Ryan & Deci의 이론으로 본 '돌봄' 너머의 '주체성'

윤송하 / 발달장애지원전문가포럼, 소통과지원연구소 연구부장

우리는 흔히 '자기결정(Self-determination)'이라는 단어 앞에서 꽤 거창하고 구체적인 그림을 그린다. 독립적인 주거 공간을 계약하고, 자신의 적성에 맞는 직업을 구하며, 선거철에 소중한 한 표를 행사하는 시민의 모습 같은 것들이다. 이러한 비장애인 중심의 성취 지향적 기준에서 볼 때, 언어적 소통이 불가능하고 신변처리를 위해 24시간 밀착 돌봄이 필요한 최중증·비언어 발달장애인의 삶은 종종 '자기결정권의 사각지대' 혹은 '불가능한 영역'으로 생각하기 쉽다.

"의사표현을 전혀 못 하시는데 어떻게 결정을 하죠? 위험하지 않게 보호하는 게 최우선 아닌가요?"라는 질문은 현장에서 가장 흔하게 들리는, 그러나 장애 당사자의 삶을 가장 수동적으로 만드는 뼈아픈 오해다. 

Ryan & Deci(2000)가 정립한 자기결정성 이론(SDT)은 이 오래된 오해를 풀 수 있는 중요한 이론적 열쇠를 제공한다. 그들은 자율성을 '타인의 도움 없이 독립적으로 혼자 해내는 능력'이 아니라, '자신의 행동을 스스로 승인하고 동의하는 느낌'으로 정의했다. 이 관점의 전환을 통해 우리는 최중증 장애인의 깊은 침묵 속에서도 그들의 생생한 권리를 발견할 수 있다.

자율성: 거부할 권리와 '해석'의 미학

최중증 발달장애인에게 자율성은 유창한 언어가 아닌, 몸짓과 표정, 그리고 생리적 반응이라는 '신호'로 나타난다. 제공된 음식이 입에 맞지 않아 뱉어내는 것, 특정 활동 중에 몸을 뻣뻣하게 굳히며 긴장하는 것, 혹은 좋아하는 음악이 흘러나올 때 미세하게 눈꼬리가 내려가며 표정이 밝아지는 것. 이 모든 반응은 단순한 반사가 아닌 'Volition(의지)'의 강력한 표현이다.

우리가 현장에서 해야 할 일은 그들에게 인지적으로 감당하기 힘든 복잡한 선택지를 나열하고 고르라고 강요하는 것이 아니다. 대신 그들이 보내는 미세한 생체 신호, 눈빛의 변화, 그리고 때로는 격렬한 거부 반응을 유의미한 의사소통으로 '해석'하고 존중하는 태도다. 지원자가 그들의 거부를 도전적인 '문제 행동'으로 규정하지 않고, 싫음을 표현하는 정당한 '자기 결정'으로 받아들일 때, 비로소 그들의 자율성은 질식하지 않고 숨을 쉬기 시작한다. 아주 사소해 보이는 옷감의 감촉 선택, 식사 속도의 조절 등 일상의 미시적인 영역에서의 존중이 자기결정권의 시작이다.

유능성: 환경을 통제하는 작은 경험의 축적

Ryan과 Deci는 유능성을 '환경에 효과적으로 관여하고 있다는 느낌'이라고 정의했다. 스스로 몸을 움직이기 어렵고 전적인 지원이 필요한 장애인에게 유능감은 과연 어떻게 만들어질까? 그것은 '내가 무언가를 변화시켰다'는 인과관계의 반복적인 경험에서 온다.

손을 자유롭게 움직이기 힘든 장애인을 위해 스위치 하나로 방 안의 조명을 켜게 하거나, 눈동자의 움직임(Eye-gaze)만으로 화면 속 영상을 선택하게 하는 보조공학적(AAC) 지원이 훌륭한 예시다. 기술적 지원이 없더라도 마찬가지다. 비록 밥을 혼자 떠먹을 수는 없어도, 숟가락이 들어오는 타이밍에 맞춰 입을 벌리는 행위가 식사의 속도와 리듬을 조절한다는 것을 깨닫게 하는 것이다. 지원자가 숟가락을 무작정 밀어 넣는 것이 아니라, 당사자가 입을 벌릴 때까지 기다려주는 그 짧은 멈춤이 핵심이다. 이 작은 통제감(Perceived Control)의 축적이 학습된 무기력(Amotivation)을 극복하고, 삶을 주도하려는 내면의 동기를 부여한다.

관계성: 안전기지로서의 지원자

마지막으로 관계성은 이 모든 과정의 전제조건이자 토양이다. 논문은 안전한 애착이 탐색의 기반이 된다고 강조한다. 언어로 소통하기 어려운 장애인에게 곁에 있는 지원자는 세상과 소통하는 유일한 통로이자 창문일 수 있다.

지원자가 자신의 미세한 눈빛을 읽어내고, 불편함을 호소할 때 즉각적으로 반응하여 해결해 준다는 신뢰(Secure attachment)가 형성될 때, 그들은 비로소 안심하고 외부 세계에 관심을 갖기 시작한다. 관계성은 단순히 신체를 씻겨주고 밥을 먹여주는 '기능적 돌봄'을 넘어선다. 그들의 존재 자체를 있는 그대로 수용하고, 기쁨과 고통을 함께 느끼는 '정서적 조율(Attunement)'이 필수적이다. 이러한 깊은 정서적 연결이 있을 때, 비로소 그들은 지원자를 믿고 새로운 활동에 도전할 용기를 낼 수 있다.

Ryan & Deci의 이론은 우리 사회와  현장에 묵직한 질문을 던진다. 

우리는 최중증 발달장애인을 여전히 '보호하고 관리해야 할 시혜의 대상'으로만 보고 있는가, 아니면 '자신만의 욕구와 선호를 가진 주체적인 인간'으로 보고 있는가?

그들의 자기결정권은 거창한 법률 조항이나 제도 속에만 있는 것이 아니다. 오늘 아침 입을 옷의 부드러운 감촉을 선택하게 하고, 원하지 않는 타인의 접촉을 거부할 때 즉시 멈춰주는 그 찰나의 순간 속에 살아 숨 쉰다. 언어가 없는 곳에도 분명한 의지는 존재한다. 가족과 지원자의 역할은 지시하고 관리하는 감독관이 아니라, 그 침묵의 의지를 섬세하게 읽어내는 통역가가 되어 그들이 자신의 삶을 써 내려가는 저자(Author)가 될 수 있도록 환경을 조율하는 것이다. 그것이야말로 인간의 존엄을 지키는 진정한 의미의 '사람 중심 실천'이다.

보호의 대상을 넘어 권리의 주체로

출처: Ryan, R. M. & Deci, E. L. (2000). Self-determination theory and the facilitation of intrinsic motivation, social development, and well-being. American Psychologist, 55(1), 68.

자폐(ASD), 이제 다시 생각해야 할 때

작성자: 김성남

서론: 자폐 진단 체계를 다시 생각하며

자폐스펙트럼장애(ASD) 진단이 과연 타당한지에 대한 의문은 전문가들 사이에서 오랫동안 제기되어 왔습니다. 현행 진단 기준이 자폐의 본질을 온전히 담아내지 못한다는 지적에도 불구하고, 진단 프레임의 근본적인 변화는 꽤 오랜 시간 지체되었습니다. 최근 들어서야 "자폐를 재개념화해야 한다"는 논의가 활발해졌지만, 여전히 학계와 임상 현장에서는 조심스러운 입장이 지배적입니다. 기존의 패러다임을 완전히 전환하는 합의에 이르기까지는 적지 않은 난관이 예상됩니다. 이 글에서는 과학철학적 관점의 '정신장애 정의'를 빌려 자폐의 현주소를 진단해 보고, 현재 사용 중인 DSM-5 진단 기준이 합리적인지 함께 살펴보고자 합니다.

정신장애를 바라보는 세 가지 시선

정신장애를 어떻게 분류하고 정의할 것인가에 대한 시도는 아주 오래전부터 있었으며, 이에 대한 근본적인 고민은 지금까지도 계속되고 있습니다. 현대 정신병리학에서 이 논쟁은 크게 세 가지 관점으로 나누어 볼 수 있습니다.

1. 실재론 (Realism): 질병이 자연 세계에 분명히 실재하며, 우리는 이미 존재하는 '진짜 병'을 발견하는 것이라고 보는 관점입니다.

2. 실용주의 (Pragmatism): 진단이 실제로 존재하는지 여부보다는, 치료나 지원처럼 현실적으로 얼마나 도움이 되고 유용한지를 더 중요하게 여기는 관점입니다.

3. 구성주의 (Constructivism): 질병의 정의가 사회·문화적 합의에 의해 만들어진다고 보는 생각입니다. 생물학적 원인만큼이나 사회적 맥락을 중요하게 여깁니다.

엄밀히 말해 정신장애를 생물학의 '종(species)'처럼 명확히 딱 떨어지는 실체로 규정하기는 어렵습니다. 그렇다고 해서 이를 전적으로 사회가 만들어낸 것이라고만 치부하면 현장에서 받아들이기 어려울 것입니다. 이에 대한 대안으로 '제한적 실재론(Limited Realism)'이 제시됩니다. 이는 경험적 연구 결과들과 잘 맞아떨어지고 임상적으로도 타당하다고 판단될 때, 그 진단을 실재에 가까운 것으로 간주하자는 입장입니다. 아마도 이것이 현재 우리 분야에서 받아들일 수 있는 가장 현실적인 접근법일 것입니다.

자폐 진단, '제한적 실재론'을 통과할 수 있을까요?

그렇다면 과연 현재의 자폐(ASD) 진단은 이 '제한된 실재론'의 기준을 충족하고 있을까요? 유전학, 뇌 영상학, 행동 특성 및 치료 효과 등 다양한 연구 결과들이 하나의 일관된 '자폐'라는 그림을 보여주고 있는지 검토해 볼 필요가 있습니다. 만약 그렇지 않다면, 자폐에 대한 전면적인 재검토가 필요할 것입니다.

현행 자폐 진단의 모호함

현재의 자폐 진단 체계에 대해서는 비판의 목소리가 높습니다. 뇌 과학과 유전학이 비약적으로 발전했음에도 불구하고, 연구 결과들은 여전히 "이것이 자폐다"라는 명쾌한 해답을 주지 못하고 있기 때문입니다.

• 유전자 연구: '자폐 유전자'라고 할 만한 것은 특정되지 않았습니다. 오히려 자폐, ADHD 등 여러 신경발달장애가 유전적으로 서로 밀접하게 얽혀 있다는 사실이 밝혀지면서, 장애 간의 경계가 더욱 모호해졌습니다.

• 뇌 영상 연구: 자폐인의 뇌를 촬영한 결과들 역시 제각각이며, 자폐인에게서만 나타나는 특이적인 뇌 패턴은 발견되지 않았습니다.

• 행동 연구: 겉으로 드러난 행동만 봐서는 그 기저에 복잡하게 얽힌 언어, 감각, 지각, 운동 능력 등의 문제를 제대로 파악하기 어렵습니다. 또한, 지금의 진단 기준이 너무 포괄적이어서 서로 매우 다른 특성을 가진 사람들을 하나의 범주로 묶어버리는 오류를 범하고 있습니다.

종합해 보면, 다각도의 연구 결과들은 단일한 실체로서의 '자폐'를 지지하지 않고 있습니다. 오히려 자폐적 특성은 일반인의 특성과 연속선상에 있는 것으로 보입니다. 즉, "자폐는 자연에 뿌리를 두고 있지만, 자연이 정해놓은 하나의 명확한 종류(Natural Kind)는 아니다"라고 할 수 있겠습니다.

새로운 방향: 메타 용어(Meta-terms)로서의 접근

수십 년간의 연구가 뚜렷한 답을 주지 못했다는 사실에 실망하실 수도 있습니다. 하지만 급격한 변화가 가져올 혼란과 마땅한 대안이 없다는 우려 때문에 진단명을 바꾸는 일은 미루어지고 있습니다. 현시점에서 가장 시급한 과제는 자폐를 바라보는 새로운 청사진을 마련하는 것입니다.

우리는 '인지 장애'나 '언어 장애'의 사례에서 힌트를 얻을 수 있습니다. 이들은 독립된 진단명이라기보다는 더 큰 개념을 설명하는 '메타 용어(Meta-terms)'*로 쓰이며, 진단 시 부가적인 설명으로 활용됩니다. 자폐의 핵심 특징인 사회적 의사소통의 어려움이나 상동 행동이 인지나 언어 문제와 본질적으로 다른 범주는 아닙니다. 따라서 자폐의 핵심 요소들 역시 각각의 메타 용어로 다루는 것이 더 타당할 수 있습니다.

'자폐'라는 커다란 상자를 열고 그 안의 구성 요소들(사회성, 상동 행동, 감각 문제 등)을 각각 독립적인 개념으로 다시 정립해야 합니다. 이는 단순히 이름을 바꾸는 것이 아니라, 그동안 쌓인 과학적 발견에 발맞추어 나아가는 과정입니다. 이렇게 하면 '자폐'라는 단일한 이름표 대신, 각 영역별 프로필을 작성함으로써 아이 한 명 한 명에게 꼭 필요한 맞춤형 지원을 구체화할 수 있게 됩니다. 이는 연구실과 임상 현장의 언어를 통일하고 그 간극을 좁히는 좋은 방법이기도 합니다.

