격이 싼 곳이 아니라 아이에게 도움이 되는 곳이었다.(물론 우리집 경제상황이 감당할 수 있는 수준에서다) 그러나 전공과까지 졸업한 아이의 갈 곳을 정하는 지금은 남편의 퇴직이 다가오고 있고 노후대책도 마련해야 하는 상황이라 비용에 대한 부담이 전보다 더 크게 느껴진다. 그럼에도 우리 부부는 당분간은 배울 수 있는 기회를 아이에게 더 주기로 마음을 먹었다. 우리의 그 마음에 보답이라도 하듯 민준이는 최근 말이 많이 늘었고, 자율적인 행동들도 많이 생겨났다. 

  유치원부터 전공과까지 교육청과 함께 한 20년에 가까운 시간이 자녀양육의 시즌 1이라면, 졸업 이후는 자녀양육의 시즌 2가 새롭게 시작되었다는 생각이 든다. 시즌 1의 시작은 절망이었고, 그 과정에서 굽이굽이 힘들고 어려운 일들이 연속되었지만 아이가 사춘기를 지낸 고등학교 이후부터는 감사하게도 꽤 안정적이고 평안한 날들을 보냈다. 그리고 힘들었던 시간을 보내며 나와 남편, 비장애 형제인 둘째 아이와의 관계가 예상치 않게 돈독해졌다. 그런 가운데 가족밴드의 공연이야기까지 더해지니 우리 가족의 스토리를 좋아하고 응원하는 분들이 조금씩 늘어났고, 언제부턴가 책을 써보라는 권유를 받게 되었다. 우리 가족을 아끼고 사랑하는 많은 분들의 성원에 힘입어 용기를 내고 작년 한 해 열심히 원고를 썼다. 그 책이 드디어 6월 말경 발간될 예정이다. 

  시즌 1의 결말은 그래도 해피엔딩이라고 나름 생각했고, 시즌 2도 그 기세를 몰아 행복하게 이어질거라고 예상했었다. 그러나 시즌 2에도 시작은 여전히 고달프고 막막하고 힘들었다. 지난 6개월은 내가 책 속에 담았던 수많은 소망의 메시지가 이름모를 누군가뿐만 아니라 바로 나자신에게도 꼭 필요함을 깊이 깨닫는 시간이었다. 

  사회에 요구해야 할 것이 무엇인지, 그 속에서 나는 어떤 역할을 해야 할지, 아이에게는 무엇을 어떻게 더 가르쳐야 할지 여전히 머리 속이 복잡할 때가 많다. 그러나 지금은 차근차근 하나씩 해답을 찾아가며 다시 시간을 쌓아가야 할 때임을 기억한다. 무엇보다도 민준이를 중심에 두고 아이에 관한 모든 선택과 결정을 하리라 다시금 마음 먹어본다. 

  민준이네 가족의 시즌 2가 시작되었다. 언제나처럼 소망을 품으며 한걸음씩 내딛어본다. 

<장애아이들에게도 무대가 필요하다>

글 김언정(자폐성장애청년 강민준 엄마)

2013년 민준이가 초등 5학년이었을 때, 우리는 교회를 옮기게 되었다. 당시에 다니고 있던 교회는 민준이가 5살 때부터 다녔던 곳이었는데 성도 수가 아주 많은 교회였다. 큰 교회여서 누리는 장점도 있었지만 장애아이를 키우는 부모의 입장에서는 아이가 커갈수록 대형 교회의 한계가 많이 느껴졌다. 교회를 옮기기로 결심하는 일은 정말 쉽지 않았다. 그럼에도 민준이와 오랫동안 함께 잘 다닐 수 있는 교회를 찾고 싶어서 우리는 어려운 결정을 내렸다.

2012년 12월까지 다니던 교회에서 하던 모임과 봉사, 활동 등을 모두 마무리 지었고, 2013년 1월 첫째 주부터는 여러 교회를 탐방하며 다녔다. 예전 교회에서의 경험으로 볼 때 이전과 같은 대규모의 교회보다는 소박하고 작은 교회가 우리 가족과 잘 맞을 거 같다는 생각이 들었고, 그런 곳을 만날 수 있기를 기도하며 찾았다. 그러다 아이들 예배가 따로 없이 초등 이후의 아이들은 부모와 함께 예배를 드린다는 정보만 가지고 한 교회를 방문했는데 여러모로 마음에 들어 정착하게 되었고, 그 교회가 현재까지 9년째 다니고 있는 '주님의 은혜교회(수원)'다.    

예전에 우리가 다녔던 대형교회에서는 한 학년 아이들이 대체로 500명이 넘는 상황이어서 워십팀도 찬양팀도 모두 오디션을 통해 선발(팀당 40명 정도)했고, 이 아이들만 열심히 연습시켜 매주 예배 시간에 세웠다. 성탄절에도 모두의 축제라기보다는 워십팀, 찬양팀만 축제 분위기였고 나머지 아이들은 멋진 공연을 구경만 하다 집에 가곤 했는데, 주일학교 교사로도 봉사했던 나는 매년 이 부분이 참 아쉬웠다.  

우리가 새롭게 합류하게 된 교회는 20가정, 100여 명의 성도가 모이는 작은 규모였다. 교회를 옮긴 첫 해, 작은 교회에서 경험해 본 성탄축제는 '모두'의 축제였다. 잘하고 못하고를 떠나서 누구나 무대에 설 수 있었고, 온 가족이 함께 준비한 공연을 보여주는 등 이제껏 내가 봐온 성탄절 축제하고는 참 많이 달랐다.

두 번째 해인 2014년, 성탄절이 다가오자 예년처럼 성탄축제를 예고하며 발표나 공연을 할 사람은 신청하라는 공지가 있었다. 나는 민준이의 노래를 신청하고 싶었다. 그때까지 민준이가 무대에 설 기회가 없어 무대 매너를 배우거나 다른 사람들에게 자신의 장기인 노래를 보여줄 기회를 한 번도 갖지 못하는 게 참 안타까웠기 때문이었다. 여러 가지로 걱정되는 부분도 많았지만 이렇게 아담한 규모의 교회 무대라면 실수해도 괜찮고, 망쳐도 괜찮으니 용기를 내보자는 생각이 들었다.

하지만 민준이 혼자 세우기는 불안하기도 하고, 반주자도 필요하니 남편을 설득해서 함께 세워야만 했다. 그런데 남편은 옛날부터 앞에 나서기를 너무 너무 싫어하는 사람이었다. 그래서 내가 처음 말을 꺼냈을 때 남편의 반응은 아주 아주 나빴다.

"뭐? 민준이하고 앞에 나가서 노래하라고? 안 해! 안 할 거야!!"

"아유, 그러지 말고 한번 해봐요. 집에서 하던 것처럼 기타 치고 민준이더러 노래하라고 하면 되잖아요"

"싫어. 민준이가 막상 무대에서 어떻게 행동할지 알 수가 없잖아. 그렇게 하고 싶으면 당신이 민준이하고 같이 해"

내가 무대에 설 수만 있었다면 남편에게 제안조차 하지 않았을지도 몰랐다. 그러나 나는 음정이 잘 안 맞는 음치 직전의 노래 실력이며 다룰 수 있는 악기도 하나도 없었다. 평소 남편은 나의 노래를 들으면 매번 비웃곤 했었다.

"맨날 음정 안 맞다고 나를 구박하면서 그런 소리를 해요?"

나는 포기하지 않고 며칠에 걸쳐 계속 작업을 했다.

"민준이가 그나마 잘하는 게 노래밖에 없는데 무대에 설 기회는 거의 없잖아요. 그러니 이런 기회를 잘 살려 무대를 경험하게 해 주면 여기에서 배우기도 하고, 성장하지 않겠어요?"

남편은 결국 나를 이기지 못하고 마지못해 무대에 섰다. 민준이 나이 14살, 사춘기가 한참인 시기인 데다가 '엄마'를 너무 많이 불러서 엄마인 나조차 노이로제 직전까지 가게 했던 시절이었다. 민준이는 무대에 나가서 전주나 간주가 흘러나오는 상황에서도 객석에 있는 나를 가리키며 연신 "엄마"를 불러댔다. 나는 정말 얼굴이 화끈거렸고, 괜히 노래하라고 시켰나 순간적으로 후회도 되었다. 그러나 민준이는 '엄마'를 계속 부르다가도 노래를 해야 할 순간이 되면 기가 막히게 첫 음을 놓치지 않고 정확하게 시작하는 모습을 보여주었다. 여러모로 아쉬운 부분도 있었지만 첫 무대치고 나쁘지는 않았다. 

그래서 다음 해에도 나는 남편을 또 설득해서 성탄절 무대에 오르게 했다. 하지만 그 해에 민준이는 2층에 있던 유아방에서 아예 나오지 않겠다고 고집을 피우다 순서 직전에 어찌어찌 본당에 오기는 했는데 무대에 올라가서는 노래를 거의 부르지 않았다. 애써 준비한 무대가 망쳐진 느낌이라 참 당황스러웠고, 축제 분위기였던 성탄절에 나는 기분이 한없이 가라앉았다. 뿐만 아니라 교회 식구들의 눈치도 살피게 되었다. 나는 괜찮다고 마음먹어도 다른 사람들 눈에는 어떻게 보이는지, 다들 어떤 생각을 하는지 통 알 수가 없었다. 주님의 은혜교회에 다닌 지 4년이 되던 해, 나는 성탄절 공연 신청을 하지 않았다.

그런데 그 해 성탄절 축제가 끝나고 집에 가려는데 우리 부부와 딱 마주친 목사님께서 이렇게 말씀하셨다.

"올해는 왜 민준이 노래 발표 신청을 안 했어요? 민준이 노래가 없으니 너무 서운했어요. 앞으로 민준이네는 매년 꼭 무대에 서도록 하세요."

아이고야... 우리 부부는 전혀 예상하지 못했던 목사님의 요청에 많이 당황했고, 긍정도 부정도 하지 못한 채로 목사님과 헤어졌다.

집으로 돌아오는 길, 차 안에서 나는 남편에게 넌지시 말을 건넸다.

"그래도 목사님 말씀이니 순종해야겠죠?"

막상 무대를 준비해보니 선곡도 어렵고, 민준이를 연습시키기도 어려워서 '여기서 이제 그만~~' 하고 생각했던 남편과 나는 어쩔 수 없이 마음을 돌려먹게 되었다. 결국 다음 해부터는 성탄절 공연을 위해 3월부터 선곡을 하고 일 년 내내 그 노래를 많이 듣고 자주 부르며 12월 무대를 준비시켰다.

이 글을 쓰면서 옛날 동영상들을 다시 찾아보니 여전히 내 눈에 안 차는 민준이의 여러 가지 부족함들이 보였다. 무대에 올라가서 다리 삐딱하게 서 있기, 마이크 앞에서 노래하지 않고 멀리서 부르기, 어떤 때는 입에 넣을 듯 마이크를 딱 붙이고 부르기, 노래하면서 마이크에 붙은 스티커 떼기, 노래 끝나고 아빠는 기타로 후주를 하는 동안 무대에서 먼저 뛰어 내려오기 등등. 2019년까지도 민준이의 그런 모습들은 사실 크게 나아지지는 않았다.

하지만 5년쯤 계속 무대에 오르자 아이에게서 보이는 확연한 변화도 있었다. 차례를 알려주고 바로 앞사람이 할 때쯤 무대 근처에 가서 앉아 있자고 하면 무슨 말인지 금방 알아들었다. 조금씩 무대에 서는 것이 익숙해지고 즐기는 것 같은 모습도 보였다.

진짜 놀라운 건 관람이 가능해졌다는 사실이었다. 성탄절 공연 자체에 아무 관심이 없어서 민준이는 매년 그 시간에 겉돌았었다. 무대가 있는 본당에 오지도 않고 혼자 유아방에 우두커니 앉아 있거나, 본당에 가자고 해서 앉혀놓으면 다른 사람들의 무대에 집중하지 않고 계속 웃거나 돌아다니곤 했다. 그러다 보니 혹여라도 민준이가 다른 사람들에게 피해를 줄까 싶어 나는 아이를 감시하느라 바빴고, 성탄절 공연을 즐기기가 어려웠다. 그랬던 민준이가 언제부턴가 자리에 착석해서 있는 듯 없는 듯 전체 공연이 끝날 때까지 평균 2시간 이상을 앉아있는 모습을 보이기 시작했다. 몇 년 더 지나자 내가 민준이 옆에 꼭 붙어있지 않아도 문제가 없을 정도가 되었다. 기대하지 않았던 놀라운 발전이었다.

이렇듯 작은 무대에서 여러 번 부담 없이 연습하며 무대매너와 자신감을 쌓아왔기에 이후에 민준이는 평소에 알고 지내던 사람들이 아닌 낯선 사람들 앞에서도, 1500명의 관객이 지켜보는 큰 무대에서도 노래를 부를 수 있었다. 무수히 반복하며 다듬어지고, 실수하는 가운데에서도 성장한다는 사실을 나는 민준이를 통해 배웠다. 교회의 성탄절 무대 두 번을 끝으로 '무대는 영원히 안녕'했더라면 사람들 앞에서 노래하는 오늘의 민준이는 존재하지 않았을 것이고, 민준이네 가족밴드(민준이네 가족밴드에 대한 내용은 다음글에 이어집니다^^)의 아름다운 모습도 나는 보지 못했을 것이다. 아이의 실수가 나의 체면을 구기는 것으로 연결될 거 같아 민준이에게 주어야 할 기회를 박탈하고자 했던 나 자신의 편협함을 이제는 돌아보며 깊이 반성한다.

그리고 한껏 좁아져 있던 우리 부부의 마음을 돌리게 해 주신 목사님께 참으로 감사한 마음이 든다. 틀려도, 실수해도 괜찮다고 우리에게 직접 말씀하시지는 않았지만 '매년 꼭 무대에 서라'는 요청만으로도 우리는 큰 위로를 받았고 또 격려가 되었다. 또한 그렇게 여러 해를 보내면서 자연스럽게 내 마음도 조금씩 단단해졌다. 민준이의 반듯하고 의젓한 모습만을 보이고 싶어서 아이의 실수를 마음 졸이며 지켜봤던 처음 몇 해와 달리 이제는 나도 완벽한 민준이가 아니라 장애를 가진 민준이만이 보여줄 수 있는 무대가 더 의미 있고 가치 있다고 생각할 수 있게 되었다.

장애아이들이 자신이 가진 것들을 내놓을 수 있는 부담 없는 무대들이 많아지고, 또 지속적으로 제공되었으면 좋겠다는 생각을 해본다. 그곳이 학교이든, 교회이든, 장애인 전용 예술관이든 지속적인 경험과 시도들을 통해 장애아이들도 자라고 성장해 나갈 것이다. 부모도 교사도 이웃들도 이를 함께 믿고 아이들에게 기회를 제공하려는 마음들이 더 많아졌으면 좋겠다.  

노래를 잘 부르는 아이, 강민준

글 : 김언정(자폐성장애 청년 강민준 엄마)

누구나 하나님께서 주신 달란트가 있기는 한 거 같다. 민준이는 어렸을 때부터 노래 CD 듣는 걸 좋아했다. 3, 4살 때는 발음도 나쁘고 사용하는 단어도 많지 않을 때라 가사를 정확하게 따라 하지 못하고, "따따따 따따따 따따따따따" 하고 노래를 불렀지만 누가 들어도 "따르릉 따르릉 비켜나세요"로 시작하는 동요임을 알아들을 수 있을 정도로 음정이나 박자는 정확했다.

손자가 장애가 있다 하니 양가 집안에서 대놓고 말은 안 해도 걱정이 많았던 민준이 유치원 시절, 그래도 이거 하나는 잘하는 게 있다고 양쪽 부모님들께 보여드리고 싶은 게 민준이의 노래였다. 지금처럼 흔한 핸드폰 카메라도 없고 동영상 하나 찍으려면 무거운 소니 비디오카메라를 꺼내 와야 했던 그때 그 시절, 메들리로 끝도 없이 부르는 걸 지켜보며 혼자 듣기 참 아깝다고 생각했던 것도 민준이의 노래였다.

