글: 김성남(발달장애지원전문가포럼, 소통과지원연구소 대표)​

각성조절에 어려움이나 감각 과민성을 가지고 있는 발달장애 아동들에게는 손톱을 깎는 것과 같은 일이 매우 스트레스를 주는 일이 될 수 있다. 또한 그런 상태에서 손톱을 깎아주려 하는 부모에게도 이 일은 ‘작은 일’이 아닌 상황이 되고는 한다. 이 경우 도움이 될만한 팁을 몇 가지 소개해 보고자 한다. 이 자료는 작업치료사의 조언을 참고로 작성한 것이다.

아이들은 주변의 환경과 자극들에 대한 반응에서 모두 다를 수 있다. 이것은 발달장애가 있는 아이들의 경우 그 차이는 독특성이라고 할만큼 다양하고 크다. 이때문에 한 아이에게 효과가 있는 것이 다른 아이에게는 효과가 없을 수도 있다는 것을 명심해야 한다. 즉, 다른 부모나 교사가 성공한 방법이 우리 아이에게도 적절하지 않을 수도 있으며 또한 어느 날은 아이에게 효과가 있던 방법이 다른 날에는 효과가 없을 수도 있다는 것을 우선 전제로 하여 아래의 팁들을 읽기 바란다.

1. 대부분의 손톱깎이는 금속이고 날카롭거나 뾰족한 모양을 하고 있기 때문에 그 모양새가 아이에게는 무섭게 보일 수 있다. 시각적으로 아이에게 매력적인 손톱깎기가 있다면 손톱깎이와 조금은 더 친해질 수 있다. 귀여운 동물모양이나 캐릭터 모양 손톱깎이를 사용해 볼 수 있다.

<캐릭터 손톱깎이>

2. 손톱깎이가 아닌 다른 도구를 사용해 볼 수 있다. 아이가 절대 손톱깎기로 손톱을 깎는 것을 참지 못한다면 다른 도구들은 참을 수 있는지 실험을 해볼 필요가 있다. 우선 둥근 모양의 아기 손톱 가위를 사용해 볼 수 있는데 이것은 손톱깎이를 눌러 손톱이 딸깍 소리를 내며 튀는 것을 무서워하거나 힘들어하는 아이에게는 조금은 편안한 방법이 될 수도 있다. 손톱가위도 거부하거나 무서워한다면 그냥 손톱을 다듬을 때 사용하는 줄을 사용해 자르지 않고 갈아서 짧게 만드는 방법도 시도해 볼 수 있다. 물론 손톱깎기보다 오래 걸릴 수는 있지만 아이가 줄을 잘 참을 수 있다면 아이와 부모 모두에게 스트레스를 겪는 것보다는 나은 방법이 될 수 있다.

<손톱가위>

<손톱 다듬는 줄>

3. 손톱을 깎기 전에 아이에게 손으로 꽉 쥐는 놀잇감이나 칼라찰흙 등 손에 자극을 주는 감각 교구를 가지고 놀도록 해 볼 수 있다. 무거운 물건을 들거나 새게 쥐어야 하는 운동기구 같은 것을 사용하도록 해서 손가락의 촉각 민감성을 줄이는 효과를 미리 주면 도움이 될 수도 있다.

<손가락의 민감도를 줄여주는 놀잇감>

4. 손톱을 깎기 전이나 까는 동안에 아이의 손에 진동이 있는 장난감을 쥐어주는 것도 도움이 될 수 있다. 진동은 위의 경우와 비슷하게 손톱을 깎기 전에 그 부분을 덜 민감하게 만드는 목적으로 사용하는 것이다. 손가락이나 손톱의 민감성을 줄이기 위한 또 다른 방법으로는 손톱을 깎기 전에 칫솔로 손톱들을 문질러 주는 것도 가능한데 이 때 전동 칫솔이 둔감화시키기에는 더 좋을 수 있다.

5. 목욕 직후에는 손톱이 부드러운 상태가 된다. 목욕 직후에 손톱을 깎는 것도 고려해 볼 수 있다. 그러면 손톱이 더 쉽게 깎이기도 한다.

6. 또 다른 방법은 손톱을 깎기 전에 각각의 손톱의 한가운데를 부드럽게 압박해주는 것이다. 이것은 일시적으로 민감도를 떨어뜨릴 수 있는 방법이다.

7. 아이가 몰입해서 보는 영상이나 TV 프로그램이 있다면 그것을 보고 있을 때 손톱을 깎는 방법도 시도해 볼 수 있다.

8. 아이의 연령과 감각의 민감도의 변화를 고려해 초등 고학년이나 중학생 쯤 되면 아이에게 스스로 손톱을 깎도록 시켜볼 수도 있다. 손톱을 깎는 상황에 대한 통제권을 자신이 가지고 있다면 손톱깎는 일에 대한 두려움이나 불안감이 완화될 수 있기 때문이다. 다른 사람이 자신의 손톱을 깎을 때는 자신이 그 동작이나 자극을 통제할 수 없기 때문에 더 불안하거나 당황해하는 반면 자신이 스스로 한다면 그런 두려움없이 손톱을 깎게 될 수도 있다.

9. 너무 짧게 손톱을 깎는 것은 좋지 않다. 아이에 따라서는 손톱깎는 순간이 아니라 짧게 손톱이 깎여있는 상태의 감각을 싫어할 수도 있다. 손톱이 너무 길거나 너무 짧아지는 길이의 변화는 아이에게 불편하고, 짜증나고, 심지어 고통스러울 수도 있다.

10. 아이가 항상 촉각적 민감성 때문에 손톱 깎는 것을 힘들어하는 것이 아닐 수도 있다는 점도 살펴보아야 한다. 촉각의 민감성이 아닌 다른 가능성도 생각해 봐야 한다. 예를 들어, 손톱을 깎을 때 손톱깎이가 만들어 내는 소리를 아이가 좋아하지 않기 때문일 수도 있다(딸깍거리는 소리). 만약 그런 이유인 것으로 생각된다면 그 소리가 나지 않게 손톱을 깎거나 손톱가위를 사용할 수 있고, 손톱을 깎는 동안 헤드폰을 끼고 아이가 가장 좋아하는 소리를 듣게 만들어 주면 쉽게 손톱을 깎을 수도 있다.

위의 팁들은 모두 어떤 아이에게는 확실히 잘 맞는 방법이 아닐 가능성이 있다. 그러므로 이런 방법 저런 방법을 모두 시도해 봐야 한다. 위의 방법 이외에 다른 방법으로 손톱깎이에 성공해 본 경험이 있는 분들이 계시다면 이 글의 댓글에 간단하게 그 아이디어를 남겨주시면 다른 분들에게 도움이 될 수도 있을 것이다.

* 이 글은 <함께 웃는 재단>의 후원으로 작성되었습니다.​

인간에게 노동과 일은 굴레이기도 하고 공동체의 삶을 일구는 소명이기도 하다. 단지 일과 노동만 반복할 뿐이라면 이는 뛰어난 기술을 갖게 하더라도 일과 노동만이 목적이 되고 사람과 존재는 소외된다. 대신 일과 노동이 개인 존재와 사회에 의미가 있다면 일과 노동으로 인해 존재는 살아난다. 이렇게 일과 노동에는 목적과 의미를 양면적으로 이해하게 하는 복잡함이 있다.

우리는 누구에게나 직업을 가질 권리, 일할 수 있는 권리가 필요하다고 말한다. 그러면서도 우리는 일과 노동을 줄이거나 피하고자 하고, 일을 쉬거나 일에서 자유로울 때 즐거워하기도 한다. 이는 그대로 장애가 있는 사람에게도, 노인에게도 인정해야 하는 권리이자 마음이라고 보아야 한다.

어느 날, 장애가 없는 청소년들이 전환(이행: transition)을 위해 비영리 조직의 인적 물적 지원을 받아 창업을 하여 직업활동을 하는 경험을 발표하는 곳을 가보게 되었다. 직업활동은 청소년들과 청년들을 성장하게 한 듯 보였다. 사례 발표 후, 그 장소에서 한 청소년이 직업활동소감을 묻는 질문에 이렇게 답하는 것을 들었다. “저, 이제 매일 씻어요.”

비슷한 사례가 또 있다. 어느 대학에서 장애인 고용기금을 지원받아 장애청년들을 바리스타 교육을 하고 대학에서 커피를 판매하는 활동을 진행하였는데, 직업활동을 통해 기본적인 일상생활(ADL)이 더 향상되고, 지역에서 교통수단을 이용하는 시도를 더 자연스럽게 하게 되더라는 것이다. 그런 과정을 통해 교사와 치료사들은 사람의 생활, 특히 자립생활이라는 과정은 한 순간에 이뤄지는 것이 아니며 생활 활동의 발달과 성취는 단계적이기보다는 역동적이라는 깨달음을 얻게 된다.

혹자들은 ADL과 IADL 준비가 되어야 직업활동을 할 수 있다고 말하기도 한다. 그런데, 직업활동을 통해서 생활의 의미를 깨닫게 되는 경우가 사실은 더 많아보인다. 장애 비장애를 떠나서.

일자리를 의미하는 잡(Job)이라는 말은 원래 쌓아놓은 장작이나 석탄더미를 가리키는 뜻이 있다고 한다. 그래서 잡은 하나 하나를 옮기거나 날라서 쌓는 일, 일의 협소한 개념이며 일자리나 일을 하는 행위의 가짓수, 단절된 일부를 의미한다. 이 잡들이 모여서 덩어리와 더미를 이루니, 한 사람이 생에 처음 일을 할 때는 하나의 단절된 행위를 반복하고, 하나의 일자리를 채우는 것부터 하게 된다. 그리고 이 일이 쌓이고 시간으로 흘러가면서 쌓이면 경력, 즉 ’길’의 의미를 지니는 커리어(Career)가 된다. 일(Work)의 의미는 무언가가 되게하는 활동이라는 의미가 있다. 그래서 “저는 일을 하고 있어요.”라는 의미는 참 여러 의미를 담고 있다. 필자는 직업활동 소감에 대해 “저, 이제 매일 씻어요.”라고 답한 청소년의 말이 “저, 일하는 사람이예요.”로 받아들여졌다.

일이 하나의 기술적인 의미를 지닐 때는 노동이 되고 잡이 된다. 그러면서 사회적인 의미를 포함하거나 확대되면 사회 안에서 타인과 만나는 나를 돌보는 자조활동을 하게 되는데, 이는 단지 자기를 돌보는 의미만이 아니라 자기의 일로 인해 다른 사람이 영향을 받는다는 상대적인 경험을 하기 때문이다. 그리고 자기는 일을 통해 경제적인 보상을 받는다. 주고 받고 주고 받는 과정은, 처음부터 동등하게 일어나지 않는다. 아주 초보는 도움을 더 많이 받고 타인에게 조금 영향을 주면서 점차 자기의 일이 받는 보상과 동일해지다가 더 많은 일을 하며 보상이 더 늘어나기도 하지만, 어떤 경우는 보상은 없지만 일을 하게 될 수도 있다. 그렇게 일은 생애와 노화를 통해 보상을 받지만 도움을 더 많이 받는 시기로 흘러간다.

발달장애인도 다르지 않다. 발달장애인이 할 수 있는 잡을 찾아내는 노력과, 그 잡이 쌓여서 경력이 되고 사회 안에서 기여하며 주고 받을 수 있다. 어떤 사람들은 일부 발달영역의 장애가 있어도 사회에 기여하는 부분이 더 클 수도 있다. 하지만 발달장애인의 대부분은 사회의 도움을 받으면서 기여하는 일을 더 많이 하고 더 오래하게 될 가능성이 크다.

개인적으로 발달장애인이건 아니건 사람들의 일과 직업에 참여하는 활동 성향을 살펴보면 다음과 같은 경우 일을 더 지속하거나 직업활동 참여 수준이 더 좋은 것을 볼 수 있었다.

첫째는 수면활동이 안정된 경우이다. 어떠한 직무나 경력이라 하더라도 잠의 양과 질이 불안정하면 기본적인 신체와 뇌건강에 영향을 주고 받기 때문에 업무의 오차나 감정 기복으로 드러나게 된다. 꼭 직업과 일에서만 해당되는 것은 아니다. 잠은 모든 활동에 우선한다. 수면활동은 인간이 눈을 뜨고 하는 모든 활동을 위해서 오로지 뇌만 따로 준비하고 정리하는 뇌의 활동이다. 이것을 지켜야 한다.

둘째는 여가활동이 잘 확립된 경우이다. 일은 사회적으로 의무나 계약을 통해 일어나는 일이기 때문에 오롯이 계약에서 해방되어 자기를 위해 여가활동을 해야 한다. 여가는 활동이다. 활동은 경험을 해야 가능한 경우가 많다. 젓가락을 사용해야 젓가락질을 하게 되는 것처럼. 때문에 여가를 누리기 위해서는 여가활동을 탐색하고 시도하고 지속할 필요가 있다.

셋째는 직업활동과 다른 생활의 에너지가 조화로운 경우이다. 두번째 여가활동과도 맥이 통하는 측면이 있는데, 신체활동을 많이 요구하는 직업활동을 하는 사람은 집에서의 일과는 몸을 적게 쓰도록 자동화된 기계를 충분히 이용하고 정신활동을 한다던가, 바깥활동을 많이 해야 하는 직업인은 여가나 직업 외의 활동은 실내에서 하는 경우 몸과 정신의 활동이 조화로울 수 있다. 어떤 파일럿 직업인은 비행활동을 마치면 농사를 짓고 흙을 만지니까 일을 더 잘 할 수 있더라고 했다. 어떤 자폐인은 자기 혼자 있는 공간에서 혼잣말을 실컷하고 직업공간에서는 상호적인 말만 하도록 참고 노력하는 시간을 보내기도 한다.

넷째는 직업활동을 통한 성장을 확인하는 경우이다. 아무리 우수한 사람이라도 해보지 않은 일을 잘할 수는 없다. 그리고 누구라도 꾸준하게 오래 반복한 일은 한번도 경험하지 않았을 때보다 더 잘한다. 계속 해서 잘 하게 되는 일을 확인할 수 있어야 한다. 경력있는 과장 부장이 인턴에게 자기 수준의 업무 기대한다면, 인턴은 아무리 노력하고 발전해도 자신의 발전을 확인하지 못하고 좌절만 하게 될 것이다. 발달장애인의 경우, 업무를 반복 경험하면서 더 잘하게 되는 성장과 발달을 본인만이 아니라 동료도 함께 확인해야 한다. 성장에 대한 자기확인과 함께 확인은 사실은 발달장애인에게만 국한되지 않고, 직업활동에만 국한되지 않는다.

일은 속성상 좋아서 하는 활동이 아니라 사회에 기여하면서 주고받는 계약적인 활동이다. 그래서 좋아하는 활동이 일이되면 계약에 매여서 싫어하게 되기도 한다. 물론 잡에서 커리어로 발전하는 과정에서 경험과 숙련을 통한 기술적인 이해가 향상되고, 성장하는 자기돌봄과 보상을 통한 성취가 일을 좋아하게 만들기도 한다. 그리고 인간의 삶은 좋아하는 일만 하고 살 수 없고, 좋아하는 일만 하고 살 수가 없다. 반대로 싫어하는 일만 하게 되지도 않고 싫어하는 일만 마냥 지속되지 않는다.

일과를 마치고 귀가하기 전에 의자를 정리하는 규칙이 일과화된 자폐성향이 있는 사람은, 그 규칙적인 일을 하는 것으로 일과 리듬이 생겨서 매일 꾸준히 그 일을 하게 된다. 이는 감사하게 생각하는 사람들이 많아져야 한다. 대신, 의자가 바뀌거나 정리하는 시간이나 위치가 바뀌면 일과가 깨어진다. 변화는 또한 삶에서 일어나는 일이다.

어떤 사람에게는 아직 다가오지 않고 걸리지도 않은 자기 질병이나 가족의 죽음이 두려움이겠지만, 어떤 발달장애인에게는 어제 했던 일을 오늘 하지 못하면 두려움과 불안의 감정이 치솟는다. 그러나 미리 양해를 구하거나 차마 미리 대비하지 못한 변화에 대해서는 공감하고 기다리고 격려하면서 또 기다리고 다음날의 일과가 반복되면 다시 잡에서부터 커리어로 자리잡을 수 있다. 그렇게 기대하면서 또 반복하며 성장하는 하루와 순간이 지나간다.

좋은 일만 있지 않다. 그렇다고 힘든 순간에만 사로잡히지 않기 위해서, 일과 노동을 하는 것이 삶에 필요할 때가 있다.

지석연 (발달장애지원 전문가포럼 / 작업치료사 / SISO 감각통합상담연구소)​

* 이 글은 함께웃는재단의 후원으로 작성되었습니다

24시간과 지구라는 공간은 인간에게 평등하다. 이 시간과 공간에서 다른 사람과 만나 일상생활활동을 하는 것은 인간의 기본적인 행위이며, 생명과 건강과 관련된다. 일상생활활동(Activities of Daily Living: ADL)은 기본적(Basic ADL)이고 개인적(Personal ADL)인 활동에서 점차 복잡하고 복합적이고 사회적인 활동으로 발전한다. 그래서 이 복잡한 일상생활활동은 Instrumental ADL, IADL이라는 용어로 20세기부터 제도적인 의사소통을 위해 만들어서 사용하고 있다.