맺음말: 진정한 맞춤형 지원을 위한 용기

변화에는 언제나 두려움이 따르지만, 전문가들은 자폐의 정의를 재정립하는 과제에 용기를 갖고 임해야 합니다. 과학적 진실에 더 가까운 개념을 당사자와 우리 사회에 제공할 의무가 있기 때문입니다. 빅데이터와 인공지능 기술이 고도화된 지금, 굳이 구시대적인 분류 체계에 안주할 이유는 없습니다.

'자폐'라는 진단명이 없더라도 개개인에게 최적화된 지원과 교육을 결정할 수 있어야 합니다. 이러한 변화야말로 임상과 과학의 거리를 좁히고, 아이들에게 진정한 '맞춤형' 도움을 주는 길입니다. ASD라는 진단명이 사라지면 사회적 관심이 줄어들까 걱정될 수도 있겠지만, 역설적으로 이는 다양한 어려움을 겪는 아이들에게 새로운 기회를 열어주고 우리 사회의 관심을 더 넓은 곳으로 확장하는 계기가 될 것입니다.

참고문헌

Lombardo MV and Mandelli V (2022) Rethinking Our Concepts and Assumptions About Autism. Front. Psychiatry 13:903489. doi: 10.3389/fpsyt.2022.903489

최중증 발달장애인에게 좋은 삶이란 무엇이고 어떻게 가능한가

- 『아무일도 없는 삶: 최중증 발달장애인에게 좋은 삶이란 무엇인가?』 에 관한 서평

작성자: 김성남

책 『아무 일도 없는 삶: 최중증 발달장애인에게 좋은 삶이란 무엇인가?』는 그 제목 자체로 하나의 강력한 비평을 제기한다. 여기서 '아무 일도 없는 삶'은 평화롭거나 고요한 삶을 의미하지 않는다. 그것은 본질적으로 비어 있는, 즉 삶을 지원하기 위해 설계된 시스템이 역설적으로 의미 있는 사건들을 박탈해버린 공허한 삶을 가리킨다. 한 추천사에 따르면, 이 제목은 "인간다운 삶의 중요한 요소들이 제도와 서비스로 인해 오히려 차단당해버린 최중증·중복 발달장애인의 현실을 빗댄 말"이다. 이 책의 핵심 질문, 즉 "최중증 지적 및 중복 장애(Profound Intellectual and Multiple Disabilities, PIMD)를 가진 이들에게 '좋은 삶'이란 무엇인가?"는 기존 장애인 서비스의 근간 자체에 의문을 제기한다.  

이 책은 심도 깊은 민족지학적 연구, 즉 최중증·중복 발달장애인의 일상에 "참여하고, 관찰하며, 기록하는" 방법론에 기반을 두고 있다. 이러한 접근법은 추상적인 철학적 논쟁을 넘어 그들의 살아있는 현실과 직접 마주하게 하는 데 결정적인 역할을 한다. 책은 총 2부로 구성되어 있다. 1부는 원서 『좁혀진 삶(Narrowed Lives)』을 번역한 것으로, 핵심적인 민족지학 연구와 철학적 분석을 담고 있다. 2부는 한국어판 엮은이가 추가로 선정한 자기결정, 가족의 경험, 그리고 생애 말기 결정에 관한 중요한 연구들을 포함하여, 현대 사회의 윤리적 논쟁에 더욱 깊은 시사점을 던진다.  

이 글은 『아무 일도 없는 삶』이 현대 장애인 서비스의 역설적 실패를 해체하는 저작임을 주장한다. 이 책은 관계적·경험적·개인적 성장이 아닌, 위험 회피적이고 정형화된 신체적 돌봄을 우선시함으로써, 시스템이 오히려 '좋은 삶'과 대척점에 있는 '무(無)의 상태'를 만들어낸다고 역설한다. 이 책의 궁극적인 기여는 장애의 부재가 아닌, 사회적 연결, 개인적 표현, 그리고 위험을 감수할 존엄성의 존재로 정의되는 '좋은 삶'에 대한 급진적인 비전을 제시하는 데 있다.

이 책의 제목 '아무일도 없는 삶'은 하나의 '수행적 모순'으로 기능한다. '아무일도 없다'는 부재의 언어를 사용함으로써, 오히려 사회적으로 비가시적인 존재가 되어버린 이들의 삶을 강력하게 현존시킨다. 최중증·중복 발달장애인은 종종 '지워진 존재'로 묘사되며, 심지어 장애학 연구에서조차 배제되곤 한다. '아무일도 없는 삶'은 인간다운 삶이라는 "자연스럽게 흘러가는 강물"을 막아버린 시스템의 직접적인 결과물이다. 이 공허함에 이름을 붙임으로써, 저자들은 독자들이 이 문제를 직접 마주하도록 강제한다. 이는 수동적인 묘사가 아니라, 분석하고 비판하며 변화시킬 수 있는 '무언가'로 전환시키는 능동적인 정치적·윤리적 행위이다. 따라서 이 제목은 단순히 책의 내용을 요약하는 것을 넘어, 시스템이 만들어낸 '무'의 상태에 담긴 심대한 상실과 부정의를 직시하게 만드는 책의 첫 번째이자 가장 강력한 분석적 도구이다.  

[1부 시스템의 역설]

1. 선의의 돌봄이 어떻게 우리를 만드는가

이 책의 핵심 비판은 돕기 위해 만들어진 바로 그 시스템—서비스, 제도, 정책—이 종종 좋은 삶을 가로막는 주된 장벽이 된다는 역설을 분석하는 데 있다. 추천사들은 이 역설을 강력하게 표현한다. "그동안 열심히 다져온 서비스가 오히려 발달장애인의 자유로운 삶을 가로막는 장벽이 되고 있을지 모른다"는 것이다. 책은 지원이 "장애인 서비스 체계 안에서 맴돌았을 뿐"이며, 당사자들을 더 넓은 지역사회와 연결하는 데 실패했다고 주장한다.  

'좁혀진 삶'의 구조

분석은 이러한 삶의 축소가 일어나는 기제를 상세히 설명한다.

첫째, 정형화와 자발성의 부재이다. 참여자들의 일상은 개인의 욕구나 자발적인 기회가 아닌, 식사, 목욕, 배변과 같은 돌봄의 루틴에 의해 지배된다. 이는 "정말 아무 일도 일어나지 않는" 삶을 만들어낸다.  

둘째, 위험 회피와 과잉보호이다. 신체적 안전과 건강을 보장하려는 시스템의 최우선 목표는 경험을 제한하는 명분이 된다. 이로 인해 인간관계와 욕망의 복잡성을 피하고자 당사자들을 "무색무취 무성의 존재"로 취급하게 된다.  

셋째, 사회적 환경 속에서의 사회적 고립이다. 책은 그룹홈 내에서 경험하는 심각한 고립을 드러낸다. 참여자들은 직원이나 다른 거주인들에게 항상 둘러싸여 있지만, "진정한 사회적 상호작용을 할 기회는 매우 부족하다". 이는 자원 부족과 관계가 아닌 과업 중심의 돌봄 문화 때문이다.  

최중증 발달장애인에게 장애인 복지와 돌봄 서비스 시스템은 '인간적 성장'이 아닌 '생명장치 유지'의 논리에 따라 작동한다. 이 시스템은 신체를 성공적으로 살아있게 유지하지만, 삶의 이야기나 사회적 자아의 발전을 지원하는 데는 실패한다. 시스템의 일일 기록과 우선순위는 식사, 수면, 투약, 배변과 같은 생물학적 기능에 초점을 맞춘다. 이들을 위해 고안된 활동들은 종종 인지적 또는 상상적 능력의 부재를 전제로 한 기본적인 감각 자극으로 축소된다. 이러한 접근은 당사자를 관리되고 유지되어야 할 생물학적 유기체로 취급한다. 반면, 성장하는 삶은 서사, 관계, 도전, 그리고 새로운 경험을 필요로 하는데, 이 모든 요소들은 위험하거나 '필수적이지 않다'는 이유로 체계적으로 배제된다. 따라서 시스템의 역설은 우연한 결함이 아니라, 전기적(biographical) 삶보다 생물학적(biological) 삶에 가치를 두는 생명장치 패러다임의 논리적 귀결이다. '좋은 삶'에 대한 책의 요구는 단순한 유지를 넘어 인격의 적극적인 함양으로 전환하라는 외침이다.  

2. 진단을 넘어서: 사람을 다시 마음에 새기기

이 책은 개인을 진단명으로 환원하는 것에 대한 강력한 저항을 담고 있다. 공식적인 명칭과 진단 범주가 "우리 아들의 개성을 쉽게 집어삼킬 수 있다"는 비판이 그 중심에 있다. 책은 국제질병분류(ICD) 코드나 기능 평가와 같은 시스템의 공식적 지식과, '장애 뒤에 숨겨진 사람'을 보는 돌봄 제공자들의 비공식적이고 관계적인 지식을 극명하게 대조한다.  

인식을 위한 도구로서의 민족지학

이 책의 민족지학적 방법론은 이러한 '다시 마음에 새기는' 작업에 필수적이다. 연구자들은 당사자들과 오랜 시간을 함께 보내며 그들만의 고유하고 체화된 의사소통 방식—성격, 유머, 선호를 드러내는 미묘한 몸짓, 소리, 표정—을 해석하는 법을 배운다. 이 과정은 결핍의 총합이 아닌, "사교적"이거나 "느긋한", 또는 "장난기 있는 유머 감각"을 지닌 개인들을 드러낸다.  

책은 "인지 능력이 극히 낮다는 사회적 통념은 최중증·중복 발달장애인에게 제공되는 서비스, 자원 및 활동의 종류를 좌우한다"는 사회적 전제에 정면으로 도전한다. 책은 최중증·중복 발달장애인들이 진단이 시사하는 것보다 훨씬 뛰어난 수용 능력과 사회적 역량을 가지고 있다는 설득력 있는 증거를 제시한다. 경증 장애인을 위해 설계된 연극반에서 성장하는 프리다의 사례는, 새로운 기회가 주어졌을 때 이전에 알려지지 않았던 '놀라운' 역량이 어떻게 발현될 수 있는지를 보여준다.  

이 책은 장애에 대한 두 개의 상충하는 인식론, 즉 시스템의 '결핍의 인식론'과 돌봄 제공자의 '친밀함의 인식론'을 제시한다. 좋은 삶을 위한 투쟁은 부분적으로 어떤 방식의 앎에 권위가 부여되는가에 대한 투쟁이다. 복지 시스템은 발달장애인의 관한 정보 수집 도구인 기능 평가 양식과 같이 표준화되고 '객관적인' 도구를 통해 지식을 생산하며, 이는 지속적으로 이들 최중증 발달장애 당사자들을 최하위 기능 수준으로 평가한다. 이는 무엇이 부재하는가에 초점을 맞춘 결핍의 인식론이다. 반면, 돌봄 제공자와 가족은 장기적이고 긴밀한 관계를 통해 다른 종류의 지식을 발전시킨다. 그들은 뉘앙스가 풍부하고 개인적인 소통을 해석하는 법을 배워 성격과 의지를 드러낸다. 이는 누가 현존하는가에 초점을 맞춘 친밀함의 인식론이다. 시스템은 전자를 우위에 두어 제한된 서비스와 낮은 기대를 정당화한다. 책은 후자를 옹호하며, 그것만이 좋은 삶을 촉진하는 유일하고 타당한 기반이라고 주장한다. 이는 패러다임의 전환이 단지 새로운 서비스를 요구하는 것이 아니라, 장애에 대한 '지식'으로 간주되는 것의 근본적인 재평가를 요구함을 의미한다. 즉, 가족과 헌신적인 직원들의 깊고 관계적인 지식이 일화적 수준을 넘어, 지원 계획의 필수 데이터로 격상되어야 한다는 것이다.  

3. 온전한 삶의 미개척 영역들

4장부터 6장까지는 기존 장애 담론의 경계를 허무는, 책의 가장 획기적이고 윤리적으로 도전적인 장들을 분석한다.

사회적 세계에 대한 권리: 현존 대 참여

이 책은 지역사회에 물리적으로 존재하는 것과 사회적으로 참여하는 것을 날카롭게 구분한다. 사회적 연결이라는 더 깊은 필요를 다루지 않은 채, '평범한 주거 지역'에 그룹홈을 물리적으로 배치하는 데만 초점을 맞춘 정책을 비판한다. '록 콘서트에 간 엘라'의 사례는 책이 제시하는 긍정적인 대안의 핵심이다. 이 사건은 단순한 외출이 아니었다. 그것은 지원적인 그룹홈 문화, 개인 조력사라는 재정적 자원, 그리고 새로운 경험을 탐색하는 데 헌신적인 직원들이 있었기에 가능했던 오랜 과정의 정점이었다. 이는 올바른 지원이 있다면 풍요로운 사회적 삶이 가능할 뿐만 아니라 필수적임을 보여준다.  