그러나 이런 내 마음과는 달리, 민준이의 노래를 다른 사람들에게 선보이기란 여간 어려운 게 아니었다. 혼자서는 신나게 노래를 참 잘 부르는데 막상 할머니 앞에서 해보라고 세워보면 무슨 일인지 입을 꾹 다물었다. 나중에 발달검사를 받으며 보니 사회성을 점검하는 체크 항목 중에 "할머니나 다른 사람들에서 노래를 부르나요?"라는 항목이 있는 걸 보았다. 정상적으로 발달하는 아이들은 3, 4살만 되어도 자연스럽게 하는 행동인데 민준이는 9, 10살이 되어도 쉽게 하지 못했다.

그래도 노래는 꾸준히 민준이와 다른 사람들을 이어주는 좋은 매개가 되었다. 교회 목사님이나 구역 식구들이 우리 집을 방문하게 되면 그날의 컨디션이나 상대가 누구인가에 따라 많이 차이났지만 마음이 내키는 날은 신나게 찬양을 메들리로 부르고, 신청곡도 요청하면 아빠와 함께 부르던 찬양곡 집을 뒤져 순식간에 그 곡을 찾아내는 신공을 보여 사람들의 감탄을 자아내기도 했다.

민준이가 초등 3학년 때, 학교에서 친구들 사이에 어려움이 있었다. 나쁜 의도로 한 것이 아님이 분명한데도 한 아이가 민준이의 행동을 부정적으로 해석해서 친구들을 선동하고 있었고, 심지어는 민준이를 통해 알아낸 내 핸드폰 번호로 전화를 해서 민준이를 잘 교육시켜달라는 당돌한 부탁도 했었다. 안되겠다 싶어 담임선생님께 민준이에 대해 설명할 수 있는 시간을 달라고 부탁드렸고, 어렵게 한 시간을 얻었다.

그날 나는 반 친구들에게 민준이의 특성을 설명하고, 민준이가 잘하는 것들도 영상으로 준비해 가서 보여주었는데 그중의 하나가 노래였다. 학급 장기자랑 때는 차례가 돌아와도 칠판 앞에 서서 몸을 배배 꼬기만 하다 들어왔다고 했었는데 집이라는 안전한 공간에서 노래를 시키니 민준이는 거부감 없이 노래를 잘 불렀다. 그 영상을 본 친구들은 "와~ 나보다 훨씬 잘한다!!" 하며 환호성을 내뱉었다. 반 친구들은 뭘 물어봐도 제대로 대답도 잘 못하던 민준이가 자신들보다 잘하는 게 있다는 사실에 아주 놀라워했고, 다음날부터 아이들의 민준이에 대한 태도가 완전히 달라졌다.

그러나 민준이의 노래에 위기가 찾아온 적이 있었으니 바로 변성기였다. 목소리 톤이 낮아지면서 민준이는 소리 내는 법을 다시 배워야 했는데 특히 고음 부분에서는 진성으로 노래하지 않고 가성을 사용하곤 했다. 노래를 잘 부르다가 고음 파트에서 갑자기 가성의 목소리를 내는 민준이의 그때 그 시절 노래 영상은 지금 봐도 무지 웃기다. 하지만 그 때의 나는 마음껏 웃을 수 없었다. 그나마 잘하는 노래가 웃음거리로 전락할까봐 두려웠기 때문이었다.

그 고비를 지혜롭게 넘겨준 사람이 바로 남편이었다. 남편은 민준이와 노래를 하다 가성이 나오면 민준이에게 "엄마~"를 부르게 시켰다. 하루에 수도 없이 엄마를 불러서 상담을 받아야 할 정도로 힘들었던 시기였는데 '엄마'를 부를 때만큼은 항상 진성의 목소리였다. 가성이 나왔다가도 아빠와 함께 '엄마'를 몇 번 부르고 나면 목소리가 다시 진성으로 바뀌곤 했다. 그렇게 하자 얼마 안 가 민준이의 노래는 감사하게도 다시 원래대로 돌아왔다. 할렐루야~!!

몇 개월 전, 식구들이 모두 각자의 일로 바빴던 일요일 저녁이었다. 고등학생인 준하는 시험을 앞두고 공부에 열중하고 있었고, 남편은 나의 부탁을 받고 청귤 썰기에 열심이었고, 나는 저녁 식사 준비를 하며 틈틈이 청귤청을 담을 병도 소독하고 설탕도 미리 준비해놓느라 분주했다. 야심 차게 청귤청을 만들겠다고 청귤 5킬로를 주문해 받았는데 며칠째 베란다에 방치되어 있던 차라 오늘은 이걸 꼭 마무리해야지 하는 마음이 나에게 가득했던 날이었다.

가족들이 모두 민준이를 챙길 여유가 없었던 그 시간에 무지 심심했던 민준이는 혼자 자기 방에 누워 낮잠 자다 식탁에 앉아 아빠가 청귤 써는 것도 구경했다가, 내가 코드를 뽑아 놓은 TV를 혹시나 하고 리모컨으로 켜보기도 했다. 그러다 마침내 성경책을 들고 거실 탁자에 앉아 찬송가를 부르기 시작했다. 아는 노래는 정확하게, 모르는 노래는 대충 음을 만들어서 정말 놀이처럼 즐겁게 찬송가를 한 장, 한 장 넘기면서 부르는데 절로 미소가 지어지게 하는 모습이었다. 찬송가가 끝나자 다음에는 동요곡집을 폈다. 역시 첫 페이지부터 한 곡, 한 곡 끝까지 불렀다.

혼자 놀기도 어렵고, 다른 사람들과 함께 노는 것도 어려운 것이 자폐성장애 아이들이다. 그런데 민준이에게 노래는 민준이가 할 수 있는 몇 안 되는 놀이 중 하나가 되었다. 몸도 마음도 바빴던 휴일 저녁, 1시간 넘게 그렇게 노래 부르며 혼자 노는 민준이 모습을 보며 마음이 풍성해졌고, 또 감사했다.

<나의 특별한 형제>

글: 김언정(발달장애청년 민준엄마)

기말고사 시험이 끝나면 영화 한 편 보겠다고 하면서 준하가  전부터 말하던 영화가 있었다.

"나의 특별한 형제"

몸을 쓸 수 없지만 지능은 정상인 형과 신체는 건강하지만 지적장애인 동생이 함께 살아가는 이야기라고 했는데 솔직히 나는 별로 보고 싶지 않았다.

여성단체에서 10년 정도 봉사자로, 실무자로 일하며 온갖 종류의 가정폭력과 성폭력 사건들을 상담했던 나는 그 이후로 가정폭력, 성폭력을 비롯해서 아동학대 등의 소재나 사건을 다룬 책, 영화, 심층보도물은 거의 다 피한다. 일반인들은 '어떻게 이런 일이?' 하고 놀라는 사건들을 너무 봐서 나는 하나도 놀랍지 않을뿐더러 사건 내용을 다 보여주고 나서 대책이라고 내놓는 게 항상 빤하기 때문이다.

장애와 관련된 것들도 마찬가지다. 장애인이지만 실제로는 아주 희박한 비율로 존재하는 훌륭한 장애인이 등장하는 모습을 봐도 참 씁쓸하고, 그렇다고 너무 현실적인 모습을 보여주면 그 또한 마음이 아파서 감당하기가 어려울 거 같았다. 그런데 준하가 이 영화에 대해 막 설명하다가 "엄마도 같이 보실래요?"하고 물어보는데 보고 싶지 않다고 말하기가 좀 미안했다. 그래서 사실 별 기대 없이 알았다고 하고는 억지로 마음을 내었다.

그런데 영화를 보고 나서 든 첫 번째 생각은 참 잘 만든 영화라는 거였다. 알고 보니 이 영화는 실존인물을 바탕으로 각본을 썼다고 한다. 그래서 그런지 장애아이를 둔 부모의 눈으로 봤을 때도 현실과 좀 달라서 '저건 아닌데..' 싶은 장면이 거의 없었는데, 아마도 각본과 연출을 함께 맡은 육상효 감독의 장애인을 이해하는 시각이 훌륭해서 그렇지 않은가 싶었다.

또한 연기력이 탄탄한 배우들의 연기도 참 좋았다. 특히 지적장애인 동구 역의 이광수 배우는 기존의 예능에서 보여준 이미지를 완전히 잊어버리게 했으며, 연기자로서의 그의 능력에 아낌없이 엄지 척을 날려주고 싶을 정도였다. 잔잔하게 웃기다가 확실하게 감동과 눈물을 주는 영화로 모든 분들께 강추하고 싶다. 학교나 가정에서 장애인식개선을 위한 자료로 사용하여도 정말 좋을 거 같다.

이 영화에서 신하균 배우가 연기한 신체장애인 세하의 모습을 보면 우리가 얼마나 많은 것을 가지고 있는지, 또 누리고 있는지를 알게 된다. 스스로 혼자 자세를 바꾸지 못하는 세하는 욕창을 방지하기 위해 하룻밤에 적어도 한 번은 누군가가 돌아 눕혀 주어야 한다. 새벽 3시, 야심한 시각에 자명종 소리와 함께 일어난 동구가 눈도 제대로 못 뜬 채 세하를 돌아 눕히는 장면은 내 마음을 찡하게 만들었다. 이 장면에서 우리 가족 세 명은 약속이나 한 듯이 서로 눈을 마주치며 민준이의 지금 이대로의 모습이 참 감사하다고 입을 모았다.

목 아래로는 전혀 움직이지 못하는 세하는 혼자서 할 수 있는 일이 많지 않고, 그래서 동생인 동구의 도움이 꼭 필요하다. 얼핏 보면 동구가 많은 부분 세하를 위해 희생하는 것 같다. 하지만 팔다리는 멀쩡해도 지적장애인 동구는 글을 읽을 줄 모르고 판단력도 없다. 혼자 다니면 할 수 있는 일이 제한적일 뿐 아니라 무엇보다도 문제해결력이 없기 때문에 위험한 상황에 처할 가능성이 높다. 두 형제는 서로의 부족한 부분들을 채운다. 그래서 두 사람은 떨어져 있을 때보다 함께 있을 때 훨씬 행복해 보였다.

우리 가정에서 민준이도 마찬가지라는 생각이 들었다. 비장애인 세 사람이 민준이를 위해 희생하고 헌신하는 것 같지만 사실은 민준이가 우리를 돕는, 눈에 보이지 않는 것들이 얼마나 많은지 새삼 깨닫는다. 남편과 나와 준하는 민준이를 통해 있는 그대로의 모습으로 누군가를 사랑하는 법을 배우고, 민준이의 순수와 정직함을 보며 반성하게 되며, 느긋해질 수 있는 우리들의 시간과 마음을 좀 더 조이며 의미 있는 시간들을 더 만들려고 애쓰게 되었다.

한때는 남편도 나도 준하도 민준이 때문에 잃은 것들, 할 수 없는 것들에 더 시선이 많이 가고, 힘들고 어려운 일들 앞에서 불평불만이 높았었다. 하지만 이제는 민준이가 우리 가족의 멤버가 아니었다면 절대로 하지 않았을 일들을 하게 되고, 그것들이 결국엔 우리 각자를 성장하게 했다는 사실을 깨닫게 된다. 그래서 이제 우리는 민준이 '때문'이 아니라 민준이 '덕분'이라는 말을 훨씬 더 많이 사용한다.

'나의 특별한 형제' 영화를 보고 나서 준하한테 이렇게 좋은 영화를 소개해줘서 정말 고맙다고 했다.

"근데 넌 이 영화를 어떻게 알았어?"

"유튜브에서 라면 먹방 관련 베스트 장면을 소개한 게 있었는데 거기에 이 영화 장면이 나오더라고요."

라면 먹방 장면 때문에 이 영화를 알게 되었다니 먹을 거 좋아하는 준하답다.

"그런데 이 영화가 장애인을 다룬 건데 보고 싶은 마음이 들었어?"

"네. 나는 우리 가족들이 공감할 수 있어서 좋겠다 싶었는데요."

"우와~ 너한테는 장애 있는 형아가 그리 부정적인 감정은 아닌가 보다. 집에서 매일 보는 형아가 싫었으면 이런 내용의 영화는 안 보고 싶었을 거 같아"

내 말에 준하는 그냥 어깨를 으쓱했다.

참 감사하다. 준하는 다 까먹어서 기억이 안 난다고 하지만 나는 생생하게 기억한다. 준하가 민준이를 얼마나 싫어하고 미워했는지를... 다시 태어나면 형아 없이 태어나고 싶다고도 했었고, 민준이랑 손 잡는 것도 싫어서 "형아, 여기 내 소매 잡아"하고 말했던 아이였다.

민준이는 유치원 때만 해도 떼가 무척 심했다. 말로 설명해줘도 이해를 못하니 미칠 노릇이었다. 심하게 고집을 부리며 발작을 하듯이 울기 시작하면 30분이 짧은 편이었다. 민준이가 이렇게 심하게 울 때 나는 준하를 돌볼 여유가 전혀 없었다. 민준이와 씨름을 하다 상황이 정리되고 나서 주변을 둘러보면 방구석에 쭈그리고 앉아서 소리도 못 내고 흐느끼고 있는 준하를 발견하곤 했었다.

그때마다 준하를 안아주며 "준하야, 미안해. 엄마가 네 생각을 못했어. 다음부터 안 그럴게" 했는데 이런 일이 반복되자 준하는 언제부턴가는 미안하다는 내 말끝에 "엄마, 오늘 하늘이 참 파래" 하는 식으로 딴 소리를 하곤 했다. 미안하다는 말, 다음부터 안 그런다는 말을 믿지 않는다는 뜻이었다.

그러던 준하는 5살 가을 어느 날, 아침에 일어나 안방에서 나오는데 나한테 달려와 안겼던 평소와 달리 거실 한 복판에 가서 굳은 얼굴로 털썩 주저앉았다. 주방에서 일하던 나는 좀 이상하다 싶어 고개를 갸웃하면서 "준하야, 잘 잤어?" 했는데 아이는 내 쪽으로 얼굴을 돌리지 않고 미동 하나 없이 짜증스럽게 "엄마, 말 시키지 마세요"하고 대꾸하는 모습을 보였다. 그 순간 나는 굳이 병원에 가지 않아도 이게 소아 우울증 증세라는 것을 알아차렸다.

그때 나는 민준이의 장애를 처음 알게 되었던 때보다 훨씬 더 절망했고, 좌절했었다. 그러나 지금 돌아보면 준하가 아주 어릴 때 소아 우울증 증세를 보여준 것이 참으로 고맙다. 장애 아이 부모들은 비장애 형제는 그냥 둬도 알아서 잘 크려니 하는 생각을 가지게 되는 경우들이 많다. 엄마들은 치료실 다니고, 살림하고, 남들이 안 하는 이런저런 고민하다 보면 비장애 형제까지 살뜰히 챙길 여유가 없어 그냥 그렇게 믿고 싶어지기도 한다.

내 안에도 분명히 그런 마음들이 있었다. 준하는 유난히 밝고, 말도 잘 하고, 똘똘한 아이였다. 그래서 '얘는 내가 신경 안 써도 그냥 그렇게 잘 자라겠지' 하는 생각이 절로 들었었다. 그러나 저절로 잘 자라는 아이는 없다는 걸, 아무리 좋은 재능과 성품을 가지고 태어났어도 환경에 따라 달라질 수 있다는 걸 어찌 보면 지극히 당연한 사실을 나는 그때서야 깊이 마음으로 깨달았다.

이때부터 나는 나도 모르는 사이 민준이에게만 과도하게 쏟아부었던 나의 마음과 에너지를 준하에게도 나누게 되었고, 어떻게 하면 너무나 다른 두 아이를 각각 밝고 건강하게 잘 키울 수 있을지를 늘 고민하며 기도했다. 준하가 언제쯤 이제는 엄마도 이해하고, 형도 밉지 않다고 말할 수 있을까 하며 준하 나이 서른쯤이면 가능할까 혼자 생각하곤 했었는데 참 감사하게도 내 생각보다 그 시기는 아주 빨리 찾아왔다.