처음에는 노인 분야를 연구하던 사람들이 노인 인구의 생활이 지역에서부터 가정으로 점차 줄어들어가는 양상을 보고 지역사회에 참여하기 위해서는 이런 IADL 이 중요한 요인이 된다는 것을 발견하고 이를 구체화하였다. 지금은 IADL을 재활영역에서 연령과 장애와 상관없이 지역사회생활의 자립여부를 확인하고 직업생활과 연계할 수 있는 근거로 삼고 있다.

IADL을 발달적으로 이해하면, 아동 청소년기를 지나면서 인간은 간단하고 기본적인 생활참여를 하다가 점차 자율성을 더 많이 갖고 가정에서부터 지역으로 참여하며 생활활동의 참여범위가 더 확대된다. 이런 활동을 분류하면 대략 타인 돌보기, 애완동물 돌보기, 육아, 의사소통도구(전화, 컴퓨터, 호출기, 벨 등) 사용, 지역사회 이동, 재정관리, 건강관리 및 유지, 가사관리(청소, 세탁), 식사 준비 및 설거지, 쇼핑, 안전관리, 응급 상황 등이 포함된다. 쉽게 말해 [자취 가능한 생활활동]이거나, 원 가정에서 벗어나 [자립된 가정을 이룰 수 있는 자립생활활동]이라고 할 수 있다. 자취나 자립이 가능하다고 해서 완전히 혼자 사는 것이 아니라 IADL의 기본은 ‘사회적 역할’을 하는 데 있고 타인을 돌보는 상호적인 목적을 띈다. 그래서 IADL을 가장 잘 하는 사람들은 대체로 ‘주부’이며, 주부는 자취를 위함이 아니라 가족을 돌보는 목적으로 그 역할의 의미를 확보하고 있다.

지금까지는 주부라는 이름으로 집 안에서 하는 IADL을 대체로 어머니들이 해 왔고 그 역할을 어머니들이 하다보니 IADL의 기술도 어머니들을 통해 전수되어 온 경향이 있다. 사회는 역으로 어머니와 여성들의 IADL로 인해 돌봄을 받는 생산자(자녀, 남편 등의 생산적 노동 가능인력)들의 경제적인 생산활동 참여를 추구해왔고 격려했던 반면, 경제적 생산활동이 아니지만 이를 지탱하는 IADL 역할자들의 능력과 노력은 격려하고 인정하기보다, 가치를 적게 부여하면서 IADL을 하는 사람들을 희생하는 사람으로 여겨왔다고 필자는 주장한다.

그런데, 학문적으로 IADL을 연구하고 추적하고 조사한 사람들에 의하면 이 IADL은 ‘위대하면서도 평범한 일’이기도 하지만 매일매일 존재하는 일상생활이기 때문에 모든 아동청소년기에 이 활동에 참여하면서 자기결정, 자기효능감, 사회적인 참여를 더 증가시킨다고 한다. IADL 중 식사 준비와 설거지는 아주 간단한 IADL 기술을 포함한다. 식탁을 닦거나 가족의 수저를 놓거나, 반찬이나 그릇을 받아서 얹어 놓는 일은 매일 매일 일어나는 일이다. 매일 일어나는 일은 매일 연습이 가능하며 이 때문에 하면 할수록 능력과 기술이 늘어난다. 다 먹은 그릇을 설겆이대에 넣는 일도 간단한 IADL 이다. 수저를 담그는 통에 수저를, 기름이 있는 그릇과 없는 그릇을 따로 두는 집이라면 분류하고 분리하는 기술도 필요하다. 간단한 활동은 혼자 하지만, 좀 더 복잡한 식사준비는 함께 할 수 있고 함께 하면서 역할을 나누게 된다.

매일 일어나는 일을 하는 사람과 하지 않는 사람은 사회적 관계와 참여에서 소통하고 사용하는 상호적 기술도 서로 차이가 난다.

‘이쪽에 놔주세요’, ‘또 주세요’, ‘제가 할께요’, ‘이것 좀 해 줄래요?’, ‘고마와요’, ‘아, 이번에는 이렇게 해 주세요.’, ‘아, 미안해요’, ‘괜찮아요. 오, 이번엔 더 잘하셨네요?’.. 무엇을 할 때 우리는 이런 대화를 하게 될까? 활동을 서로 돕고 도우면서 같이 할 때 이런 대화와 소통을 한다. 똑같은 활동을 지시적으로 하고 한 사람에게만 하도록 이전을 해 버리면 어떻게 될까? 소통은 없고 활동은 짐이 되고 하기 싫은 의무가 되면서 관계는 더 멀어지게 된다.

IADL은 AMPS라는 측정평가를 통해 대략 만 17세 경이면 지역자립이 가능한 수준이 된다는 평균적인 데이터로 증명된다. 또 데이터는 내가 한번도 경험하지 못한 활동은 아무리 타인과 타국에서는 일상생활이어도 내게는 일상생활이 아니므로 저절로 잘 하게 되거나 지역자립을 하지는 못하더라는 사실을 알려준다.

주변을 보면 편의점이 한 길 건너 하나씩 있다. 내가 굳이 음식을 만들지 않아도 사서 뚜껑을 열고 전자레인지에 데우는 아주 초보적인 IADL을 하면 식사준비와 뒷정리 활동은 간단하게 해결된다. 대신, 음식을 장만하기 위해 시장이나 마트를 가서 바구니에 물건을 담고 계산대에 꺼내고 다시 장바구니에 담고 재료를 다듬고 냉장고에 보관하고 요리하고 만든 음식을 통에 담는 일련의 과정들을 함께 할 수 있고, 그 과정을 통해 소통하고 자기결정하고 타인을 존중하고 갈등하며 해결하는 과정을 복잡하게 배우는 기회를 얻게 된다.

IADL은 사회생활과 직업생활과 지역참여활동과 함께 지내는 가정활동을 복잡하고 복합적으로 만드는 활동이다. 복잡한 것은 어려운 것이지만 불가능한 것은 아니다. 복합과 복잡을 경험해야 능력과 기술이 생기며, 능력과 기술은 사람의 효능감을 향상한다는 것은 무수한 시도를 통해 증명되어 있다.

저절로 손하나 까딱하지 않아도 되는 일은 없다. BADL을 혼자 또는 도움 받으며 할 수 있는 사람들은, IADL을 조금씩 조금씩 참여해야 하고, 경험해야 한다. 그 복잡함의 경험은 고생일 수 있지만, 고생은 함께 소통하는 사람을 통해 나눌 수 있다.

IADL은 매우 소중한 인간의 사회적 활동이다. 이를 평등하게 참여할 수 있는 사회는 IADL을 소중하게 생각하는 사람들이 많은 사회라야 가능하다.

지석연 (작업치료사 / SISO감각통합상담연구소)

* 이 글은 함께웃는재단의 후원으로 작성되었습니다.​​

일상은 하루, 2-3일, 또는 일주일 정도의 주기를 타면서 늘상 반복적으로 일어나는 삶이다.

그리고, 일상생활활동은 추상적인 것이 아니라 구체적이고 실제적인 활동을 의미한다.

활동은, 대체로 수준이 크게 다르지만 일상생활활동은 단계가 있고 연속적인 행동들이 모여 있다.

일상생활활동이라는 영어Activities of Daily Living은줄여서 ADL이라고 하여 다양한 지표로 사용되고 세계적으로 통용되는 용어로 확산되어 있다. ADL은 기본적인 활동에서 복잡한 활동으로 확장된다. 기본(Basic)일상생활활동은 개인적(Personal) 일상생활과 같은 용어라서 B-ADL, P-ADL 이라고 하고 그냥 ADL로 사용하기도 한다. 복잡한 일상생활활동은 복합적이고 사회적이라는 의미로 Instrumental ADL, IADL이라는 용어로 쓴다.

이 용어를 강조하는 이유는, 건강 연구들을 통해 ADL은 자기 돌봄 자립을 나타내는 근거로, IADL은 가정생활 자립의 근거가 되어서 지역생활이나 직업생활로 연계하는 기준이 되고 지표화 해서 행정결정자나 공공 업무를 결정하기 위한 소통 도구로 활용이 가능하기 때문이다.

ADL은 자기 돌봄(Self-care)이나 자조(Self-help) 활동과도 같은 말이다. 이 동의어대로 ADL은 ‘자기 자신의 몸을 돌보는 것에 중점을 둔 일상활동’ 이라는 개념이 있다. 아이가 일과적으로 놀이를 한다고 해도 놀이가 일상활동에 속하지 않는 것은, 자기 몸을 돌보는 것에 중점을 둔 활동이 아니고 즐거움에 초점을 둔 활동이기 때문이다.

ADL의 내용에는 씻기, 신체 위생관리하기, 용변관리하기, 옷입고 벗기, 먹기, 마시기, 자신의 건강 돌보기, 자기 안전 돌보기로 분류하기도 하고, 다음처럼 자기관리와 이동기능으로 나누는 분류방법도 있다.

• 자기관리 : 먹기(식사/간식), 몸단장하기, 목욕하기, 옷입기, 대소변 가리기와 화장실 위생(뒤처리하기)

• 이동기능: 자리에서 의자로, 방에서 방으로, 집 안에서 밖으로 이동하기

안전과 건강 돌보기까지 포함한 ADL 자립은 대체로 청소년기 정도로 파악되며 생활기능수행 (functioning)을 한다고 보지만, 이 활동은 경험과 환경에 의해 성취되는 것인지라 사람은 자기의 고유한 운동기능, 지적기능과 이 생활기능이 서로 일치하지는 않는다.

예로, 스티븐 호킹은 운동기능이 어려워 ADL은 활동지원을 받고 학자로 지적인 활동을 했다면, 지적 장애 판정은 받았지만 꾸준한 자조활동과 직업활동을 이어가는 지적장애 또는 발달장애인들도 있다.

스티븐 호킹의 사례와 비슷한 신체장애가 있는 사람도 운동 기능(function)이 기능하지 않아(not functioning) ADL을 직접 몸으로 하기는 어렵지만, 도움의 정도나 순서 등을 자기를 중심으로 요청하고 조정할 수 있다면 ADL은 자기 돌봄을 능동적 방식으로 소통의 자립을 한다고 볼 수 있다.

발달장애인에게 ADL은 어떤 의미가 있을까? 일정함과 규칙성, 루틴이라는 특성 때문에 '안정적'이라는 의미가 있다. 또한 점차 여러 도구와 방법과 기술을 배우고, 자기 욕구를 실현하기 위해 이 활동을 중심으로 표현하고 소통하는 방식을 배운다. 이런 경우, ADL을 잘 하거나 자립하게 되는데 이 사람들은 자존감이 더 높은 경향이 있고, 양육자의 부담이 줄어든다는 연구가 있다.

발달장애인의 발달은 일상생활의 규칙적인 활동을 긍정적이고 일관성 있게 돕는 여러 사람들의 노력이 필요하다. 무조건 도와주는 것도 안되고, 아직 능력이 안되는데 무조건 자립하라고 너무 어려운 단계를 일과에서 반복하는 것도 금물이다. 몸이 아프면 했던 것도 못하는 것이 우리들인데, 장애 아동은, 발달장애인은 했던 것을 못하게 되었을 때 더 겁내고 화내고 닥달하는 경우가 있다. 그 마음은 이해 못하는 바 아니지만, 이성적으로는 부적절하다는 의견을 제시한다. 약자의 자조활동 참여는 인권이지만, 강요된 어려운 자조활동의 반복은 인권에 위배된다.

일상생활활동. 먹고, 씻고, 목욕하고, 대소변 보고 위생적으로 관리하고, 옷 갈아입고, 필요한 곳을 잘 이동하는 것. 저절로 되는 것이 아니다. 그래서 가치를 두어야 하는 삶의 기본적이고 필수적인 활동이다.

그래서 발달장애가 있어도 ADL은 기능수행장애가 아닌 사람들이 늘어날 가능성이 있고, 장애가 없어도 ADL을 내내 의존하는 기능수행장애가 있는 사람이 생길 가능성도 있다.

지석연 (작업치료사 / SISO감각통합상담연구소)

* 이 글은 함께웃는재단의 후원으로 작성되었습니다.​​

매사에 평가는 중요하고 필요하다. 집안일에 비유해서 예를 들어보자. 여름에 집안에 에어컨을 들이기로 했다면, 에어컨을 가동할 공간의 면적을 고려해야 하고, 이를 위해 면적을 어느 정도는 알고 있어야 한다. 대략 30평 정도되는 집인데, 60평 규모의 강당에 설치할 천정형 에어컨을 설치하지는 않을 것이고, 그 이유는 에어컨의 공기순환 정도와 방이나 거실의 면적을 서로 비교해서 적절한지 선택할만한 기본적인 근거가 있기 때문이다. 그리고 더 근본적으로는 여름에 실내가 너무나 덥다는 기본적인 욕구가 기반이 되었기 때문이라는 이유가 존재한다.

아동기의 발달평가에 대한 이야기를 주제로 삼고자 한다. 발달평가를 하는 방법들은 다양하다. 성장을 측정하기 위해서는 몸무게, 키를 측정한다. 발달은 생애주기를 통해 변화하는 기능과 행동이라는 정의를 참조할 때, 발달평가는 아동기의 기능과 행동을 평가한다고 볼 수 있다. 기능적인 측면의 평가는 인지기능, 운동기능, 감각처리기능, 언어기능 등과 같이 어느 정도는 선천적인 기능을 평가하는 데는 표준화된 방법이 많이 개발되어 있다. 행동을 평가하는 경우도 있다. 현대사회에 들어서 새로이 등장하는 평가방법에는 수행평가가 있다.

이 평가에 적용하는 기준은 약간씩 차이가 있다. 어떤 경우는 수치나 기준을 정해서 그 기준에 도달하면 된다. 시력같은 경우가 그렇다. 일정 수치에 다다르면 보편적인 시력으로, 어느 수치와 차이가 있으면 안경을 쓰거나 처치를 한다. 지능이나 인지 등의 기능적인 평가들은 정규분포라는 기준을 적용한다. 이 평가는 상대적인 평가다. 나와 같은 또래나 내가 속한 일정한 집단 안에서 어떤 기능을 평가해 보면, 대체적으로 포물선을 그리게 되고, 그 포물선의 양극단에는 평가하고자 하는 기능을 매우 잘하는 소수와 매우 못하는 소수가 분포하고, 가운데 볼록한 부분에는 평균적인 다수가 분포한다는 것이다. 이런 분포를 정규분포라고 한다.

이런 분포에 따른 평가를 함께 평가한 사람들 안에서 얼마나 비율적으로 표현할 수 있는지 변환하여 지수화하는 과정을 표준화라고 한다. IQ가 대표적인 표준화된 검사이다. 만약 IQ 검사를 통해 평가한 점수가 평가한 인구집단 안에서 80점을 받았다고 하자. 그냥 수, 우, 미, 양, 가로 매기는 절대기준으로 따지면 80점은 ‘우’ 수준에 해당하지만, 만약 90점 이상인 사람의 수, 즉 ‘수’ 수준에 해당하는 사람이 전체의 50%가 넘어, 80점인 사람의 상대적인 비율이 50%에 해당하게 된다고 하자. 이를 변환하여 50% 비율을 100으로 지수로써 정한 것이 IQ같은 검사의 방식이다.

이런 다양한 평가방법들은, 어쨌든 눈에 보이는 발달에 관련된 현상을 개선하려는 노력으로 개발되었다고 할 수 있다. 그런데 개발자들의 노력과 달리, 현실에서 적용될 때는 여러 평가방법들이 사람들을 비율로 매기고, 문제점과 단점을 찾아 개선하면 낮은 비율이 높은 비율 수준으로 올라가는 방식에 사용되는 일이 많다.

앞서 에어컨의 비유에서, 에어컨 설치를 위해 면적과 에어컨 기능을 파악하는 것을 하나의 평가방식으로 들 수 있다. 더 중요하게 평가해야 할 것이 있다. 에어컨을 설치하는 것은, 에어컨이 필요하다는 판단에 의한다. 만약, 더위가 심하지만 사는 사람들이 집에서 머무르는 시간이 적고, 젊은 연령대인 가족이 많아서 가족들이 선풍기를 사용하면서 여름을 그럭저럭 지낼만하다고 여긴다면, 에어컨 설치를 위한 에어컨 기능파악 자체는 의미가 없다. 설령 에어컨을 설치했다고 해도, 가을이 오고 선선하면 에어컨은 가동할 필요가 없기 때문에 에어컨을 적절하게 켜는 시기를 이해하는 것이 에어컨을 사용하는 데 필요한 지식이다.

똑같이 아이들의 발달에 대해 적용해 보자. 필자는 작업치료사로 필요할 때 감각통합중재를 사용할 때가 있다. 그렇지만, 아이들을 처음 만나서 무조건 감각통합기능평가를 사용하지 않는다. 마찬가지로, 어떤 아이에게 발달에 영향을 주는 것이 어떤 요인인지 파악하는 것이 우선되어야 한다. 그런데, 아주 많은 경우, 발달평가나 특정한 영역의 평가라는 이름으로 무조건 평가항목을 채우는 현장을 목격한다. 일부 불량하게 진단을 남발하는 병원의 영향을 받아서일까? 의료상황에서는 문진, 촉진을 하고 청진을 하면서 증상을 파악하는데, 이로 불충분하면 추가적인 세부검사를 진행하는 것이 원칙이지만 무조건 검진하고 평가하는 사례가 있기도 하다. 이런 적용이 발달지원 현장에서도 같은 방식으로 나타나는 것처럼 보일 때가 있다.

