발달장애인 가족의 소원

같은 지역에서 즐겁게 살아가는 소소한 행복을 누리는 것

발달장애인 가족의 이 소소한 행복을 지키기 위해 우리 사회는 얼마나 준비가 되어있을까요? 

과연 그 준비가 필요하다고 느끼고나 있을까요?

대답은 “글쎄요.. 나 혼자 먹고 살기도 힘든데 무슨..”

이런 답변이 많지 않을까 싶습니다. 맞습니다. 우리사회는 아직 주위 사람을 돌볼 여유가 없는 사람들이 많습니다. 

그럼에도 불구하고 발달장애인도 우리와 똑같은 사람이기에 평범한 일상을 누리며 살아가고 싶어합니다. 

그럼, 그 준비는 누가 어떻게 해야 할까요?

먼저 국가주도의 다양한 정책 및 지원제도가 필요합니다. 

물론 지금도 그런 정책과 제도가 전혀 없는 것은 아닙니다만 그 지원방법의 변화가 필요합니다. 

이미 많은 예산을 투입해서 여러 가지 정책을 시행하고 있지만, 발달장애인 당사자 및 가족들의 만족도는 높지 않습니다. 

왜 그럴까요? 바로 공급자 중심의 서비스 제공에만 힘을 쏟아왔기 때문입니다. 

공급자라 하면 주로 지방자치단체라고 할 수 있는데, 덩치만 큰 복지관들을 지역별로 한 두 개씩 만들어 놓고서는 다 알아서 해결하겠거니 하는게 문제라는 거죠. 사실 지역에서 살아가려면 덩치 큰 시설 하나보다 규모는 작더라도 언제든 편하게 접근할 수 있는 다양한 시설이 더 필요합니다. 하지만, 관리하기 어렵고 번거롭다는 이유로 작은 시설보다는 오히려 큰 시설과 기관들만 설치하여 운영하려고 합니다. 많은 이들이 이러한 점을 지양해야 한다고 지적하고 있지만, 아직도 많은 지자체에서 이런 형태의 행정을 펼치고 있어 매우 안타깝습니다. 영국 켄트 주에서는 지역사회 허브를 개발하여 대형 기관중심의 서비스를 벗어나 지역에 기반한 서비스를 제공하고 있다고 합니다. 우리도 이렇게 이용자들과 밀착된 지역기반의 인프라를 개발하는데 많은 힘을 쏟아야 합니다.

발달장애 부모 및 가족들의 준비도 필요합니다. 

품 안의 자식이라는 말이 있죠. 자식이 어렸을 때는 부모의 뜻을 따르지만 자라서는 제 뜻대로 행동하려 함을 뜻하는 말이죠. 발달장애인들도 성인이 되면서 자기 스스로 하고 싶은 것들이 많이 생기는데 많은 부모님들이 그것을 인정하지 않으려는 경향을 보이고 계십니다. 그간 많은 성인기 부모님들 만나오면서 느끼는 점 중 하나가 발달장애가 있다해도 자녀가 혼자 스스로 할 수 있는 것이 너무나 많음에도 불구하고, 부모님들이 여전히 어린 아이 돌보듯 하나부터 열까지 다 해주시려는 경우가 매우 흔하다는 것입니다. 

무엇이든 스스로 할 수 있도록 자식을 믿고 자신감을 키워줄 필요가 있습니다. 자기가 살고 있는 지역에서 만큼이라도 활보하며 다닐 수 있도록 방치 아닌 방치가 필요한 것입니다. 그래야 지역주민들도 그 자녀가 어떤 장애특성이 있고, 좋아하는 것은 무엇이며, 싫어하는게 무엇인지, 잘하는 것과 못하는 것은 무엇인지 자연스럽게 알 수 있게 됩니다.

본인 스스로도 단맛, 짠맛, 쓴맛, 신맛 등의 다양한 경험을 통해 사회에서 받아들여지는 부분과 허용되지 않는 부분을 자연스럽게 배우게 되는 것입니다. 이런 경험이 누적되어야 비로소 성인기에 자립생활도 꿈꿀 수 있게 됩니다.

정부와 지방자치단체와 지역사회 그리고 부모님들까지 이런 준비가 각계각층에서 다발적으로 이루어 져야 발달장애 부모 및 가족들이 평생 자녀의 인생을 온전히 책임져야하는 부담감으로부터 벗어나게 되지 않을까 싶습니다.

지금보다는 좀 더 많은 것을 서로 공유하고 나누며 더불어 살아가는 세상이 되었으면 합니다.

김선형 / 직업재활사 / 평택대 재활상담학과 겸임교수 / 발달장애지원전문가포럼

* 이 글은 <함께 웃는 재단>의 후원으로 작성되었습니다.

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