물론 준하는 아직도 민준이가 자기 물건 만졌다고 화내고, 아침에 일찍 깨서 큰 소리를 내는 민준이 때문에 아침잠을 설치는 게 영 불만이며, 낯선 공간에 민준이를 데리고 가는 것을 때로는 망설이기도 한다. 그러나 자신이 마음을 털어놓을 수 있는 상대에게는 스스럼없이 민준이에 대해 말하고, 형아 덕분에 자신이 어떤 유익을 누리는지를 이야기하며 '우리 집 보물'이라고 소개하곤 한다. 

준하의 마음 안에 깊었던 상처가 잘 싸매어지고, 하나님께서 맺어주신 형제로 민준이를 감사히 받아들이며, 특별한 형아를 주신 하나님의 크신 계획과 뜻이 있음을 준하가 이제는 알고 있어서 참 감사하다. 기도하고 애쓴 것은 나와 남편이지만 우리를 인도하신 하나님께서 우리의 생각과 기도보다 더 크게 일하여 주셨다.

전공과 입학, 2년은 짧지만 그래도 감사하다

글 : 김언정(21세 발달장애청년 민준엄마)

장애아이들이 고등학교를 졸업하고 나면 갈 수 있는 과정으로 전공과가 있다. 교육청에서 교육비를 지원하는 2년 과정으로 전문대학과 비슷하다고 생각하면 된다. 전공과는 직업재활학과와 자립생활학과로 나뉘는데 직업재활학과는 주로 취업과 관련된 내용을 많이 배우고, 자립생활학과는 취업 내용도 배우지만 자립에 필요한 내용을 더 많이 배운다. 보통 특수학급이 있는 실업계 고등학교나 특수학교 등에 전공과 과정이 마련되어 있는데 고등학교를 졸업하는 학생수보다 정원이 훨씬 작아서 매년 시험을 거쳐 선발한다.

2020년, 민준이는 특수학교의 고등 3학년이었다. 예년과 같았다면 학교에서 졸업반이니 면접 연습도 많이 하고, 여기저기 기관 견학 및 방문, 짧게 맛볼 수 있는 취업프로그램 경험의 기회도 있었겠지만 예상치 못했던 코로나19의 확산으로 특수학교도 문을 닫았었다. 다른 고 3 아이들은 5월부터 매일 학교에 갔지만 특수학교 고3 학생들은 다른 학년 아이들과 똑같은 적용을 받았다. 코로나 단계에 따라 주 1회 간 적도 있었고, 많아야 주 2회 등교했다. 민준이 친구 엄마들끼리는 우리 아이들도 수능은 안 보지만 전공과 시험도 보고, 취업 준비도 해야 하는 수험생인데 고등 3학년 1년 동안 학교생활도 제대로 못 하고 참 억울하다고 함께 성토를 하곤 했다. 

나는 민준이가 중 3이 되던 해부터 각종 취업 및 입학 설명회와 박람회 등을 빼놓지 않고 쫓아다녔다. 처음에는 이런 설명회와 박람회를 통해 취업을 하려면 일찍부터 무엇을 가르치고 엄마인 내가 무엇을 해야 하는지를 알아내고 싶었지만 몇 년을 쫓아다닌 결과 장애 아이의 기능이나 사회성, 타고난 능력 등을 몇 년의 노력으로 취업 현장에 맞는 수준으로 바꾸기란 어렵다는 생각이 들었다. 8시간 일자리의 제대로 된 회사의 취업현장에서 요구하는 수준은 생각했던 것보다 훨씬 높았다. 사회성이 좋아서 다른 사람들과 어울릴 수 있어야 했고, 문제가 되는 행동들이 완벽할 정도로 없어야 했으며, 무엇보다도 스스로 판단력이 있어야 했다. 

설명회와 박람회를 통해 얻을 수 있었던 것이 있다면 고등 졸업 후 진로를 몇 가지 카테고리로 나눌 수 있다는 사실이었고, 내 아이의 기능이나 문제행동 여부 등에 따라 어느 카테고리가 맞을지를 가늠해볼 수 있었다. 첫 번째 카테고리는 8시간 정식 취업, 두 번째는 4시간 보호작업장 취업, 세 번째는 전공과와 복지관 취업훈련 프로그램, 네 번째는 복지관 여가생활 프로그램이나 주간 활동 프로그램, 다섯 번째 주간보호시설 이용 등이었다. 어쨌든 민준이는 졸업 후 당장 8시간이나 4시간짜리 취업을 하기에는 어렵다는 판단이 들었고, 고등학교를 졸업 후에 전공과나 복지관 취업 훈련 프로그램에 다니게 되면 가장 좋은 결과가 아닐까 싶었다. 

2020년 10월, 전공과 학생들을 모집한다는 공고가 났다. 전공과는 다니던 학교가 아닌 다른 학교를 지원할 수도 있어서 잠시 고민을 하였지만 우리 집에서 가깝고, 아이에게 익숙한 곳이기에 민준이가 다니고 있는 학교의 전공과에 원서를 냈다. 

전공과 시험을 앞두고 학교에서는 이런저런 기능시험 과제들과 면접 예상 질문들을 뽑아서 아이들에게 모의시험을 보곤 하였다. 전형이 얼마 남지 않은 어느 날, 담임선생님과 통화하면서 모의시험 때 민준이의 반응이 어떤지를 여쭤보았는데 이렇게 말씀해주셨다.

"어머니, 민준이는 같은 질문을 매번 하는데도 외워서 하는 대답이 아니고, 조금씩 달라요. 그리고 리스트에 없는 질문을 해도 당황은 하지만 모르면 모른다고 대답을 하고, 맞든 틀리든 자기 나름의 대답을 하기 때문에 대화가 계속 이어지더라고요."

"모른다는 대답은 어차피 정답이 아니니까 점수를 못 받는 거 아니에요?" 하고 다시 여쭤보니 

"그렇지 않아요, 어머니. 가장 나쁜 것은 '무응답'이에요"라고 말씀해주셨다. 

민준이가 7살 때 발달심리 전문가에게 상담을 받으면서 치료의 일환으로 연극놀이를 한 적이 있었다. 장애가 있는 다른 아이들 2명과 함께 진행했었는데 그때 선생님께서 아이들에게 질문을 던졌을 때 뭐든 대답을 하는 게 중요하다는 말을 했던 게 기억난다. 가령 별주부전으로 연극놀이를 하고 나서 "토끼가 왜 바다로 갔어?" 하고 물었는데 함께 했던 아이가 "응... 응... 나는 집이 좋아"라고 대답했었다. 아이의 엄마는 이 대답에 영 불만스러운 얼굴을 했지만 선생님께서는 이런 아무 말이라도 대답을 계속하다 보면 늘게 된다고 하셨었다.

그 아이는 이후 점점 대답이 논리적으로 변해갔고, 초등학교 저학년 때는 보통 아이들보다 많이 떨어지는 것처럼 보였지만 해가 갈수록 좋아지더니 초등 고학년쯤에는 정말 멀쩡해져서 성적도 상위권을 유지하게 되었다는 이야기를 전해 들었었다. 그때 당시 민준이는 어땠을까? 선생님의 질문에 어떤 대답도 하지 못했었다. '몰라요, 모르겠어요'라는 대답이라도 하게 해야 한다는 선생님의 조언이 있었지만 어떻게 해야 무응답에서 벗어날 수 있는지 방법을 알 수 없어서 나는 참 답답하고 속상했었다. 

그러다 '몰라요'라는 대답을 언제부턴가 집에서 하기 시작했었다(시기는 정확하게 기억은 안 나지만 초등 고학년쯤부터였나 싶다). 그래도 외부에서는 사람들과 어떻게 대화하고 있는지는 제대로 알 길이 없었는데 담임선생님을 통해 이런 이야기를 듣게 되니 감사했다. 이 녀석이 이제는 뭐든 대답을 한다니, 그래서 어찌 되었든 대화가 끊기지 않고 이어진다니...  7살 때 기대했던 그것을 20살에야 정확하게 확인할 수 있었지만 그래도 정말 기뻤다. 

시험 당일날. 어쨌든 이것도 입시라고 내가 마음이 다 떨렸다. 아이들은 본관 로비 들어가기 전에 시험 순서를 정하는 공을 뽑게 되어 있었다. 노란 공 중 하나를 고르고 속에 든 번호를 확인하는데 이런^^;;;   20번이다. 자립생활학과에 지원한 아이들이 총 20명이라고 했으니 마지막 번호다. 담임 선생님께서 5~6번쯤이면 좋겠다 하셨고, 너무 뒷번호만 안 뽑으면 된다 하셨는데 하필 마지막 번호를 뽑았다. 긴 시간을 기다리며 막상 시험장에 들어가야 할 시점에는 긴장감도 다 풀어지고, 산만한 상태로 시험을 보게 되지 않을까 싶어 걱정됐지만 어쩔 수 없었다. 

코로나로 외부인들은 학교에 출입을 못하게 된 상황이지만 원래도 전공과 시험에는 어머니들은 시험장에 들어가지 못한다. 학교 현관문 앞에만 데려다주고 전형이 끝날 때까지 밖에서 기다려야 한다. 그런데 아이들도 내 순서가 끝났다고 집에 가는 게 아니라 마지막 번호의 친구가 끝날 때까지 대기실에서 기다려야 하는데(이것은 학교마다 다르긴 하다) 대기실 상황도 녹화가 되고 혹시라도 문제가 될만한 것이 없는지를 검토한다 하니 이래저래 걱정이었다. 

1시 전에 들어간 아이들이 4시가 다 되어서야 나왔다. 많이 힘들었을 것도 같은데 민준이 표정은 밝았다. 

"민준아, 시험 잘 봤어?"  

"네!!!"

"무슨 시험 봤어?" 

"빨간색, 분홍색 맞추고.... "  

"그래? 그리고 또 뭐 했어?"

"몰라요"

민준이를 통해 알 수 있는 건 여기까지였다. 모르긴 몰라도 같은 색깔 맞추는 문제 같은 게 나왔다고 대충 짐작은 하지만 정확하지 않고 그 외 다른 문제는 뭐가 나왔는지 전혀 알 수가 없다. 자립생활학과에 지원한 친구들 중 전달 능력이 뛰어난 아이들도 한두 명은 있지만 이미 시험 다 끝났는데 문제 알면 뭐하겠냐 싶어 굳이 전화해서 물어보거나 하지는 않았다. 이래서 전공과 시험은 족보도 없고, 보안이 철저하게 지켜진다^^ 

합격자 발표를 하는 날 아침, 떨어져도 어쩔 수 없다고 자꾸만 내 마음을 내려놓는 작업을 했다. 발표시간은 오후 1시, 시간에 맞춰 홈페이지에 들어가 확인을 해야 하는 건가 싶었는데 정각 1시에 문자가 딱 날아왔다. 

강민준 님은 전공과 자립생활학과 전형에 합격하였음을 알려드립니다.

할렐루야~!!!! 거의 동시에 전화벨도 울렸다. 누구누구 합격했더라, 누구는 안됐더라... 같은 학교 친구 엄마가 다른 친구들 소식도 전해준다. 그런데 가만 보니 나와 친하게 지내는 엄마들의 아이들은 다 불합격하고 민준이만 합격한 상황이었다. 발표 당일 난 기쁨을 누리기는커녕 주변 사람들을 위로해주느라 바빴다. 사실 전공과에 간다고 해서 보장되는 건 아무것도 없었다. 단지 학교생활이 2년 더 연장된다는 거, 졸업 후 갈 곳을 서둘러 알아보지 않아도 된다는 거뿐이었다. 2년 뒤에는 전공과에 불합격한 사람들과 똑같은 고민을 하고, 아마도 똑같은 곳에서 다시 만나게 될 것이 뻔한 일이었다. 이런 사실을 기억하며 사람들을 위로하다 보니 그날 나는 마음이 들뜨기보다는 가라앉았다.

그런데 저녁시간 교회 목사님 부부로부터 전화가 왔다. 민준이 합격 소식을 듣고 울 남편의 승진 때보다 더 기뻤다고 하시는 목사님과 순식간에 잔치 분위기를 느끼게 해 주시는 사모님의 하이톤 목소리를 들으니 갑자기 마음이 밝아졌다. 그래, 2년 뒤는 그때 가서 고민하자. 전공과에 떨어져도 이상할 것 없고, 항의할 근거도 하나도 없는 상황인데 떡 하니 붙었으니 정말 기쁜 일이 아닌가. 주변 사람들을 위로하는 것도 내 몫이긴 하지만 마음껏 기뻐하고 감사하는 것도 내 몫임을 깨달았다. 그날 밤, 남편과 와인잔을 기울이며 서로를 격려하고 함께 기뻐했다.

전공과에 입학하고 6개월이 지났다. 2년이라는 시간은 너무 짧아서 벌써부터 내년에 졸업하면 어디를 가야 할지 고민을 하게 된다. 그렇지만 다른 한편 감사를 기억하려고 애쓴다. 신학기가 될 때마다 새로운 선생님, 새로운 친구들 사이에서 이 녀석이 적응을 잘할까 고민했던 시절을 다 까먹게 할 만큼 전공과 입학 후 6개월은 정말 조용히 훅 지나갔다. 소소한 몇 가지 일들이 있었지만 새롭거나 충격적인 일들은 아니었고, 학교와 가정에서 동시에 지도하니 문제가 되었던 행동들도 금방 사라졌다. 

작년 요맘때 고등학교 졸업을 앞두고 많이 불안하고 마음이 어려웠던 기억이 난다. 지금부터 또 똑같은 상황을 겪겠지만 그래도 힘을 내본다. 장애아이들이 갈 곳들이 많이 생겨났지만 내가 보내고 싶은 기관에, 내가 보내려고 하는 시기에 내 아이가 들어갈 자리가 남아있으리라는 보장은 여전히 없다. 그러나 내 몫은 지금까지 그랬던 것처럼 열심히 찾고, 구하고, 기도하는 것이다. 돌아보면 주님께서는 막막한 상황들 가운데 항상 좋은 길로 인도해주셨다. 이것을 기억하며 오늘도 나는 내 몫을 다할 것을 마음먹는다.

글 : 김언정(발달장애청년 민준엄마)

결혼 기념일을 맞아 아이들은 두고 2박3일 여행을 다녀왔다. 결혼 기념일에 부부만의 시간을 가지기 시작한 것은 2015년부터다. 둘만의 외식으로 시작해서 호텔에서 1박후 조식 먹고 나오기, 호텔 1박에 다음날 반나절 여행, 제대로 된 1박2일 여행으로 발전시켜 오다 올해 드디어 처음으로 2박3일 여행을 다녀오게 되었다. 

아이들은 두고 부부만 호텔에 가서 자기 시작한 것은 2016년, 준하 초 6, 민준 중 2때였다. 아이들이 자라면서 음식을 마련해놓으면 챙겨먹을 수 있고, 준하가 라면이나 떡만둣국 정도는 끓일 수 있게 되면서 점차 부부만의 시간을 늘리는 것이 가능해졌다. 뿐만 아니라 평소에는 거의 먹지 않는 배달음식을 시키는 재미를 최근에는 알게 되면서 아이들은 이런 기회를 나름 즐기게 되었다. 준하는 "엄카(엄마카드)만 두고 가시라"는 멘트와 함께 기분좋게 우리를 보내주고, 전에는 "어디 가요? 왜 가요?"하며 의아해하던 민준이도 요새는 그러려니 하며 "잘 다녀오세요" 하고 평안한 인사를 건넨다.

부부만의 오붓한 시간이라니 짧은 하룻밤이라도 이게 어디냐 했던 처음과는 달리 해가 갈수록 나는 자꾸 욕심이 생겼다. 하룻밤 지나고 퇴실 시간 11시에 쫓겨 나오는 게 항상 영 아쉬웠던지라 이번에는 좀 여유를 부리고 싶어 2박을 하고 싶다며 남편 눈치를 봤는데 무조건 예약하라는 대답이 돌아와서 내심 많이 놀랐다. 