평가라는 것이, 혹시, 단점과 어려운점, 문제점만 찾도록 적용되는 것은 아닌가 꼭 염두에 두어야 한다. 발달과정에 있는 사람은, 발달해간다는 장점이 있지만, 또한 아직 발달하지 못한 면이 있다는 것이 사실이다. 아이들의 경우는 발달해야 하는 것이 삶 자체로 요구받는다. 발달장애인의 경우도 그렇다. 상대적으로 더 발달된 영역이 있고, 덜 발달된 영역이 있다고 할 때, 강점보다는 약점을 채우는 방향으로 다음 행동계획을 세우면서 더 발달된 장점은 무시되기도 한다. 그런데, 과학적으로 살펴보면, 인위적으로 평가해서 어려움이라고 생각했던 단절된 하나하나의 기능들이, 표준분포에서는 낮은 비율에 위치했던 각각의 쪼개진 기능들이 무색하게, 일상에서 꾸준하게 참여하면서 잘하거나 좋아하는 모습이 있다. 분명히 손기능이 어렵다고 평가되고, 시지각 기능의 속도가 느리고, 사물을 언어로 이해하는 능력이 낮다고 평가되지만, 아이스크림 뽕따바 뚜껑을 기가 막히게 희안한 방법으로 열고야 말고, 가르친 글씨는 못 쓰고 못 읽는데 자동차 종류는 차의 일부 모서리만 봐도 다 알아맞춘다. 누군가가 그런 능력이 소용이 있냐고 질문할 수도 있는데, 그렇게 따지면 각 발달검사에서 실시하는 블럭 끼우기, 안 보이는 공간 퍼즐 수 맞추기는 일상에서 어떻게 쓰이고 소용이 있는지에 대한 질문도 아무도 답변할 수가 없다.

또, 평가를 하는 사람에 따라 결과가 다르기도 하고, 그 날의 날씨나 평가하는 장소의 환경에도 영향을 받는다는 사실도 분명히 이해해야 한다. 물론, 평가자들은 일관성과 신뢰도를 갖도록 훈련받는다. 그런데, 어떤 아이들은 그 훈련을 무색하게 할만큼 특별할 수 있다. 평가를 하는 사람은 평가를 하고자 하지만, 어떤 아이들은 절대 다른 사람, 낯선 사람 앞에서 무언가 지시를 따르지 않으려 하기도 한다. 때문에 단 한번, 처음 만난 사람과 모든 것을 똑같은 결과를 보이게 된다고 발달평가로 단언할 수는 없다. 때문에, 발달평가를 통해 기능 수준을 파악해야 할 필요가 있다면, 가급적 아이가 최상의 컨디션을 유지할 수 있도록 하는 것도 필요하고, 평가하는 환경이 아이에게 편안하고도 적당한 긴장감을 느낄 수 있는 물리적, 사회적 준비가 되어 있어야 한다.

현대의 발달과학은 시대와 역사, 환경의 맥락을 유전적인 개인특성 만큼이나 중요하게 생각한다. 즉, 인간의 발달은 시대를 반영한다는 것이다. 초등학생들의 교과서 뒤에는 가위질 할 필요 없이 잘 재단 된 학습용 스티커들이 있다. 아이들이 가위질을 잘 못하고 느려서 개발된 것인지, 이런 교구가 개발되면서 아이들의 가위질이 점점 어색해지는 것인지는 알 수 없지만, 서로 영향을 주고 받으면서 앞으로의 수행변화로 나타날 것이다. 같은 맥락으로, 아이들의 컴퓨터 키보드 자판과 마우스 조종 기술들은 매우 놀랍게 기민하다. 가위질을 잘 하는 것이 중요하다고 생각하는 사람도 있을 수 있다. 반면, 자랄 때는 상상하지도 못했던 3D 프린터나 고차원적인 기술이 이렇게 발전하는데, 잘 되지 않은 가위질을 수행하면서 힘들어하느니, 앞으로 사용될 새로움에 적응하는 연습이 더 필요하다고 생각하는 사람이 있을 수도 있다.

그러니, 아이들을, 인간발달을 평가한다고 할 때는 경험, 문화, 가치, 개인의 성장사, 환경, 현시대의 기술 등을 고려할 수 있는 만큼의 다양한 맥락 요인들을 고려해야 한다. 인간은, 인간의 수행은 그렇게 복잡하다. 평가를 한다는 사람들은 자기 자신도 하나의 영향을 미치는 환경요인임을 늘 성찰해야 한다.

언젠가, 조국 민정수석의 트윗에서 본 글이 있다. 그 글을 다시 인간발달의 ‘평가’라는 것에 응용해 본다.

"인간을 평가하는 데는 '삼찰'이 필요하다. 먼저 객관적으로 바라볼 수 있는 '관찰'. 그리고 자신을 돌아볼 수 있는 '성찰'. 그리고 난 다음 전체를 잘 아우르는 '통찰'."

지석연 (발달장애지원 전문가포럼 / 작업치료사 / SISO 감각통합상담연구소)​

※ 위 글은 <함께웃는재단> 의 후원으로 작성되었습니다.

우선, 발달장애가 있는 사람은 유전자나 세포단위의 변형, 신체나 신경 손상 등으로 인해 생애발달과업을 수행하는 데 제한이 있는 다양한 상태를 보인다는 전제를 먼저 하자. 다운증후군이나 윌리엄 증후군, 취약성 X 증후군 등, 소아 관련 증후군에만 관련된 책이 두께가 7cm는 되어보인다. 그리고 여러 이유로 신경이 손상되면 운동마비나 인지, 지각, 언어, 감각 등 다양한 기능의 어려움이 생긴다. 그 중, 확실한 이유가 발견되는 경우는 세포나 신체 및 신경의 손상에 따라 각각 진단명이 부여되는데, 의학적 진단이 확인되지 않은 상태에서 발달이 지연되는 경우는 진단보다는 보이는 증상에 따라 언어장애나 자폐성장애(사회적 상호작용과 사회적 의사소통에 어려움이 있고, 반복적이거나 비전형적인 행동을 하는 경우에 해당한다), 지적장애, 전반적 발달장애, 발달지연 등 외부적으로 보이는 기능양상에 따라 분류한다.

현재 우리나라의 발달장애인법에서는 ‘장애인복지법’ 제2조1항에 따른 장애인 중 지적장애인과 자폐성장애인으로 분류하고 그 외에 통상적인 발달이 나타나지 않아 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받는 사람으로 규정하고 있다. 그리고 이 글에서 말하는 발달장애인도 우선은 신체장애나 중도손상, 유전적 장애 등으로 인한 발달장애인보다는 자폐성 장애인이면서 지적장애가 있는 사람들에 대한 이야기로 한정하기로 한다.

진단이 중요한가?

채혈을 하거나 혈압을 재고, 유전자검사를 하고, 각종 전자기술을 동원한 기구와 기계를 사용해서 진단하는 결과는 증상에 대한 원인을 알고 처치를 할 수 있거나 이해를 도울 수 있는 가능성이 높기 때문에 정확한 진단은 가능한한 필요하다. 발달장애인 중에서도 진단을 좀 더 명확히 알 수 있는 경우는 그에 대한 대응이나 주의할 점을 좀 더 상세하게 알 수 있어서 도움이 된다. 그런데, 자폐증 진단은 유전, 신경, 각종 진단을 통해 알 수 있는 것이 아니라 행동증상으로 분류하고 있기 때문에 엄밀히는 의학적 진단이라기보다는 행동 통계적 진단이라 할 수 있다. 의학적 진단을 통해 자폐증으로 분류되는 경우의 예로는 취약성 X증후군이나 레트 증후군 등이 있다. 이런 진단된 증후군은 원인은 알 수 없되 증상을 설명할 수는 있다. 신체나 신경의 상태의 진단은 몸과 정신기능의 상태를 알 수 있기 때문에 필요하다. 다운증후군의 경우, 이 사람들에게 근골격계의 움직임 제한이나 약한 관절, 심장결손이 있을 수 있다는 예측과 지적장애라는 보편적인 증상을 알아서 대응하는 데 도움이 되기도 한다.

그런데, 진단을 할 수 없거나 진단이 되지 않는 발달장애인들이 있다. 그리고 발달장애인으로써 사는 동안 아프거나 불편한 증상을 진단하기에 어려울 때가 있다. 이런 한계는 발달장애 증상의 이유를 아는 데 도움이 되지 못하기도 하고, 발달장애인이 아플 때 어디가 아프고 어떻게 해야할지를 아는 데 어려움이 되기도 한다. 그리고 진단으로는 알 수 없거나 진단이 어려운 행동과 삶의 기능이 존재한다.

증상에 대한 지식의 유용함과 한계

발달장애인을 만나는 데 있어서 의학이나 신체에 대한 지식을 아는 것은 도움이 된다. 알러지가 있는 음식을 먹지 않고 대체할 수 있게 하기도 하고, 정확한 기계로 측정은 불가능하지만 상호적인 관계가 형성이 된 상태에서 갑자기 흥분할 때 머리가 뜨끈뜨끈해지고 심박동이 급격히 상승한다면 상황이 먼저인지 생리적 반응이 먼저인지 살피고 이해하려는 노력을 할 수 있다. 이런 지식은 부모와 교사가 저절로 알게 되는 것이 아니다. 발달장애인에 대한 의학적인 정보와 지식, 신체기능에 대한 정보와 지식은 의료보건인이 제대로 살피고 전달해야 한다. 자폐성장애가 있는 사람들이 감각이 예민한 것과 더불어 장기능이 민감하다는 연구지식을 토대로, 구토를 심하게 하는 경우 장기의 문제가 있는지를 살필 수 있는 것은 의학적 지식이 기반이 된다. 보편적인 사람들은 자극이 반복되면 습관화, 둔감화되는데 취약성 x 증후군인 사람들은 자극이 반복되어도 습관화되지 않는다는 실험연구에 의해 감각자극의 민감성을 이해하고 힘든 감각, 민감하게 만드는 감각자극을 줄이려 조정하는 노력을 하게 된다. 그러니 그런 정보를 잘 파악하고 이해하고 공유해 줄 수 있는 발달장애인 전담 의료인이 참으로 필요하다.

어떤 때는 발달장애 아이가 몹시 감정이 변하고 지나치게 흥분해서 주변사람들이 힘들어하는데, 사실은 몸이 불편해서 그런 경우들도 꽤 있다. 치아를 갈 때 힘든 행동을 하기도 하고, 배가 아픈데 표현을 행동으로 하기도 해서 소통보다는 서로 이해하기 힘든 상황이 벌어지기도 한다. 알고보니 긁혀서 상처가 났는데, 긁혀서 아프다는 사실을 이해하기 힘들어 옆에 있는 사람을 꼬집고 때릴 때도 있다. 창문에 빛이 너무 세서 그 때문에 피하면서 물건을 던지는 경우도 있다. 감정 조절이나 이해와 감정에 대한 표현이 어렵기 때문에 감정 변화 폭이 너무 크면 행동으로 감정을 조절하다보니 급격히 과격하거나 급격히 무기력해지기도 한다. 이런 어려운 행동들을 맞닥뜨릴 때면 정말 그 원인을 알고 싶은 마음은 간절하다. 그런데, 그 이유는 참 다양하다.

기본적으로 ‘의료적 관점’은 문제와 증상을 우선으로 한 관점이다. 여기에 너무 매몰되버리면 문제를 차단하고 증상을 줄이려는 방식으로 접근하게 되는데, 그러면 사람 자체를 문제로 보고, 삶 자체를 증상으로 보기 때문에 이차적인 문제를 발생하게 될 여지도 있다. 그리고 일반적이거나 보편적인 행동을 문제증상으로 보고 매몰되는 일도 생긴다.

개인적인 이야기 – 번아웃, 소진.

치료사로 일을 하면서 가끔 번아웃(Burn out: 소진)을 경험한다. 나는 개인적으로 소진을 좀 덜 겪는 편이라는 이야기를 듣는데, 최근에 번아웃을 좀 크게 겪었다. 어떤 성인 발달장애인의 어려운 행동문제가 심해져서 개입을 하기 위해 참여를 하게 되었는데, 그분의 어린시절 이야기를 주욱 알아보니 어릴 때 좋은 모습이 많았고, 주변사람들에게 참 사랑받던 아이였다는 것을 알게 되었을 때 마음이 어려워졌다. 비슷한 시기에 한 아이가 보육기관에서 적응이 어렵고 공격행동이 너무 심해져서 개별적으로 좀 더 열심히 만나는 시간이기도 했는데, 성인 발달장애인의 이야기와 어린 발달장애인의 이야기가 겹쳐서 갑자기 내가 지금 하는 노력이 어떤 의미가 있나.. 하는 무기력이 몰려왔던 듯하다. 사실, 소진을 본인이 자각하기는 쉽지 않다. 막연하고 힘든 마음이 짓눌러 스스로 번아웃 상태라는 사실을 머리(대뇌)로 이해하기보다는 묵직한 기분과 감정이 더 사로잡는다.

문제라고 생각하는 상황은 더 번지고 커져서 무기력함이라는 감정에 이르게 한다. 그 때, 스스로 이겨낼 수 있다면 무척 다행스럽지만, 그렇지 않은 경우 우리는 무기력의 상황에 빠져들고 침잠하게 된다. 아마, 많은 경우의 발달장애인 부모, 가족, 함께 만나는 교사, 치료사, 복지사들이 겪는 감정이 아닐까 한다.

소진을 해결하는 방법은 여러가지가 있는데, 가장 고맙고 필요한 방법은 좋은 사람으로부터 인정받고 이해받으면서 자기를 위한 시간을 갖는 것이다. 정말 시간을 보내고 세월을 보내는 것 자체가 필요하다. 그리고, 이해하는 지식이 필요하다. 이 지식은 그냥 아는 것이 아니라 관찰하고 돌아보는 구체적인 지식이다.

우리는 모두 삶을 살아간다. 생활을 한다.

이해할 수 없는 행동을 힘들어해서 소진될 때, 잠시 시간을 둔 다음 했던 일은 관련된 글과 문헌을 찾는 것이었다. 모든 것을 완벽하게 이해할 수는 없지만, 최대한 이해할 수 있는 사실을 아는 것은 감정을 안정시키고 대응하는 데 도움이 된다. 읽었던 글 중에, 북유럽 도시의 인구에 대한 조사결과가 크게 도움이 되었다. 해당 도시의 발달장애인의 인구를 파악하고, 진단과 의학적인 특성 뿐 아니라 생활기능에 대한 정보를 담아 생애 전반적인 주기의 건강변화를 제시한 보고서였다. 소위 선진국에서 지금 주목하는 부분 중에 발달장애인의 노화와, 일반인들의 노화가 다르기 때문에 발달장애인의 전생애접근 중 노년기 지원에 대한 내용이 있었다. 해당 보고서에서도 특정 발달장애인구의 노화를 다루었는데, 그 내용에 따르면 발달장애인의 경우 중년기에 이미 노화가 많이 진행된다는 것이었다. 그리고 생활기능도 상승하다가 청년기를 지나 중년기에 노화와 합병증이 생기면서 저하된다는 내용이 있었다.

처음에는 그 내용을 읽고 마음이 어려웠다. 내가 일하면서 발달장애인을 만나왔어도, 아직 그 중 가장 나이가 많은 사람은 아직 30대에 이른 정도다. 나에게 발달장애인의 노년에 대한 구체적 경험은 없다. 어르신들을 만난 경험은 있으나, 그 분들은 일반적인 삶을 살다가 노화와 인지기능 장애를 겪으면서 삶과 몸의 기능이 줄어드는 경우여서 발달장애인의 노화와는 그 삶의 내용이 다르다. 그렇게 생각하니 번뜩 머리를 세게 치고 가는 말이 있다.

“발달장애인의 삶과 생활이 상승하는 시간이 짧고 누리는 시간이 짧다면, 지금 할 수 있는 즐거움을 최대한 누리는 것이 가장 행복하고 좋은 게 아닐까?”

살아가는 삶이 짧은 사람이 발달장애인일 수 있다. 또.. 살면서 정말 즐겁거나 좋은 순간이 짧은 사람이 발달장애인일 수 있다. 그리고 통계와 연구는 제시하고 있다. 발달장애의 원인은 알 수 없지만, 나라나 사회별로 비슷한 비율의 발생율을 보인다고. 발달장애인이 존재하는 이유는 알 수 없는데, 존재한다는 사실은 명확하다. 그리고 이 사람들은 일반적인 사람들보다 할 수 있거나 참여하거나 덜 아프거나 더 너그럽거나 더 많이 이해하고 배울 수 있는 삶의 폭이 원래 제한되어서 참여하는 삶과 관계와 활동과 행동의 순간이 짧고 좁다. 그걸, 발달장애인에게 더 넓히라고 요구하는 것은 비과학적이다. 발달장애인이 아닌 사람이 가능한 능력을 발휘해서 더 많이 이해해서 발달장애인이 덜 힘들고 덜 아프고 좀 더 즐거운 순간을 만드는 노력이 더 가능성 있는 방책이다.