'적절성'이라는 폭력: 나이를 해체하다

이 부분은 '나이에 맞는 삶'이라는 상충하는 개념에 의해 삶이 제약받는 청년 '휴고'의 사례를 분석한다. 책은 '정상화' 원칙이 어떻게 억압적으로 변질될 수 있는지를 비판한다. 성인의 유아화를 막으려는 본래 의도와 달리, 이 원칙은 당사자가 진정으로 즐기는 활동(예: 동화 듣기)을 단지 '나이에 맞지 않는다'는 이유로 금지하는 결과를 낳을 수 있다. 반대로, '청년'이라는 개념은 휴고에게 부족한 것—활기찬 사회생활, 친구, 취미—을 부각하며 '정체된' 삶만을 제공하는 서비스 시스템을 비판하는 데 사용된다. 시스템은 청년기를 고유한 지원이 필요한 발달 단계로 인식하지 못하고, 아동 서비스와 성인 서비스 사이에 '구덩이'를 만들어낸다.  

마지막 금기: 섹슈얼리티와 친밀감

6장 '섹슈얼리티'는 윤리적 지뢰밭을 탐색한다. 책은 이 주제를 둘러싼 깊은 불편함과 무시를 정면으로 다룬다. 핵심적인 윤리적 문제는 전통적인 방식으로 의사소통할 수 없는 개인의 '동의' 문제이다. 책은 동의를 해석하는 극도의 어려움을 인정하면서도, 아무것도 하지 않는 '안전한' 선택, 즉 사실상 인격을 부정하는 선택을 거부한다. 대신, 신뢰하는 사람이 깊고 장기적인 지식을 바탕으로 개인의 의지와 선호를 해석하는 '지원적' 또는 '촉진적 의사결정' 모델로 나아갈 것을 제안한다. 이는 단순한 '예/아니오'를 넘어 그 사람에 대한 총체적인 이해로 초점을 이동시킨다. 더 나아가, 책은 개인이 성적 쾌락에 대한 권리를 가지며, 많은 경우 이는 조력 자위(assisted self-stimulation)를 통해 윤리적으로 촉진될 수 있다는 급진적인 주장을 펼친다. 이는 최중증·중복 발달장애인을 비성적인 존재로 보는 지배적인 관점에 도전한다.  

진정한 포용은 사회적, 발달적, 성적 영역을 포함한 삶의 모든 영역에서 '위험을 감수할 존엄성'을 포용할 때 가능하다. 현재 시스템이 모든 위험을 제거하려는 강박은 '아무 일도 없는 삶'을 만드는 주된 동력이다. 록 콘서트에 가는 것은 위험을 수반하지만, 책은 그 계산된 위험을 감수했을 때 얻는 엄청난 보상을 보여준다. 성인이 '유치한' 것을 즐기도록 허용하는 것은 사회적 낙인의 위험을 감수하는 것이다. 책은 사회적 적절성보다 개인적 선호의 존엄성을 옹호한다. 섹슈얼리티는 모든 영역 중 가장 위험하지만, 책은 이 근본적인 인간성의 측면을 부정하는 것이 그것을 촉진하는 관리된 위험보다 더 큰 해악이라고 주장한다. 따라서 이 미개척 영역들을 관통하는 공통된 실은 '위험'이다. 책이 그리는 '좋은 삶'은 단지 해로움으로부터 안전하게 보호받는 삶이 아니라, 기쁨, 연결, 성장의 잠재력을 가진 삶을 살도록 지원받는 삶이며, 이 모든 것은 위험을 내포한다. 

4. 주체성, 존엄성, 그리고 삶 자체의 공동 구성

2부는 주체성, 인격과 같은 근본적인 개념을 자기결정과 생명과 죽음의 선택과 관련지어 재정의한다.

말 없는 주체성: 파트너십으로서의 자기결정

이 책은 말을 할 수 없는 비언어적 장애인을 위해 자기결정의 개념을 급진적으로 재정의한다. 자율적이고 독립적인 의사결정자라는 자유주의적 이상에서 벗어난다. 7장의 '자기결정'에 따르면, 주체성은 개인이 소유하는 것이 아니라, 당사자와 신뢰할 수 있고 세심한 파트너 사이의 공간에서 '출현하는' 것, 즉 '양자 간의 성취' 또는 '파트너십'으로 개념화된다. 이 주체성은 깊은 조율 관계 내에서 '목소리가 들리는' 미묘한 신체 변화, 발성, 몸짓과 같은 '체화된 의사소통'을 통해 표현된다. 

혈연의 전문성: 생명윤리학자로서의 부모

8장과 9장의 부모 경험과 생애 말기 결정에 대한 분석은 심오한 통찰을 제공한다. 책은 부모를 전문가 조언의 수동적 수용자가 아닌, 자녀에 대한 독특하고 귀중한 형태의 지식을 소유한 '전문가'로 위치시킨다. 린다와 사라의 이야기는 딸을 실망시키는 시스템에 맞서는 '자경단'이 된 어머니가 자신의 경험을 '깨달음'의 한 형태로 전환하는 과정을 보여준다. 9장은 부모들이 생애 말기 결정이라는 궁극적인 책임을 감당하는 모습을 통해, 그들이 정교한 '실천적 생명윤리학자'임을 드러낸다. 그들은 삶의 질, 고통, 인격을 순전히 의학적인 관점의 권위에 도전하는 깊이로 숙고한다. 자녀를 위한 의사 조력 사망과 같은 선택지를 요구하는 그들의 목소리는 자녀의 고통과 부모 자신의 전문가적 판단 모두를 인정해 달라는 급진적인 요구이다.  

이 책은 암묵적으로 관계적 인격 이론을 제시한다. 즉, 완전한 도덕적 주체로서의 지위는 정신의 내재적 속성이 아니라, 타인과의 인정과 관계를 통해 부여되고 유지된다는 것이다. 자기결정은 개인의 행위가 아닌 '파트너십'이다. 개인의 의지와 선호는 단순히 표현되는 것이 아니라 신뢰하는 타인과의 대화 속에서 '공동 구성'된다. 생애 말기 결정에서 부모는 평생의 친밀한 지식에 근거하여 자녀를 대신해 결정을 내리기 위해 자신의 의식과 목소리를 빌려주는 대리인 역할을 한다. 이 모든 경우에 인격은 고독한 상태가 아니다. 그것은 타인을 통해 실현된다. 세심한 파트너, 옹호자로서의 부모, 신뢰하는 돌봄 제공자가 없다면, 개인의 주체성과 도덕적 지위는 비가시적이 될 위험에 처한다. 여기서 드러나는 심오한 함의는 우리의 도덕적 의무가 단지 최중증·중복 발달장애인을 '돌보는' 것이 아니라, 그들의 인격 자체의 조건이 되는 관계 속으로 들어가는 것임을 시사한다. 시스템의 실패는 근본적으로 관계의 실패이다.

결론: 좁혀진 삶에서 좋은 삶으로

이 책이 그리는 '좋은 삶'의 총체적 비전은 장애나 의존이 없는 삶이 아니다. 그것은 다음과 같은 특징을 가진 삶이다.

• 의미 있는 관계의 존재: 상호 인정과 애정에 기반한 가족, 헌신적인 직원, 동료와의 연결.

• 개인적 표현의 기회: 고유한 체화된 언어를 통해 '들리고' 이해받으며, 선호가 존중받는 것.

• 가치 있는 사회적 역할: 단지 돌봄의 수혜자가 아니라 친구, 음악 애호가, 지역사회 생활의 참여자가 되는 것.

• 새로운 경험의 가능성: 루틴을 넘어 삶을 생물학적인 것이 아닌 전기적인 것으로 만드는 새로움, 기쁨, 도전을 마주하는 것.

• 온전한 인격의 인정: 과거, 현재, 미래를 가진 온전한 한 사람으로, 기쁨, 위험, 슬픔을 포함한 인간 삶의 모든 스펙트럼을 경험할 권리를 가진 존재로 보여지고 대우받는 것.

이러한 주제들은 엮은이와 추천사에서 강조하듯, 관련 논의가 부족했던 한국 사회에 직접적으로 연결된다. 이 책은 이러한 어려운 주제들을 정면으로 마주할 "동기와 용기"를 제공하며, 관심을 촉발하는 강력한 "계기"가 될 저작이다. 

글을 읽을 수 있는 발달장애인을 위한 읽기 쉬운 자료 제작 가이드입니다. 어떤 기관이나 단체 부서 또는 개인이든 읽기 쉬운 글이나 자료를 기존 자료와 함께 만들어서 동시에 배포할 수 있습니다. 모든 자료는 아니지만 대부분의 자료는 이 가이드에 안내된 걱들만 숙지해서 몇 번 작업해 보면 그리 어려운 일은 아닐 겁니다.

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<주요 목차>

접근성 높은 자료를 만들어야 하는 이유

이 가이드는 어떤 내용을 담고 있나요?

1부: 글쓰기    

• 왜 읽기 쉬운 방식으로 글을 써야 할까요?
• 쉬운 읽기에 대해 알아야 할 주요 사항은 무엇인가요?
• 읽기 쉬운 방식으로는 어떻게 글을 쓰나요?
• 직접 해봅시다!
• 문서를 읽기 쉬운 방식으로 번역하기
• 평이한 언어(Plain Language)
• 포커스 그룹
• 자주 묻는 질문(FAQ)    

2부: 서식 지정    

• 읽기 쉬운 시각적 스타일    
• 텍스트 크기 및 산세리프 글꼴    
• 간격    
• 페이지당 문단 수    
• 주제 변경하기    
• 여러 부분으로 나누기    
• 용어집    
• 아이콘    
• 기본 텍스트 서식    
• 아이콘
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발달장애지원전문가포럼 주최

2022 세미나 <발달장애와 정신건강>

* 2022.11.19 / 1차 세미나 내용

발표1. 발달장애와 정신건강 (정신과 전문의 장창현 원장님)

발표2. 일상생활과 정신건강 (작업치료사 지석연 소장님)

토론1. 정신과 진료와 약물치료에 대한 부모의 생각 (부모 임신화님)

토론2. 여러 병원과 약을 접했던 과정들 (장애당사자 송인경님)

토론3. 도전적행동, 일상생활 약물에 대한 생각나눔 (사회복지사 김진래님)

* 2022.11.26 / 2차 세미나 내용

발표1. 소규모 시설과 지역사회 지원 (사회복지사 윤미진)

발표2. 발달장애인 지원체계 - 미국 텍사스(행동분석가 안혜경)

토론1. 자립의 이상과 현실 (부모 김석주)

토론2. 발달장애인 활동지원 서비스 (활동지원사 오대희)

토론3. 가정에서 시작하는 작은 실천 (부모 정유진)

글 : 윤송하 (유아특수교육박사/소통과지원 연구소)

매년 5월 5일 어린이날이 되면 늘 그렇듯이 아이들의 인권과 권리에 대해 다시 한 번 생각해볼 수 있는 프로그램들이 많이 방송됩니다. 하지만 그 많은 프로그램 중에서 장애아동의 권리에 대한 내용은 찾아보기가 힘듭니다. 장애아동의 권리에 대한 내용은 ‘아동의 권리’보다는 ‘장애인의 권리’라는 측면에서 더 많이 다루어지는 것 같습니다.    

장애아동은 장애인이기 전에 아동, 어린이다운 삶이 필요합니다. 그리고 비장애아동과 동등하게 ‘아동으로서의 권리’가 있습니다. 장애아동은 아동으로서의 기본적인 권리 즉, 생존권, 보호권, 발달권, 참여권을 보장받을 권리가 있습니다. 사회에서는 인권 침해 또는 장애차별을 받지 않을 권리 즉, 학교폭력, 장애를 이유로 한 직접 또는 간접차별을 받지 않을 권리가 있습니다. 마지막으로 교육기관에서는 자유롭게 교육에 참여하고 필요한 교육을 제공받을 수 있는 교육받을 권리가 있습니다. 

아동권리협약에 기반한 아동으로서의 기본권은 장애아동에게도 보장된 권리입니다. 김기룡과 김삼섭(2016)은 유아교육기관에서 장애아동에 대한 아동기본권 실태를 조사한 연구에서 참여권에 해당하는 권리 유형이 다른 권리에 비해 상대적으로 낮은 것으로 보고되고 있습니다. 참여권에 해당하는 장애유아의 권리는 다음과 같습니다.

-장애아동은 자신과 관련된 사항을 결정할 때 자신의 생각이 반영된다.

-장애아동은 자신과 관계된 계획이나 일을 할 때 자신의 입장이나 희망사항을

 존중받는다.

-장애아동은 좋아하는 친구를 사귈 기회를 갖는다.

-장애아동은 자신의 방식대로 자유롭게 행동하는 사람으로서 존중을 받는다.

-장애아동은 다른 사람에게 사랑을 베풀 기회를 가진다.

연구 결과에서 의미하는 내용은 보육/교육기관의 구성원들이 장애아동을 온전한 인격체로 존중하고, 장애아동과 적극적으로 소통하며, 장애아동의 의사를 적극적으로 반영하는 노력이 필요하다는 점을 시사하고 있습니다.

또한 장애차별을 당하지 않을 권리를 중심으로 해서는 안 되는 차별금지 행위는 크게 다음과 같이 구분할 수 있습니다.