26년차 회사원인 남편은 항상 바빴었고, 평일에 휴가 한번 내기는 진짜 어려웠다. 그런데 요즘은 연차가 오르며 일도 좀 줄고 눈치 볼 윗사람도 적어진데다 무엇보다도 남편이 '둘만의 여행'이 주는 재미를 알게 된 것이다. 처음에는 돈 쓰며 뭐하러 호텔에 가냐고 했었고, 돈을 조금 더 내더라도 전망 좋은 방을 고르는 것도 전혀 이해를 못했었는데 이제는 무조건 내 선택에 따르겠다며 기대하는 표정을 보여 줄 정도가 되었으니 진짜 많이 발전했다. 

첫날, 여행지인 삼척으로 출발하며 운전대를 잡은 남편에게 내가 물었다. 

"마누라랑 같이 여행 가니까 좋아?"

망설임 없는 남편의 대답이 돌아왔다. 

"응. 되게 좋아. 마음이 막 설레"

가족여행을 계획하면 항상 나는 일정을 꼼꼼하게 짠다. 집에서도 일정이 없으면 뒹굴거리는 민준이를 여행지에서까지 보고 싶지 않아서이기도 하고, 틈만 나면 "아침은 뭐 먹어요? 점심은 뭐 먹어요? 이제 어디 가요?"하고 물어대는 민준이로 인해서 일정을 잡아놓지 않으면 질문에 답할 대답을 찾지 못해 엄청 힘들기 때문이다. 그런데 이번 여행은 맛집 몇 개와 주변 관광지만 대충 검색해놓고 일정을 확정하지 않은 채로 떠났다.

삼척이 가까워지자 남편이 나에게 물었다. 

"우리 도착해서 이제 뭐해?"

"글쎄... 구체적인 일정은 하나도 안 잡았어"

"내가 옆에 있는 것만으로 좋아서 뭘 해도 괜찮다 이거지?"

"응!!!"

나도 망설임없는 대답을 날려주었다. 

결혼 22년차에 이와 같은 '깨 볶는' 대화가 가능할 거라고 나는 예상하지 못했었다. 이런 종류의 대화는 연애할 때 혹은 신혼때나 하는 것인 줄 알았다. (하지만 기억해보면 그 시기의 우리는 이런 대화는 절대 하지 않았다) 그런데 한 사람하고 20년을 넘게 살고 보니 오래 된 부부에게서 나오는 이런 대화가 '진짜'라는 걸 알게 된다. 사랑은 오랜 시간 서로를 보아오며 상대의 약한 점, 부족한 점도 알게 되고 감싸주면서 더욱 깊어지기 때문이고, 힘들고 어려운 시간 함께 하고 헤쳐나가며 서로를 아끼고 고마워하는 마음이 커지기 때문이다.  

삶에서 겪는 어려움들은 누구도 원하지 않고, 기뻐할 수 없는 일이지만 그 어려움의 폭풍을 겪고 나서 보니 오히려 그로 인해 얻은 게 많다는 걸 요즘 새록새록 느낀다. 장애가 있는 민준이를 받아들이지 못했던 남편이 자신의 마음 밑바닥에 숨겨 놓은 열등감을 극복하고 이제는 어딜 가나 당당하게 우리 큰 아들이라고 인사시키게 된 것이 나는 정말 고맙다. 또한 의사소통 안 되고 고집불통이던 민준이와 좌충우돌 시행착오를 겪어가며 지금의 의젓함을 이끌어낸 나에게 남편은 아낌없는 엄지척을 보내준다. 그리고 이제 우리는 둘다 50대에 접어든 22년차 부부이지만 남들이 들으면 닭살 돋는다고 야유를 보낼만한 이야기를 아무렇지 않게 나누는 남편과 아내가 되었다.    

2박 3일간 보낸 삼척 여행은 참 좋았다. 둘째날인 금요일에는 오후까지 비가 많이 와서 숙소에서 뒹굴뒹굴하며 책 읽다, TV보다, 낮잠 자다 하며 내가 꿈꾸던 여유있는 시간을 보냈다. 오후에 날이 개고 나서는 바다와 주변에 있는 관광지를 둘러봤고, 다음날 새벽에는 애국가 영상에 나오는 촛대바위 일출을 구경했는데 아주 멋있었다. 

작년부터 동해로 여행을 갈 때마다 '바닷가에서 색소폰을 불면 참 멋있겠다'며 남편을 꼬셨었다. 그런데 통 안 넘어가던 사람이 이번에는 주섬주섬 색소폰 가방을 챙겨 트렁크에 싣는 모습을 보였다. 남편은 '방구석 아티스트'답게 사람이 없는 해변을 어렵게 찾아가서 색소폰을 연주했는데, 그러다 보니 뜻하지 않게 온전히 나만을 위한 색소폰 연주회가 되었다. 그리고 나는 동해바다 파도소리를 반주 삼은 남편의 연주를 22주년 결혼기념 선물로 기쁘게 받았다. 

남편과 나도 한때는 마음이 합해지지 않았고, 나는 이혼도 잠깐 생각할 정도로 부부 관계가 힘든 시기도 있었다. 그러나 어려운 시간 가운데 하나님을 의지하고 기도하며 각자의 이기적인 마음과 생각을 조금씩 내려놓으려고 애쓰고 노력해 온 결과 지금은 달콤한 열매를 함께 맛볼 수 있게 되었다. 그래서 정말 감사하다. 우리 부부의 이야기가 장애아이를 키우는 다른 가정들에 소망으로 전해질 수 있기를 기도한다.

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민준이는 4살 반에 장애를 의심하고 처음 검사를 받았는데 당시에는 '지적장애 경계'인 걸로 이야기를 들었다(이후에 자폐성향이 뚜렷해져 자폐성장애로 진단명이 바뀌었고, 또한 현재는 지적 수준도 전혀 경계가 아님을 밝힌다). 나는 그때는 '조금' 치료를 받고 '조금' 노력하면 경계의 지능이 정상범주로 올라갈 수 있을 걸로 기대했다. 지금 생각해보면 아주 순진한 생각이었다. 

너무 혼란스러웠던 4살 하반기 6개월을 보내고, 조금 정신을 차린 5살부터 7살 여름까지 언어와 인지치료를 중심으로 음악, 놀이 등 각종 수업을 꾸준히 받았다. 그러나 내가 기대했던 것만큼 아이는 좋아지지 않았고, 다른 한편 나에게 조심스럽게 민준이와 보통 아이들의 차이가 점차 커질 거라고 경고했던 몇몇 사람들의 말이 맞다는 걸 조금씩 깨달아가기 시작했다. 

상대의 말을 이해하는 능력이나 한글, 셈하기를 비롯한 인지는 아무리 가르쳐도 별로 진도가 나가지 않았다. 민준이는 단기기억이 짧고 장기기억이 좋은 편이라는 걸 나중에야 알게 되었는데 지금은 그나마 좀 나아졌지만 어렸을 때는 단기기억이 없어도 너무 없었다.  '1 더하기 1은 2'라는 걸 수십 번 반복하고 금방 다시 물어봐도 '1 더하기 1은 1'이라고 대답하는 통에 나는 깊고 깊은 절망 속에 빠지곤 하였다. 

학교 입학을 한 해 앞둔 7살. 여러모로 나는 마음이 조급하고 머리가 복잡했다. 이 아이를 학교에 보낼 수 있을지, 언제 어떤 학교에 보내야 할지 정말 고민이 되었다. 한편, 나는 민준이의 발달 수준을 뻔히 알고 있음에도 불구하고 아들이 학교에 가서 선생님께 사랑받는 아이였으면 하는 욕심을 버리지 못하고 있었다. 민준이의 인지수준을 보니 공부 잘 하고, 발표 잘 해서 선생님께 이쁨 받기는 애시당초 그른 일이었다. 

일반학교, 특수학교 그리고 유예를 할 것인가 말 것인가에 대한 고민과 별개로 선생님들께 사랑받는 아이로 키우려면 나는 무엇을 어떻게 해야 할 것인가 깊은 고민에 빠졌다. 그러다가 어느 날 문득 내가 다른 아이들을 보았을 때 어떤 아이가 이쁜지 생각해 보게 되었다. 나에게 이뻐 보이는 아이는 '인사를 잘 하는 아이', '편식하지 않고 잘 먹는 아이'였다. 인사하기, 편식하지 않고 골고루 먹기 등과 같은 일상생활기술이 이해력이나 인지보다는 가르치기가 나을 거 같았던 막연한 자신감을 갖고 나는 그때부터 최소한 내가 엄마로서 민준이에게 이 두 가지는 꼭 가르쳐야겠다고 결심했다. 

민준이가 8살 되던 해에 오랫동안 살던 서울 광진구를 떠나 양천구로 이사를 가게 되었다. 우리가 이사했던 아파트는 지은 지 2년 밖에 안된 신축 아파트였다. 이사 첫날 이삿짐센터에서 짐을 정리하며 박스들을 통로에 두었는데 이사가 채 끝나지도 않은 오후 3시에 옆집 할머니로부터 '지저분하니 당장에 치우라'고 야단을 맞았다. 그리고 며칠 뒤에는 아이들이 밖에서 타고 놀다 18층 우리집까지 가지고 온 자전거에 묻어있던 흙이 엘리베이터 앞에 떨어져 있었는데 '이 흙이 신발에 묻어서 우리집(할머니댁) 현관을 지저분하게 한다'며 빨리 청소하라고 소리를 지르셨다. 

가뜩이나 이웃 눈치를 살펴야 하는 발달장애 아이를 키우는데 옆집 할머니까지 깐깐한 분을 만나 나는 마음이 이만저만 불편한 게 아니었다. 어찌 되었든 할머니에게 뭐 하나 걸리지 않게 조심하며 오다가다 마주칠 때마다 내키지 않는 마음을 숨기며 반갑게 인사하려고 애쓰고, 두 아이들도 뒤통수를 눌러가며 인사를 하라고 시켰다. 옆집 할머니는 하루 종일 아파트 단지를 벗어나지 않고 매일 마당 한 가운데에 있는 정자에서 다른 할머니들과 함께 모여 수다를 떨거나 식재료들을 가지고 나와 다듬곤 했다. 내가 아이들을 데리고 집 앞 슈퍼라도 가게 되면 나가면서 만나고, 들어오면서 만나는 격이었는데 하루에 몇 번을 맞닥뜨려도 그때마다 나도 인사하고 아이들도 인사를 하게 했다. 

그 곳에서 2년을 살고 남편의 직장이 판교로 오면서 우리도 성남으로 이사를 하게 되어 옆집 할머니께 인사를 드렸는데 할머니의 말씀이 아주 놀라웠다. "아유, 새댁~ 새댁 참 좋았는데 2년 만에 이사 가니 정말 아쉽네. 아이들도 참 이뻤는데... 어찌 그리 인사를 잘 하는지, 하루에 몇 번을 만나도 처음 보는 사람처럼 인사해줘서 내가 참 고마웠어."           

난생 처음 보는 깐깐함을 자랑하던 이 할머니의 마음이 이렇게 부드러워졌는지 그때까지 난 전혀 몰랐다. 그런데 2년 동안 내가 한 거라곤 정말 오로지 '인사'밖에 없었다. 그때는 살림도 손에 익지 않고 요리도 서툴러서 내가 한 음식을 갖다 드리고 할 주제도 아니었고, 좋은 걸 사다가 선물한 적도 단 한 번도 없었다. 그 때 나는 '인사'에 돈 안들이고 사람의 마음을 얻을 수 있게 하는 큰 위력이 있다는 걸 분명하게 알게 되었다. 

처음에는 매번 나의 뒤통수 누르기로 얼떨결에 인사를 했던 민준이는 초등 저학년을 지나면서부터 스스로 인사를 하기 시작했고, 자신이 좋아하는 사람을 만나면 멀리서부터 뛰어가거나 손을 잡고 흔들고 큰 소리로 반갑게 인사를 건네기도 했다. 그런데 그 표현이 너무 과해서 어떤 사람은 깜짝 놀라기도 하고 이상하게 쳐다보기도 했지만, 또 어떤 사람들은 민준이의 이런 면에 대해 내가 양해를 구하면 아니라고 손사래를 치면서 민준이만큼 자신을 반겨주는 이가 없다며 그래서 고맙다고 말해주는 사람들도 있었다. 

어렸을 때부터 낯선 사람들에게도 자주 인사를 건네서 이상한 시선을 받는 경우가 많아 나는 모르는 사람에게는 인사하는 게 아니라고 무수히 많이 가르치고 주의를 주곤 하였다. 그러나 민준이는 중학교때  수련관 방과후 수업에 다니고부터는 낯선 사람에게 다가가는 대담함이 오히려 더 커져 버렸다^^;;; 수련관은 많은 사람들이 오가는 곳이기도 하면서 방과후 수업에 봉사자나 외부 선생님들도 다양하게 오곤 하였는데 낯선 사람들도 인사를 잘 받아주고 칭찬을 해주니 강화가 된 모양이었다. 

민준이가 모르는 사람에게 인사할 때 옆에서 보면 중년 아줌마, 아저씨들은 당황한 표정이지만 그래도 대부분 받아주는 편이고, 할머니, 할아버지들은 '너무 이쁘다'고 큰소리로 칭찬하며 인사를 받아주시지만, 20대 여성들 같은 경우는 놀라서 도망을 가는 경우도 있었다^^;;; 어쨌든 지금도 민준이는 낯선 사람이든 아는 사람이든 가리지 않고 인사를 '너무' 잘한다. 그래서 학교나 복지관, 동네에서 "아~ 그 인사 잘 하는 애?" 하면 통하는 아이가 되었다.  

학교에서 혼자 집에 오는 것을 연습시키며 내가 몰래 차로 뒤따르면서 살펴보니 걸어오는 길에 주차되어 있는 장애인택시 기사 아저씨한테 인사를 하는데 아저씨가 여간 반갑게 인사를 받는 게 아니다. 또한 근처 빌라 경비실에도 일부러 들러 인사를 전하는데 경비 아저씨와 말을 주고 받는 모습이 하루이틀 안부를 나눈 사이가 아닌 것 같아나는 혼자 기막혀하며 웃었다. 민준이는 인사를 잘해서 정말 선생님들께 사랑받았고, 지금도 사랑받고 있을 뿐 아니라 자신만의 방법으로 사람들과 관계를 맺어가는 데 이를 사용하고 있다. 

물론 민준이의 인사는 여러모로 어설프고, 걱정스러운 면도 있다. 그러나 어딜 가나 사람들에게 칭찬받는 큰 장점 중의 하나가 되었기에 이는 참으로 감사하다. 십여 년 전 어느 날 내가 했던 작은 생각은 생각지 못한 결과로 돌아왔다. 민준이에게 가르칠 수 없는 것이 아니라 가르칠 수 있는 것들에 시선을 돌릴 수 있었던 것은 신의 한수, 하나님의 인도하심이었다. 또한 씨를 뿌린 사람은 나이지만, 키우고 가꾸게 하시어 열매를 맺게 해주신 분은 하나님이시니 하나님께 감사드린다. 

p.s. 민준이는 분명히 자폐성향을 가지고 있지만 심한 편은 아니고 반면 사람들을 좋아하는 성향도 함께 가지고 있습니다. 많이 특별하지요?^^ 읽으시는 분들의 이해를 돕기 위해 덧붙입니다. 

#선생님께사랑받는아이로키우기

#인사훈련

#인사잘하는아이

#발달장애청년

#민준이네해피라이프

민준이네 가족을 소개합니다

민준이는 발달장애(자폐성장애, 지적장애)를 가지고 있는 만20세 청년이다. 이 글을 쓰는 민준엄마는 몇개월전부터 SNS에 민준이네가 살아가는 이야기들을 올리고 있었는데 이 곳에도 그 글들을 연재하면 좋겠다 하셔서 이렇게 인사를 드리게 되었다. 첫 글에서는 먼저 민준이네의 4인 구성원들을 소개하고자 한다. 

첫번째 우리집 큰아들 민준이. 