이런 관점이 쉽지 않다는 것을 이해한다. 그렇지만, 나 자신을 생각해봐도 같은 맥락으로 적용되지 않을까? 누가 나에게 소진된 마음일 때 ‘더 노력해라’, ‘좀 더 잘해라’, ‘참아라’라고 한다면, 나는 그 말을 하는 사람을 미워할 것 같다. 나는 덜 느끼는 편이라는 소진에 이렇게 몇 주 넉다운이 되었는데, 혹시 발달장애인은 이런 소진과 비슷한 느낌을 자주 느끼거나 빨리 느끼는 것은 아닐까?

발달장애인의 강점은 무엇이며 강점에 초점을 둔다는 것은 어떤 의미일까?

누구에게나 단점과 강점이 있다. 발달장애인에게도 마찬가지다. 이 부분을 조금 더 통계와 근거를 토대로 설명하면, 자폐성 장애인의 경우 강점은 몸을 움직이는 것과 규칙적인 활동을 이해할 때 일정하게 방식을 확립하는 데 있다. 물론 운동장애가 있는 사람이라면 달라진다. 운동장애는 있으나 지적장애가 없는 뇌성마비 장애인의 경우 강점은 생각하고 의사소통하는 것이다. 강점에 초점을 두면, 자폐성 장애인이 움직이는 활동을 확장하고 규칙과 약속이 확장되는 일이 가능하다. 뇌성마비 장애인은 인지적인 학습을 확장하고 의사소통을 확대할 수 있다. 대신, 이 확장이 혼자 가능하지 않고 사회환경이 지원해야 가능하다.

장애는 의료적인 질병이 아니다.

질병과 감염은 의료적인 처치, 의료적인 치료를 해야 한다.

장애는 지원이 필요하다.

질병에 대한 의료적 처치처럼,

장애에 대해서는 사회적인 지원이 필요하다.

병에 약을 처방하듯,

장애에는 이해를 처방해야 할 필요가 있다.

그 이해는 장애가 있는 사람의 이해라기보다 장애가 있는 사람과 함께 사는 사회 구성원의 이해다.

그리고, 그 이해는 문제를 이해하는 것이 아니라, 강점을 이해하는 것이다.

누구에게나 상호적인 관계를 할 때 상대의 강점을 이해하는 태도는 중요하다. 장애가 있는 사람의 강점을 이해하는 노력을 할 수 있는 사람이라면, 장애가 없는 사람의 강점을 이해하는 일도 조금 더 용이하지 않을까? 약점과 문제를 토대로 이야기하는 대화나 관계는 어렵다. 강점을 토대로 이야기하고 바라보는 대화와 관점은, 그보다 조금 덜 어렵다. 덜 어려운 길을 가는 것이 바람직하다고 생각한다. 그리고, 개인적으로는, 그렇게 바뀌는 과정을 통해 나 스스로가 한 인간으로 성장하는 것을 느낀다. 그리고 그 느낌은 참 좋다. 몹시 어려운데, 참 좋다.

지석연 (발달장애지원 전문가포럼 / 작업치료사 / SISO 감각통합상담연구소)​

※ 위 글은 <함께웃는재단> 의 후원으로 작성되었습니다

우리가 아무런 소리가 들리지 않는 곳에 있을 수 있을까? 아무 것도 보이지 않는 경험을 해 본 적이 있을까? 코와 혀가 아무런 냄새와 맛을 느끼지 않은 순간이 있을까? 내 몸의 느낌을 전혀 느끼지 않을 때가 있을까? 이런 경험은 몇 가지 상황에서 가능하다. 우선, 수정란이 되어 아직 외배엽의 분화가 미성숙해서 신경계가 발생하지 않았을 때. 나라는 존재를 수정란에서부터 인정한다면, 나는 어떤 감각도 느끼지 못하는 시기를 거치게 된다. 그리고, 적어도 나의 신경체계에 이상이 없다면 진공상태, 무중력 상태인 경우에 이런 무감각의 경험이 가능하다. 그러니, 일반적으로 신경체계가 감각을 전달하는 기능을 하는 모든 사람들은 감각을 경험한다. 그리고, 내 감각신경계가 전혀 기능하지 않는 경우 감각을 느끼지 못하는 상태, 즉, 무감각을 경험하게 된다. 그렇지만, 모든 감각계가 기능하지 않는 상태라는 것이 생명 상태에서 가능할지는 잘 모르겠다.

사람의 감각이란, 지구에 존재하는 여러가지 자극이 인간의 말초신경을 통해 받아들여 중추신경으로 전달하는 기능을 말한다. 감각은 뇌를 구성하는 데 있어서 가장 필수적이고 원초적인 구조이며 기능이다. 때문에 발달장애가 있는 사람들에게 영향을 미치는 최초의 신경계가 감각이기도 하고, 인간이 가장 늦게까지 보유하며 남아있는 신경기능이 감각이기도 하다. 자폐인들의 신경계는 보편적인 경우보다 시청각 감각영역이 과도하게 연결되어 있다고 한다. 때문에 보편적인 사람이 느끼는 것보다 더 많은 양의 감각을 느끼고, 더 세밀하고 작은 자극도 감지하는 경향이 있다. 시각 감각이 과도하게 연결된 경우, 우리가 보지 못하는 아주 세밀한 시각자극을 그대로 받아들여서 보이는 것이 많기 때문에 구별해서 보아야 할 것들을 보지 못하고 눈에 보이는 모든 것을 받아들인다.

감각은 외부의 자극을 받아들이는 기능을 한다. 그리고 인간에게는 감각만 존재하고 기능하지 않으며, 감각은 감지하는 것으로만 일하지 않는다. 감각은 전달하는 기능을 한다고 했다. 받아들인 다양한 자극을 전달하는 것은 감각만이 아니라 신경계 자체의 기능인데, 이런 전달하는 기능은 다른 기능과 만나서 또 다른 기능을 하기도 한다. 감각을 받아들이고 나면 정보를 전달하는 길에 따라 다양한 기능을 하는데, 그 중 처음 기능이 반사고 반응이다. 뜨거운 자극이 입력되면 피부를 통해 온도 감각을 감지만 하는 것이 아니라 뜨거움을 느껴서 닿은 부분을 움직이는 근육을 얼른 자극해서 빨리 피하도록 한다. 갑자기 비탈길에 들어섰을 때, 우리 몸은 몸이 기울어지는 것을 느끼기만 하는 것이 아니라 기울어지는 느낌을 전달하면서 기울어진 몸의 무게나 위치를 알게 하는 뇌에서 무게를 가장 덜 느끼는 중력의 수직선까지 움직여서 힘을 덜 들이는 지점을 찾을 때까지 몸 근육을 움직이도록 반응한다.

그러면서 감각으로 전달되는 느낌은 좋고 싫음을 알고 선택하게 한다. 감각자극 중에 나를 싫게 만드는 자극이 많은 사람은 회피하는 반응을 하거나, 싫다는 표현을 선택한다. 더불어 느낌이 좋은 자극을 발견하게 되면 그 자극을 찾고, 지속적으로 느끼기 위한 노력을 한다. 싫은 자극이 많은 사람은 좋은 느낌의 감각자극이 적기 때문에 특히 좋아하는 자극을 찾게 되면 이 지속하려는 욕구가 더 커지게 된다. 좋고 싫은 욕구가 생기는 것은 학습을 하게 작용한다. 좋은 느낌을 찾기 위한 노력만이 아니라, 그 자극을 전해주는 존재나 환경을 이해하면서 새로운 정보를 배우는 단계로 확장할 수 있다. 이렇게 확장되면, 일반적으로는 자극과 입력이 충족되어서 추구하는 정도가 줄어들고 전환이 되거나, 더이상 좋고 싫은 반응을 유도하는 신경전달물질이 발생하지 않으면서 습관화가 된다. 그런데 생리적인 실험에 의하면, 감각과민증상이 높은 사람들의 신경은 습관화가 잘 되지 않고 특정하게 추구하는 자극에만 계속 노출이 되면 다른 신경계를 덜 사용하게 되어서 발달이 편중될 가능성이 높다고 한다. 왜냐하면 신경학습은 자극으로 민감해지는 ‘민감화’와, 계속 되는 자극에는 덜 반응하는 ‘습관화’의 조화로 이뤄지기 때문이다.

그래서 신경이 발달하고 성숙하는 과정에는 꼭 억제하는 단계가 필요하다. 신경이 연결되는 지점들이 줄어들어서 산발적으로 연결된 길을 정리하며 가지치기하는 시기이다. 신경이라는 구조는 역동적이기도 하고 고정적이기도 해서, 신경 세포가 새로 생기는 것은 아니지만 신경끼리의 연결하는 지점은 일생에 몇 번 늘어났다가 줄어들었다 하면서 변화한다. 이 변화로 인해서 우리의 감각기능이 면하고, 반응하는 내용과 정도가 변화한다. 그리고, 이 변화는 일생에 걸쳐서 일어난다.

감각이 기능해야 전달과 반응기능이 발달하고, 이를 통해서 사람의 뇌가 발달한다. 중요한 이야기는 지금부터다. 감각은 받아들이는 기능이라고 했다. 받아들이는 감각이 기능을 하려면, 자극을 제공하는 무언가가 존재해야 한다. 인간이 아무리 좋은 신경기능을 가지고 태어났다고 해도, 중력과 기체가 없는 공간에서 태어나면, 감각기능은 발휘되지 않고 그래서 목가누기를 할 수 없고 서고 걸을 수 없고 소리를 듣지 못하기 때문에 음성의 정도를 조절할 수 없다. 감각을 제공하는 무엇. 인간의 감각신경을 자극해서 기능을 시작할 수 있게 하는 것. 그것은 환경이다. 그 환경 중 가장 크고 중요한 환경은 지구이고 자연이다. 지구 환경이 아니면, 인간의 신경은 지금처럼 기능할 수 없다. 어쩌면 아예 기능할 수 없을지도 모른다.

그 다음 인간의 감각을 자극하는 환경은 사회적 환경이며 다양한 물리적인 환경이다. 보고 들을 수 있는 사람과 공간과 여러가지 물건들. 그 다음에 인간을 자극하는 것은 그 사람과 공간과 도구로 자기가 성취해가는 활동이 된다. 혼자 또는 함께 성취하는 과정은 인간의 감각이 인지적인 성공을 하게 만든다. 그런데 여기까지의 발달은, 인간만 하는 것이 아니다. 모든 동물이 다 성취하는 것은 아니지만, 적어도 유인원 영장류는 도구를 사용하며 사회적으로 활동하는 신경기능을 하고 있다. 그래서 감각의 발달을 통해 인간 신경이 성숙하고 발달하고 성취하는 많은 과정은 동물의 발달과 진화과정을 참고할 필요가 있으며, 이런 참고를 통해 인간을 이해하는 데 도움을 받아왔다.

그래서 필자는 인간의 발달을 이해하고 지원하는 과정에서 사람만 독특하다는 생각보다는 동물의 발달과정을 제대로 이해해야 할 필요가 있다는 주장을 하고 싶다. 동물이 자연스럽게 자연과 외부와 상호작용하는 모습을 그대로 관찰하면서 인간 또한 그렇게 자연스러운 과정을 거쳐야 인간의 발달단계로 들어설 수 있지 않을까.

이제 인간의 이야기를 해 보자. 인간의 감각을 성장하게 하는 인간의 단계에 필요한 자극환경은 자기 자신이다. 내가 나 자신의 환경이 되는 것이다. 그리고 내가 나를 온전히 감지하고 느끼는 것이다. 그 과정은 인간에게 가능하며, 인간에게 필요하다. 그런데, 대체로 이전 단계의 지구를 느끼고 자연을 느끼고 양육자를 느끼고 함께 하는 친구를 느끼고 도구와 재료들을 느끼고 만들어가는 성취를 느끼는 것을 충분히 경험하는 인간이 되어야 자기 자신을 느끼게 될 가능성이 높다. 그리고, 자기 자신을 들여다보게 하는 더 큰 환경은 나를 돌아보게 만드는 또 다른 존재가 있을 가능성 또한 높다. 괜히 사람이 자기를 들여다보지 않는데, 특히 자기를 들여다볼 때는 내가 사랑하고 돌보고자 하는 사람이 생겼을 따 자기를 느끼게 되기 때문이다. 그런데, 사랑하고 돌보는 것은 인간만이 하는 행위는 아니기 때문에, 자기 자신을 돌아보는 것이 온전히 인간만이 한다고 말할 수도 없다.

대신, 사랑하는 존재들을 위해 나를 돌아보는 인간만이 더 약하고 어린 존재들이 좀 더 좋은 삶을 살 수 있도록, 더 좋은 느낌을 감지하면서 성장할 수 있도록, 스스로가 다른 사람에게 좋은 환경이 될 수 있도록 자기를 변화하는 노력을 할 수 있다.

다양한 단계에서 우리는 느끼고, 느낀 바를 반응한다. 반응의 결과는 눈에 보이지만, 무엇을 느끼는지는 우리가 알 수 없다. 단지, 알기 위해 노력할 뿐이다.

감각이 발달하는 과정. 이렇게 정리해 볼 수 있겠다.

나는 본다, 듣는다, 맛본다, 맡는다, 느낀다. 고로 반응한다?

볼 것을 보고, 들을 것을 듣고.. 느낄 것을 느낀다. 고로 선택한다?

보고 듣고 느낀 것을 안다. 고로 생각한다.

보고 듣고 느끼며 이해하고 분별한다. 고로 행동한다.

보여줄 것을 보여주고, 들려줄 만한 것을 들려주고, 느낄 만한 것을 느끼도록 한다. 고로 함께 산다.

지석연 (발달장애지원 전문가포럼 / 작업치료사 / SISO 감각통합상담연구소)​

※ 위 글은 <함께웃는재단> 의 후원으로 작성되었습니다

‘사당오락’이란 말이 있었다. 하루 4시간 자면서 공부하면 대학에 붙고, 5시간 자면서 공부하면 대학에 떨어진다는 80년대에 들었던 말이다. 그 당시 공부시간을 위해 잠을 줄이려고 약을 먹는 학생들도 있었다. 필자와 친한 사람 중에서는 ‘하루에 8시간, 인생의 1/3을 잠으로 보낸다는 게, 너무 아깝다고 생각하지 않니?’라고 말한 사람도 있었다. 나중에 발달분자생물학자인 존 메디나의 ‘브레인 룰즈’라는 책을 읽었는데 그 책에서 ‘인생의 1/3을 자면서 보내는 이유가 뭘까?’라는 문제제기 문구를 보고, 뇌를 위해 수면의 필요성을 강조하는 내용을 읽으면서 ‘가치관’에 대해 생각하게 되었다.

평소에 우리나라 사람들이 일상적인 ‘활동’에 가치를 적게 둔다는 생각을 많이 하는데, 인생의 1/3을 잠으로 보낸다는 사실에 대해 바라보고 받아들이는 관점이 다르다는 것을 두고 우리가 잠에 가치를 적게 두고 있다는 것을 깨달았다.

‘잠은 사람이 자는 것, 뇌는 독자적으로 일하는 시간’

잠은 사람이 자는 것이다. 사람이 잠을 자는 동안 뇌는 일을 한다. 뇌는 식물이 아니라 동물이 있는 신체기관이다. 뇌가 동물에게 중요한 이유는 ‘움직일 수 있게’ 하는 기능을 하기 때문이다. 움직이기 위해서는 감지하는 감각신경이 활성화되어야 한다. 그래서 입력되는 감각이 중간신경과 운동신경과 만나서 움직인다. 감지하기 위해서는 전신의 피부와 근육, 감각기관에 신경이 연결되어 있어야 하고, 움직이기 위해서는 전신의 근육에 운동신경이 연결되어야 하며, 감각과 운동신경을 조율하기 위해 중간에 뇌가 있어야 한다. 그래서 뇌는 깨어 있는 동안 온몸과 연결되어서 일을 한다. 잠은 어떤 상태일까? 잠은 몸과 연결하는 신경의 플러그를 잠시 끄는 상태와 같다. 그리고는 뇌만 열심히 일을 한다. 뇌척수액으로 뇌 청소도 하고, 연결되는 동안 일했던 여러가지 일들을 뇌의 적당한 각 부분에 보내며 정리하는 일을 한다. 뇌는 중간 중간 이런 시간이 필요하다. 휴식시간도 이런 필요성을 채운다. 그래서, 잠도 필요하고 휴식도 필요하다.

잠은 중요하다.

그래서 잠이 들고 깨는 것이 어려운 사람들은 과민할 가능성이 높다. 그리고, 발달장애인들의 경우 수면이 어려운 사람이 많다. 발달장애는 없어도 과민하기 때문에 수면이 어려운 사람들도 있다. 이런 신체적인 이유가 아니더라도 큰 일이 생기거나 불안하거나 흥분되면 각성이 상승해서 수면이 어려워지기도 한다. 가끔 과각성되어서 수면이 방해가 되는 것은 크게 문제가 되지 않는다. 그런데, 지속적으로 수면이 어려운 사람들은 어떤 상태가 될까? 일단 수면이 어려우면 뇌가 최적의 기능을 하기 어렵다. 뇌는 근육 뿐 아니라 내장기관에도 연결되며, 몸의 항상성을 조율하는 중요한 기능을 한다. 그런 뇌가 기능을 제대로 하지 못하면, 멍하거나 둔감하거나, 예민한 행동을 보일 수도 있고, 내적으로는 면역 기능을 떨어뜨릴 수도 있고, 뇌의 불필요한 단백질을 제대로 정리하지 못해 인지기능의 저하나 문제를 일으키는 요인이 되기도 한다. 그래서, 우리는 잠을 소중하게 생각해야 한다.