-직접차별 : 교육적 방임 (교육적 무관심), 교육기회차별

-간접차별: 정당한 편의제공 거부(교수학습 자료 제공 거부, 의사소통 제공 거부 등), 장애를 고려하지 않는 행위(교육과정 비고려)

장애아동을 대하는 모든 성인은 장애아동 권리 이행 의무자로서의 역할이 요구됩니다. 장애아동이 지니고 있는 다양한 차이를 잘 이해하고 있는지, 그리고 평등하게 대했는지, 자신의 행동과 말이 장애아동의 이익을 가장 우선적으로 고려했는지, 아동의 생존과 발달이 ‘최대한’ 이루어질 수 있도록 보호와 지원을 제공했는지, 그리고 아동이 자신의 삶에 영향을 미칠 수 있는 결정에 참여할 수 있는 기회를 보장했는지 살펴보아야 합니다.

장애인에 대한 복지 지원의 기본 이념도 전통적인 재활 패러다임에서 자립생활 또는 권리 중심 패러다임으로 변화하고 있습니다. 이러한 변화는 장애아동도 다른 아동들과 동등한 상황에서 동일한 양식으로 생활할 수 있는 권리가 보장되어야 한다는 의미일 것입니다. 

우리는 ‘동등하다’ ‘평등하다’ ‘다양하다’ 등의 용어로 장애인에 대해 옹호합니다. 그러나 막상 일상의 생활에서는 장애아동의 권리에 반하는 모습들이 반복되고 있습니다. 장애아동에게 어떠한 교육을 제공할지, 어떠한 치료를 제공할지, 어려운 행동을 어떻게 중재할 것인지에 대한 고민들에 앞서 장애아동의 권리가 이행되고 차별이 이루어지지 않는지에 대한 살펴보는 것이 선행되어야 할 것입니다. 

‘학년이나 성별 같은 것을 지우고 보면 어린이에 대해 더 잘 알게 되는 느낌이다. 하나하나의 정보는 색다른 점이 없지만, 그런 것이 모이면 어린이가 생생하게 그려진다. 누구랑 비교할 필요가 없는, 어린이 고유한 모습이다. 개성을 ‘고유성’으로 바꾸어 생각하면서 얼마나 다양한 사람이 살고 있는지 비로소 깨달았다. ‘다양하다’는 사실상 ‘무한하다’에 가깝다고도 할 수 있다.’

(김소영에세이 ‘어린이라는 세계’ 中)

장애아동이 아닌 아동으로서의 권리와 행복한 삶을 누릴 수 있도록 하는 것은 아동 스스로 이전에 아동을 대하는 우리와 사회의 몫일 것입니다. 

* 참고문헌

김기룡, 김삼섭, 이명희, 노진아(2016). 장애영유아 교육권 보장 실태 및 증진방안.한국특수교육학회춘계학술대회.

한국어 번역: 김성남 (소통과지원연구소 대표)

ICD는 국제적인 사용을 전제로 하는 것이므로, DSM-5보다 더 광범위하고 덜 문화적인 구체적인 기준을 설정한다. 예를 들어, 아이들이 어떤 게임을 하며 놀이를 하는지보다는, 게임의 규칙을 따르거나 (친구에게) 함께 따르도록 요구하는지에 대해 더 중점을 둔다. 또한 ICD-11은 지적장애가 있는 자폐증과 없는 자폐증을 구분하며, 노인과 (성인) 여성이 때때로 자폐증 특성을 가질 수 있다는 사실을 강조하기도 한다.

발달장애인에게 도전할 권리를!!

글 : 김선형 / 평택대 재활상담학과 겸임교수 / 굿컴퍼니 대표 / 장애인재활상담사

  몇 년 전까지 나는 사람들이 태어날 때 이미 많은 것을 정해놓고 살아간다고 생각하는 편이었다. 타고난 환경 조건에서 나오는 다양한 기회나 운을 고려하면 개인의 노력으로 바꿀 요소가 크지 않다고 생각했다. 지극히 운명론자다운 사고방식이었는데, 이제는 그 생각이 바뀌어 개인의 노력과 함께 사회의 변화가 더욱 중요하다고 생각하고 있다. 

  특히나, 발달장애인들은 개인의 노력으로 이룰 수 있는 것이 제한적이기에 사회의 변화와 수용이 더욱 절실한 상황이다. 

  타고난 조건이 뛰어나지 않다면 어릴 때부터 변동성 높은 다양한 경험을 꾸준히 시도할 수 있는 환경을 조성하는 것이 필요하다. 이런 환경을 마련해 주는 책임은 일차적으로 부모에게 있지만, 부모가 할 수 있는 부분은 지극히 개인적인 차원에서의 접근이기에 이것만 가지고는 부족하다. 그래서 우리 사회가 적극적으로 나서서 지원해 나가야 한다. 발달장애인 당사자와 가족의 생애주기 중 가장 중요하면서도 어렵고 힘든 시기는 영유아기이기에 이 시기에 특히 많은 기회와 경험을 갖도록 자원이 집중되어야 한다.

  하지만, 그 여건이 조성되어있지 않은 상황이라 할지라도 그 상황을 탓하기보다는 좀 더 적극적인 자세로 다양한 도전을 모색하는 것도 필요하다. ‘열심히’도 중요하지만 ‘현명하게, 효과적으로’ 노력하는 것 또한 강조되어야 한다. 그런 시도가 아니면 발달장애인 나아가 가족의 삶의 방향을 바꿀 변화는 평생 없다는 걸 빨리 깨우쳐야 한다. 늘 잃을 것 없는 안전한 도전만 반복하지 말고 주기적으로 자기 틀을 깨는 과감한 시도가 계속 필요하다.

  현재의 틀에 안주하거나 좌절하지 않고 전형을 깨고 익숙한 것을 넘어서려는 노력. 그 노력이야말로 발달장애인의 삶의 흐름을 바꾸는 추진력이 될 것이다. 이런 추진력이 바탕이 된다면 선천적으로 타고나서 변할 수 없다고 생각했던 기질도 바꿀 수 있다고 생각한다. 특히 실패를 통해서도 배울 점이 풍부하거나 실패 후 복구가 수월하다면 더 공격적으로 자주 도전해보는 것이 좋다. 

  도전이라고 해서 거창할 필요는 없다. 매일 당연하게 흘러가는 여유로운 시간의 10%만 평소 접하지 않은 영역에 투자해 보기를 추천한다. 현재의 틀에 조금의 균열을 내보려는 그 노력이 나머지 90%의 시간보다 우리 발달장애인의 삶을 더 의미있게 바꿔줄지도 모른다.

글 : 정유진 (부모 / 유아특수교육 석사 / 국제행동분석가)

미국 인디애나폴리스에 있는 어린이 박물관에 가면 'Power of Children' 이라는 기획전시실이 있습니다. 이 곳에는 큰 용기를 보여준 세 명의 아이들에 대한 소개와 체험부스가 마련되어 있는데 그 중 한 명이 라이언 화이트입니다.

에이즈라는 병에 대한 진실이 아직 세상에 정확히 알려지기 전이었던 80년대에 라이언은 혈우병 치료를 받다가 에이즈에 감염되고 맙니다. 에이즈에 대해 부정적이고 두려운 시각이 절대적이었던 당시, 라이언의 학교 학부모들과 선생들은 서명운동까지 펼치며 라이언의 등교를 거부하게 되지요. 이 부당한 처우에 맞서 라이언 가족은 수개월간의 법정공방을 펼친 끝에 다시 복학하게 됩니다. 

하지만 라이언이 맞닥뜨려야 했던 것은 친구들과 선생님들의 격려와 응원이 아니라 냉대와 왕따, 욕지거리와 가혹한 차별였지요. 죽음의 위협까지 받아야 했던 라이언 가족은 결국 그 마을을 떠나게 되었고 새롭게 정착한 마을에서 그는 편견없는 친구들의 환영을 받으며 학교생활을 할 수 있게 됩니다. (라이언 화이트의 죽음을 애도하며 마이클 잭슨이 만든 노래가 바로 'Gone too soon' 입니다.)

이 어린이 박물관에 가면 라이언의 짧은 생을 소개하는 쇼킹한 전시가 마련되어 있는데요. 라이언이 온갖 멸시와 차별을 감내하며 다녀야 했던 중학교의 복도를 체험하는 전시입니다. 학생들의 사물함 사이에 라이언의 라커가 배치되어 있는데 라이언의 것에만 온갖 더러운 낙서로 도배되어 있습니다. 그리고 그 복도를 지나가는 동안 라이언이 들어야 했던 욕설과 비난이 음성으로 흘러 나옵니다. 박물관은 그 불편하고 아팠던 진실을 어린이 방문객들이 직접 체험하기를 기대합니다.

이 기획전시의 의도는, 병마와 싸우는 불쌍한 라이언에 대한 동정의 시선을 거두고 세상의 편견이 얼마나 무서운 폭력이 될 수 있는지 반성하고 이에 홀로 맞서야 했던 라이언의 용기를 보고 배우라는 것이겠지요. 

현재 현장에서 시도하고 있는 장애체험활동도 이런 관점으로 바뀌어야 하지 않을까 생각합니다. 눈을 가리고, 귀를 막고 팔과 다리를 움직이지 못하는 채로 세상을 겪어보는 장애체험이란 걸 처음 보았을 때 제 첫 느낌은 이랬어요. "뭐야 저거. 저 불편한 걸 왜 굳이 체험해"

장애를 불편함과 박탈의 개념으로 받아들이게 된다면 그 생각의 끝은 결국 장애에 대한 동정 이상은 아닐 것입니다. 

장애인 당사자, 가족 그리고 장애인을 위한 서비스를 제공하는 다양한 영역의 종사자가 바라는 것이 동정심에서 비롯된 얄팍한 시혜가 되어서는 안된다고 주장하면서 정작 장애인식체험이 이런 수준에 그치는 것은 유감입니다. 

장애는 틀린 것이 아니라 그저 다른 것이라고 많은 사람들이 주장합니다. 그렇다면 우리가 주장해야 하는 것은 "당신들도 장애가 얼마나 불편한지 겪어보세요" 가 아니라 "당신들이 보여주는 불편한 시선과 배려없는 말 한마디가 우리에게 얼마나 무섭고 힘겨운 폭력이 되는지 알아주세요" 가 되어야 하지 않을까요?

장애를 체험하는 이벤트가, 장애의 불편함을 체험하는 이벤트에서 장애를 손가락질하는 세상의 편견을 반성하는 이벤트로 조금씩 바뀌어 가길 바랍니다. 그리고 더 나아가 세상의 편견, 그것이 조금씩 사라져 가기를 희망합니다.

글 : 김선형 / 평택대 재활상담학과 겸임교수 / 굿컴퍼니 대표 / 장애인재활상담사

  내게 4월은 학창시절부터 장애와 관련된 이슈들이 가득한 달로 기억되고 있다. 재활학을 공부하고 장애인복지 분야에 일하면서 학습된 기억이라고나 할까? 나 말고도 다른 재활관련 분야 종사자들은 대부분 마찬가지 아닐까 생각한다. 하지만, 대부분의 사람들은 4월을 어떻게 생각할까? 그저 꽃피는 좋은 봄날? 정도로 느끼지 않을까 싶다. 저마다 살고 있는 환경이 다르기에 그럴 수도 있겠지만, 인간은 타인과 함께 공존하며 살아가야 한다. 그래서 우리 주변에 함께 살고 있는 장애를 갖고 있는 사람들에 대한 인식을 이야기 하고자 한다.

  우리 사회가 장애인을 명명할 때 장애 현상 자체를 가시화하는 표현보다는 인간 본연에 부합하는 인간 본성을 우선적으로 인식하고 그러한 관점에서 사고해야 할 필요가 있다. 그렇지 않다면, 우리는 ‘그들도 사람’이라는 자명한 인식을 전혀 깨우치지 못할 수도 있기 때문이다.

  유럽은 물론 많은 선진국에서는 장애인에 대한 인식을 삼무(三無)로 표현하기도 한다. 

그 내용을 살펴보면, 

  첫 번째는 무지(無知)이다. 이는 장애에 대해 거의 모르는 것을 의미한다. 실례로 정신장애와 지적장애, 그리고 자폐성장애가 무엇을 의미하고, 또 서로 어떻게 다른지 잘 모른다는 말이다. 이렇듯 장애에 대한 무지에서 발생되는 현상은 편견과 선입견을 야기하게 된다. 

  두 번째는 무관심(無關心)이다. 장애인에 대해 관심이나 흥미가 없다는 뜻으로 자기와 직접적인 연관이 없으면 그저 남의일이라 생각하는 것이다. 우리 사회가 장애인에 대해 진정한 마음으로 관심이 있는가를 되물어 볼 필요가 있다. 

  세 번째는 무관용(無寬容)이다. 관용이란 “남의 잘못을 너그럽게 받아들이거나 용서함”을 뜻하는데, 대부분 장애인에 대해 아량이나 포용이 없다는 것이다.

  이 삼무의 의미를 정리하면서 과거의 “나”와 현재의 “나”를 비교해보게 되었다. 20대 중반부터 장애에 대해 알아가고, 장애인과 가깝게 지내다보니 어느 샌가 나도 모르게 장애인에 대한 인식 변화가 된 지금의 나를 보며 이 삼무가 주는 의미가 매우 크다고 생각한다.