엄마는 잘 모르겠지만 밖에 나가면 남들한테 잘생겼다 이야기를 듣는다^^ 분명 자폐성장애가 맞는데 사람을 아주 좋아하는 성향이 있는, 어떨 때 보면 이해가 안 되는 구석이 많은 특별한 청년이다. 아는 사람은 물론이고 모르는 사람에게도 거침없이 다가가서 인사를 건넨다. 그래서 선거운동원 시키면 딱이라는 소리를 듣는 인사성이 너무 밝은 아들이다. 어려서부터 노래 CD 듣는 걸 참 좋아했는데 다른 건 몰라도 음감이 참 좋았다. 기타 치면서 찬양 부르는 아빠 옆에서 10년을 넘게 함께 노래를 부르며 노래실력을 쌓았고, 피아노, 바이올린을 거쳐 요즘에는 색소폰을 배우고 있다.

다음은 둘째아들 준하. 

딸 하나 낳기를 소원했는데 하나님께서 그 기도를 안 들어주시더니 딸 대신 '딸 같은 아들'을 주셨다. 조잘조잘 수다가 장난 아니고, 울기도 잘 하고, 세상 예민하지만, 아침마다 엄마 등 뒤에서 백허그를 해주는 스윗한 아들이다. 2012년 민준이(당시 4학년)와 준하(당시 2학년)가 같이 홈스쿨링을 시작했었는데 민준이는 1년 반 만에 특수학교로 가고, 준하는 혼자서 쭉 7년 반을 홈스쿨링해서 중학교 과정까지 마쳤다. 고등학교는 경험해보고 싶다 해서 인문계학교로 진학해서 올해 18세 고등 2학년이 된다. 피아노를 제법 잘 쳐서 막판에 예고 가면 어떻겠냐 했더니 연습하기 싫다고 안 간다 했는데 인문계로 가서는 수학 때문에 생고생을 하며 살짝 후회도 하고 있다.

세번째 소개할 사람은 나하고 21년째 한 이불 덮고 자는 남자, 사람들 앞에 나서는 거 참 부끄러워하는 수줍음 많은 사람, 내 남편이다. 남편은 나하고 성격도 영 반대고, 하나님께서 주신 달란트도 달라도 너무 다르다. 그런데도 소개팅으로 만나 서로에게 끌린 걸 보면 참 신기하다. 손재주가 좋은 남편은 요즘 목공을 한다. 10년 전쯤 배우지 않고도 짜맞춤 테이블을 혼자 만들더니 최근에는 수업료를 내고 목공을 배우면서 집안 모든 가구를 자신이 만든 것으로 바꾸겠다며 의욕을 불태우고 있다. 

기타가 평생 자신의 악기라고 여기며 틈날 때마다 기타를 연습했는데 최근 민준이와 색소폰을 함께 배우면서 색소폰의 매력에 빠져 요즘에는 색소폰 연습시간이 훨씬 많아졌다. 

마지막은 민준이와 준하의 엄마, 이 글을 쓰는 나는 이제 막 50대에 접어들었다. 한때는 커리어우먼을 꿈꾸며 내 명함을 가지고 열심히 강의를 하러 다녔었다. 민준이가 장애로 판정되고 나서도 내 꿈을 포기하지 못해 2년 넘게 파트타임으로 일을 했다. 하지만 민준이도 준하도 제대로 케어가 안 되는 걸 보고 민준이 7살 반에 모든 걸 내려놓고 아내와 엄마의 자리에 안착했다. 나는 그 때 내가 내린 결정을 후회하지 않으며 그렇게 산 십여 년의 시간이 돌아보면 참 소중하다. 

아이들이 다 커버린 지금 나는 새로운 인생 2막을 준비하고 있다. 우리의 경험들이 필요한 곳에 쓰여져 많은 사람들에게 도움이 되기를 바라며 나와 우리 가족의 이야기들을 나누고 있다. 이 칼럼을 통해 민준이네의 살아온 이야기, 현재 살아가는 이야기들을 나눌 수 있어서 참으로 감사하고 기쁘다. 나와 우리 가족의 이야기들이 장애아이들을 키우고, 가르치는 가족들과 선생님들께 공감과 위로와 격려와 소망을 줄 수 있기를 기도한다^^

민준엄마와 소통하고 싶은 분들은 인스타그램이나 페이스북으로 들어오세요. 

'민준이네 해피라이프'를 검색하시면 저를 찾으실 수 있어요^^

 

버거킹에 가면 기계로 주문해요

   요즘에는 이런 걸 '도전행동'이라고 해서 사회복지사, 치료사들로 하여금 해결을 위해 뭔가를 시도하게 만드는 과제로 이해됩니다. 15년 전에는 그야말로 '문제행동'으로 찍히는 경우가 많았습니다. 다행히 통합유치원 선생님들이 적절하게 개입하고 중재함으로써 도전행동은 다소 누그러진 걸로 보입니다. 또래와의 적절한 상호작용이 늘어나고 대집단활동에 방해되는 행동이 감소하였습니다. 그런데 통합유치원 이외의 다른 상황에서는 어땠을까요?  

  통합유치원 근처에 있는 종합사회복지관에서 장애아동통합지원 프로그램으로 '신나는 교실'을 운영했습니다. 토요일 오전에 약 2시간 동안 음악치료, 특수체육, 그리고 다양한 놀이와 활동으로 구성된 프로그램이었습니다. 음악치료사가 메인 고정으로 진행하고 1명의 자원봉사자가 있었습니다. '신나는 교실' 참여자는 대부분 지환이와 같은 유치원에 다니는 발달장애아동들이었습니다. 보호자도 같이 프로그램에 참여했던 걸로 기억되는데, 그 '신나는 교실'에서 지환이가 어떤 모습을 보였는지 진행 기록서를 공개합니다. 

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3월 22일: 혼자 블록을 가지고 노는 모습 보임. 음악치료시 악기를 다루는데 많은 힘이 들어가 있으며 대부분 치료자의 지시에 따르는 태도를 보였으나 조금 박자가 늦게 마무리 되며 시간이 길어지니 참여하기 힘들어 하며 이탈하는 모습을 보임.

3월 29일: 전체적으로는 활동에 잘 참여하는 편이나 3번 정도 이탈하여 혼자 블록 놀이를 하는 모습을 보였다. 말이 별로 없는 편이지만 말을 할 때는 또박또박 말을 한다. 집중력이 강하여 놀이를 할 때 항상 끝까지 하려고 한다. 

4월 12일: 끝까지 활동에 집중 못하지만 다시 타일러서 활동 참여에 유도하면 대체적으로 잘 따르는 편이다. 오늘은 탁자를 들거나 창문을 세게 여닫는 모습을 보였다. 혼자서 놀 때는 굉장한 집중을 보이며 하고자 하는 일을 끝까지 했다. 손을 잡고 가서 같이 하자는 말도 했다. 소형이랑 다미를 밀치는 행동을 했으나 곧장 사과했다.

5월 10일: 음악치료 때에는 전반적으로 잘 참여했으나 후반부부터는 친구들 밀치기, 손에 잡히는 물건 던지기 등의 과격한 행동이 시작되었으며 그 후부터 줄곧 계속되었다. 대화를 할 때 눈을 마주치지 않고 집중력 없이 주변을 보며 회피하려 하였다. 

5월 17일: 어머지의 조언대로 의사 전달 때 눈을 마주치고 이야기하니까 훨씬 효율이 있고 말을 잘 들었다. 음악치료 때는 집중해서 처음엔 잘 참여하였으나 끝까지 집중하지는 못했다. 각종 놀이감이 섞여있는 상자를 종류별로 다른 상자에 잘 분류하는 모습을 볼 수 있었다. 간식을 먹을 때 흘리지 않고 깨끗하게 잘 먹었다. 보조선생님의 역할이 얼마나 중요한지 알게 되었다. 

5월 24일: 눈을 마주치고 의사 전달하니 잘 따라 주었다. 음악치료 할때 잘 따라서 했고 비누방울 부는 것을 좋아했다. 피자빵 만들 떄에는 적극적으로 참여했고, 직접 만든 피자빵을 맛있게 먹었고 쥬스도 잘 마셨다. 놀이터에서 공을 가지고 노는 것을 좋아한다. 땀나게 잘 뛰어다닌다. 그러나 여전히 친구를 미는 행동을 보였다. 

6월 7일: 오늘은 특히 지환이에게 좋은 경험이었으면 좋겠는데, 누구를 밀치거나 물건을 던지면 다른 사람이 아파하고 싫어한다는 것을 알았으면 좋겠다. 밀치는 행동은 불만의 표출이라고 보여지는데 던지는 행동은 워낙 순간적이고 이유가 분명해 보이지 않아 통제가 잘 안된다. 

6월 21일: 예전에는 눈을 마주하고 이야기하면 그래도 몇 분 동안은 말을 들었는데 오늘은 바로 웃으면서 야단친 내용의 행동을 했다. 그나마 오늘은 다른 날보다 밀치는 것이 덜한 편이었다. 집중력 있게 잘 놀다가 갑자기 밀치고 던지는 행동을 보이는 이유를 파악하기가 어렵다. 상황 전에 예방하기가 어렵기 때문에 상황 후에 지속적으로 되돌아보며 반성하게 하는 것이 지금으로서는 최선인 것 같다. 

(7.8월 여름에는 프로그램 휴식기)

9월 20일: 음악치료 시간에 공격행동을 보여서 잘못을 지적해 줄 때는 쉽게 자신의 잘못을 인정하고 반성의 의사를 보였다. 하지만 다시 아이들과 어울리며 밀치는 행동을 보이고 해서 특히 주의를 기울여 곁에 있어야 했다. 하지만 선생님의 지시에는 즉각 순응하는 모습을 보여 생각보다 힘들지는 않았다. 밀치거나 물건을 던진 횟수 4-5회.

9월 27일: 음악치료 시간에 악기를 크고 거칠게 다루는 모습을 보였다. 친구를 밀치는 행동을 서너번 했는데 전체적으로는 활동에 적극적으로 참여하기보다는 누워 있으려고 해서 일으켜 세우기가 쉽지 않았다. 동화시간과 특수체육시간에도 소극적인 모습을 보였고, 힘이 넘치고 활기찬 지난주와는 다른 모습이었다. 밀치거나 물건을 던진 횟수 3-4회.

10월 18일: 야외에 나가기(경복궁 소픙) 때문인지 시종 밝은 모습으로 이리저리 뛰어다녔다. 그래서 무리에서 이탈하여 이리저리 돌아다니기도 하고 뛰어다니다가 지나가던 아이를 밀기도 했다(1번). 기분이 좋은지 웃으며 소리도 지르고 아주 활발한 모습을 보였다. 공원의 허수아비를 발로 때리고 뽑으려는 행동도 있었는데, 전체적으로는 지금까지 가장 활발한 날이었다. 

11울 1일: 음악치료 시간에는 별로 참여하지 않았다. 거부의 표시로 바닥에 누우려고 하였다. 그 후 놀이터에서는 큰 퍼즐조작으로 집을 만들었다. 각각의 퍼즐모서리를 잘 맞추질 못해서 봉사자의 도움을 많이 요청하였다. 물감불기는 빨대를 이용하였는데, 빨대를 잘 물지 못해서 바람이 잘 안 나갔다. 결국 마지막 자유놀이 시간에 희정에게 장난감을 던짐. 

11월 8일: 음악치료는 늦어서 못하고 끝나는 인사노래만 하였다. 특수체육은 공놀이를 하였는데, 몸풀기로 뛰는 것은 잘 하였지만, 공으로 놀 때는 참여하지 않고 매트에서만 눕고 뒹굴었다. 공굴리기, 공 던지기 등은 전혀 하지 않고 '안돼'만 연속으로 얘기하며 공을 배 앞에 꼭 껴안고 참여하지 않았다. 또래가 옆에 있을 때 자신의 뜻대로 되지 않으면 밀치는 행동이 늘어남. 관공서 알기는 적극적으로 참여하여 잘 알아 맞추고, 병원놀이 때 의사를 하여 청진기를 끼우고 열심히 하였다. 

11월 15일: 밀거나 자기 고집대로 행동하는 강도가 세졌다. 물건을 집어 던질 때 교사의 제지가 잘 통하지 않았다. 거친 행동을 하지 않을 때는 놀이에 집중하는 때도 있었지만, 바닥에 누워서 움직이지 않고 선생님의 권유도 듣지 않는 때도 많았다. 또 소리를 지르며 '싫어, 씨' 횟수도 늘었다. 음악시간에 타임아웃(교실 밖으로 나가기)이 3번 정도, 요리시간에는 집중하여 만들고 간식을 먹느라 고집행동이 수그러들었으나, 자유놀이 때는 대체로 5분에 한번씩은 소리를 지르거나, 공격행동을 보임.

11월 22일: 음악치료 시간에 물건을 집어던져 두 번이나 중간에 나와야 했다. 무엇을 잘못한 것인지 알고는 있으나, 더 고집을 부리면서 계속 던지거나 친구들을 밀쳤다. 특수체육 시간에도 처음에는 잘 따르다가 곧 혼자 매트리스 위에 누워서 시간을 보낸다. 집단활동 시간에 점토로 조금 만들다가 어머니께서 오셔서 가야 했다. 미는 행동을 못하게 하면 소리를 지른다. 그 횟수가 많아졌다. 

12월 6일: 오자마자 물건을 집어던져서 집으로 돌아가야 한다고 하고, 20분 정도 문 밖에서 약속을 하고 반성하는 시간을 두었다. 말을 잘 듣겠다고 약속하고 들어왔지만 종종 친구들을 밀치고 선생님을 때리기도 했다. 혼을 내기도 하고 달래기도 했지만 약속을 하고 다시 방으로 오면 소리를 지르거나 바닥에 눕기도 했다. 근래 몇 주간 소리를 지르고 선생님에게도 반말로 외치는 정도가 늘었다. 

12월 13일: 물건을 집어던지는 행동이 자주 있었다. 선생님에게 던지기도 하고 발로 차고 종종 친구들을 밀기도 해서 교실 밖으로 나가는 것은 하지 않고 단기간 움직이지 못하도록 통제를 하는 수정방법을 사용하였다. 답답해 해서 친구들을 밀지 않겠다고 약속하게 했다. 케이크 만드는 시간에는 암젼히 있어야 케이크를 준다고 했더니 얌전하게 활동을 했다. 특수체육 시간에는 활동을 하지 않고 앉아있거나 누워있는 경우가 많았다. 

조언: 밀치는 행동을 할 경우, 교실 밖으로 대리고 나와서 반성하도록 했는데, 어머니도 아시다시피 행동으로 직결되지가 못합니다. 얘기를 들어보셨겠지만, 행동수정치료를 한 번 적용해 보는게 어떨까 싶습니다. 문제행동이 감소하는데는 즉각적인 효과가 있습니다. 치료 과정 중에 부작용이 생길 수도 있는데, 그런 부작용까지 마무리 짓는 것을 본 적이 있습니다. 자폐아들의 자해 행위나 공격 행위 등을 수정하는데는 효과가 있습니다. 지환이처럼 인지와 행동이 잘 연결되지 않는 아동의 경우, 반복적인 조건학습을 시킨다면 가능하지 않을까 싶습니다.  

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   제가 이 진행 기록을 다시 읽어보면서 느낀 점이 몇가지 있습니다. 첫째, 지환이는 자신의 선호가 분명하고 동기부여가 중요합니다. 사실 지환이 뿐만 아니라 모든 사람에게 동기부여는 중요합니다. 그런데 동기부여가 부족해도 누가 시키면 그냥 하는 사람도 있는데, 지환이는 그렇지 않다는 의미입니다. 기록에서 볼 수 있듯이 먹는 것과 관련된 활동을 할 때는 말도 잘 듣고 참여도 열심히 했지만, 특수체육 수업에는 그다지 흥미를 보이지 않고 아예 드러누워 버렸습니다. 싫다는 의사를 온몸으로 표현하고 있으며, 나중에는 언어로도 표현하였습니다. 음악치료는 상반기에는 좋아하고 참여도 하였으나 후반부에 가서는 흥미를 잃은 것으로 보입니다. 지환이는 어렸을 때부터 좋고 싦음을 분명하게 표현하는 편이었고 저는 그런 지환이의 의사를 존중하는 편이었습니다. 사람이 말을 억지로 물가로 끌고 갈 수는 있지만 정작 말이 스스로 물을 먹지 않는다면 소용없는 일이라고 생각했기 때문입니다. 그렇다면 왜 다른 활동은 곧잘 참여하는데 특수체육 수업은 싫어했을까요? 그리고 노래부르고 음악활동을 좋아하는 지환이가 왜 '신나는 교실'에서는 그다지 신나하지 않았을까요?  