발달장애인의 잠

발달장애인은 수면이 어려운 경우가 많다! 그렇게 때문에 수면을 잘 지키는 것은 우선적으로 중요하다. 낮시간을 위해서도 중요하고, 기본적인 건강을 위해서도 중요하고, 감정와 감각을 위해서도 중요하다. 계절이 변할 때 전체적으로 사람들의 수면이 어렵다. 계절이 바뀔 때, 우리는 아주 많은 것들이 바뀐다. 학생인 경우, 학교가 바뀌기도 하고, 교사와 학급 친구들이 바뀌고, 교실이 바뀐다. 그래서 변화가 많은 봄에는 적응에 노력이 필요하다. 그 노력을 위해 가장 우선시해야 할 일이 ‘잠을 지키는 것’이다. 어린 시기부터 발달장애가 있는 사람들은 다른 사람들의 잠의 양과 질이 다른 편이다. 그 과정에서 가족들, 특히 어머니들의 잠이 함께 어려워진다. 자녀들의 잠을 지키는 것이 매우 중요하기 때문에, 어머님들, 아버님들, 어른들은 자신들의 잠이나 휴식이 매우 중요하다는 사실에 가치를 두셔야 한다. 자녀들의 안정적인 잠을 위해, 틈이 있을 때 어른들이 휴식을 잘 취하면, 깨어 있을 때 같은 스트레스라도 받아들이고 반응하는 정도는 달라진다. 그래서, 타고나기를 과민한 뇌로 잠이 예민한 자녀들의 잠을 안정하게 자리잡을 수 있게, 부모님들이 평소에 안정적으로 잠을 자고, 꼭 잠이 아니더라도 잠과 비슷한 멍때리는 휴식상태라고 충분히 가지시기를 적극적으로 권해드린다 (자녀가 교육, 보육기관에 가 있는 동안 휴식하고 수면하시면 좋겠다).

더불어 함께, 자기 패턴에 맞는 존중하는 잠!

사람마다 수면 시간과 패턴은 다양하다. 평균적인 수면 시간은 있다. 갓난 아기들은 대략 16시간 정도 시간에 깨고 드는 잠과 각성변화, 유아기에는 12-14시간 정도 수면에 낮잠 1-2회, 예닐곱살 경에는 11-13시간 정도 수면에 낮잠 1회 정도, 초등학생이 되면 10-11시간 정도, 청소년기에는 8.5-9.5 시간 (세계 권장 수면량과, 외국의 실제 수면 시간조사에 의하면 이렇지만, 한/일/대만 청소년 수면시간은 이보다 짧은 것으로 조사된다) 정도가 평균 수면시간이면서 필요 수면시간이다. 물론 개인차가 있고, 자기만의 시간 범주와 양상이 있다. 그 사실을 아는 것이 중요하다. 자기의 수면 시간은 잠이 들고 난 뒤 스르륵 눈이 떠 지는 시간의 평균적인 시간이다. 어른이 될수록 수면 리듬은 사회적이거나 그동안의 생활습관에 맞춰져 있겠지만, 아이들의 경우 자연의 리듬을 따르면서 형성된다. 해가 뜨면 눈이 떠지고, 해가 지면 잠이 오는 리듬을 지키는 것이 바람직하다.

발달에 어려움이 있는 경우, 그리고 수면에 어려움이 있는 경우, 잠이 드는 방식과 잠에 영향을 주는 환경을 파악하는 것도 필요하다. 환경변화는 수면에 어려움을 주는만큼, 수면에 루틴(일정한 순서로 일상에서 반복되는 일과)을 확보하는 것도 매우 중요하다. 아주 어릴 때는 신체의 감각과 움직임이 동원되어야 잠을 자는 아이가, 그래도 조금 더 성장하면 자기 손으로 일정하게 만지는 것이나 만져지는 것이 있으면 잠이 들기도 한다 (그것이 가끔 엄마의 귓구멍이나 팔꿈치, 복점, 뱃살.. 등이어서 엄마를 괴롭게 한다는 사실이 괴롭다). 잠이 들게 하는 요건이 사람에서 물건이나 상징이나 이야기나 일정한 자기 습관으로 천천히 바뀌어간다. 그것도 수면의 발달이고, 인간의 성장이다.

날씨가 좋아지고, 바깥활동을 즐길만한 시기가 되어간다. 필자가 사는 동네는 공원이 가까이에 있다. 여름이 되면, 그 공원의 물웅덩이에 아이들이 논다. 노는 것은 아이들에게 필요하고, 아이들이 즐거우면 모두가 즐겁다. 문제는, 아이들이 밤 11시, 12시까지 논다는 것이다. 아이들은 스스로 놀이를 중단하기 어렵다. 그래서 놀이는 어른으로 인해 괴롭게 끝난다. 아이들이 놀더라도, 필요한 시간에는 놀이를 멈추게 하고 먹이고 씻기고 재우는 일을 어른들이 돕고 가르치고 지원하면서 자라도록 하는 것이 어른의 일이다. 아이들을 위해 어른이 해야 하는 수면과 관련된 일이 또 있다. 잠은, 깨는 것은 스스로 깨도록 돕고, 잠이 드는 것은 재우며 도와야 한다는 것이다. 전 세계 수면과 관련된 노래에 아이들을 깨우는 노래는 없다. 아이들은 때가 되면 깬다. 깨는 시간에 깨도록 일정의 시간이 맞춰지지 않아서 어른이 아침에 깨우는 일은 있어도, 아이들이 깨지 못하는 일은 없다. 대신, 잠은 스스로 들기가 어렵다. 재우는 노래는 무수히 많다. 자장가... 아이들을 재우고, 잠이 잘 들게 하고, 깨는 시간을 알고 스스로 깨도록 맡기는 데에 가치와 에너지를 쏟자.

우리 모두의 잠은 소중하다. 이렇게 말하는 필자도, 스스로의 잠을 더 사랑해야겠다고 다짐 다짐한다.

지석연 (발달장애지원 전문가포럼 / 작업치료사 / SISO 감각통합상담연구소)​

※ 위 글은 <함께웃는재단> 의 후원으로 작성되었습니다​

목표를 사전에서 찾아보면 ‘어떤 의도에 따라 계획을 세우고 노력의 과정을 거쳐 마지막에 이루려고 하는 일’이라고 한다. 목적은 무엇일까? 목적은 구체적이기도 하고 철학적이기도 하다. 철학에서 목적이라는 말의 의미는 ’사실이 무엇 때문에 존재하는지를 의미하는 것’이라고 한다. 목적은 수단과 대치되는 개념으로 사용되기도 한다. 목적과 목표, 두 단어를 비교해 볼 때, 목적은 좀 더 상위적인 의미에서 지향하는 바를 의미하고, 목표는 목적을 이루기 위해 시간상 한계를 둔 일이나 상태라고 볼 수 있겠다.

인간에게 있어서 발달은 목적이 될 수 있고 목표가 될 수도 있다. 학생의 교육에서 목적과 목표가 하나의 흐름으로 연결되는 것처럼, 발달의 목적과 목표도 서로 연결되어 흐르는 것이 이상적이다. 개별화 교육의 경우, [개인에게 맞는 교육]이라는 목적을 위해, 개인에게 적절한 학습 목표를 세우게 된다. 흔히 목표를 설정할 때는 구체적(Specific)이어야 하고, 측정가능(Measurable)해야 하고, 성취가능(Attainable)해야 하고, 현실적(Realistic)이어야 하고, 시간을 정해야 (Timely)한다는 피터 드러커식의 목표설정 방법을 따르기도 한다.

어떤 아이가 있었다. 오가며 다른 사람들을 때리는 행동을 한다. 아이의 보육 담당 교사와 치료사는 때리는 행동을 줄이는 것을 목표로 정하였다. 때리는 행동을 줄이기 위해 때리는 행동을 할 때마다 타임아웃을 하기로 계획을 세웠고, 그렇게 시행을 하였다. 아이의 때리는 행동은 줄었으나 아이는 어린이집 들어가기를 극도로 거부하게 되었다. 이후에 때리는 행동을 하는 이유를 관찰해 보니, 아이는 갑자기 다가오는 사람이나 아이에게 때리는 행동을 하는데, 강아지를 무서워해서 강아지를 보면 피하는 행동을 하고, 그러면 지나가던 강아지는 오히려 아이에게 달려오는 상황이 벌어진다. 그리고 더 자세히 보니, 움직이는 아이들 중에 조금 더 순해보이는 아이들, 자기보다 덩치가 작은 아이들, 자기에게 반응을 더 많이 보이는 아이들을 때리는 것을 알게 되었고, 밖에서 놀라는 일이 생긴 경우에 실내에서 다른 아이들을 때리는 빈도가 높았다.

어느 날이었다. 아이가 운동장에서 형들이 축구를 하는데 우연히 함께 끼어들게 되었다. 규칙을 알고 축구를 할 수 있는 아이는 아니었는데, 운동장에서 놀이를 하고 있던 중에 형들이 축구를 시작해서 축구하는 무리로 들어간 것이었다. 아이는 축구공을 차며 마구 움직이는 형들을 보며 처음에는 형들을 때렸는데, 축구에 몰입한 아이들은 아무도 때리는 것에 반응하지 않았다. 그리고 축구공은 계속 여기저기 움직이고, 아이는 움직이는 축구공과 형들을 보다가 같이 웃으면서 여기저기 뛰어다녔다. 축구는 계속 이어졌고, 아이가 축구를 규칙에 맞게 참여한 것은 아니지만 어느새 아무도 때리지 않고 축구시합 장소 복판에서 여기저기 뛰면서 즐거운 시간을 보냈다. 소위 깍두기로 축구 게임에 참여한 것이다. 목표가 되는 문제행동 줄이기는 목표로 고려하지 않은 놀이 참여를 통해 성취되었다.

아이들의 경우에만 보이는 예가 아니다. 성인들의 보호, 활동기관에서도 이런 양상을 보게 된다. 문제가 되는 행동을 줄이는 것을 목표로 삼아서 계획을 세우는 경우가 있는데, 전반적인 생활시간을 들여다보면 의무적으로 지내야 하는 시간이 많은 반면 자유롭고 안전하되 신나게 보내는 시간이 적거나 없거나 아무도 주목하지 않고 있다는 것을 발견한다.

목표를 설정하고, 그 목표 달성을 위해 계획을 세우고 달성하는 과정은 반드시 필요하다. 그런데, 목표만 달성이 되면 결과도 좋을지 생각해 볼 필요가 있다. 현실에서 목표는 달성했으나 행복하지 않은 아이들, 목표는 달성했으나 나빠지는 사회적 관계, 목표는 달성했으나 일반화되지 않는 경우를 우리는 실제로 맞닥뜨리지 않는가. 아이들의 발달을 위해 목표를 정할 때 우리는 무엇을 고려해야 할까?

정답은 없겠지만, 큰 맥락에서 목표가 지향하는 궁극적인 목적을 잊으면 안된다는 사실을 우선적인 원칙으로 삼아야 한다고 생각한다. 그렇다면, 가급적 목표는 부정적인 표현이 아니라 긍정적인 표현으로 설정해야 하고, 생활 전반적인 균형을 살펴야 하며, 발달의 수준을 가급적 포괄적으로 살피고, 관련된 맥락을 파악해야 한다. 그리고 가장 중요한 것은 목표가 정말 누구를 위한 것인지 고려해야 한다.

설정한 목표를 볼 때마다 드는 생각이 있다.

‘[아이들이 정말 즐겁고 행복하게 15분 정도 몰입해서 놀 수 있는 놀이활동 찾고 그 활동의 제목 붙이기]라는 목표를 어른들이 먼저 달성해 보는 것이 필요하지 않은가.’ 기한은 3개월 안으로 할까? 6개월 안으로 할까?

지석연(발달장애지원 전문가포럼/작업치료사/ SISO감각통합상담연구소) 


※ 위 글은 <함께웃는재단> 의 후원으로 작성되었습니다

1. 발달의 개념

발달장애를 이해하기 전에, 우리는 우선 발달이 무엇인지를 알아야 할 필요가 있다. 발달은 태내 - 태아기부터 생애주기 전반에 걸쳐 계속되는 변화를 의미한다. 발달은 '생애에 걸친 변화'라는 것. 이것을 우리는 기억해야 한다. 그 변화가 연령상 보편적이면 정상이라고 하고, 연령 수준에서 격차가 나면 발달의 차이, 지연, 이상이라고 할 수 있겠다. 정상과 장애를 구분하는 이유는 다양하겠지만, 우선 이 구분에서는 첫째 '생물학적 측면'을 다루며, 둘째 '신체적(여기에서는 신체와 정신을 포함해서 모두 신체라고 정의하고자 한다. 정신기능은 뇌기능으로써 신체에 포함된다고 볼 수 있기 때문이다)인 측면을 다루고', 셋째 '사회적 측면'을 다루어왔다. 영문으로 세계적으로 통용되기로는 bio-physico-psyco-social (생물-신체-심리-사회)적인 연결로 보아 왔다.

21 세기에 들어, 사람의 발달이나 건강을 바라보는 관점은 이런 계층적이고 단계적인 관점이 아니라 각 요인들이 역동적으로 상호작용하기 때문에 '역동적인 측면'으로 발전하게 된다. 다시 말해, 이전에는 생물학적인 요인이 사람의 운동이나 인지, 심리 기능에 영향을 주었고, 이로 인해서 생활과 사회적인 불리함이 있다고 봤었는데, 이 단계가 들어맞지 않고, 불리함이 장기적으로는 유리함이 되기도 하고, 유리함이 역으로 불리한 요인이 되기도 하였기 때문이다. 이런 부분을 이해하고 발달을 살펴보자. 우선, 발달은 '키, 몸무게'와 같이 양적으로 성장하는 측면이 있고, '운동, 인지, 지각, 언어기능'과 같이 역량에 해당하는 측면이 있으며, '놀이, 일상생활, 학습활동, 직업활동' 등과 같이 수행에 해당하는 측면이 있다.

2. 발달장애의 개념을 발달의 차원에서 생각해보며

발달장애의 개념을 정리하려고 하니, 생각이 복잡해진다. 발달장애는, 앞서 이야기한 것처럼 생애주기에 걸쳐 계속되는 변화에 장애가 생긴 경우라고 할 수 있겠다. 그렇다면 첫째, 생물학적 측면의 원인으로 생애주기의 변화에 장애가 생긴 경우를 이해해야 한다. 미토콘드리아병이나, 유전자적인 이유로 인한 다양한 손상을 입은 아이들은 선천적으로 취약하게 태어나서 발달의 경험을 하지 못하게 되는 경우가 있다. 엄밀히 말해 발달장애의 가장 취약한 사람에 속하며, 의학적인 처치를 매우 집중적으로 필요로 하지만, 때문에 병원 안에서 삶을 경험하는 기회를 얻을 수 없다면 병원에서 이뤄지는 행위만으로 삶이 제한될 가능성이 매우 높다.

그럼에도 불구하고, 위생과 감염관리를 잘 한다면 부모와 친척, 건전하고 좋은 교사와 또래가 병원이라는 공간에 생물학적으로 취약한 사람들과 만나고 교류하면서 함께 하는 활동이 늘어날 수 있다면, 생물학적인 어려움은 있지만 가능한 삶의 발달은 경험하게 되는 것이 아닐까? 두번째 경우를 생각해보자. 신체정신적인 발달장애. 척추이분증, 뇌성마비, 자폐증 등등, 그래도 현대의 기술을 동원하고 연구를 통해 신체기능과 정신기능(뇌기능)의 손상이나 문제로 인해 생애주기에 걸쳐 계속되는 변화에 장애가 생긴 경우이다. 우리나라의 '발달장애인법'에서는 지적장애와 자폐성장애에 한하여 발달장애를 규정하거나 제한하는 경향이 있는데, 법률을 지정하는 데 있어서 의학적인 장애와 진단기준이 정확히 공유되지 않는 이유를 아직은 정확히 이해할 수 없다.

단지, 이 첫번째와 두번째의 요인인 유전과 신체와 정신기능으로 인한 발달장애는 WHO를 통해 공유된 국제진단분류기준에 해당하는 것이라야 장애에 대한 기준을 공통화 할 수 있으며, 이것이 법률과 통해야 건강과 정책이 맞물릴 수 있는데, 우리의 의료와 법률이, 그리고 교육과 교육정책의 규정과 기준, 복지 기준은 제각각이다. 그렇게 다른 이유는 차치하고서라도, 전문성이 보편적인 목적을 이뤄내지 못하며, 보편적이지 못한 각 제도와 영역은 이 때문에 전문적이거나 통합적이기 어렵다. 장애에 관한 법률은, 장애를 진단하고 정의하고 분류하는 건강과 의료측면의 기준을 따라야 한다. 세번째 전반적인 발달장애의 측면을 이제 이야기하고자 한다. 법과 의료가 따로 노는 이유가 여기에 있을지도 모르겠다. 발달의 사회적인 측면, 또는 환경적인 측면. 아니면 생애적으로 때에 맞는 삶의 활동에 변화가 어려운 사람들이다. 삶의 활동. 살아가면서 해야 하고 하게 되는 목적있고 의미있는 활동들이다.