  앞으로 우리사회가 장애인에 대한 인식을 올바르게 깨우치기 위해 장애에 대해 알아야 하고, 주변 사람에 대한 관심을 갖고, 관용적인 태도를 가질 필요가 있다.

  장애 인식은 바로 이러한 의식적이고 능동적인 자기인식과 변화에서부터 시작한다 볼 수 있다.

글 : 김선형 / 평택대 재활상담학과 겸임교수 / 굿컴퍼니 대표 / 장애인재활상담사

그간 장애인복지현장에서 많은 발달장애인을 마주하면서 정말 다양한 특성을 가진 이들을 만나왔다고 생각해왔다. 하지만, 최근에 책에서만 봤던 증후군을 가진 한 아이를 만나 어머님과 상담을 하게 되었는데 이후 난 자괴감에 빠지고 말았다. 아직도 내가 겪어보지 못한 장애를 가진 친구들이 여전히 있음을 미처 인지하고 못하고 있었기 때문이다.

 “아! 나름 이 분야에 대한 전문성과 경험이 풍부하다고 생각하고 있었는데, 여전히 너무   부족한 점이 많구나.” 라는 사실을 깨달으며 전문가로서의 자세를 다시금 생각해보는 시간을 갖게 되었다. 

그래서 이번 칼럼은 발달장애인을 만나 다양한 서비스를 제공하는 “휴먼서비스종사 전문가”가 갖춰야 하는 자세에 관한 이야기를 하고자 한다.

Brems라는 심리학자는 이런 전문가들이 갖춰야 하는 자세를 6가지로 제시하고 있다.

첫째, 자아존중감 및 자기존경으로 타인을 만나 서비스를 제공하기 앞서 자기 스스로를 점검하는 것을 이야기한다. 

둘째, 인지능력(Ex-자료 해석 능력 및 개념화 등)으로 전문가라면 당연히 갖춰야 할 기본적 소양으로 해당 분야의 전문적인 지식 습득을 이야기 한다.

셋째, 모험심(특히 새로운 것을 시도해보려는 열정, 의욕)으로 기존의 틀에서 벗어나 늘 새로운것에 도전하는 것을 말한다. 즉, 타성에 젖지 말아야 한다는 것이다.

넷째, 자기주장으로 자신과 타인의 권리와 가치를 존중하며, 적절한 의견이나 생각, 감정을 직접적이면서 적극적으로 표현하는 것을 말한다.

다섯째, 자기관리로 개인 및 전문가로서 자신의 신체적, 정신적 건강을 관리 유지하는 것과 자신의 능력 향상을 위한 노력을 말한다.

여섯째, 자기통제로 자신의 감정·행동·태도·억양·얼굴표정 등을 적절하게 통제할 수 있는 능력을 말한다.

이렇듯 전문가는 위에서 언급한 6가지의 자세에 대해 수시로 점검하고, 수정하려는 노력이 필요하다. 그래야 우리로 인해 많은 당사자들과 가족들이 보다 평범한 삶을 살아갈 수 있기 때문이다.

글쓴이: 김석주 (자폐청년의 부모/음악치료사/발달장애지원전문가포럼 교육위원)

‘자폐완치’라는 유혹은 자폐성장애자녀를 둔 부모들 곁에 평생을 따라다닌다. 외모로 표시나지 않고, 특정 영역에서 뛰어난 천재성을 보이기도 하기에 무언가 획기적인 치료법만 만난다면 나으리라는 기대를 하기도 하고, 또 한편에서는 강박과 상동행동, 울화와 자해 등 일상의 고단함에서 벗어나고픈 간절함에 지푸라기를 잡는 심정으로 유혹에 매달리기도 한다.

이렇게 부모들의 약한 심정과 과대포장된 치료기관들의 신념이 맞물리면, 불필요한 비용과 시간 소모 뿐 아니라, 장애자녀에겐 과잉치료로 인한 학대, 가족들에겐 심리적, 경제적 와해까지 이르게 할 수 있다. 

2017년 국민건강보험공단 홍보문에 ‘자폐, 조기치료로 완치 가능한 질병입니다’라는 문구를 실어서 전국 장애인단체로부터 규탄과 항의를 받고 즉각 수정한 사건이 있었다. 이 때 공단측은 전문적 검증도 없이 모 국회의원 자녀가 ABA(응용행동분석) 치료를 받고 지능과 사회성에 호전을 보인 개인 사례를 그대로 적용하여 홍보문에 실었고, 양육자들에게 혼란과 자괴감을 주었다. 

이러한 완치 홍보는 10년 전, 20년 전에도 여러 곳에서 계속 있어왔다. 모교육원에서는 플래쉬카드로 TV광고화면의 빠르기와 같이 시지각 집중도를 높여 이미지를 암기함으로써 지능지수를 2~30이상 올릴 수 있다고 하였다. 이 외에도 영양요법, 청각치료, 운동치료, 심지어 종교적 안수기도나 무당굿까지 완치에의 현혹과 피해는 장애부모들 사이에 주기적인 붐처럼 떠도는 양상을 보인다.

최근에도 모한의원에서 치료비를 무상지원한 한두 명의 자폐성장애 아동 사례를 들어‘완치’, ‘정상인’이라는 표현을 쓰며 홍보기사를 내었다. 6개월만에 한약 복용과 감각발달치료 및 플로어타임 기법으로 지적장애아동의 지능검사 점수가 20 이상 오르고, 자폐성장애 3급 아동이 장애재판정에서 등급을 벗어났다는 것이다.

혹자는 이렇게 물을지도 모르겠다.

“ABA나 플로어타임, 운동치료나 영양요법이 효과가 없다는 건가요? 다 잘못됐다는 건가요?”

그렇지 않다. 효과가 있다. 피곤할 때 비타민C만 먹어도 신체적, 심리적 회복이 되는데, 영양요법이나 한약이 왜 효과가 없겠는가, 당연히 신체와 뇌 건강에 효과가 있다. ABA는 문제행동을 감소하고 바람직한 행동을 증가시키는 기법으로 이미 검증되었고, 플로어타임이나 플래쉬카드도 학습능력을 향상하는데 도움이 된다. 

그렇다면 뭐가 문제일까? ‘완치’라는 과대광고가 문제다. 장애아동의 신체적, 정신적 발달 면에서 가장 객관적으로 검증된 특수교육이나 언어재활, 그리고 소아정신과 영역에선 결코 완치라는 표현을 쓰지 않는다.

특수교육이나 재활교육에서 6개월이나 1년마다 교육계획서를 쓸 때 수리력, 언어능력, 사회성, 정서행동에 대해 어느 단계까지 성취될 수 있는지를 구체적으로 제시하고 사후평가를 통해 향상 정도를 보호자와 함께 공유한다. 소아정신과 약물은 강박증, 우울증, 조증 등에의 효과 뿐 아니라 약품설명서에 주의사항으로서 부작용 현상에 대해 위약대조 임상시험 비율까지 기록하고 있다.

치료와 교육은 이렇게 구체적으로 계획하고 진행하고 평가되어야 한다. 그 향상과정에서의 전후 중재방법과 반응 변화까지 상식적으로 표현 전달될 수 있어야 하며, 막연히 기적과 같은 일시적 변화를 기대하하게 만드는 건 바람직하지 않다.

그렇다면 몇몇 기법을 통해 지능지수가 2~30씩 올라간 것은 어떻게 해석해야 할까? 검사지표는 객관적인 통계로서는 용이하나, 그것이 장애와 비장애를 나누는 절대치가 될 수는 없다. 지능지수 검사지는 일반적 환경에서 평균적인 교육적 자극을 경험한 집단군에 적합한 문항들로 이뤄지며, 다른 중복 장애나 질환 또는 특별히 소외되거나 자극이 많은 환경에서 자란 이에게는 오차범위가 클 수 있다. 또한 검사지와 비슷한 유형의 문항으로 반복학습할 경우 암기 효과로서 점수 변화가 커질 수 있다.

실제 장애재판정 시 장애등급이 해지되어 사회적으로 보호나 이해도 받지 못한 채 적응의 어려움을 겪는 경우가 많다. 그나마 학교에서는 현장에서의 세심한 관찰을 통해 장애등급을 받지 못한 경계선장애학생까지 특수교육 대상으로 포함하여 지원을 하고 있다. 그러나, 장애를 증명할 보호장치 없이 학교나 사회에서 조금 부족한 지능과 독특한 사회성으로 인해 혼자 겪어야 하는 어려움은 매우 크고 복잡하다.

완치라는 유혹에 부모들이 계속 흔들리는 이유는, 장애를 다양성의 관점으로 받아들이지 못하고 고쳐야할 개인의 질병이나 사회적 낙인 등 부정적으로 인식하는 관념에서 기인한다. 기실 사회적 인식과 환경이 신체적, 정신적 다양성과 개개인의 독특성을 수용하지 못한다면 모든 사람이 자신의 불완전함으로 인해 장애상태에 이르게 된다. 그러나, 사회 전체가 다양성을 인정하고 독특한 어려움을 구체적으로 지원하게 된다면 모두가 무장애상태로 살아갈 수 있다.

이와 같이 장애진단이란 개인의 능력을 정상과 비정상으로 가늠하는 절대치가 아니라, 사회적 환경에 의해 그 범위가 달라지는 통계적 수치로서 독립적 일상이 어려운 이들을 지원하기 위한 장치이다.

아직 원인조차 밝혀지지 않은 장애를 두고 완치 운운하는 치료기관들은 그 자체로 모순이며 장애에 대한 부정적 인식의 표출로서 약자들을 현혹하는 행위이다. 특정 기관에 과대한 비용과 시간을 지불하고 의존하려는 유혹을 과감히 뿌리치고, 장애자녀의 독특한 어려움을 일상 속에서 하나하나 풀어가는 고귀한 과정에 부모들이 자부심을 느끼는 사회가 되기를 바란다.

글 : 백미옥 (성인발달장애인 자조모임 조력자, 장애인권강사)

조력자는 회원들과 함께 있을 때는 떼어 놓을 수 없는 그림자이지만, 회원들과 떨어져 있을 때는 회원들의 구석구석을 놓치지 않고 눈에 박아야 하는 천체망원경이 되어야 한다. 구름 뒤에 숨어있다 나타났을 때 미세한 변화라도 놓치지 않고 기억했다 확인하며 보고 또 보는, 구름이 걷히기를 하염없이 기다리며 보고 또 보는 일을 게을리 하지 않아야 한다. 그런 신념으로 지원하고 있는 다양한 자조모임의 요모조모를 글을 통해 많은 사람들과 나누고자 한다. 

자조모임 A – 시작은 서로의 다름을 인정하는 것부터

코로나19로 인해 모임을 주저하는 상황에서도 발달장애인 자조모임 구성을 목표로 프로그램을 진행 하겠다면서 발달장애인 20대 청년 7명의 인권교육을 의뢰받았다. 담당 사회복지사의 야무진 꿈을 열렬히 응원하면서 주저 없이 시간을 내어 참여하였다. 대중교통 이용이 위험한 시기이니 남편의 지원까지 받아가며 매주 한 번씩 인천과 광명을 달리고 달렸다. 퇴근시간으로 뒤엉켜 차량 행렬 속에서 저속으로 걷다시피하는차 안에서 빌고 또 빌었다. 제발 담당자의 목표인 이 청년들이 모임을 지속하겠노라고 자조모임을 선언하는 날이 속히 오기를 원하노라고!

드디어 3개월 만에 담당 복지사와 나의 바람대로 청년들은 자조모임을 지속하고 싶다고 회원 모두 일치하는 의견을 내어 주었다. 자조모임을 계속 유지하기로 했으니 자조모임이 무엇인지, 왜 하는지, 자조모임을 하면 자신에게 어떤 변화가 있을지, 자조모임을 어떻게 유지할지에 대해 알아보게 될 것이라는 마지막 주 내용을 미리 예고했다.

모임의 첫 번째 단계는 우리의 삶의 방식이 다르다는 점과 생각의 구조가 달라 각자 개성 있는 표현을 하고 있다는 것을 우리 스스로가 인정하는 것이다. 이 단계를 함께 거쳐야 오래도록 함께 할 수 있다는 삶의 공식을 가기 다른 성향을 가진 청년들에게 이해하고 기억 할 수 있는 방법을 최대한 동원하여 인권에 대해 안내해 주는 것이 나의 역할이었다. 

이 자조모임의 조력자는 이미 계속 함께 참여하고 있는 담담복지사로 선택되었다.

평소 만나봤던 다른 사회 복지사분들과는 달리 발달장애인에 대한 인권감수성을 가슴과 머리에 담고 계신 분인지가 정말 다행이라고 생각했다. 

자조모임의 구성원들은 모임에 참여할지 말지를 스스로 선택할 수 있는 권리가 주어져야 한다. 더불어 선택에 대한 정보를 쉬운 방법으로 이해할 수 있게 제공 받아야 한다. 자신의 선택에 대해 존중 받을 수 있는 상황들을 지속적으로 유지해 준다면 누구든, 언제든 그 결과에 대해 책임감을 가질 수 있게 되는 것이다.