  둘째, 음악치료사는 지환이가 사람을 밀치는 행동을 불만의 표시라고 해석했는데 그런 것 같습니다. 그런데 일반적으로 언어 표현이 잘 안되면 거친 행동이 늘어난다고 합니다. 지환이는 수용 언어에 비해 표현 언어 수준이 낮아서 답답했을 것입니다. 자신의 생각을 말로 원활하게 표현할 수 없는 답답함이 거친 행동으로 나타나는 것이겠지요. 물건을 던지거나 사람을 밀치는 행동은 ADHD로 인한 충동성에 기인하는 것인데, 7살 때만 해도 지환이에게 ADHD가 있을 거라고는 꿈에도 생각하지 못했습니다. 최초의 진단은 정신지체(요즘엔 지적장애로 바뀜)로 나왔고, 이로 인해 주의집중이 어렵고 주의집중 시간이 짧다고 설명을 들었으니까요. ADHD이기 때문에 인지와 행동이 연결되지 않는, 즉 잘못된 행동이라는 것을 알면서도 여전히 충동적인 행동이 불쑥 튀어나오는 것입니다. 이럴 경우 그것을 계속 지적하고 야단치면 오히려 행동이 강화되는 악순환에 빠질 수 있습니다. 프로그램 도중에 타임아웃으로 프로그램실 밖으로 내보내는 것이 적절한 행동수정 방법인지 저는 의문이 듭니다. 좋아하는 걸 못하게 해야 행동수정이 될 텐데, 이런 경우처럼 지환이가 별로 안좋아하는 걸 안하고 밖으로 나가게 되면 오히려 긍정적인 보상을 주는 것 아닌가요?  

  세째, 저는 이런 점을 고려할 때 음악치료사가 장애아동의 특성에 대해서 잘 모르고 어떻게 다루어야 하는지 충분히 숙련되지 않았다고 생각합니다. 제 생각으로는 장애아동과 상호작용을 할 때 눈을 맞추는 건 기본입니다. 그런데 보호자한테 조언을 듣고 눈맞추면서 얘기하니까 효율적이라고 기록하면 저는 그 사람의 전문성/역량에 의구심이 들 것 같습니다. 그리고 조언에 행동수정치료를 권유했는데, 지금이야 인지행동치료, ABA 등이 알려져 있지만, 15년 전에는 행동수정치료에 관한 정보가 많지 않았습니다. 인터넷에서 검색해 보니 양도 별로 없었고 그 내용도 수상쩍었습니다. 정신질환 등의 정신장애를 가진 사람들에게 더 도움이 될 것 같은 내용이었습니다. 더우기 자폐아동의 자해나 공격행동에 효과적이라고 하는데, 지환이는 자폐가 아니라 정신지체로 진단받았으니까 더욱더 도움이 되지 않을 것으로 생각했습니다. 아무리 지푸라기라도 잡은 심정이라고 하지만, 효과가 검증되지 않은 낯선 치료법을 시작하는 것에 망설임이 있었습니다. 결국 행동수정치료를 하지 않았고, 초등학교에 입학해서 ADHD 약물을 복용하게 되었습니다.  

  네째, 통합유치원에서는 사람을 밀치는 행동이 하반기에 가서 점차 줄어들었는데, '신나는 교실'에서는 왜 오히려 늘어났을까 하는 의문이 들었습니다. 통합유치원에서 참고 있다가 '신나는교실'에서 폭발한 건지, 통합유치원과 '신나는 교실'의 물리적 환경이 달라서 그런 건지, 통합유치원과 '신나는 교실'의 선생님의 지도방식이 달라서 그런 건지 등등. 한 가지 분명한 사실은 똑같은 시기에 똑같은 아동이 다른 장소/환경에서 전혀 다른 모습을 보여주었다는 점입니다. 무엇인지 모르겠지만 분명히 어떤 요인이 있을 것 같은데, 무려 15년이 지난 지금으로서는 찾기가 어렵습니다. 이런 기록이 없었다면 이런 일이 있었는지조차 떠올릴 수 없었을 것입니다. 그 시절에 발.전.포가 있었더라면 얼마나 좋았을까? 지금처럼 인터넷이 발달하고 페이스북 등의 SNS가 활발했더라면 얼마나 도움이 되었을 까? 하는 아쉬움이 밀려옵니다. 그러면 발달장애자녀를 어떻게 양육해야 할지, 부모로서 어떤 생각과 태도를 가져야 할지, 어떤 특수교육이나 치료법을 선택해야 할지 등과 관련하여 보다 현명한 판단과 결정을 할 수 있었을 것 같습니다. 

   지금도 확인되고 검증되지 않은 각종 치료법이 난무하고 있습니다. 불안하고 절박한 심정의 부모들은 쉽게 흔들릴 수 있습니다. 그러나 흔들리는 세상 속에서 부모가 중심을 잡아야 합니다. 유용한 정보를 많이 찾아보고 자녀의 장애로 인한 특성과 개인으로서의 성격을 잘 구분하고 이해해야 합니다. 같은 처지의 부모들끼리 서로 연대해서 앞에 닥친 어려움을 헤쳐나가길 바라마지 않습니다. 

  

정병은 / 사회학 박사 / 서울대 사회발전연구소 연구원 / 발달장애청년 엄마

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   오늘 우연히 지환이가 어렸을 때 받았던 여러 개의 진단용 검사 결과지, 통합유치원에서의 일상을 서술한 기록지 및 개별화교육프로그램(IEP), 특수체육 프로그램 계획 및 활동지, 장애아동통합지원 프로그램 활동기록 등의 뭉치를 발견하였습니다. 2001년부터 2003년까지 불과 3년 사이에 지능검사 및 사회성 등을 포함해서 무려 9번이나 검사를 했네요. 검사받은 곳도 장애인복지관, 종합사회복지관, 이대발달장애아동센터, 통합유치원, 소아정신과 병원으로 아주 다채롭습니다. 이 때만 해도 한 3년 빡쎄게 노력하면 장애가 치료되는 건 줄 알고 시간과 돈과 에너지와 열정을 아낌없이 쏟아부었던 시절이었습니다. 

   한 장 한 장 읽어보니 지금의 지환이와 완전히 다른 모습도 있고, 지금까지도 남아있어 끌탕치게 만드는 모습도 있고, 매일매일 깊은 한숨을 내쉬게 만들었던 힘든 상황도 있습니다. 그 중에서 이런 일이 있었구나 싶은 기록이 있어서 공개하려고 합니다. 2003년 7살의 지환이가 통합유치원에 다녔을 때의 일입니다. 특수학급 선생님께서 1년동안 세심한 관찰로 일상의 행동을 기록해 주셔서 조금이나마 변화된 모습을 발견할 수 있는 기록입니다. 지환이 때문에 얼마나 힘드셨을까 죄송스러운 마음과 함께 잘 지도해 주셔서 감사하는 마음을 담아서 내용을 옮겨봅니다. 기록 항목은 크게 등원(인사하기), 자유선택활동, 정리정돈 및 화장실 가기, 간식, 집단활동(이야기 나누기, 노래, 동극, 신체활동), 귀가, 비고로 구성되어 있는데, 이 중에서 등원, 자유선택활동, 집단활동, 귀가만 공개하겠습니다.

1. 3월부터 4월까지의 기록

1) 등원: 등원하여 1층 복도에 게시된 각반 담임 선생님 및 교직원의 이름을 하나하나 모두 부르고 살펴본 뒤 2층으로 올라옴. 3월 초 바뀐 신발장을 살펴보지 않고 작년 자리에 놓은 경우가 자주 있었으나 4월부터는 실수가 거의 없음. 작년 통합학급 담임교사에게 먼저 인사하고 올해 특수학급 및 통합학급 교사에게 인사함. 인사법에 맞추어 인사하나 눈맞춤이 잘 되지 않음.

2) 자유선택활동: 주로 쌓기 영역에서 활동함. 종이블록과 유니트블록을 이용하여 집을 구성하는데, 다 만든 후에 와르르 무너뜨리는 행동이 매일 관찰됨. 친구와 장남감을 나누기가 안되며, 다른 친구가 만들어 놓은 것을 허락없이 부수거나 필요한 게 있으면 말을 안하고 쑥 빼와서 친구들이 화를 많이 냄. 교사 중재 없이는 문제해결이 어렵고, 친구들이 말을 걸거나 화를 내도 반응을 보이지 않는 경우가 많음. 컴퓨터 활동을 좋아함. 주로 00복지재단에서 장애아동용으로 제작한 소프트웨어를 사용함. 프로그램을 실행해주면 스스로 마우스 조작이 가능함.

3) 집단활동: 통합학급에서 완전통합을 실시하는데 노래나 신체활동은 즐겁게 참여하나, 이야기 나누기 때에는(이야기 주제를 50% 정도 이애하는 것 같음) 의자 장난을 치거나 손장난을 하는 등 집중력이 떨어짐. 주말 지낸 이야기를 그림일기 형식으로 그려와 발표하는데 처음엔 단어 위주로 대답하다가 4월 들어 한 문장으로 표현(지환이가 산에 갔어)하는 것이 늘어남.

4) 귀가: 줄을 서서 나갈 때 앞뒤 친구를 잘 밀쳐냄. 줄서서 이동할 때 마음대로 운동장이나 유치원 건물 뒤로 뛰어다님.​

2. 5월부터 8월까지의 기록

1) 등원: 등원하여 각반 담임 선생님 및 교직원의 이름을 모두 부르고 살펴보고 종일반 교실에 들어가 치아 모형을 가지고 놀이한 후 교실로 들어와 늦게 오는 경우가 많음. 학급우유를 들고 옴. 가방정리를 하지 않고 곧장 교실로 들어옴. 인사를 잘 하나 스스로 하기보다는 교사나 엄마의 말을 듣고 인사함. 인사법에 맞추어 인사하나 눈맞춤이 잘 되지 않음.

2) 자유선택활동: 주로 쌓기 영역에서 활동함. 종이블록과 유니트블록을 이용하여 집을 구성하는데, 다 만든 후에 와르르 무너뜨리는 행동이 자주 관찰됨(일주일에 4회 이상).​ 친구와 장남감을 나누기가 안되며, 다른 친구가 만들어 놓은 것을 허락없이 부수거나 필요한 게 있으면 말을 안하고 쑥 빼와서 친구들이 화를 많이 냄. 교사 중재 없이는 문제해결이 어렵고, 친구들이 말을 걸거나 화를 내도 반응을 보이지 않는 경우가 많음.​ 역할놀이 중 병원놀이에 관심을 보였고 놀이에 필요한 의료보험증, 약봉투를 스스로 만들어 옴. 주로 약국에서 약 만들고 받아가는 과정에 참여함. 여러 영역에 자발적으로 참여함.

3) 집단활동: 의자 장난과 양말 장난이 심해져 교사의 지적을 많이 받음. 그만하라고 하면 "할래요"하고 대답하기도 함. 주말 지낸 이야기를 그림일기 형식으로 그려와 발표하는데 누가, 어디서, 무엇을 등의 내용을 정확하게 대답함.

4) 귀가: 줄을 서서 나갈 때 앞뒤 친구를 잘 미쳐냄. 줄서서 이동할 때 마음대로 운동장이나 유치원 건물 뒤로 뛰어다님.

3. 9월부터 10월까지의 기록

1) 등원: 특수학급 교사를 만나면 통합학급 교사에게 인사한다며 '김00선생님한테 인사할래요"라고 말하며 그냥 지나치려고 함. 먼저 만난 선생님께 먼저 인사하게 하면 눈맞춤 없이 고개만 숙이며 인사하려고 하여 2~3회 다시 시키면 제대로 인사함. 가방 정리를 하지 않고 곧장 교실로 들어옴. 가방을 정리하고 옷을 옷걸이에 거는 것을 할 수 있으나 하기 싫어하고 일부러 느릿느릿 정리하거나 옷을 옷걸이에 걸지 않고 가방 안에 구겨 넣음.

2) 자유선택활동: 주료 쌓기 영역에서 활동함. 쌓기 놀이를 하고 있는데 교사가 조형활동이나 다른 활동을 유도하면 "싫어. 쌓기놀이 하래"라고 표현함. 스스로 다른 놀이를 할 경우 역할 영역이나 수조작 영역에서 활동하나, 놀이감을 아무말 없이 또래에게서 빼앗아 문제상황이 자주 발생됨. 쌓기놀이의 경우 비슷한 패턴으로만 만드는 것이 반복되어, 교사가 잠자리나 킥보드 등 주제와 관련된 모형을 만든 것을 보여주고 다시 분리하여 재구성하도록 지도하면 거의 비슷하게 만들고, "사진 찍어주세요"라고 표현하여 자신의 작품이나 쌓기놀이의 구성물 등이 사진으로 전시되는 것을 잘 감상하며 "지환이가 했어요. 엄마 보여줄래요" 등의 의사를 표현함. 

3) 집단활동: 주말 지낸 이야기를 그림일기 형식으로 그려와 발표하는데 누가, 어디서, 무엇을 등의 내용을 정확하게 대답함. 의자 장난이 시작되어 교사가 "방해된다"고 이야기 하면 곧 행동을 멈춤. 이야기 나누기 시간에 완전히 집중하지 못하면 소매를 당겨 입에 물거나 손가락을 넣어 빠는 등의 행동을 보임. 노래부르는 시간을 좋아하여 잘 참여하고 게임이나 신체표현을 흥겨워하나 게임규칙이나 약속을 완전히 지켜 활동하지는 못함.

4) 귀가: 줄을 서서 나깔때 앞뒤 친구를 밀고 교사에게 인사 안하고 곧장 놀이터로 달려가 주차해 놓은 교사의 자동차에 모래를 던지거나, 귀가지도를 위해 학부모가 데려운 동생들이 서 있으면 밀거나 모래를 던짐. 교사와 귀가 전 인사하고 "선생님 놀아도 되요?" 물어보고 허락 후 놀기로 약속하고, 놀면서 부적절한 행동이 나타나면 바로 놀이를 중단시키고 교실로 데리고 들어오면서 행동을 조절 중에 있으나 거의 매일 놀이 중간에 교실로 들어옴. 

4. 11월부터 2월까지의 기록

1) 등원: 가방을 맨 채로 교실로 들어가 돌아다녀 엄마나 교사가 가방 정리와 옷정리를 요구하면 할 수 있으나 잘 하지 않으려고 함. 여자친구들의 이름을 부르며 다정스럽게 인사함(00야, 잘 지냈니? 반가워 등)

2) 자유선택활동: 유니트 블록을 연결하여 도로나 경사로 등을 만든 후 자동차를 굴리며 확장하며 놀이함. 무너뜨리는 행동은 거의 나타나지 않음. 쌓기놀이 영역에서 주변의 친구들과 자연스럽게 놀이하지만 친구들이 (무너뜨릴까봐, 혹은 방해를 할 것이라는 선입견에서) 간혹 놀이에 끼워주지 않기도 하여 교사 중재가 필요할 때가 있음. 조형놀이나 수조작 놀이로 유도하면 기꺼이 활동에 참여하며, 특별히 조형활동에서 자신이 만든 작품에 대해 감상하기를 좋아하고 성취감을 나타냄.

3) 집단활동: 통합학급에서 완전통합을 실시하는데, 노래나 신체활동은 즐겁게 참여하며 이야기 나누기 때에 방해행동이 거의 없으나 자신이 참여하는 부분이 적어지면 심심해져서 소매를 잡아당겨 빨거나 물고 있는 행동을 보임. 자신의 경험을 친구들에게 적절하게 표현하고 친구들의 질문에 간단하게 스스로 대답함.