유전이나 신체정신기능의 발달장애가 있는 사람들은 태어난 이후 이런 삶의 활동, 즉 '의사소통, 이동, 학습, 일상생활, 자립적인 가정생활, 대인관계, 지역활동, 직업활동'이 어려울 가능성이 높다. 그런데 신체만 장애가 있는 사람의 경우, 신체를 돕는 환경도구를 이용하면 활동을 할 수 있는 가능성이 높아진다. 반면, 몸과 정신에 전혀 장애가 없어도 한번도 살아본 적이 없고 말도 통하지 않는 외국에서 생활을 하게 된다면 우리는 그 외국에서 삶의 활동이 어려운 사람이 된다. 발달장애인이 서울에 살 때 지하철의 안내방송을 그대로 기억해서 말하는 것을 목격한다.

그렇다면, 같은 정도의 신체/정신기능을 가진 발달장애인이 지하철이 없는 지역에 가서 살고 지하철을 한번도 본 적이 없다면 지하철 안내방송을 말할 수 있을까? 물론 삶의 활동은 신체정신의 기능에 의해 영향을 받기도 하지만, 어느 정도에서는 삶의 활동 수준이 신체정신 기능과 일치한다는 근거가 전혀 없다는 것도 연구에 의한 사실이다.

3. 우리는 생애주기에 맞게 변화하는 발달을 이루고 있는가

누가 나를 지금 러시아에 보낸 다음, 러시아에서 러시아어로 학생들에게 작업치료를 가르치라고 한다면, 나는 그 목적하는 활동을 전혀 할 수 없을 것이다. 그것은 나의 신체, 정신기능의 발달 때문이 아니라 환경적인 문제와 러시아어의 능력과 그 능력을 위한 나의 경험 때문이다. 그런데, 작업치료 경험이 많은 베테랑이라면서 왜 이 학생들을 못 가르치냐고 누군가가 다그친다면, 그것은 나의 문제가 아니라 내게 당장 변하게 할 수 없는 (변화가 발달이므로) 러시아어라는 능력이 활동수준에 못미치기 때문이되, 그 능력은 내가 어떻게 할 수 없는 문제이므로 나의 탓이 아니라 내게 러시아어로 가르치라고 한 그 사람의 문제가 된다.

운동발달, 특히 균형발달의 장애가 있어 휠체어를 탄 사람에게 계단 있는 2층의 교실을 사용하라고 한다면, 이것은 교실접근을 막는 물리적 장벽을 신체기능수준과 맞춰 조정하지 못하는 사람의 문제가 된다. 사회적 상호작용 발달, 감각처리능력의 발달. 사람과 소통하려 하기 이전에, 느껴지는 느낌 자체가 너무 달라서 싫고 좋음이 너무 다른 사람들에게 남들이 보편적으로 좋아하는 것을 좋아하라고 하고, 싫어하지 않으니 싫어하지 말라고 하는 것, 남들이 참을 수 있으니 참으라고 하는 것. 그러면서 남들과 소통하기를 훈련하는 것은 어떨까. 규칙을 지키라고 다가가지만, 그 사람이 지킬 수 있고 함께 이해할 만한 규칙을 알아가려는 노력을 하지 않는다면 소통하라고 요구하는 사람이 소통하지 않는다고 여기는 사람을 바꾸려는 행위와 노력이 상대에 맞지 않는 문제가 된다.

발달장애의 개념. 쉽지 않지만, 생애의 변화 자체를 겪고 발달하는 우리 모두는 이 부분을 생각해 봐야 한다. 우리는 생애주기적으로 기대되는 변화를 잘 해서 발달과업을 성취하고 있는가? 에릭슨의 심리사회발달에 의하면, 청년기에는 친밀성을 이룩하고, 중년기에는 생산성을 이루고, 노년기에는 통합성을 이루는 것이라 했는데, 그 시기에 신체와 정신기능의 문제가 없이 사회에 살아가면서도, 이 과업을 이뤄내지 못하는 어른이야말로 엄밀히 발달장애라고 해야 하지 않을까. 발달은, 자기의 신체, 정신기능수준에 맞는 적절한 정도의 기능을, 다른 사람과 함께 살아가면서 십분 발휘하여 가능한 활동을 수행하면서 아주 작은 변화라도 꾸준히 이뤄내는 것이라 결론내려본다. 신체정신기능이 어느 수준인지는, 사실은 삶의 활동을 충분히 경험하면서 파악하지 않으면 엄밀하고 정확히 알기는 어렵지만.

지석연(발달장애지원 전문가포럼/작업치료사/ SISO감각통합상담연구소)​

※ 위 글은 <함께웃는재단> 의 후원으로 작성되었습니다

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감각자극, 사회적반응자극, 중립자극​

발달장애가 있는 사람들에게 우리는 ‘감각자극행동’이나 ‘감각추구행동’을 한다고 말하고는 합니다. 이 말을 한번 생각해 보고 싶습니다.

'감각 자극 (sensory stimulation)'. 그림에서처럼 말 그대로, 감각신경의 자극 수용체에 입력되는 신경 외부의 자극입니다.그렇다면 감각자극행동은 감각신경의 수용체에 자극이 입력되도록 하는 행동을 의미하겠죠? 감각신경에 입력되는 자극은 매우 다양하기도 하고, 자극이 입력된 다음 사람에게 느껴지는 지각이나 불/쾌, 인지적인 해석과정에 따라 자극의 의미가 매우 달라집니다.

자극 자체의 감각적 감지

날씨가 너무 더운 날, 우리 피부에 시원한 물이나 얼음이 닿으면 피부의 촉각 중 온각 수용체는 얼음의 찬 감각을 감지해서 기분이 좋아지게 하겠죠. 그럴 때는 얼음에 손을 계속 갖다댈 거예요. 그런데, 지금과 같은 겨울철에 손이 시려운데 얼음이 닿으면 손이 더 차가워지니까 온각과 함께 있는 통각이 차가운 느낌을 통각으로 감지해서 얼음에서 손을 떼게 할 거예요. 자극에 대해 더 원하거나 피하는 이유는 대체로 ‘좋아서’, ‘싫어서’, 또는 ‘불쾌해서’일 거예요.

이런 쾌/불쾌 반응을 유발하는 자극을 살피는 것은 중요하죠. 그 때 함께 생각해야 할 필요가 있는 것이 ‘중립적인 자극’들이예요. 우리는 모든 자극에 대해 쾌/불쾌 반응을 하지 않아요. 반응하지 않는 자극들은 아주 많이 존재하죠. 그런 자극들을 ‘중립 자극’이라고 해요.

자극에 더해지는 사회적 / 정서적 반응자극

만으로 열살 정도 된 어떤 아이가 있어요. 손을 자꾸 바지에 넣는 거예요. 아이는 발달이 지연된 아이인데, 손을 바지에 넣는 행동을 주변에서 성적인 행동으로 보고 제지를 했어요. 바지에 손을 넣는 행동을 할 때마다 관심을 돌리려 하거나, 다른 행동으로 전환하려 하거나, 행동을 줄이려는 시도를 했어요. 그런데, 알고 봤더니 내복을 입은 그 아이의 사타구니쪽에 땀띠가 난 거예요. 아이는 활동량이 많고 땀이 많이 나는 편이었구요. 그걸 알고 나서는 아무도 아이가 바지에 손을 넣는 행동을 성적인 행동으로 보지 않았어요. 오히려 내복을 벗기거나 통풍이 잘 되는 옷을 입히고, 환기가 잘 되게 하고, 아이를 편안하고 뽀송하게 하려고 했죠.

또 다른 경우도 있어요. 아이가 다른 사람을 자꾸 때리는 행동을 해요. 때리는 행동이 점점 심해지고, 개별이나 집단 수업이나 보육기관에서도 이 행동이 문제가 되었어요. 그래서 그 행동을 줄이기 위해 여러 가지 고민을 하고 여러 사람들이 여러가지 논의를 하고 시도를 했어요.

그 아이의 경우, 가만히 살펴보니, 갑자기 조명이 세게 켜지면 구석으로 들어가는데, 그 때 확 다가가는 사람을 할퀴어요. 가까이 세게 다가오면서 얼굴이 가까이 올 때 특히 더 때리거나 할퀴는 행동을 하는 거예요. 그런데 동네에서 그 아이보다 나이가 약간 많은 또래들이 자기들끼리 놀고 있을 때였어요. 아이가 휙 다가갔는데, 다른 아이들이 놀이에 열중을 하고 있어서 다가오거나, 등을 때리거나 해도 별로 개의하지 않고 반응을 하지 않으니까 아이가 그냥 주변에서 놀면서 뛰고 움직이고 어느덧 아무도 때리지 않고 같이 있는 거예요. 그리고, 또래 아이들도 가만히 지켜보니 자기들끼리 부딪히고 툭 쳐도 미안하다, 괜찮다, 왜그러니 이런 중재를 아무도 하지 않고 그냥 ‘그런가보다’ 하며 엎치락 뒤치락 치고박고 싸우다가 다시 어울리고 노는 거예요.

그걸 보면서 ‘중립적인 자극이 참 많구나.’ 이런 생각을 했어요. 그리고, 어른의, 소위 전문가라는 사람의 대응에 비해, 아이보다 약간 손위의 또래 아이들은 참 ‘당당’하고 ‘담담’하다는 생각도 들었구요.

어른들은 대체로 어떻게 할까요? 어른이 생각한 행동과 약간 다른 행동을 하면, 우선 어떻게 반응할까요? ‘놀라거나’, ‘화내거나’ 하지는 않나요? 행동은 우발적으로 우연히 나타났는데, 어른의 반응이, 주변 사람의 사회적 반응이 자극이 되어서 신경의 ‘쾌/불쾌’ 시스템을 자극해서 행동이 더 강력해지는 경우는 없을까요?

중립적인 자극일 수도 있고, 감각적인 자극으로만 받아들일 수 있는 것을 사회적인 반응 때문에 더 사회적인 관계행동으로 번지는 경우는 없을까요?

지석연(발달장애지원 전문가포럼/작업치료사/ SISO감각통합상담연구소)​

※ 위 글은 <함께웃는재단> 의 후원으로 작성되었습니다※​

감각통합 중재는 어떻게 생성되었나?

감각통합은 미국의 작업치료사인 진 에어스(Jean Ayres) 박사가 1960년대에 학습장애인들에 대한 연구를 통해 개발한 하나의 중재방법이다. 에어즈 박사는 교육심리학으로 학위를 하고 UCLA의 신경학 연구소에서 학습장애인의 뇌에 대한 연구를 박사후과정에 지속하였다. 1988년 사망하는 순간까지 그녀의 연구를 통해 감각통합 기능과 기능장애를 비교 평가하는 방법이 개발되는 등, 에어즈 박사의 감각통합에 대한 공은 역사적으로나 학문적으로 매우 크다고 할 수 있다.

신경학적으로 감각을 이해하자면 감각은 신경을 형성하는 중요한 구조 중 하나이며, 몸 안팎의 정보를 뇌라는 정보처리중추로 전달하는 입력(input)의 기능을 한다. 이 입력기능을 통해 정보가 뇌에 전달되면, 뇌에서는 여러 경로를 통해 정보를 거르고 전달하는 조직화 과정을 거쳐서 출력(output) 기능을 하는 운동신경을 통해 반응하는 행동을 내보낸다. 처음에 감각통합중재이론을 발견한 계기는, 학습장애인의 경우, 지능은 정상범주에 있는 사람들이 읽거나 쓰거나 계산하는 출력과정에서 오류가 생기는데, 읽고 쓰고 계산하는 출력과정을 반복하거나 지각적인 훈련의 효과가 적은 대신 특정한 감각입력활동을 하고 난 다음 쓰기나 읽기의 오류가 줄어드는 양상을 보이는 사람들이 있었기 때문이었다.

그렇다면, 발달장애분야의 감각통합이나 감각처리접근과 같은 중재들은 어떤 방향성을 가져온 것일까? 처음 이 중재이론의 시작은 학업이나 일상생활에 감각통합기능이 특징적으로 연관이 되었는지 추론되는 경우에 적용되었고, 이 추론을 증명하기 위해 197-80년대에는 학습장애인을 위주로 감각통합 기능을 감각계가 영향을 주는 반사, 반응, 운동, 지각, 양측 협응과 같은 신체반응적인 내용을 우선적으로 평가하면서, 90년대 이후부터는 자폐성향의 인구에게 나타나는 감각과민 등의 현상을 알아내고자 감각조절과 감각처리를 알아보기 위한 내용으로 확장되었다. 그리고 현대의 뇌과학을 통한 발견으로 감각과민함, 둔감함, 감각추구 등의 증상에 대한 이해가 확산되면서 감각통합치료나 감각처리중재 등으로 명칭과 중재 내용도 조금씩 변화하고 있다.

감각통합치료는 자폐성장애인에게 필수인가?

감각통합의 문제가 일상생활을 방해하고 발달을 방해하는 원인이 된다면, 즉, 개인의 삶의 활동과 작업을 제한하는 이유라면 감각통합기능을 개선하거나, 감각통합기능 어려움을 정확히 파악하기 위한 중재가 필요하다. 중재는 그 사람을 바꾸는 치료만을 의미하는 것이 아니라, 사람의 기능을 바꾸고 향상시키기보다 환경을 바꾸고 과제를 조정하고 주변 사람들의 인식을 개선하는 것까지 포함한다. 따라서 자폐성 장애인에게 감각통합중재가 필요한지는 알 수 없다. 감각통합기능의 어려움이 일상생활과 사회적 참여를 방해하는지를 확인해야 하며, 그 방해 정도가 개인이 개선될 수준인지, 있는 그대로 인정하면서 환경조정을 해야하는지를 판단해야 한다. 전제되어야 할 것은 감각통합치료를 해야 하는지 말아야 하는지 여부가 아니라, 일상생활의 현재 수준과 앞으로 하게 되는 잠재적인 경험을 우선시하고, 그에 연관된 개인-환경-활동의 요인을 파악하는 포괄적인 평가이다.

좋은 평가가 이뤄져야 한다.

감각처리나 감각통합기능에 대해서는 무엇보다 수행적인평가를 해야하며, 방법에는 다음과 같은 것이최대한 동원되어야 한다.

첫째, 무엇보다 일상생활을 수행하고, 발달하는 적응행동의 구체적인 내용을 알아야 한다.

둘째, 일상생활의 방식과 특성을 알고 영향이 되는 맥락을 이해해야 한다.

셋째, 보호자나 양육자와 면담을 하는 내용과 더불어, 실제 생활수행을 관찰해야 한다.

넷째, 감각신경의 신경생리적 반응을 임상적으로 파악해야 한다. 물론 기계적인 파악을 하면 더 좋겠지만, 현장에서 기계적, 물리적 파악이 어려운 경우, 구조화된 방법이나 표준화된 방법의 신경행동평가와 관찰을 함께 시행한다.

다섯째, 질문지 작성으로 평가하는 경우, 결과와 작성상황, 작성자, 맥락을 이해하고 추론하는 과정을 거친다.

여섯째, 면담과 직접관찰, 질문작성, 평가도구를 통한 결과는 이론모델에 따라 분석한 뒤에 해석하는 추론을 시행한다.

일곱째, 수행적인 평가에 정답은 없다. 혼자서 단독으로 하는 평가보다는 팀으로 협력해서 하는 평가가 더 논리적이고 타당한 경우가 많으며, 이 팀 안에는 당사자가 가능한한 포함되도록 언어적, 비언어적 방식을 동원해야 한다.

생활 우선 – 감각 해석 나중

예를 들어보자. ‘우리 아이는 전정감각이 어렵대요.’라는 이야기를 부모님이 하는 경우가 있다. 전문가에게 그렇게 들었기 때문이다.그렇게 이야기하는 이유는 반드시 생활의 예를 통해 판단한 근거가 있어야 한다. 전정감각은 평형과 균형을 유지하는 데 큰 역할을 하는 감각이다. 그렇지만, 전정감각이 어렵다는 말로 일상생활을 추론하는 방식은 사람의 발달이 일어나는 생활을 보기에는 적합하지 않다. 대신, (1) 머리를 감을 때 고개를 숙이는 것이 어렵다, (2) 놀이터에서 또래들보다 몸을 움직여 노는 도구를 무서워한다, (3) 오르막 내리막길을 다닐 때 몸이 비틀거린다 등등 생활에서 균형과 관련 있는 듯한 내용이 먼저 모여서 일관성을 보여야 한다. 머리를 감을 때 고개 숙이는 것이 어려운 것은 무조건 전정계의 어려움이 아닐 수 있다. 등과 허벅지 근육길이가 짧아서일 수도 있고, 서서 머리를 감는 습관이 오래되서 숙이는 것이 익숙하지 않아서일 수도 있다. 그러니, 그제서야 (1), (2), (3) 등의 상황정보들을 모아서 환경 때문인지, 다른 기능 때문인지를 파악하고, 그럼에도 불구하고 원인이 아닐 때 감각처리적인 평가를 하고 해석한 내용을 토대로 중재를 하는 것이 논리적이고 타당한 감각통합중재의 순서이다.