자조모임 B – 학교를 대신하는 소중한 만남

자조모임을 일찍부터 경험하게 하고픈 보호자들이 구성한 중, 고등학생들의 모임에서 나를 조력자로 선택해 주었다. 중고생이 함께 모인 자조모임에서는 그들의 특성을 살려 학교생활에 흥미를 갖는데 익숙해 질 수 있도록 온갖 지혜를 뽑아 조력하는데 힘을 쏟고 있다. 

교과서에 수록된 악보에 가사와 계명이 함께 그려진 음악을 계속 틀어 놓고 활동을 하면 “아! 저거 들었어요, 저거 알아요.” 하면서 흥얼거리며 신나게 활동을 이어간다. 또래의 학급 학생들이 하는 교과서의 미술 활동을 펼쳐 놓으면 “아, 나도 이거 하고 싶었어요!” 라며 반갑게 도구를 챙겨든다. 또래 학생들이 하는 보드게임을 늘어놓고 변화무쌍한 우리들의 규칙을 만들어 가며 함께 즐기는 법을 알아간다. 일주일에 하루나 이틀, 그나마 1교시 30분씩에 점심식사 까지만 허용되고, 마스크를 입에서 내려놓지 못하며 하는 불편한 학교생활이지만 또래들과 함께 하지 못하는 안타까움을 주1회 자조모임 2시간동안 대리만족하고 있는 것이다.  

아쉽지만 아직 선택과 결정에 어려움이 많은 이 십대들은 다른 또래들이 하는 일상적인 것들에 대해 경험하고 체험 할 수 있는 기회들을 많이 갖게 될 것이다. 이 시기를 먼저 보낸 내 딸과 아들을 겪어낸 내 경험이 그 또래들에 대해 충분히 이해하고 있는 특이한 조력자의 감성으로 이 모임의 학생들에게 안전하게 반사될 것이니까 말이다.

감사하게도 이들의 보호자들은 가정과 연계된 활동에도 적극 지원하는 것으로 충분히 지지하고 응원하고 있다. 보호자들이 자조적으로 구성한 모임이라 거의 매번 장소를 옮겨 가며 매주 모임을 이어가고 있지만 자신을 믿고 존중해 주는 모습을 보여 주고 있는 가족들 덕분에 변동되는 장소에 크게 구애받지 않고 활동에 참여하고 있다.

자조모임 C – 팝콘은 거들 뿐

코로나19의 어렵고 힘든 시기를 잘 극복하기 위해 애쓰는 또 다른 자조모임은 복지관도 주간보호센터도 가지 못하고 일주일 내내 집에서 종일 보내다가 유일하게 자조모임 하는 그 날만 바깥바람을 쐬게 되는데 지역적으로 경계하라는 엄중한 시기엔 자중하며 모임을 이어가고 있다. 이 모임은 몇 년 전부터 지자체 행복센터의 주민활동교실들을 대관해서 이용해왔었는데 코로나로 인해 절대 출입금지라는 통보에 이곳저곳을 전전하며 모임을 지속하고 있다. 지역의 `스터디 카페‘를 이용해 만남을 이어온 발달장애인 자조모임은 아마 이 팀이 최초일 것이다. 

`이런 사람들‘의 모임은 처음 봤다는 사장님의 입소문을 통해 이 지역에 확실하게 존재감을 나타냈다, 조력자가 준비한 정보들에 놀라울 정도로 집중하는 모습과 느닷없이 소리 지르며 마구 뛰어 긴장감을 푸는 무서울 정도의 감정표현으로 양면의 모습을 여과 없이 이웃들에게 제대로 알리는데 큰 역할을 해 주었다.

우여곡절 끝에 어머님들의 수고로 아무 설비가 없는 조명만 있는 넓은 새 공간을 확보하게 되었는데 그 곳에서는 거리두기를 위해 특별히 각자 장만한 커다란 은박돗자리를 원하는 자리에 익숙하게 옆 사람과 겹치지 않게 쫙 펴는 일로 모임의 시작을 알리고 있다. 예전에 극장에서 숨죽이며, 눈치 보며 봤던 영화들을 세상에서 가장 편한 자세로 감상하는 것이 이들의 영화감상법이다. 영화 중간에 오해할만한 장면들이 나오면 내가 설명을 곁들여가며 장면을 다시 곱씹어보기도 한다. 마음에 드는 장면에서는 벌떡 일어나 따라 하기 내공을 자랑해 보이기도 한다. 이렇게 편안한 감상이 가능한 곳이니 팝콘이 인기있을 리 없다. 미리 준비해온 팝콘은 돗자리 옆에 그대로 놓여져 있다. 아마 극장에서의 팝콘은 맛있어 먹는 것이 아니라, 자유롭게 할 수 있는 것이 그것밖에 없어 먹는 것이라고 나는 해석한다. 

자조모임 D – 스스로가 주인되는 자조모임

내가 관계하고 있는 자조모임 중, 계속 톡으로 소통이 가능하고 자기주장을 또렷하게 잘하는 몇 명의 청년들이 주도하는 자조모임도 있다. 하루에도 몇 번씩 “우리 언제 만나도 되나요?”라는 메시지를 보내오더니 그들은 결국 스스로 안전하게 무장하고 만나자며 강한 만남의 의지를 표현했고, 원하는 회원들이 먼저 코로나의 빗장을 열고 모임을 하게 되었다. 한 회, 두 회, 모임이 진행 되는 모습을 확인 하고 나서야 회원들이 모두 합체하는 감동을 보여주었다. 바깥 활동을 좋아해서 늘 어디 갈까를 논의 하더니 상황이 여의치 않으니 실내에서 안전하게 즐길 수 있는 활동들을 스스로 찾아내며 모임을 진행하고 있다. 그리고 안팎으로 서로의 건강과 안전을 염려하며 위로하는 정을 쌓아가고 있다. 격한 감정이 고조되는 상황으로 종종 나를 초긴장 속으로 몰아세우던 위태롭기 짝이 없던 회원들이었는데 요즘 나로 하여금 묘한 반전의 감정을 심어주고 있다.

자조모임 E – 정보를 얻어가는 알찬 모임

자조모임 조력자의 역할 중 하나는 이 위급한 상황에서도 배제되고 있는 우리 발달장애인들의 알권리를 옹호하고 바른 정보를 알리는 것이라 생각한다. 그래서 나는 코로나19로 인해 만남이 중단된 또 다른 자조모임의 회원들에게 코로나가 무엇이며, 마스크를 지속적으로 쓰고 있어야하는 불편함에 대해 공감하며 마스크를 잘 쓰는 방법, 마스크를 안전하게 버리는 방법, 마스크를 갈아 껴야하는 시기와 손씻기 6단계 등에 대한 정보를 주어야겠다고 생각했다. 

혹시라도 코로나 검사를 받게 되었을 때 어떻게 대처해야 하는지도 알려주기 위해서 동영상을 직접 제작하여 회원들의 단체 sns 에 올려 제공하였다. 미흡하고 어설픈 동영상이었지만 회원들에게는 반드시 필요한 정보라고 생각했기 때문이다. 코로나19에 대해 함께 영상을 반복해서 본 가족들은 “쉬운 설명에 속이 시원하다, 이젠 마스크를 쓰려고 노력하고 있다, 감사하다.”는 말을 알려왔다. 메시지가 한 글씩 올라 올 때 마다 감사하고 보람을 느낄 수 있었다.

글 : 정유진 (부모 / 유아특수교육 석사 / 국제행동분석가)

코로나 국면이 아니었다면 재현씨가 올봄부터 다니게 될 복지관 프로그램이 시작도 못하고 무기한 휴관에 들어갔습니다. 코로나 국면이 반년을 넘어가면서 많은 사람들이 각자의 방식으로 새로운 활동과 프로그램을 궁리하는 것과 마찬가지로, 이곳의 선생님(사회복지사)들도 재현씨의 가정활동을 위한 동영상 안내와 여러 재료, 교구를 배달해주셨습니다. 

그 중에는 매일 가벼운 운동처럼 즐길 수 있는 동영상 링크가 포함되어 있었습니다.  복지관 선생님들이 시간을 내어 동작을 연습하고 녹화에 자막까지 정성스레 입혔을 그 동영상의 제목은 ‘아기상어 아침운동’이었습니다. 그 선생님들에게 재현씨같은 지적장애 청년은 정신연령이 어린아이와 같아서 아기상어 동요나 춤 정도를 좋아할 존재로 여겨졌을까 싶어 마음이 착잡했습니다. 

아니나 다를까 재현씨는 아기상어에는 별 관심을 보이지 않았습니다. 춤 쪽이라면 오히려 보이그룹의 칼군무나 ‘아무 노래’ 챌린지 따라 하기를 더 좋아합니다. 스무살 또래들이 좋아할 법한 컨텐츠를 더 좋아하면서도 토요일 아침이면 어김없이 딩동댕 유치원을 틀어놓고 번개맨 체조를 우당탕거리며 따라 하기도 합니다. 

그러니, 발달장애인이 무엇을 좋아할지에 대한 우리의 대답은 ‘없다’여야 합니다. 그들이 좋아하는 것이 없다는 의미가 아니라, 우리가 발달장애인 당사자의 마음속을 훤히 알 수 ‘없다’여야 하고, 정신연령에 맞추어 취향도 어린 아이 같을 것이라고 함부로 단정지을 수도 ‘없다’여야 합니다. 

그렇다면 당연히 발달장애인을 위한 프로그램을 준비하거나 ‘코로나 집콕활동 키트’를 제공할 때 우선 고려해야할 점은 발달장애인 당사자가 무엇에 흥미를 보이는지, 무엇을 할 수 있고, 어려워하는지를 정확히 파악하는 것입니다. 어떤 방향과 내용으로 서비스를 계획하는 것이 타당한지를 결정하는 단계입니다. 이 단계는 교육의 목표를 정하기 이전에 현행수준을 파악하는 단계이기도 하고 서비스를 계획하기 이전에 사정이나 진단(assessment)을 하는 단계입니다. 

만약 개인의 수준이나 요구, 필요와 상관없이 타당성이 부족한 프로그램을 준비하게 된다면 설령 그 준비과정에 아무리 공을 들이고 시간이나 자원이 투입된다고 해도 상당부분은 헛수고에 그치게 될 것입니다. 한정된 자원과 시간을 들여 무언가를 준비했는데 그것이 애초부터 적절한 방향성을 잃은 것이었다면 모든 노력은 물거품이 되고 말 것입니다. 

우리는 흔히 열심히 했고 노력했다는 자체에 큰 가치를 두는 경향이 있습니다. 발달장애 관련한 많은 사람들이 실제로도 성실과 친절을 큰 미덕으로 삼고 있습니다. 그러나 길이나 방향 자체가 잘못된 것이라면 여정 속에서 아무리 규칙을 잘 지킨다 한들, 게으름 피지 않고 꾸준히 갔다고 한들 잘했노라고 응원할 수는 없는 노릇입니다.

아기상어 동영상을 제공받은 발달장애 젊은이 중에는 이 동영상을 그 무엇보다 좋아하는 사람도 있었을 것입니다. 그러나 초기 단계의 진단이나 상황파악 없이 서비스를 계획하는 것은 결국, 누군가 한 명은 이걸 좋아하지 않을까 싶은 요행을 바라는 격이나 마찬가지일 수 있습니다. 개별화 (Individualized) 또는 사람 중심 (Person-centered)이 중요한 가치이자 원칙이어야 하는 발달장애서비스에서 단순합산에 의한 평균치를 성과로 오해하거나 무계획·무진단의 요행을 기대하는 것은 가장 조심하고 피해야 할 자세입니다. 

서비스를 열심히 준비하다 보면 더 세심하게 챙기고 싶은 욕심이 생깁니다. 예를 들어 ‘코로나 집콕활동’으로 3분 즉석요리 데워먹는 활동을 제안한다면, 요리 동영상 링크를 공유하고 사진자료로 만들어서 칼라 출력하여 안내하는 것에 더하여 3분 즉석요리 제품과 즉석밥은 물론이고 전자레인지에 데워먹을 그릇까지 챙겨서 키트를 구성한다면 더할 나위 없이 세심하고 꼼꼼한 가정활동재료가 될 것입니다. 그러나 전자레인지를 이용하여 즉석요리를 만들어 먹는 활동에 흥미가 없거나 수준에 맞지 않는 경우라면 위와 같은 친절함과 꼼꼼함은 무용지물이 되고 말 것입니다. 

코로나 사태로 인해 가정에서 별다른 활동을 하지 못하고 있을 발달장애인 이용자를 위해 열심히 기획하고 안무 연습에 동영상 제작에까지 힘써주신 사회복지사 선생님들의 노고에 감사드리는 마음입니다. 그러나 친절과 성실에는 항상 함정이 있을 수 있지요. 손동작과 동선을 궁리하기보다는 발달장애인의 취향과 필요를 더 궁금해 하고 동영상을 녹화하고 편집하기보다는 이미 세상에 나와 있는 다양한 컨텐츠를 더 살펴보며 입맛에 맞는 정보를 발달장애인과 가족에게 연결해줄 수 있는 사회복지사이기를 기대합니다.