4) 귀가: 줄에서 이탈하여 멀리 도망가는 행동은 거의 나타나지 않으나 줄을 서서 이동하는 시간이 길거나 기다려야 하면 끝까지 서 있지 못하고 왔다갔다 하며 제자리를 지키지 못함.

   위의 기록지에 묘사된 지환이는 충동성이 있고, 규칙을 지키는 것을 힘들어할 뿐만 아니라, 할 수 있는 것도 하지 않으며, 공격적인 행동으로 타인에게 민폐를 끼지는 행동도 발견됩니다. 선생님께 일부러 반항하거나 청개구리 같은 짓을 하는 상황도 있습니다. 그러나 교사들의 적절하고 일관되고 지속적인 교육, 주위 사람들의 이해와 포용력으로 무럭무럭 자라서 오늘날 의젓한 청년으로 성장하였습니다. 또한 벌써 7살 때부터 여자친구에게는 다정하게 말하는 모습을 보이고 있습니다(이놈이!!). 일화 기록 중에서, 주말에 지낸 이야기를 발표하는 시간은 제가 특별히 선생님들께 부탁드렸습니다. 매주 월요일 아침에 주말에 있었던 일을 나누는 시간이 있었는데, 그 시간에 이왕이면 지환이가 발표했으면 좋겠다고 청했습니다. 제가 그림을 그려주고 이야기를 만들어서 지환이가 발표할 수 있도록 연습시켰습니다. 

   1년간의 유치원 생활에 대한 기록을 보면 알 수 있듯이 지환이가 조금씩 성장하고 있는 모습이 눈에 뜨입니다. 실제로도 유치원에서 실시한 아동행동조사를 보면 1년 사이에 소근육운동, 인지/학습, 언어, 사회성에서 발달연령점수가 많이 높아졌습니다. 여러가지 어려움이 있더라도 아동의 잠재력과 발전가능성에 대한 희망을 버리지 말아야 할 이유입니다. 아이가 손톱만큼 자란다는 어느 특수교육학과 교수님의 말씀에 전적으로 공감하는 바입니다.  

 정병은 / 사회학 박사 / 서울대 사회발전연구소 연구원 / 발달장애청년 엄마

회상1: 초등학교 입학식을 앞두고

   지난주에 지환이는 종업식을 하고 고등학교 2학년 과정을 마쳤습니다. 이제 짧은 봄방학과 설날 명절을 보내면 고등학교 3학년생이 됩니다. 오늘 올라탄 버스 안에서 신입생 오리엔테이션 자료를 들고 있는 대학생 새내기들을 보니 새로운 출발을 앞둔 설레임이 전해져 왔습니다. 앞으로 어떤 일이 벌어질지 궁금하기도 하고, 새로운 환경에 잘 적응할 수 있을까 걱정되기도 할 것입니다. 그들은 어떻게 해야 할지 몰라서 헤매기도 하고 시행착오도 있겠지요. 대학교는 아무래도 12년의 세월을 보낸 초.중.고등학교와는 다를테니까요. 그래도 좌충우돌하면서 각자 개성대로 자신들의 삶을 살아갈 것입니다.  

   그러다보니 지환이의 초등학교 입학식을 앞두고 제가 어땠는지 돌이켜보게 되었습니다. 지환이가 초등학교에 입학한 연도가 2004년이니 지금으로부터 무려 14년전 일입니다. 14년...이라고 쓰고 보니, 아휴... 시간이 벌써 이렇게 흘렀나 싶습니다. ​​일찌감치 입학유예는 하지 않고, 특수학급이 설치된 일반학교에 입학시키기로 결정하였습니다. 마침 살고 있던 거주지가 재개발 예정 지역이라서 이사도 해야 했습니다. 지환이가 혼자서 등하교할 수도 있다는 가능성을 고려하여 학교 근처로 이사를 했습니다. 아파트 단지를 걸어나와 재래시장 안으로 쭉 걷다보면 10분 거리에 초등학교가 있습니다. 신호등이 있는 큰길을 건너지 않아도 되고, 재래시장 안으로 들어가면 차가 다니지 않아서 상대적으로 안전해 보였습니다. 

   이사를 한 후에 주민센터에 가서 전입신고를 하면서 취학통지서를 다시 발급받았습니다. 그리고 예비소집일에 학교에 가서 취학통지서를 제출했는데, 그 짧은 순간에 긴장했던 기억이 어슴프레 떠오릅니다. 학교라는 거대한 시스템 속에 지환이가 적응해야 한다는 당면과제가 생긴 겁니다. 학교는 유치원이나 어린이집에 비하면 훨씬 체계가 짜어져 있고, 학생수도 많고, 규칙이 강조되고, 단체생활을 해야 하는데... 과연 지환이가 잘 할 수 있을까 걱정이 되었습니다. 지환이의 초등학교 입학을 앞두고 친척과 친구들이 가방과 각종 학용품, 그리고 입학식 때 입을 옷을 선물해 주었습니다. 새로운 가방, 새로운 옷, 새로운 학용품을 선물받고 지환이는 희희낙락 좋아라 하고 학교에 갈 날을 손꼽아 기다렸습니다. 

   어떻게 하면 초등학교에 적응하는 시간과 에너지를 줄일 수 있을까 생각하던 차에 복지관에서 하는 4일짜리 초등학교 적응 프로그램을 신청하였습니다. 초등학교 교실을 빌려서 초등학교 생활을 미리 경험해 봄으로써 학교 적응을 지원하는 프로그램이었습니다. 요즘에야 취학전 준비 프로그램을 하는 곳이 많지만, 그때만 해도 이런 프로그램을 운영하는 곳이 많지 않았습니다. 학교와 똑같은 시간에 등교하고, 똑같은 시간에 수업하고, 똑같은 시간에 화장실에 가고, 똑같은 시간에 급식을 먹고, 실내화를 갈아신고, 알림장을 쓰고...학교 교실처럼 세팅해서 미리 학교생활을 맛보게 합니다. 학교란 곳이 어떤 곳이고, 어떤 행동을 할 수 있고, 어떤 행동은 할 수 없는지 등을 선행학습을 하는 셈이죠. 지환이는 귀여운 여학생과 짝궁이 되었는데, 이놈이 좋으면 좋다고 말을 하지, 여학생을 툭툭 건드리고 주먹으로 치기도 해서 곤란했었습니다. 다행히 여학생의 엄마가 양해를 많이 해 줘서 넘어갔는데, 입학 후에 짝궁을 치면 어쩔까 염려되었습니다.         

   초등학교 적응 지원 프로그램이 4일밖에 진행하지 않아서 아쉬움이 남았습니다. 그래서 지환이가 입학하게 될 초등학교를 자주 찾아가서 학교란 어떤 곳인지, 어떤 사람들을 만나게 되는지, 어떻게 행동해야 하는지 등을 귀에 딱지가 앉도록 설명했습니다. 그리고 학교는 재미있는 곳이라는 점을 심어주려고 했습니다. 노래가락 비슷하게 붙여서 제가 "학교에 가면~"이라고 말하면 지환이가 "미끄럼틀도 있고"라고 장단을 맞추는 식입니다. 이 장단을 반복해서 맞추면서 학교에 대한 긍정적인 느낌을 갖게 하였습니다. 물론 학교에 가면 미끄럼틀만 있는게 아니라 여러가지 흥미로운 것들이 많습니다. 그래서 지환이로 하여금 학교에 가면 있을 것 같은 걸 떠올려서 대답하게 하였습니다. 학교생활과 관련된 동화책이나 그림책을 같이 곁들여서 설명해 주면 좋아하고 곧잘 이해했습니다. 초기에는 학교에 가서 눈으로 볼 수 있는 그네, 미끄럼틀을 대답하지만 점점 교실, 교장실, 양호실, 급식실, 화장실 등으로 확장되면서 공간의 용도를 설명해 줍니다. 나아가 물건이나 장소 뿐만 아니라 선생님, 교장선생님, 친구, 친구엄마 등등 사람도 포함시키면서 어떤 분들이며 어떻게 대해야 하는지를 설명합니다. 

  그리고 집에서는 책상 걸상에 앉아 있는 시간을 늘려나가는 연습을 하고, 그릇가게에 가서 아동용 식판을 사왔습니다. 식판에 음식을 담아서 먹고 들고 다니는 걸 반복시켰습니다. 그리고 화장실에 가고 싶다는 의사표현을 하는데 어려움이 있는데, 지환이가 화장실에 가는 타이밍에 붙들고 "화장실 가고 싶어요"라고 말하게 했습니다. 글씨는 흥미를 느낄 때만 쓰게 하고 스티커북으로 글자에 대한 흥미를 높이고 개념을 아는데 주력했습니다. 수업시간에 돌아다니거나 교실 밖으로 나가지 않고 의자에 앉아있기, 급식 시간에 굶지 않고 자기밥 챙겨먹기, 화장실 실수 하지 않기에 집중해서 연습했습니다. 물론 생각만큼 잘 되지는 않았습니다. 의자에 엉덩이를 붙인지 5분도 되지 않아서 벌떡 일어나기 일쑤이고, 화장실은 어느 틈에 말없이 갔다옵니다. 그래도 포기하지 않고 다시 반복반복.... 급식 연습은 워낙 먹는 걸 좋아하고 잘 먹어서 그런지 서너번의 연습후 문제없이 잘 하게 되었습니다.  

  엄마를 포함해서 주위 사람들이 하도 얘기를 많이 해서 그런지 지환이는 초등학교 입학을 잔뜩 기대하는 눈치였습니다. 어쩐지 좋은 곳일 것 같다는 느낌을 가진 것 같았습니다. 유치원을 졸업하고 이제 초등학교에 입학하는 형님이 되는 것이니 멋지게 행동하자고 하면 그렇겠다고 대답하였습니다. 지환이는 이렇게 긍정적인 마음가짐을 가지고 입학식을 기다리는데, 정작 엄마인 저는 마음 깊은 곳에서 걱정과 불안이 스멀스멀 올라왔습니다. 

   장애진단을 받은 이후 4년간의 특수교육과 치료, 2년간의 통합유치원 생활이 '약빨'이 좋아서 지환이가 학교생활을 잘 할 수 있을지 염려되는 것이지요. 특수교사는 미리 입학상담을 하느라 만나뵈었으니 어떤 분인지, 어떤 방식으로 소통하면 될지 알겠는데, 원반담임이 어떤 분인지 전혀 알 수가 없습니다. 지환이를 어떻게 생각하실지, 버거워하지는 않을지, 싫어하지는 않을지 등등의 생각이 떠올랐습니다. 게다가 거주지를 이전했기 때문에 학교 분위기나 선생님들에 대해서 얘기해 줄 사람이 전혀 없는 상황이었습니다.  

  어느날 서점에 갔더니 초등학교 입학 준비에 관한 책들이 여러 종 있었습니다. "한 권으로 끝내는 초등학교 입학 준비​", "초등학교 입학 준비 30일 만에 끝내기", "첫아이 초등학교 보내기" 등등. 특별한 어려움이 있는 것도 아닌, 그냥 보통의 평범한 아이들의 부모도 초등학교 입학을 앞두고 이런저런 걱정이 있기 때문입니다. 사실 첫째아이는 그 부모들이나 저나 고민의 본질은 똑같은 겁니다. 과연 우리아이가 새로운 환경에 잘 적응할 수 있을까? 첫째아이의 부모들이나 저나 학부모 노릇은 난생 처음으로 해보는 것이지요. 그런 책들의 저자는 보통 교사인 경우가 많은데, 학교생활의 실제 모습이 어떻다, 너무 걱정하지 말아라, 이러이러한 문제가 있으면 이러이러하게 대처하라 등을 소개해 놓았습니다. 그 책을 훑어보고 제가 내린 결론은 '아직 닥치지 않은 일을 미리 염려하지 말자'였습니다. 미리 걱정해 봤자 상황이 달라지는 건 없고 불안감만 커져가니 말입니다. 어려움이나 문제가 생기면 그때 가서 해결하면 되지 말입니다. 

   14년이 지난 지금에 와서 돌이켜보니 초등학교 입학식 이후에 엄마인 제가 걱정했던 것보다 지환이는 훨씬 잘 적응했던 것 같습니다. 물론 여러가지 다이나믹한 사건도 많았지만 초등학교 1학년은 지환이의 학령기 중에서 3대 베스트 시절로 꼽을 수 있습니다. 초등학교 입학식이 한달도 남지 않은 시점에서 발달장애아동의 부모님들이 갖고 있을 불안과 걱정을 알고 있습니다. 그럼에도 불구하고 아직 닥치지 않은 상황을 미리 걱정할 필요는 없다는 점을 말씀드리고 싶습니다. 지금부터 걱정하고 있어봤자 소용이 없을 뿐더러, 부모의 걱정스런 마음, 불안한 마음이 아이들에게 전해질 수도 있습니다. 그러면 학교에 대해 밝고 좋은 느낌을 갖지 못할 수 있습니다. 

   학교에는 이런 교사, 저런 교사가 있고, 이런 아동, 저런 아동이 있고, 이런 학부모, 저런 학부모가 있습니다. 이 세상에 이런 인간, 저런 인간이 있는 것과 마찬가지로요. 그때그때 상황이 벌어질 때마다 흔들리지 말고 마음 굳게 먹고 하나하나 헤쳐나가면 됩니다. 이제 입춘이 지났는데도 여전히 한파가 몰아치고 있습니다. 그럼에도 불구하고 어김없이 봄의 따뜻함은 찾아올 것입니다. 앙상한 나뭇가지에서 새파란 싹이 올라 오듯이 발달장애아동들도 깊숙히 숨겨져 있는 빛나는 개성을 드러낼 것을 믿습니다. 초등학교 입학식을 앞둔 발달장애아동의 부모님들께 응원의 기를 모아서 전해드립니다. 가즈아~. 

정병은 /  사회학 박사 / 서울대 사회발전연구소 연구원

안녕하세요

저는 조재현입니다

저는 글씨 쓰는 걸 좋아해요

동영상 보면서 글씨 쓰는 것도 좋아하고

사람들이 물을 때 글로 써서 대답하는 것도 좋아해요

말로 대답하는 건 어려워요

발음도 어렵고 사람들이 잘 못 알아들어요

수화도 조금 할 수 있어요

그런데 수화는 엄마만 알아볼 수 있어요

글자는 좋아요

동영상 제목을 보면서 혼자 배울 수도 있어요

좋아하는 음식 이름이나 노래제목은 혼자 배운 거예요

나에 대해 궁금한 게 있을 때

말로 대답하지 못하면 조금만 기다려 주세요

종이랑 연필을 건네주면 더 좋아요

새로운 글자를 배워서 보여주면

똑똑하다고 칭찬 받아요

저는 지적이예요

지환이는 지금도 가끔 자신의 관심사에 따라 말없이 사라지는 경우가 있는데, 그럴 때면 전화를 걸어 어디에 있는지를 확인한다. 어디를 가면 간다고 얘기를 해야지 그냥 가버리면 어떻게 하냐고 화를 내면 지환이는 끽 소리도 않고 가만히 있는다. 어린 시절의 지환이는 호기심이 넘쳐나서 궁금한 것이 생기면 그 즉시 몰입해서 없어지는 일이 다반사였다. 그래서 손을 꼭 잡고 있을라치면, 손잡히는 걸 너무나 싫어해서 완강하게 뿌리치고 후다닥 하고 뛰어가곤 하였다. 평소에는 꾸물거리는 녀석이 그럴 때는 얼마나 재빠르던지 눈 깜짝할 사이에 멀리 가버리고 하였다.

그날도 아파트 근처에서 동네를 돌아다니며 이것저것 구경하고 있던 참이었다. 평소대로 지환이의 곁에서 쫓아다니며 보고 있었는데, 잠깐 동네 사람과 한두마디 주고 받은 사이에 지환이가 시야에서 사라져버렸다. 그런 경우 대체로 가봤던 곳이나 헤어진 지점 근처에 있기 때문에 오던 길을 되집거나 그날 갔던 곳을 다시 가보면 될 일이었다. 그런데 그날은 별다르게 간 곳도 없고 동네에서 어슬렁거리고 있었던 터라 어디로 가서 찾아야 할지 아주 난감하였다. 마을버스가 다니는 언덕길 말고도 산동네 아파트로 통하는 좁은 골목길과 통로는 미로처럼 뻗어있기 때문이다.