마치 발달장애, 자폐성장애라고 하면 감각통합중재가 기본 메뉴인 듯 이야기하는 경향이 있다. 감각통합중재가 우선되는 것이 아니다. 먼저 전반적인 발달과 생활의 참여, 수행정도를 이해하는 것이 필요하며, 이를 파악하도록 돕는 포괄적인 관점을 가진 전문가가 더 많이 필요한 시대이다.

그리고, 감각통합중재만이 아니라, 포괄적 중재가 아닌 대부분의 개인기능위주의 향상에 초점을 두어 고안된 중재들도 같은 관점으로 보아야 한다.

지석연 - 작업치료사 / SISO감각통합상담연구소

※ 이 글은 <함께 웃는 재단>의 후원으로 작성되었습니다.

사람의 발달을 평가하고 중재하는 방법은 여러 가지가 있고, 이를, 크게 두 가지 방식으로 구분해서 볼 수 있다.

첫째는 발달에 관련된 인간의 능력을 기반으로 보는 방식이 있고, 둘째는 발달을 하고 있는 인간의 삶의 활동과 행동을 어떤 수준으로하는지수행을 기반으로 보는 방식이 있다. 영어로는 전자를 Capacity(역량, 능력)라고 하고, 후자를 Performance(수행)라고 한다.

역량을 평가할 때는 그 사람의 절대적인 능력 수준을 알기 위해, 평가하는 방법이 규격화되어 있다. 영어로 따지자면, 평가 문제가 표준화된 토익이나 토플시험이 영어 역량, 또는 영어 능력 평가라고 할 수 있다. 수행 평가는 이보다 좀 더 복합적인 방법으로 평가하고, 해석하고 중재한다. 기왕 영어로 예를 들었으니 영어로 이야기를 진행해 보도록 하자.

만약, 우리가 토익 성적 향상을 바란다면, 현재 토익 점수 현황을 놓고 강약점을 분석해서 약점인 영역에 대해 구체적인 목표를 세워 점수를 향상할 전략을 세울 것이다. 그렇게 해서 토익 성적을 높이 유지한다면 영어의 일정한 능력 수준을 검증받았다고 할 수 있다. 그런데, 그 역량에 해당하는 영어로 삶을 수행하는 것이 일치하는가에 대해서는 수행의 측면을 다시 보아야 한다.

예를 들어, 미술사 수업을 영어로 듣고 그 수업 과제를 영어로 제출하고 시험을 영어로 봐야 하는 사람이 있다고 한다면,토익 성적이 최상이라고 해서 미술사 영어 수업을 잘 수행할 수 있으리라고 예측하기는 어렵다.​ 왜냐하면, 미술사 영어 수업을 참여하고 이수하는 학생이 미술사에 대해 얼마나 이해하고 흥미를 갖고 있는지, 영어 강의를 진행하는 교수자의 교육 전달 수준은 학생의 실력과 적당한지, 수업에 함께 참여하는 다른 학생들과 함께 공부하고 과제하기에 좋은 정도로 친밀하면서도 역할 분담이 되는지, 학교에는 미술사에 관련된 지식과 정보의 자료들이 풍부한지, 수업을 하는 시간은 참가하기에 적당한지, 강의실은 참가하는 학생이 수업하기에 적절하게 디자인 되어 있는지 등등 영향을 주는 요인들이 상당히 많기 때문이다.

이 지점에서 우리는 고민할 필요가 있다. 고정된 영어 능력 검정 문제가 영어로 삶을 살아내는 것, 즉 영어로 삶을 수행하는 것과 상관관계가 있다고 말할 수 있는지. 영어 능력 수준은 낮아도, 미술사에 지대한 관심이 있는 한국 학생이, 미술사의 전문가인 영어로만 소통가능한 외국인 교수와 수업을 하면, 미술사 영어수업은 스마트 도구를 활용해서라거나, 통역을 해 주는 사람이 있다면 충분히 가능하지 않을까?

사람의 발달과 생활도 마찬가지다. 역량을 평가하는 방식도 중요하다. 기억력이나, 근력, 지능, 청력 등은 또래에서 어느 정도 수준인지 알아야 할 경우도 있다. 그러나, 역량이 먼저 평가되어야하는지는 따져봐야 한다.

어떤 아이가, 전국의 지하철 노선표와 버스 지선, 간선 버스의 노선을 모두 외우는 기억 능력을 갖고 있는데, 검사나 평가지에 있는 기억력에 대한 검사내용을 평가자가 전달할 때 그 내용을 듣고 기억해서 대답하는 것이 어렵다고 한다면, 그 아이의 '기억력'이 어렵다고 평가하는 것이 맞을까? 아니면, 기억력을 높게 발휘하는 영역이 관심사에 따라 다르기 때문에, 흥미나 의미가 없는 과제로는 아이의 역량을 정확히 파악하기 어렵지만, 일상에서 교통수단에 대한 관심도가 높고, 관심도가 높은 경우 병렬적인 기억력은 좋다고 하는 것이 맞을까?

인간의 발달이나 건강한 참여에 대한 국제적인 기준은 역량지표도 중요하지만 수행지표를 더 중요하게 간주하고 있다. 수행은 역량을 담지만, 역량을 넘어선다. 어떤 아이가 있다. 그 아이는 손에 강직이 있어서 부드러운 물건이나 종이컵을 살짝 쥐기가 어려워서 손으로 잡으면 물건의 형태가 이그러진다. 그리고 그 아이는 입을 오므려 빨대를 빨아들이기가 어렵다. 역량을 나열하면, 몸의 장애 증상과 어려움이 먼저 표현된다. '~가 안된다.', '~이 어렵다.', '~을 못한다.', '~ 손상이 있다.' 등등.

이 아이를 위해 부드러운 플라스틱 병에 부드러운 고무 재질의 구부러지는 빨대가 있는 뚜껑을 달고, 그 안에 물을 넣었다. 아이가 플라스틱 병을 눌러 쥐면 병에서 물이 올라가면서 구부러진 빨대를 따라 물이 나오고, 아이는 입을 벌려 입으로 들어가는 물을 마시기도 하고 입 밖으로 흘리기도 한다. 그래서 아이의 부모님은 물을 마실 때 턱받이를 채운 뒤에 물을 마실 수 있게 하였다.

어떤 부모님은 아이의 식사하기 수행에 대해 이렇게 묘사하고 있다. "숟가락으로 음식을 뜨는 건 어려워요. 그치만, 떠서 두면 숟가락을 잡고 입에 넣을 수는 있어요. 대신, 입에서 빼면 숟가락을 팽개치네요. 우리는 일단 숟가락을 다시 씻어서 떠두는 걸 도와주고 있어요. 입에서 음식을 먹고 나면 숟가락을 식탁에 내려놓을 수 있으면 좋겠어요."

위의 두 아이들은 역량지표로 본다면 '중증도'의 장애가 있는 아이들이다. 중증도의 장애 수준인 사람은 '물마시기'와 '식사하기' 수행을 똑같이 중증도로 한다고 평가할 수 없다. 중증도의 역량인 사람이 환경의 도움을 받으면서, 스스로 하거나 도움을 받으면서 하나씩 하나씩 삶에서 일어나는 활동을 행하면, 물마시기를 위해서 물병 들고 짜면서 쥐기, 입에 들어오는 물을 삼키기, 식사하기를 위한 숟가락 들어서 입에 넣기, 입 오므리기, 씹고 삼키기, 숟가락 빼기라는 수행행동은 할 수 있는 것이다.

수행을 보면 그 때 역량에 대한 이해는 관점이 달라진다. 수행에 관련되어 할 수 있을지, 도움이 필요할지를 판단할 때 역량지표는 필요하다. 그래서, 아이들의 발달을 볼 때는 '할 수 있는지'를 바라보기보다, '지금 하고 있는 것이 무엇이고 어떠한지'를 바라보는 것이 우선되어야 한다. 지금 하고 있는 활동과 행동은 무엇인지. 그 부분이 정말 필요하고 중요한 출발점, 첫단추이다. 지금 하고 있는 활동과 행동은 일상에서 일어난다. 일과에서 반복되는 루틴활동일 수도 있고, 이따금 새롭게 변화하는 노벨티의 상황에서 일어나는 행동일 수 있다.

아이들을 함께 만나는 사람들 중에, 특수교사와 작업치료사, 이 두 직종은 일상생활을 토대로 수행을 중점적으로 바라보고 치료하고 교육하는 전문가이다. 이 전문가들을 만나면, 서로 '능력'이나 '역량'을 먼저 말하지 말고 '수행'을 이야기하고 그렇게 요구하자.

엄밀히 말해서, 능력이란, 수행경험을 직접 해보지 않고서는 그 능력이 없다고 말할 수 없다.

만약 해 보지 않은 모든 것을 능력이 없다고 한다면, 세상의 모든 사람들은 매우 무능한 점이 많다.

해 본 것 외의 모든 것에서 능력이 없다고 하는 것은 맞지 않다.

그리고, 모든 것을 해 볼 필요도 없다.

지석연 - 작업치료사 / SISO감각통합상담연구소

※ 이 글은 <함께 웃는 재단>의 후원으로 작성되었습니다.

1. 인간의 발달영역으로써 '일상생활활동'

아동발달을 파악하는 지표에는 신체발달, 인지발달, 언어발달, 운동발달, 정서발달, 사회성발달과 더불어 자조 및 자기관리활동 또는 일상생활활동의 발달이 포함된다. 각 영역은 서로 관련되기도 하고 독자적이기도 하다. 예를 들어, 인지능력이 매우 높은 아이가 무조건 언어와 운동발달능력이 좋다고 할 수는 없지만, 높을 가능성은 있다. 어떤 경우는 운동발달이 약간 더딘 아이가 언어발달을 더 빨리하는 경우도 있다. 어떤 경우는, 언어나 인지적 발달능력과 상관없이 일상생활을 꾸준히 하면서 자립하는 활동이 많은 사람도 있다. 따라서, 인간의 발달에 초점을 두는 전문가들은 여러 발달영역간의 관계를 획일적이지 않고 역동적으로 고려한다.

그 중, 자기관리활동(Self maintenance) 또는 일상생활활동(Activities of Daily Living: 이하 ADL)은먹기, 씻기, 양치나 구강위생, 단장하기, 목욕하기, 대소변 활동, 옷 벗고 입기 등으로 거의 매일 해야 하거나 하고 있는 생활활동이다. 그리고, 이런 활동들이 일상에서 일정하게 반복되기 때문에 이를 루틴(routine)이라고 한다. 우리말로는 일과라고도 번역하지만, 루틴에는 '특정 시간에 일련의 연속성이 있는 활동을 반복'하는 규칙성을 의미하고, 순서가 정해져 있다는 의미가 있기 때문에 매일 반복하는 일과 안의 고정된 순서를 포함해서 루틴이라고 쓰기로 하자.

2. 루틴의 의미

우리는 매일의 일상을 산다. 그 일상이 반복되면 루틴의 생활을 한다고 볼 수 있다. 루틴은 무엇이 있으며 어떤 의미가 있을까? 영어에는 Morning routine이라는 표현이 있다. 아침에 일어나서 규칙적으로 하는 일과활동, 특히 연속된 과제를 의미한다. 일어나서 화장실 가기. 변기 뚜껑 닫고 물내린 뒤 변기 뚜껑 올리는 단계가 일정하면 변기와 물내리기는 작은 루틴이다. 화장실 다녀온 뒤 물을 한 컵 마신다고 하면 화장실과 물마시기라는 두 과제의 연속이 조금 큰 루틴이 된다. 우리에게 루틴을 잘 소개하는 '둥근해'​라는노래가 있다. 둥근해가 떠서 자리에서 일어나, 제일먼저 이를 닦고 세수하고 밥먹고 (밥먹고 이닦는 게 더 맞는 루틴이라고 보지만), 거울보고 옷을입고 가방매고 인사하고 유치원으로 나설 때까지 일어나는 아침의 규칙적인 루틴을 잘 소개해준다.

루틴은 처음부터 루틴으로 규칙화되지 않는다. 인생에서 처음 숟가락을 사용하여 먹을 때, 아기들은 얼마나 수많은 입벌리기와 오므리기를 하면서 숟가락 크기에 맞춰 입모양을 조절하는지. 그 순간은 새로움을 배우는 시간이며, 이를 노벨티(Novelty)라고 한다. 처음 하게 되는 일상활동은 모두 새로운 시도를 수많이 거치면서 규칙적인 루틴이 된다. 이 때는 혼자 할 수 없고 부모나 양육자의 행동을 따라하고, 반복하는 과정이 필수적이다. 학습은 처음부터 창출되지 않고 관찰하고 모방하면서 나타난다. 그래서, 규칙적으로 학습이 안정화되면 노벨티였던 활동이 루틴이 된다. 새로왔던 도전과 시도가 일과로 자리잡는다는 의미다.

루틴은 어떤 의미가 있을까? 루틴은 안정을 의미한다. 루틴이 된 활동을 할 때 사람이 불안해지거나 도전적이 되지 않는다. 편안하고 안정적이다. 예측가능하고 몸에 숙달되어 있다. 그래서 다음 노벨티, 새로운 시도를 할 기초가 된다.'내안의 CEO 전두엽'이라는 책에서도 인간의 대뇌는 루틴(Routine)을 담당하는 부분과 새로운 것(Novelty)를 담당하는 부분이 상호보완적으로 작용하면서 신경학습이 일어난다고 말하고 있다. 우리의 일상은 루틴과 노벨티가 반복되며, 이로 인해 발달한다.

기본적인 일상생활활동(ADL)은 루틴으로 잘 자리잡아 새로운 도전과 변화를 준비하게 한다.

3. 도전이 우선인가, 안정이 우선인가

물론 개인차가 있어서, 도전을 두려워하지 않는 사람도 있지만, 적어도 아동기의 발달과정에 있어서는 신체적 성숙을 위해서도 안정이 우선되어야 한다. 루틴확보가 우선이다. 매번 식사하는 시간이 달라지거나, 매일 사용하는 수도꼭지가 달라지는 환경에서 산다면, 매일 기상하는 시간이 다르다면, 이 아이는 다른 도전활동을 할 준비가 잘 될 수 있을까? 심지어 어른도 매일을 살아가는 시간이 예측 어려운 도전적인 상황이라면, 긴장 속에서 살아서 스트레스가 높아지고, 그렇게 되면 건강에도 어려움을 겪지 않을까? 하물며 아이들은.

아이들의 건강한 생활은 기본적인 일상생활이 루틴으로 잘 자리잡는 데서 시작한다.

4. 루틴을 확보하자!

모닝 루틴, 식사 루틴, 상호작용 루틴, 놀이 루틴, 수면 루틴.

루틴은 반복하는 활동 안에 일정한 순서가 자리잡은 것이다. 예를 들어, 옷을 막 입게 된 아이는 부모가 옷의 머리부분을 끼워주며 '머리 - 목 빼기 - 오른 팔 - 왼 팔 - 옷 앞 내리기 - 뒤 내리기'라는 순서흐름을 일정하게 리듬을 타면, 아이의 옷입기는 예측 가능하고 일정하기 때문에 아이가 스스로 하게 되는 부분을 점점 더 파악하게 되기도 하고, 아이가 예측하기 때문에 부모와 함께 그 리듬을 참여하며 상호작용도 하게 된다. 간단한 것부터 시도하자. 리듬을 붙여 구령을 해도 좋다. 신발을 벗을 때, '왼발 - 찍찍이 - 쫙!' 이런 구호는 아이의 움직임을 순서대로 시도하는 촉진 언어가 된다. 이 때 부모가 '신발 봐~ 뭐하니~ 이제 신 신어야지' 이렇게 너무 많은 언어를 하면 순서가 잡히지 않는다. 처음은 간단한 과제에 간단한 순서, 그리고 간단한 리듬부터 루틴을 만들고 거기에 다른 단계나 약간의 새로움을 덧입히는 방식으로 루틴이 커지면, 아이가 일상에서 스스로 하게 되는 행동과 활동이 늘어나게 되고, 안정적인 시간이 좀 더 늘어난다. 일상생활의 루틴의 확보는 발달이다. 그러므로 루틴을 확보하는 것은 발달을 확보하는 것이다.

5. 규칙적인 수면은 최우선

※ 이 글은 <함께 웃는 재단>의 후원으로 작성되었습니다.​

감각통합은 감각정보를 받아들이고, 인지하고, 이에 정확하게 반응할 수 있는 능력을 의미합니다. 우리의 행동은 우리 주변 세계에 대한 인지에 기반합니다. 만약 아이가 그의 주변세계에서 무엇이 일어나는지 정확하게 지각하고 해석할 수 없거나 균형감각이 부족하고 외부의 자극을 안정적으로 조직화 하는 기능이 좋지 않다면, 그때문에 다양한 반응과 행동들이 나타날 수 있습니다.