복지관에서 발달장애 손자를 둔 조부모를 위한 강의를 하고 난 뒤 얼마 후였다. 당시 내게 명함을 받아가셨던 할아버님과 부모상담을 하게 되었다. 외손자의 장애로 내게 상담받으러 오신 할아버님은 내게 물어볼 것들을 초등학생용 공책에 미리 적어 오셨다. 상담을 진행하는 내내 그 공책 앞표지에 할아버님이 직접 크게 써놓으신 손글씨가 자꾸 눈에 들어왔다.

"민재 사랑해"

(민재는 가명)

힘들어하는 딸아이를 위해 애비가 해 줄 게 뭐 있겠나 싶어 할머니랑 같이 그냥 아이 돌봐주고 나중에 유산이나 좀 남겨줄 생각만 하다가 내 강의를 듣고 생각이 바뀌셨다고, 아이를 위해 좀 더 정확한 정보도 얻고 배워야 겠다 싶어서 찾아오셨다고 말씀을 하셨다.

한창 말씀을 나누던 중에 다른 엄마들한테 ABA 치료라는 걸 들었는데 한달에 300만원까지 들여가며 치료를 받는다고 그게 어떤 거냐고 물으셨다. 답답했다. ABA는 별도의 치료 프로그램이 아니라, 치료사나 특수교사 또는 부모가 아이와 상호작용하며 무언가를 가르칠 때 적용할 수 있는 훈련 방식의 하나일 뿐이라고, 특수교육이나 발달장애 분야에서 일하는 사람이라면 모두 기본 개념과 기법정도는 알고 있어야 하는 개입방식 중에 하나일 뿐이라고 그런 치료를 꼭 따로 받아야 하는 것은 아니라고 말씀드렸다.

할아버님은 손자를 위해 한의원에서 침도 맞혀 보고, 영양제도 먹여보고, 별의별 것을 다 해봤다고 말씀하시면서, 지금은 그게 다 사기인 거 같다는 생각이 든다고 하셨다. 

사실 이런 시행착오는 대다수의 발달장애 부모님들이나 가족들이 처음 진단후 수 년 동안 거치는 과정이다. 그 과정에서 수많은 시간과 비용이 허비된다. 그리고 그런 사기성이 분명한 정보들을 확산시키는 주체가 다름아닌 같은 부모님들이기도 한 것이 사실이다. 그런 사기꾼들이 없어지는 것이 먼저겠지만, 늘 언제나 그런 인간들은 존재해왔고 앞으로도 존재할 것이기에 먼저 부모 스스로 정확한 사실과 객관적인 정보를 알고 공부해야 하는 것이 우선이다. 그런데 아직 아이가 어릴 때는 장애를 받아들이기도 쉽지 않고 그걸 어떻게든 고치겠다는 마음, 지푸라기라도 잡고 싶은 심정으로 좋다는 건 이것저것 모조리 알아보고 모조리 적용해 보는 상황인 것이다. 

게다가 공인된 재활치료(언어치료, 놀이치료 등)라 해도 그것은 사실, '치료'가 아니라 일대일의 집중적인 '교육' 또는 '훈련'인 것이고, 아이마다 모두 다른 발달특성때문에 그 효과도 다를 수밖에 없는데다가, 그 치료사들이 모두 전문성이 있는 것도 아니어서 여기 저기 전문성 있는 의사와 치료사를 찾아 헤매는 시간도 적지 않은 것이 현실이다.

할아버님은 또 말씀하셨다. 정확한 정보를 찾기가 너무 어렵다고, 정보가 너무 없다고, 부모들간에 떠도는 이야기 말고 전문가의 정확한 정보를 얻는 게 너무 어렵다고. 지난 번 내가 강의를 나갔던 그 복지관의 조부모 교육도 처음이고 다른 곳에서도 그런 교육을 하는 걸 본 적이 없다고...

우리에게는 발달장애지원법도 좋고, 특수교육법도 좋고, 장애인복지법도 있다. 그럼에도 불구하고 아이들마다, 부모들마다 그 상황과 요구에 맞춰, 어떤 것을 선택하고 어떤 계획을 세워서 어떻게 아이를 양육하고 성인기를 준비해야하는지 그 과정을 안내해 줄 구체적이고 상세하고 개별적인 가이드를 제공해 주는 곳, 그런 사람은 왜 이리도 부족한가. 

발달장애를 진단받은 아이의 부모님들은 당장 발등에 불이 떨어졌는데 그것을 혼자 끌 수 없는 상황에 처해있는 것이나 마찬가지이다. 복지분야의 코디네이터든, 매니저든, 전문가 멘토든, 뭐든 간에 발달장애 부모들에겐 처음 진단받고 수 년간이 가장 중요하고 절실한 문제를 매일 고민하며 수많은 중요한 결정을 해야하는 시기일텐데, 전문가도 아닌 젊은 부모들이 혼자서 어떻게 그 과정의 문제들을 해결할 수 있단 말인가. 

그 많은 복지서비스와 사업들, 복지관, 그 많은 센터들과 단체들, 그많은 의사와 특수교사와 치료사들은 다 어디서 무얼 하길래, 친한 엄마들 사이에 떠도는 이야기 외에, 확실하고 정확하고 바른 정보를 얻기가 이리도 어려운 것인가. 오죽하면 어머님들이 직접 자조모임을 만들고 스스로 공부를 하며 정보를 나누는 것이 가장 유용하다고들 하시겠는가.

기관이 없어서, 의사가 없어서, 치료사가, 교사가, 복지사가 없어서 그게 안되는 게 아니다. 발달장애를 정확히 이해하고, 그 가족과 당사자의 삶을 위해 필요한 구체적이고 쓸모있는 정보를 가지고 양육과 교육과정을 안내해 줄 정도의 전문성이 있는 인력이 부족한 거다. 동네마다 병원과 복지관과 특수교육지원센터와 치료실이 운영되고 있지만 자신이 살고 있는 동네에 이런 전문적이고 정확한 정보를 얻을 곳, 얻을 사람이 여전히 태부족한 것이 발달장애인 가족이 처한 현실이다.

어떤 제도든 정책이든 가장 먼저 생각해야 할 출발점이자 종착점은 저 할아버님이 공책에 "민재야 사랑해"라는 글자를 꾹꾹 눌러 쓰실 때의 그 마음을 생각하는 것에 있다. 그것은 실질적인 도움을 줄 역량이 갖춘 사람들이 이들에게 손을 내밀고 함께 아이를 바라볼 수 있도록 하는데 가장 많은 투자가 필요하다. 사람에 대한 투자, 그 사람의 발달장애에 관한  전문성에 대한 투자부터 다지는 게 우선인 것 같다. 

10여 년 간 같은 주장을 반복하고 있는 느낌이라 답답하지만 전국 어느 지역에서든 이런 전문적인 서비스를 쉽게 만날 수 있게 될 때까지 나는 계속 외칠 것이다.

발등의 불은 당장 꺼야 한다. 그런데 혼자 끌 수 없는 발등의 불도 있다. 온몸에 불이 옮겨붙기 전에 우리가 함께 꺼야 하는 불도 있다. 

글 : 정유진 (부모 / 유아특수교육 석사 / 국제행동분석가)

많은 전문가집단이 그렇듯 행동분석전문가도 고도의 윤리의식을 장착할 것을 요구받습니다. 전문자격증을 취득하기 위해 요구되는 이론과 실습 과정의 양도 상당할 뿐만 아니라 자격증 취득시험의 난이도 역시 만만치 않습니다. 많은 양의 이론과 윤리지침 중 특히 강조되는 항목이 바로 과학의 껍데기로 포장된 허위치료나 기법에 대한 경고입니다. 안정성과 효과성이 제대로 입증되지 않은 치료나 기법의 특성을 파악하고 절박한 마음에 이와 같은 치료에 몰두하는 가족에게 올바른 정보를 제공할 의무가 전문가에게 있다는 내용입니다. 

‘촉진된 의사소통(FC, Facilitated Communication)’이라는 기법을 예로 들어보겠습니다. 이 기법은, 촉진자가 장애인의 팔을 잡아주면 장애인이 키보드나 글자판의 알파벳을 하나씩 가리키며 문장을 구성하여 의사소통을 하게 된다는 주장(두 명이 마주보고 연필을 잡으면 한 사람의 손에 귀신이 들어와 저절로 저주의 글이 씌여진다는 분신사바 의식과 유사합니다)으로, 말을 거의 하지 못하는 장애인의 의사소통 권리를 옹호해줄 방법으로 각광받기도 했습니다. 

이름 그대로 의사소통을 촉진하여 말하기 어려운 장애인에게 글로 소통할 수 있는 창구를 열어젖혀줄 것만 같은 이 기법은 그러나, 1990년대 이후 엄청난 스캔들에 휘말리며 절대로 권장해서는 안 될(뜯어말려야할) 기법의 리스트에 오르게 되었습니다. FC가 각광받던 1980년대 한 장애인이 촉진자의 도움을 받고 쓴 글에 끔찍한 내용이 적혀 있었습니다. 장애를 가진 딸이 아빠에게 성폭행 당했고 가족에게 모진 학대를 받았다는 것이었습니다. 이 비참한 사건의 희생양이 된 불쌍한 장애인에 세상이 주목했고 FC로 적힌 글의 진위여부를 따지게 되었습니다. 장애인의 곁에 항상 있던 촉진자가 아닌, 가정의 상황을 전혀 모르는 촉진자의 도움을 받았을 때에는 전혀 다른 내용의 글이 씌여지거나 간단한 사실관계에 대해서도 답하지 못하는 현상을 보고, 그 폭로가 완전 허구의 내용이며 그 조작의 장본인이 장애인의 팔을 잡아주는 촉진자였다는 사실이 드러났습니다.

그 촉진자는 왜 그런 끔찍한 내용을 장애인의 손을 빌어 쓰게 되었을까요? 그 가족과는 나쁜 감정적으로 얽힌 과거가 전혀 없음에도 불구하고, 글자판의 알파벳을 짚어가는 장애인의 손을 이리저리 유도한 그 촉진자의 마음속에는 무서운 편견이 도사리고 있었습니다. “내가 맡은 저 장애인은 말도 한마디 못한 채로 20여년을 살아왔어. 너무 불쌍해. 이 ‘촉진된 의사소통’ 기법을 빌어 그 답답한 마음이 드러났으면 좋겠어.” 라고 생각했습니다. 그 장애인이 불쌍하고 억울하고 답답할 거라는 편견이, 자기도 모르게 장애인의 팔을 움직여 성폭행과 학대를 폭로하는 엄청한 글을 써내려가도록 한 것입니다. 실제로 심리학 분야에서는 ‘촉진된 의사소통’ 기법 내 촉진자가 보이는 ‘자기기만’ 현상에 대해 해석한 논문이 여러 편 존재합니다. 

자기기만, 즉 거짓이거나 검증되지 않은 것을 마치 사실이나 검증된 것으로 믿도록 하는 과정을 뜻합니다. 자신만의 거짓된 믿음이 진짜인양 믿어버리는 것이지요. 발달장애를 고민하고, 발달장애 영유아와 청소년, 성인과 함께 살아가거나 그들과 다양한 상황에서 만나는 사람들에게서도 촉진자의 자기기만과 유사한 현상이 관찰됩니다. 다소 거짓임을 알면서도, 또는 선한 의지만 갖고 있다면 대부분은 정당화될 수 있다는 비틀린 믿음으로 일말의 의심을 묻어버리는 것이지요.

우리의 의지나 의도, 또는 우리 자신의 신분이나 직업이 발달장애인들과 관련이 있다는 사실과는 별개로 발달장애인 당사자의 요구에 반하는 거짓과 해악은 존재합니다. 우리의 굳센 의지나 선한 의도, 내가 장애인 가족이라는 신분이나 교사·복지사·치료사라는 직업이라는 조건이 곧 발달장애인 당사자의 요구에 부합할 것이라는 담보가 될 수는 없습니다. 그렇기 때문에 그저 발달장애인을 위한다는 뭉뚱그려진 의무감보다는 진실과 거짓을 가르는 과학적인 정보를 걸러낼 냉철한 판단력이 필요하고, 쉼없이 공부하며 단련해야 합니다. 

참, ‘촉진된 의사소통’은 외국의 몇몇 대학에서 여전히 교육/자격과정으로 개설되어 있습니다. 

글 : 정병은 (사회학 박사 / 서울대 사회발전연구소 연구원 / 발달장애지원전문가포럼 운영위원)

코로나의 창궐로 인해 개학이 연거푸 연기되고, 급기야 온라인 개학이 이루어졌다. 개학을 둘러싸고 혼란스러움과 불만족이 표출되었지만, 당분간 원격수업은 어쩔 수 없는 선택지일 것이다. 아예 처음부터 코로나의 심각성을 알아차리고 멀리 내다보고 온라인 개학을 결정했으면 좋았을텐데, 찔끔찔끔 2주씩 개학을 연기한 점은 매우 아쉽다. 학교 선생님들이 뒤늦게 결정된 온라인 개학과 원격수업을 준비하느라고 힘든 것은 말할 나위 없다. 