그래서 차근차근 지환이랑 평소에 자주 가는 곳이나 길목을 찾아다녔다. 지환이의 평소 행동 특성과 패턴을 떠올리고 분석하면서 지환이가 갔을 법한 방향을 짐작하고 장소를 추리해 보았다. 아파트 놀이터를 찾아보고, 얼떨결에 남의 집에 가 있지 않을까 해서 관리사무소에 부탁해 아이를 찾는다는 방송도 하였으나 소용이 없었다. 혹시나 하는 마음에 산동네 아래 큰길까지 내려가 보기도 하고, 마을버스가 다니는 언덕길을 몇번이나 오르락내리락 하면서 온동네를 훑었다. 몇시간을 찾아 돌아다녔지만 그 어디에서도 지환이를 찾을 수가 없어서 결국 떨리는 가슴을 부여잡고 파출소에 신고를 하였다.

아... 그 순간에는 별의별 생각이 다 떠올랐다. 혹시 무슨 사고가 난 것 아니겠지? 혹시 영영 못찾으면 어떻게 하지? 혹시 나쁜 놈들한테 끌려가서 흉악한 일을 당하는 건 아니겠지? 등등. 북아현동 파출소에 지환이의 인상착의를 설명하는데 심장의 쿵쾅거림이 전화수화기 너머의 상대방에게 들릴 것만 같았다. 너는 대체 뭐 하느라고 애 하나 제대로 간수를 못하고 잃어버려서 이렇게 신고를 하느냐는 자책감이 밀물듯이 밀려들었다. 발달장애로 인해 힘들었던 양육의 어려움은 완전히 잊혀지고 제발 찾기만 해라, 내 품에 돌아오기만 해라 하는 마음이 차올랐다.

그리고 몇 시간 후에 파출소에서 연락이 왔다. 아이가 통 말을 안하는데 아무래도 찾고 있는 아이 같다고 와보라고 한다. 전화를 끊자마자 쏜살같이 달려가 파출소 문을 열어젖혔더니 한 경찰관이 바둥거리는 지환이를 붙들고 쩔쩔매고 있었다. 노심초사했던 마음이 탁 풀리면서 대체 어디 갔던 게야 하는 소리가 터져나왔다. 언덕길에 있는 문구점 여주인이 신고를 해서 아이를 보호하고 있었다고 한다. 문구점 여주인의 연락처를 받아들고 허리가 90도 되도록 절을 하고 나와서 곧장 문구점 여주인에게 전화를 걸었다. 고맙다고, 찾아가 인사드리겠다고 했더니 그럴 필요없다고 사양했지만 꼭 인사해야 한다고 우겨서 문구점 위치를 알아냈다. 가는 길에 베이커리에 들러서 케이크를 하나 사들고 지환이를 앞장세워 문구점으로 향했다.

문구점을 찾아갔더니 그 날 몇시간에 걸쳐 오르락내리락 했던 언덕길에 있던 문구점이었다. 알고보니 지환이가 그 언덕길을 냅다 뛰어가다나 하마터면 마을버스랑 부딪힐 뻔 했는데 지나가던 할머니가 잽싸게 애를 잡았다고 한다. 그리고 애엄마를 찾았는데 보이지 않고 애는 말이 통하지도 않고 자꾸 언덕길을 뛰어내려 가려고 발버둥을 쳐서 문구점에 지환이를 맡겼다는 것이다. 아마도 곧 ''애를 찾아 뛰어다니는'' 젊은 여자가 나타날 것이니 그때까지만 애를 붙잡고 있으라고 하면서 갔다고 한다. 문구점 여주인은 그 말을 듣고 문구점 문밖으로 고개를 내밀면서 ''애이름을 부르면서'', ''엉엉 올고불고 난리치면서'', ''미친년 처럼 소리 지르는'' 여자가 지나가는 것만 찾았다고 한다.

아이고...내가 지환이를 찾느라고 그 문구점 앞을 몇번이나 지나쳤는데.... 그런데 그때 나의 모습은 문구점 여주인이 떠올리는 이미지, 즉 ''애를 찾느라고 정신없는'' 엄마의 모습이 아니었던 것이다. 그때 나는 애이름을 부르지도 않았고(5살 지환이는 아직 발화가 어려웠기 때문에 불러도 대답하지 않아서 아예 부르지도 않았음), 울고불고 다니지도 않았고(울기는 커녕 지환이가 어디로 갔을까 분석/추리하고 있었음), 미친년처럼 소리 지르지도 않았으니(침착성을 잃지 않고 지환이를 찾을 방도를 궁리하고 있었음), 문구점 여주인이 갖고 있는 ''애를 잃어버린 엄마'' 모습과 전혀 일치하지 않았던 셈이었다. 애가 말을 시켜도 안한다고 하면서, 자꾸 나더러 엄마 맞냐고 물어보고 또 지환이한테도 네 엄마 맞니?하고 물어보는 것이었다. 이러고저러고 길게 설명하기 싫어서 말이 쫌 더뎌서 복지관에서 언어치료를 받고 있다고 하였다.

파출소에서 지환이를 찾으면서 안도감이 들어서 그런지 평소의 내모습으로 돌아온 나로서는 문구점 여주인의 말이 어처구니가 없었다. 애이름을 소리쳐 부르면서 미친년처럼 찾아다니는 엄마라는 고정관념이 한편으로 웃기기도 하였다. 다른 한편으로는 엄마다움에 대해 의심스러워 하는 눈초리가 거북하기도 하였다. 애를 잃어버렸을 경우 엄마가 하는 어떤 전형적인 행동에 대한 고정적인 이미지가 있단 말인가? 엄마는 애를 잃어버리면 꼭 그렇게 정신줄을 놓고, 미친년처럼 울고불고 난리를 처야 한단 말인가? 오히려 그런 고정적인 관념 때문에 정작 애를 찾으러 다니는 엄마인 나를 알아보지 못하고 지나친 것은 아닐까? 내가 그 문구점 주변을 몇번이나 왔다갔다 했는데, 그런 고정관념이 없었다면 저 여자는 아까부터 왜 자꾸 왔다갔다 하는거지? 라는 의문이 들 수도 있고, 지나가는 나를 불러서 물어봤을 수도 있을 것이다. 그렇다면 더 빨리 지환이를 찾을 수 있었을지도 모르는 일인데 말이다.

이름을 불러도 반응하지 않을 수 있는 발달장애 아동의 특성을, 그래서 그에 대한 엄마의 대응행동을 문구점 여주인은 몰랐던 것이다. 애를 잃어버렸을 때 일반적으로 많이 보여지는 엄마의 모습도 있을 수 있다. 그런데 나는 그렇게 정신줄 놓은 것처럼 행동하기보다 이성적으로 생각하고 추리해서 지환이를 찾을 궁리를 했다. 겉으로는 침착하게 보였을지 모르지만 진짜 침착했던 것이 아니라, 두려움과 불안한 감정에 휩싸여 잘못된 결정을 내리고 행동할까봐 침착하려고 했다. 호랑이한테 물려가도 정신만 차리면 된다고 했던 속담처럼 애를 찾기 위한 가장 이성적이고 올바른 방법을 찾으려고 노력했을 뿐이다. 애를 잃어버리고도 침착함을 유지하고 있으면 그게 그렇게 이상한, 냉혈한 엄마인가??

[어린왕자]에서 저자가 그린 그림을 보여주면서 무섭지 않냐고 물어보면 어른들은 "모자가 뭐가 무섭다는 거냐?"고 하면서 되물었다는 장면이 나온다. 사실 그 그림은 모자를 그린 것이 아니라 코끼리를 통째로 삼킨 보아뱀을 그린 것이었다. 그래서 어른들에게 그 그림이 무엇을 그린 것인지 상세하게 설명해 주어야 한다는 장면이 나온다. 그림을 그린 사람과 소통하지 않고, 겉모습만 보고, 고정관념을 가졌기 때문에 나타난 상황일 것이다. 사람들은 다른 사람들에 대해, 주위 사람들에 대해, 발달장애를 가진 사람들에 대해, 발달장애를 가진 사람들의 가족에 대해 어떤 생각을 가지고 있는가? 그 생각은 혹시 고정관념을 반영한 것은 아닌가?

그런데 아침에 깨우고 서둘러 재촉하는 엄마가 없는데 과연 준비를 제대로 해서 학교에 늦지 않게 갈 수 있을까... 당일치기 출장은 몇번 경험이 있지만 숙박 출장은 흔하지 않은 터이다. 게다가 엄마와 달리 외할머니라면 청개구리 수준으로 말을 안듣는 수준이라 염려가 되었다. 이놈이 어릴때는(아마도 중학생때까지는) 외할머니한테 순종하고 지시를 따르는 편이었는데 성인이 되어가면서 점점 할머니를 무시하기 시작했다. 하지 말라고 하는 건 꼭 하고, 하라고 하는 건 안하는 식이라서 외할머니는 지환이를 버거워하였다.    

그래서 일주일 전부터 지환이에게 약치기? 작업을 시작했다. 엄마가 부산에 출장가야 하는데, 네가 해야 할 일을 잘 할 것 같으면 안심하고 다녀오겠지만 그렇지 못하면 출장을 포기해야 한다. 어떻게 할래? 지환이는 호기롭게 스스로 잘 할 수 있으니 걱정하지 말고 다녀오라고 한다. 엄마가 출장을 다녀와야 돈을 벌고 그래야 아들한테 용돈을 줄 수 있다나 어쩐다나... 돈맛을 아는 지환이에게 엄마의 출장기간 동안 해야 할 과업과 그에 대한 보상을 돈으로 제시하였다. 돈을 모아서 사고 싶은 물건이 있었던 지환이는 엄마가 제시한 과업과 보상에 수긍하고 그에 따르겠다고 하였다.   

1) 엄마의 출장 첫째날, 학교에 지각하지 않도록 서둘러 가면 오천원을 받는다. 그런데 마침 지갑에 오천원짜리가 없어서 만원을 주었다. 대신에 지각을 하지 않으면 거스름돈으로 오천원을 가져오고 지각을 하면 육천원을 가져오기로 하였다.

- 지각을 하고도 만원을 모두 써버릴 가능성은 얼마든지 있다. 거짓말 여부는 쉽게 체크할 수 있으니, 일단 아들을 믿어주겠다고 전제하였다. 또한 돈을 써봐야 돈을 남길 줄도 알고 소비의 경험이 쌓여야 합리적 소비를 할 수 있으므로 일단 만원을 주었다. 사실 지환이의 소비패턴을 보면, 일단 수중에 돈이 들어오면 금액과 상관없이 다 쓰는 편이다. 요즘 청년들이 '탕진잼'이라고 하는 걸 알고 있기라도 한 건지 10원도 남기지 않고 다 쓴다. 그런데 이렇게 돈을 쓰려면 물건값을 계산할 테니 이것도 나름 일상생활 기술이라고 할 수 있다.    

2) 엄마의 출장 둘째날, 외할머니를 힘들게 하지 않고 아침에 일찍 일어나 스스로 할 일을 다하면 만원을 받는다. 외할머니를 힘들게 하거나 학교에 지각하면 거스름돈으로 오천원을 도로 가져온다. 

- 엄마가 없는 상황에서 자율적으로 해야 할 일을 챙기는 부담감을 고려하면 지각 여부에 관계없이 만원을 주는 것이 타당한 보상일 수 있다. 그러나 장기적으로 보았을 때 엄마의 부재 상황에서 자율적으로 자립생활을 해야 하므로 만원의 미끼를 사용하였다. 미끼가 되려면 만원 정도는 되어야 덥석 잡을 것이다. 예상대로 지환이는 만원짜리 지폐가 외할머니 손에 맡겨지는 것을 뚫어지게 바라보면서 결의를 다졌다.    

부산가는 기차시간을 좀 여유있게 예약하고 출장 첫째날에는 아침에 지환이를 깨우고 등교준비를 시켜서 학교에 보냈다. 그런데 서둘러 가면 지각하지 않을 정도, 어슬렁어슬렁 가면 지각할 수도 있을 정도의 시간에 현관문을 나섰다. 지환이는 지각하지 않을 자신이 있다고 큰소리를 치고 만원을 받아갔다. 부산에서 오후에 출장갔던 일을 마치고 지인과 함께 여유를 즐기고 있는데 지환이로부터 전화가 걸려왔다. 학교에 지각을 하지 않았으므로 오천원을 거슬러왔는데, 그 오천원을 뽀나스로 주면 좋겠다고 한다. 정말 지각하지 않았는지 몇번 질문을 던지고, 출장 둘째날 주는 만원에 이미 뽀나스가 포함되었다고 응수하였다. 설령 뽀나스를 주더라도 일단 오천원을 엄마한테 돌려줘야 한다고 쐐기를 박았다. 간식을 더 사먹고 싶다, 엄마가 3천원을 써도 된다고 하지 않았느냐 등의 핑계와 거짓말을 지어댔지만 원래 약속한대로 오천원을 가져오라고 밀어부쳤다. 아무리 말해도 엄마에게 설득이 통하지 않자 지환이는 포기의 깊은 한숨을 내쉬고 전화를 끊었다.   

다음날 아침에 집으로 전화를 걸었더니 그때까지도 지환이가 일어나지 않았다고 해서 전화를 받으라고 했다. 학교갈 시간이 다되었는데 아직도 안 일어났으면 만원을 받을 수 없다고 말했다. 지환이는 정색을 하면서 서둘러 준비해서 학교에 가겠다고 하면서 전화를 급하게 끊었다. 저녁에 집에 돌아와서 외할머니한테 지환이의 등교준비에 대해 물었더니 전화를 끊자마자 서둘러 옷을 갈아입고 학교로 갔다고 한다. 흠... 아침밥은 안먹었을 것 같고, 그럼 학교는??? 의문을 품고 지환이에게 물어보니 지각하지 않았다고 대답하였다. 

몇분에 도착했는데? 

57분이요. 

그럼 지각인데? 

아니에요. 저는 교장 선생님의 애제자에요. 

그게 지각이랑 무슨 상관이야? 교장 선생님의 애제자라고 해도 정해진 시간에 늦으면 지각인 거지. 

아니네요. 수업은 10시에 시작이에요. 저는 9시 57분에 갔으니 지각 아니네요. 00이는 10시 17분에 도착했어요. 00이가 지각이에요. 

그래?    

네. 00선생님이 저 지각 아니랬어요.

그럼 지각 아니군. 만원은 어쨌니? 다 썼니?

배가 고파서 음료수 2개 사먹었어요..

콜라? 다음에는 우유나 빵을 사먹는게 어떨까?

네, 알았어요...

어제 받은 거스름돈 5천원은 어쨌니?

도로 가져왔어요. 저는 함부로 엄마돈을 쓰지 않아요.

그럼! 엄마돈을 허락없이 쓰면 안되지!

그리고 그 다음날 지환이는 엄마가 출장간 동안 잘 했으니까 상을 달라고 한다. 신촌 현대백화점 지하에서 VR 체험을 하고 싶으니 체혐료 1만원과 교통비 5천원을 달라고 한다. VR 체험이 뭔지는 모르겠지만 그럴 듯한 요구인 것 같아서 1만5천원을 주었다. 주말에는 엄마모임에 따라가서 점심으로 돈까스를 푸짐하게 먹었다. 그리고 서점에 가더니 책을 한권 집어들고 학교에서 배우는 책이라면서 사달라고 하였다. 학교에서 배운다는 말에 일초의 망설임도 없이 책을 사주었다. 그리고 혼자 신촌에 가서 3시간 동안 VR 체험을 하면서 잘 놀고 귀가하였다. ​엄마의 출장 기간 동안 평소에 하던 일을 했을 뿐인데 보상이 이렇게 많다니....아무래도 지환이가 엄마 머리 꼭대기에서 노는 것 같다. ​