감각통합 훈련이 필요한 아이들은 그 행동 양상이 우리의 일반적인 기대치를 충족할 수 없다는 점에서 눈에 띄게 됩니다. 그들은 교실과 “맞지 않는” 아이들이라고 불리울 수도 있습니다. 아이가 교실과 “맞지 않는” 또는 교실이 아이에게 ‘맞지 않는’ 경우 아이는 다음과 같은 다양한 특징을 보일 수 있습니다.

- 시끄러운 교실에서는 집중하지 못한다.

​-가만히 앉아있지 못한다.

- 말로 표현되지 않은 기대치와 교실에서의 규칙들을 인식하고 따르는 데에 어려움을 겪으며, 매일 학교에 처음 온 날인 것처럼 행동한다.

- 충동을 조절하는 데 어려움을 보인다.

- 누군가가 자신만의 공간에 들어왔을 때 그를 내치려 한다.

- 물감, 색종이, 분필, 점토 또는 풀과 같은 교실의 물건들을 나눠 쓰기 싫어한다.

- 교사의 지시에 따라 여러 가지 다양한 활동들을 이행하는 데에 어려움을 겪는다.

- 감정적으로 융통성이 없으며, 격렬한 행동을 조절하기 어렵고, 제지해야만 멈추곤 한다.

- 행동을 조절하는 데에 어려움을 겪으며, 1초만에 그 행동의 과격함이 0에서 60까지 올라갈 수 있다.

- 글씨를 쓸 때 힘을 너무 줘서 연필심을 자주 부러뜨린다.

- 숙제를 한 페이지씩 차례대로 하는 것을 어려워한다.

- 교실의 소음 가운데에 선생님의 목소리를 선별해서 들지 못할 수도 있고, 긴 설명을 기억해서 따르기 어려워 한다.

- 쉽게 기분이 바뀌며, 주변의 모든 소리와 움직임에 시선을 주다가 다시 원래 하던 일에 집중하는 것이 어려울 수 있다.

- 자주 넘어지고 떨어지는 등 움직임이 서투르며, 계단을 오르내릴 때 계단의 무늬를 밟으며 걸으려 한다.

- 시끄럽고 정신없는 분위기에서 예상치 못한, 적절하지 못한 방법으로 행동한다.

- 가끔 아무것도 들리지 않는 것처럼 행동한다.

- 다른 사람과 함께 노는 것을 좋아하지 않고, 대개는 혼자서 논다.

- 교실이 특히 시끄러울 때에, 굳은 표정으로 앉아있곤 한다.

- 정해진 일을 제 시간 내에 끝내기 힘들며, 책상 위가 늘 어지럽게 정리가 되어 있지 않다.

- 주의력을 사용할 때 융통성이 부족해서, 집중을 못하거나 너무 과하게 집중해서 자기만의 세계에 빠져 있곤 한다.

- 주의 지속 시간이 짧으며, 좌절에 대한 감내력이 부족하고, 제 나이에 맞는 방법으로 스스로를 안정시키거나 자제하지 못한다.

- 자주 불안감을 느끼며, 지속적으로 자신을 안심시켜주는 일을 찾고, 길을 잃은 것처럼 보이며 방황한다.

만약 이러한 문제들 중 어떤 것이라도 겪고 있는 아이가 있다면, 작업이나 감각기능의 평가를 해볼 필요가 있습니다.

*참고자료: http://minds-in-bloom.com/identifying-and-helping-students-wi​

요즘의 사회는 시각이 더욱 더 지배적인 감각 채널이 되어가고 있지만, 사실 우리는 시각만큼 의식적으로 잘 느끼지는 못하더라도 시각 이외의 감각들도 늘 사용하고 있습니다. 사실, 업무의 특성이나 주변 환경 때문에 지나치게 한 두 가지 감각 채널만을 오래 사용해야 하는 사람들이 있을 수 있는데 이런 사람들은 과도한 감각은 줄이고 부족한 감각은 늘이는 균형있는 감각 다이어트를 할 필요가 있습니다. 예를 들어, 하루 종일 컴퓨터 앞에 앉아 있어야 한다면, 스트레칭을 해야 하고 빠른 걸음으로 팔다리를 움직이는 운동이 필요한 것이죠. 교통체증이 심한 시간대에 오랫동안 운전을 하고 있다면 지나치게 과도한 시각적 자극에 노출될 수 있는데 이런 혼란스러운 시각 자극을 너무 많이 느낄 때에는 차를 잠시 길가에 세워두고 눈을 감고 시각 자극을 줄이는 것도 필요할 수 있습니다.

자폐인과 감각 불균형​

자폐인들은 감각의 처리와 수용 과정에서 보통사람보다 더 많은 불균형을 지니고 살아갑니다. 감각을 느끼고 해석하는 그들의 독특한 신경체계로 인해 이들은 우리가 기대하는 것과 전혀 다른 감각 반응을 보일 수도 있습니다.

자폐인은 감각의 불균형 상태에 놓여있을 때 그들은 자신이 필요로 하는 만큼의 각성 상태에 이르기 위해 더 강한 감각을 느껴야 할 수 있습니다. 예를 들어, 집중이 필요한 일에 직면했을 때 손목을 펄럭거리고 팔을 움직임으로써 집중할 수 있을 정도의 각성상태로 들어갈 수 있습니다.

또한, 자폐인은 비자폐인에 비해 한 번에 감당할 수 있는 감각 자극보다 더 많은 감각을 느낄 수 있습니다. 이 상태에서는, 예를 들어, 누군가 자신의 몸에 가볍게 스치는 것도 매우 짜증나고 위협적인 것으로 느낄 수 있습니다. 즉, 그 가벼운 접촉에서도 보통 느끼는 감각보다 훨씬 많은 감각 자극을 느낄 수 있다는 것이죠. 이들이 느끼는 이러한 과도한 자극 경험의 강도는 우리가 칠판을 분필로 역방향으로 그어댈 때 나는 ‘끼이익’ 하는 소리를 들을 때의 자극 강도에 필적할 만한 강도라고 비유할 수 있습니다. 이 정도의 자극은 그들이 다른 감각에 신경을 쓰지 못하게 계속 방해를 하고, 그 위협적인 감각을 없애기 위해 무엇이든 해야만 하는 상태에 이르게 만들기도 합니다.

자폐성 장애가 있는 아이들을 자세히 관찰해 보면, 어떤 행동이 자신의 감각 상태의 균형을 맞추기 위해 하는 행동인지에 대한 단서를 찾을 수 있습니다. 어떤 아이들은 스스로 자기를 자극해서 상호작용할 준비를 하기도 합니다. 또 어떤 아이들은 특정 감각을 차단해서 자신을 차분하게 가라 앉히기도 합니다. 불행히도, 대개는 이러한 행동들이 보통 사람들의 눈에는 유별나고 특이하게 보이고, 때로는 다른 아이들에게 지장을 주고, 위협적으로 보이기까지 합니다(예를 들어, 머리를 마구 흔들거나 머리카락을 잡아 당기는 행동). 그러므로, 이 아이들이 우리에게 주는 단서들을 따라, 감각 다이어트를 통해 감각의 균형을 찾도록 필요한 자극을 적절히 제공해주는 다른 대안적인 수단을 찾아 활용해야 합니다.

감각의 필요 충족시켜 주기

아이가 화가 나거나 무언가에 압도당했을 때 무엇을 하는지 관찰하고, 아이에게 효과가 있는 감각 채널을 파악하고 필요로 하는 감각들을 제공해줄 수 있는 방법을 생각해 보아야 합니다. 몇 가지 사례를 통해 예를 들어보겠습니다.

누군가가 L을 만지면 그 아이는 빈 소파에 자신의 몸을 날리고 파고 들어가고는 합니다. 이제 우리는 누군가 L을 만졌을 때 그가 느꼈던 강한 느낌(자극)이 지워지게 도와주는 것은 소파 위로 몸을 날릴 때 느끼는 강한 압박감이라는 것을 알았습니다. 이제 우리는 그 압박감을 더 적절한 방법으로 제공해줄 방법을 찾아볼 수 있을 것입니다. 예컨대, 세게 꼭 껴안아 주거나, 소파와 비슷한 천을 이용해 스스로 자기 몸을 감싸거나 쓰다듬는 방법을 가르치거나, 크고 편안한 압박 조끼 같은 것을 입혀주는 방법을 적용해 볼 수 있습니다.

J군을 관찰해 보았더니, 누군가 그에게 책상 위에서 무언가를 가지고 놀거나 활동을 하려고 하면, 그는 손목을 펄럭이거나 팔을 휘젓는 등의 행동을 했습니다. 조금 더 자세히 관찰해 본 결과 이 아이는 손이나 팔의 관절에 무게감을 느끼게 하는 동작들을 좋아하며 그런 활동에 더 잘 집중한다는 것을 알게 되었습니다. 그래서 이 아이에게 속이 무거운 것으로 채워진 동물인형이나 무거운 고무공 같은 것을 쥐어 주거나, 찰흙 또는 재활치료용 특수 고무 찰흙을 주거나, 가구를 옮기고 카트를 끌거나 쓰레기를 가져다 버리는 등의 무거운 물체를 들고 밀고 당기는 동작이 필요한 집안일을 함께 해보도록 할 수 있습니다.

아이가 자기의 귀를 손으로 치거나 막는 행동을 한다면 그 아이는 소리자극에 압도당했을 수도 있으므로, 소리를 차단해주는 귀마개가 도움이 될 수 있습니다. 아이가 구석으로 뛰어가 자신의 얼굴을 파묻고 숨기려 한다면, 쿠션이 놓여진 종이 박스 안과 같은 조용한 공간에서 감각신경을 가라앉혀야 할 수도 있습니다. 아이가 자기 머리카락을 잡아당긴다면 그 아이는 자기의 몸을 문지르거나 쓰다듬는 것이나 그와 비슷한 강한 촉감을 느낄 수 있는 무언가가 필요할 수 있습니다.

요약

이 글에서는 자폐성 장애 또는 감각 처리 장애가 있는 아이들과의 소통을 늘리기 위해 감각을 사용하는 법을 알아보았습니다. 아이가 선호하는 감각채널을 자세히 파악하는 것은 아이와 감각으로 소통할 수 있는 방법을 마련하는 데에 큰 도움이 됩니다. 그 감각 경로를 바꾸거나 두 가지 이상의 감각을 서로 합침으로써 아이와 소통하는 새로운 방법을 찾아낼 수 있는 것이죠. 우리는 아이를 압도하는 자극에 대한 아이의 반응을 관찰함으로써 아이가 스스로 더 안전하고 효율적인 해결 방법을 찾을 수 있도록 도와줄 수 있습니다.

<참고자료>

Autism Discussion Page(2014) by Bill Nason

www.theconversation.com

www.sheknows.com ​

어떻게 감각으로 소통할 수 있는가?

먼저, 아이가 선호하는 감각 채널을 알아내기 위해 예리한 관찰력을 길러야 합니다. 무엇이 아이가 끌리는 자극인가? 아이가 무엇을 할 때 편안함을 느끼는가? 우리는 K가 선호하는 감각적 경로가 후각임을 알았고, J는 손이나 팔을 움직일 때의 느낌을 좋아한다는 것을 알고 있습니다. 위 아래로 뛰길 좋아하는 아이는 선생님과 함께 트램폴린을 뛰어야 할 수도 있고, 자신을 할퀴고 때리는 아이는 좀 세게 꼭 안아주거나 마사지를 해줘야 할 수도 있습니다.

선호하는 감각을 알아낸 다음에는, 그 감각 채널을 바꾸거나 감각들을 결합하는 두 가지 방법을 활용하여 아이와 소통할 수 있습니다.

감각 채널 바꿔 주기

감각 채널을 바꿈으로써, 우리는 우리의 소통방식을 아이가 선호하는 감각 채널 속으로 옮길 수 있습니다. 만약 K가 시각적인 자극들보다는 냄새를 맡고 싶어한다면, 아이와 놀아줄 때에 흥미로운 냄새를 맡게 해줄 수 있습니다. 예를 들어, 다양한 아로마 에센스, 크림, 과일향의 향초, 또는 아로마 오일 등을 뿌린 장난감 같은 것들을 이용할 수 있습니다. 물론, 이를 이용하기 전에 특정 향기에 알러지가 있는지 확인하고, 만약 아이가 장난감을 입에 무는 버릇이 있다면 이 방법을 이용해서는 안 됩니다. 이런 식으로 접근하면 아이의 흥미와 집중력이 좋아지고 당신과 함께 활동하려 하는 동기가 높아질 수 있습니다.

감각 경로 결합하기

감각 경로를 결합하는 방법은 아이가 선호하는 경로와 다른 경로를 합치는 것입니다. 만약 K가 듣기 보다는 몸을 흔들고 싶어한다면, 두 가지를 다 하게 만드는 것입니다. 아이에게 이야기를 들려 주거나 노래를 불러 주면서 동시에 아이가 엄마의 무릎 위나 흔들의자, 그네 등에 앉아서 흔들거리게 해줍니다. 그렇게 계속 해주면 점점 아이의 움직임들은 일부라도 줄어들 수 있고, 아이가 듣는 것에 더 집중해서 움직이는 것을 잊는 순간도 더 많아질 수 있습니다.

선호하는 감각을 필요한 활동의 보상으로 활용하기

다음으로 감각적 활동을 어려운 일 또는 아이가 하기 싫어하는 일에 대한 보상으로 이용할 수도 있습니다. 예를 들어, 아이가 혼자 손씻기 과제를 잘 수행하면 아이가 좋아하는 특별한 크림을 손에 발라주는 식입니다. 이것은 타이밍만 잘 맞추면 적용하기 어려운 방법은 아닙니다. 이렇게 해서 엄마는 엄마와 아이가 모두 이해하는 감각적 소통 활동에 아이와 함께 참여함으로써 특별한 놀이와 여가 시간을 보낼 수도 있습니다.

이처럼 아이에게 입력되는 감각들을 변경하거나 섞어서 아이의 행동을 바꿀 수도 있습니다. 물론 이런 접근법이 모든 아이에게 효과적인 것은 아닐 수 있고, 모든 감각자극에 다 적용할 수 있는 것은 아닙니다. 그러나 무조건 아이의 특이한 감각 선호 행동들을 다루는 긍정적인 방법임에는 분명합니다.

<참고자료>

www.theconversation.com

www.sheknows.com ​

“우리 아이들은 우리에게 항상 힌트를 주고 있다. 우리는 그것을 읽어내는 방법을 배우기만 하면 된다. 감각을 통한 소통의 세계에 눈을 뜸으로써 우리는 아이들과 함께 서로를 이해할 수 있는 새로운 방법을 배울 수 있다.”​

- from www.sheknows.com

특정 감각의 선호와 회피

P는 네 살이고 흔드는 것을 좋아합니다. 무언가에 집중하고 있지 않을 때면, 아이는 구석에 앉아 자신이 좋아하는 장난감을 앞뒤로 흔들며 놉니다. K는 세 살이고 냄새 맡는 것을 좋아합니다. 누군가를 만나면 눈을 마주치며 반기는 것보다는 그 사람의 옷에 코를 대고 냄새를 맡는 것을 좋아합니다. 다섯 살인 J는 책상 위에서 어떤 물건을 가지고 노는 활동을 하자고 하면, 손목을 펄럭거리며 흔들거나 팔을 흔들어 반응을 합니다. 여섯 살 L군은 누군가가 자기를 만지는 것을 견디지 못합니다. 다른 아이가 자신과 살짝 스치기라도 하면, 그는 교실 한쪽에 있는 푹신푹신한 쇼파로 몸을 날리고 담요로 자기 몸을 덮어 가리려 합니다.

자폐 스펙트럼 장애가 있는 아이들은 왜 이런 특이한 행동들을 하는 것일까요?부모들과 전문가들 대부분이 자폐 증상이 있는 아이들이 이런 특이한 행동을 한다고 보고하고 있는데,그 행동의 이유에 대해서는 다양한 해석이 존재합니다.어떤 이들은 이런 행동들을 부적응 행동이라 부르면서,행동 수정을 통해 이 행동을 없애고 합니다.어떤 이들은 이 아이들이 주의를 끌기 위해 이런 행동을 한다고 보고 그 행동을 일부러 무시하기도 합니다.그러나,감각 처리 과정을 연구하고 감각통합 접근법을 적용하는 전문가들은 이런 행동을‘아이들이 자신들의 바램과 요구를 주변 사람들에게 표현하기 위해 하는 행동’으로 해석합니다.이러한 해석을 받아들인다면 우리는 이 아이들의 언어를 배울 수 있고,새로운 방법으로 그들과 의사소통을 시작할 수 있을지도 모릅니다.다음에서 감각 처리 과정과 그것에 대한 이해를 통해 아이들과 감각을 통해 소통하는 방법에 대해 알아보도록 하겠습니다.

감각 처리 과정(Sensory Processing)

우리는 우리를 둘러싼 외부 세계와 우리의 신체 내부로부터 발생하는 감각 정보를 받아들이는 나름의 방법을 가지고 있어서, 외부 세계에서 무슨 일이 일어나고 있는지 해석할 수 있고, 그 외부세계와 자신을 관련지을 수 있습니다. 아기였을 때 우리는 모두 부모의 손길과 냄새, 앞뒤로 흔들릴 때의 느낌이나 유모차를 타고 이동할 때 경험하는 감각의 변화같은 것들을 좋아했습니다.

www.theconversation.com

www.sheknows.com ​