그런데 대부분의 학교가 원격수업 인프라가 부족하다니 놀랄 일이다. 학교에는 오래된 컴퓨터가 많아서 원격수업을 할 수 없는 경우가 많고, 교실에는 와이파이가 안 된다니, 우리나라 IT강국 맞나? “21세기의 학생들을 20세기의 선생님들이 19세기의 교실에서 가르친다”는 말이 있는데, 요즘 실태를 제대로 묘사하고 있다. 

온라인 개학은 서버 다운 등의 기술적인 문제뿐만 아니라 원격수업의 질에 대한 불만이 많다. 대부분의 수업이 EBS나 유튜브 영상만 틀어주거나, 원격수업을 준비하는 교사의 미숙함이 지적되었다. 유명학원의 1타강사 인터넷 강의에 익숙한 학생들이 보기에 학교교사의 원격수업은 불만족스러울 수 있다. 그러나 이러한 문제는 교사집단의 역량으로 시간이 지나면 해결되리라고 본다. 

그런데 발달장애학생에게는 원격수업과 관련된 몇 가지 문제를 보이는데 이는 기술이 발달된다고 해서 해결될 일이 아니다. 궁극적으로 발달장애인에게 학교란 무엇이며 왜 학교에서의 대면수업이 필요한지를 반증해 준다. 

먼저 용어부터 살펴보자면, 온라인 개학과 원격수업은 공급자(교육부, 학교, 교사)의 용어이다. 학교는 개학을 하고 교사는 원격수업을 통해 학생을 ‘가르친다’. 반면 학생의 입장에서는 원격수업을 통해 ‘배운다’. 배움이란 몰랐던 사실을 알고 지식을 쌓는 것을 뜻하지 않는다. 스스로가 무엇을 위해서 배우는지 생각하고, 그 목적을 위해서 적합한 방법을 궁리하며, 나아가 실천해야 진정한 배움이다. 단순히 지식 습득이 아니라 축적한 지식을 통해 새로운 지식을 가져오고, 상황에 맞춰 적용해서 몸에 각인시켜야 한다. 입시공부가 교육의 전부인 것처럼 인식되는 상황에서 학생들은 왜 자신이 배워야 하는지 잘 모른다. 그래서 모든 입시가 끝나면 몇 년간 쌓은 (죽어있는) 지식이 휘발되고, 대학 강의실에는 초점을 잃고 유체이탈한 모습으로 앉아 있다.    

발달장애학생은 장애진단 이후 특수교육을 받느라고 이러한 살아있는 지식 습득과 실천의 배움을 갖기 힘들다. 자녀들은 자신의 관심과 흥미, 선호를 표현하기 어렵고, 어떤 특수교육을 왜 얼마나 받아야 하는지에 대한 결정권이 별로 없다. 자녀의 연령이 낮을수록, 장애가 중증일수록 더욱 그러하다. 이러다보니 교사와 학생 간에 쌍방향으로 일어나야 할 배움이 일방적인 지식 전달과 습득에 그칠 가능성이 높다. 

그러나 “배운다는 건 꿈을 꾸는 것”이고 “가르친다는 건 희망을 노래하는 것”이다. 여기서 꿈은 단순히 직업을 의미하는 게 아니라, 자신이 누구이며 어떤 삶을 살아갈 것인가를 의미한다. 제대로 살아있는 배움이 이루어진다면 발달장애학생도 꿈을 꾼다. 

그런데 발달장애학생의 배움에는 타인(들)과의 관계를 기반으로 특정한 맥락(상황)이 뒷받침되어야 한다는 특성이 있다. 한글을 배우고 익히는 이유는 사람들과 소통하기 위해서이지 단순한 문자학습의 목적이 아니다. 사람들과 소통하려면 자신을 표현하고 타인을 이해해야 하는데, 표현과 이해가 이루어지는 구체적인 맥락(상황)이 필요하다. 학교에서 선생님과 친구는 발달장애학생의 배움에서 맥락(상황)을 제공해 주는 필수적인 요소이다. 특정한 맥락(상황) 없는 배움은 추상적이고 일반화시키는 사고가 요구되는데, 발달장애는 이러한 고차원적 인지를 어렵게 한다.

특수학급에서 초등학교 6년을 보내면서 지환이도 힘들고 나도 힘들었고, 학교시스템에 근본적인 회의감을 품게 되었다. 결국 대안학교로 떠밀려 가게 되었지만 지환이에게는 더욱 학교가 필요하다고 판단했다. 지환이는 학교생활을 힘들어 하면서도 학교에 가는 것을 좋아하였다. 만약 장애가 없거나, 단순한 지식습득이라면 홈스쿨링이 더 효과적일지도 모른다. 그러나 지환이에게는 사회성이 핵심적인 배움의 요소이고, 교사 및 친구와 부딪히고 갈등하고 화해하는 경험의 맥락을 통해 배울 수 있다. 

이런 생각을 굳히게 된 계기는 지환이가 다녔던 중등대안학교 교사들과 주고받은 이메일 묶음을 발견하여 읽게 되면서이다. 초등학교 고학년때 학생들과 원만하지 못해서 쌓인 분노가 중학교 시절 사춘기와 결합하면서 지환이는 통제가 어려운 ‘골치거리’, ’문제학생’이었다. 교사와 학생에 대한 공격적인 언행, 규범의 무시와 일탈로 다수의 학생들과 갈등하고, 교사들이 두손 두발 드는 상황이었다. 지환이의 행동을 바로잡기 위해서 교사와 학교생활을 공유하고, 문제행동에 대한 벌로 등교를 금지당하고 가정학습을 시키는 등 일련의 힘든 과정이 있었다. 

시간이 지나면서 지환이의 문제행동은 조금씩이나마 잦아들었는데, 타인의 반응을 통해 자신의 행동을 인식하고 상황에 맞게 바꾸는 성공과 실패의 경험이 쌓였기 때문이다. 대화법, 감정조절 등의 학교수업은 이런 상황에서 지환이의 배움은 증폭될 수 있었다. 온라인 개학에 따른 원격수업이 장기간 이루어지게 된다면 발달장애학생이 구체적인 맥락(상황)을 경험할 수 있도록 시도해야 할 것이다. 

학교가 발달장애학생을 포용할 준비가 되어 있지 않다면 발달장애학생의 학교생활은 많은 난관을 마주칠 것이다. 난관을 헤쳐나가는 어려움은 학생과 부모를 지치게 하고 때로는 좌절시킨다. 그래서 원격수업이 더 편하고 좋다는 의견도 나온다. 그러나 발달장애자녀 교육의 장기적인 목적과 비전을 떠올려본다면 학교는 사회성을 배우고 익히는데 필요한 맥락(상황)을 제공해 주는 필수적인 공간이다. 지역사회에서 타인과 어울리며 살아가려면 어렸을 때부터 학교에서 준비해야 한다. 가정의 제한된 울타리를 넘어서 다양한 사람들을 만나는 맥락(상황)에서 진정한 배움은 가능하다. 

글 : 김석주(자폐청년의 부모/ 음악치료사/ 발달장애지원전문가포럼 교육위원)

코로나19 바이러스 전염으로 전세계적인 불안이 만연한 요즘이다. 우리나라도 감염확진자가 늘어나면서 한 달이 넘도록 학교와 복지시설 등 전면 휴업 중이고, 여전히 진정세를 확신할 수 없는 상황이다.

전 국민이 종일 마스크를 쓰고, 꼭 필요한 업무 외의 만남이나 이동을 자제하여 상가의 많은 수가 문을 닫고, 대중교통은 텅텅 비고, 국제선은 여러 경로가 막혀 버렸다. 감염자 중 노약자나 기저질환을 가진 이들이 주로 사망했지만, 코로나19는 전염성이 강하고 돌연변이로 강해질 우려가 있어 자연스레 개인들은 물리적 거리두기로 고립의 양상이 되고 있다.

이 와중에 몇몇 지자체에서는 장애인시설과 노인요양원 등에 예방 목적의 집단격리를 강제 조치하였다. 일반시민들이라면 감염 확진자가 발생한 이후에 가족이나 동료를 격리하는 것이 상식이다. 그런데, 아직 감염자가 발생하지도 않은 복지시설에 장애 당사자들과 현장종사자들의 상황이나 의견도 물어보지 않고 일괄 몇 주간이나 격리시키는 상황은 안전을 앞세운 인권의 차별행위로 볼 수밖에 없다.

장애인 거주시설에는 대부분 발달장애 아동과 성인들이 거주하는데, 이들이 비장애인들보다 평소 위생관리가 안된다거나 지역사회 이동경로가 불확실하다는 근거도 없다. 오히려 일반 가정보다 거주시설의 종사자들은 더 엄격하게 위생관리하고 장애인들의 일과를 철저하고 투명하게 지원한다. 고위험군이라는 분류로만 판단한다면, 일반 가정에 거주하는 장애인들까지 포함되어야 할 것이며, 비장애인들 가운데 기저질환을 가진 대부분의 성인들을 모두 강제 격리해야할 것이다.

현재 유럽과 호주 등 세계 여러 나라에서 전 국민을 대상으로 자가격리를 권고하였다. 국민들은 현 상황의 위급성을 정확히 이해하였고, 생존과 안전을 위한 상호간의 합의로서 수용한 것이다. 그러나 우리나라는 어떠한가? 다른 국가들보다 더 빠르고 정확한 선별진료와 투명한 확진통계 및 이동경로 공개, 그리고 전 국민의 질서의식으로 강제조치가 없이도 직장과 상가, 그리고 각 가정에서 철저히 자율적 위생관리가 이루어지고 있다. 이 와중에 복지시설만 차별적으로 격리조치한 것은 평소에 장애인을 개별 인격을 가진 자율적 주체로 보지 않고 별개의 집단적 대상으로 인식하는 위험한 인간관을 드러낸 행위이다.

최근 제주에서는 발달장애 모자가 동반자살하는 사건이 일어났다. 학교 휴업으로 종일 자녀를 돌봐야하는 상황에서 감염에 대한 불안 뿐 아니라, 일상의 패턴이 깨어졌을 때 나타나는 부적응행동 문제들로 쉼없이 씨름했을 상황이 눈에 선하다. 발달장애인의 많은 수가 매일의 일정이 예고 없이 어긋났을 때 심한 불안감을 표출한다. 평범한 비장애인들도 일상이 멈춰진 상태가 여러날 지속되면 건강한 심신을 유지하기 어렵겠지만, 발달장애인들은 상황에 대한 정확한 인지가 어렵기에 더욱 불안감이 증대하며, 게다가 좁은 집안에서 스스로 할 수 있는 일이나 놀이가 없을 때 매일매일은 무인도에 남겨진 것처럼 막연하고 공포스러울 수 있다.

그래서 오히려 비장애인들보다 더 활동적인 일과를 유지하도록 철저히 지원해주어야 한다. 학교나 복지관 등 집단활동은 당연히 피해야겠지만, 개별적으로 보호자와 함께 동네 산책하기, 숲이나 바다 등 자연 속에서 놀이하기, 가족단위의 드라이브 하기 그리고 마스크 쓰기와 손씻기를 한 상태에서 생필품 구입하기 등 세심하고 촘촘한 스케줄을 재구성해서 재난상황에 대처하는 기술을 경험케 해야 한다.

제주의 사건이 아니더라도, 주변의 발달장애 가정에서 자녀의 부적응행동으로 고통스럽다는 이야기들이 계속 들려온다. 그나마 짧은 외출이라도 가능한 가정들조차 이렇게 힘든데, 한 방에 여러 명 같이 먹고 자야하는 거주시설에 종일 격리 당해 옥상에 올라가서야 겨우 햇볕을 쬘 수 있는 환경에서 장애당사자와 종사자들의 심리적, 신체적 건강은 누가 책임질 것인가?

2월 청도대남병원의 정신과 폐쇄병동에 장기간 입원해있던 환자들은 거의 전원에 가까운 백여 명이 코로나19에 집단감염되고 십여 명이 사망하였는데, 코호트격리치료로 우선대응하려는 비인권적인 처사에 여론의 비난을 받은 후, 개별적 치료지원이 가능한 병원으로 이송하여 회복이 되고 있다. 이 때 몸무게가 40kg밖에 되지 않는 환자를 보며 국민들은 격리와 폐쇄의 공간이 얼마나 처참해질 수 있는지를 확인했다.

보호와 치료라는 명목으로 평범한 일상의 활동들을 중단시키고, 만나고 싶은 가족과 지인들의 관계를 끊게 하고, 좁은 공간에서 환자들끼리만 거주하며 약물로 연명해야 하는 몇 날, 몇 달, 몇 년의 삶은 감옥인가, 병원인가? 도대체 누구를 위한 보호인가?

코로나19 사태로 드러난 것은 이 사회 가장 취약한 이들의 소외된 삶이다. 전염병이 유행하기 전부터 격리되어 개개의 인격체로서 삶의 선택권과 발언의 기회조차 갖지 못한 정신적 장애인의 삶이다. 위급할수록 더욱 개별적인 공간과 활동, 섬세한 의사소통의 지원을 받아야할 장애인들을 간단히 집단화 해버리는 사회적 인식의 바닥을 드러내었다.

이제는 전염병보다 더 위험하고 깊이 병든 비인권적 사회, 그 인식의 뿌리부터 치료해야 한다.