새로운 출발과 오래된 버킷리스트

   내 졸업식이 있던 날, 승기의 졸업식도 있었다. 같은 시간에 식을 치루는 바람에 나는 큰 아이와 함께 대학교로 출발했고 남편과 시부모님은 승기의 졸업식에 참석하고서 식장으로 와주셨다. 식구들이 도착했을 때는 내 졸업식이 거의 마무리 된 즈음이었다. 승기는 혼잡한 식장에서 엄마를 용케 찾아내더니 꽃다발을 내밀었다. 그리고는 잠시 후에 식이 끝나자 갑자기 귀빈들이 서계신 강단에 올라가더니 단상에서 손을 번쩍 올리고 만세를 불렀다. 다행히 장내가 이미 혼잡해지기 시작한 때여서 승기의 돌발행동에 크게 관심이 쏠리지는 않았다. 어쨌든 승기 방식으로 엄마의 졸업을 진짜 찐하게 축하해 주었고, 이 모든 여정이 자신으로 말미암아 시작되었던 것을 기념해준 셈이다. 우리 식구들은 모두 승기의 기념 세러모니를 사진으로 남기지 못한 것을 아쉬워하며 즐겁게 웃었다.

   오래전 쓴 일지 중에 2003년 석사 공부를 시작하며 ‘우리의 새로운 삶’이라는 제목으로 앞으로 하고픈 일들, 바라는 소망을 적은 버킷리스트가 하나 있다.

-. 승기가 최소한의 도움으로 사회에 적응하며 독립할 수 있는 길이 무엇일지 그것을 위해 지금부터 예비해야 할 일이 무엇인지 알고 싶다.
-. 아득한 얼굴로 아이를 어떻게 대해야 할지 몰라 하고 있는 장애부모들을 도울 구체적 힘을 기르고 싶다.
-. 장애를 가진 사람들은 자신과는 상관없는 전혀 다른 부류라고 생각하는 사람들에게 우리의 삶을 알리고 더불어 살아가는 지혜를 전하고 싶다.

   아...기억을 떠올려보니 새삼 그 때의 시린 마음과 절박한 다짐이 생생히 떠오른다. 나는 얼마나 비장하게 승기의 ‘문제’를 직면하고자 하였던가. 얼마나 간절하게 아픔을 겪는 내 이웃들을 잊지 말자고 다짐하였던가. 10년이 지난 지금, 그 다짐을 잊지 않고 하나씩 그 목표를 향해 나아가고 있어서 내가 참 대견하고 자랑스럽다.

승기의 지능검사와 장애 등급에 대한 단상

   최근에 승기는 정서와 행동을 조절하는 약을 먹기 시작했다. 어렸을 때부터 외부상황을 오해하며 울화 폭발하는 패턴이 있던 승기는 사춘기가 되자 학교에서 아이들과 충돌하는 몇 번의 큰 사고를 겪었다. 행동문제는 중학교 2학년을 지나면서 점차 가라앉고 있다. 하지만 고등학교로 진학하고서 큰 환경변화가 생기면 이번에는 단순한 울화폭발을 넘어 불안이나 우울로 이어질 가능성이 있다. 이제는 외부의 환경에 대한 조망이나 자신의 어려움에 대한 자기 인식이 점차 생겨나고 있기 때문이다. 눈(인식)이 밝을수록 정서적 어려움이 더 클 수도 있다는 것은 참 안타까운 일이다.

   병원에 다니기 시작하면서 승기의 장애 재진단을 위한 검사도 받기로 했다. 승기는 32개월에 자폐로 진단을 받았고 60개월이 되던 2001년 발달장애2급(현재는 자폐성장애2급)으로 장애등록 되어있다. 어렸을 때 언어를 거의 사용하지 않고 집착이나 반향어 사용 등이 전형적인 자폐특성으로 나타났으며 지시 따르기가 불가능했기 때문에 전혀 어떠한 검사도 할 수 없었다. 지금의 수준이 어떠한지 심리검사가 필요하다고 생각하면서도 그동안 좀 주저했던 이유는 승기의 ‘좋아진 상태’ 가 등급 재평가에 어떤 영향을 줄까 걱정되었기 때문이었다.

   승기가 5학년이던 만 13세 5개월에 웩슬러 지능검사를 해본 적이 있다. 아직 지시가 복잡한 규준검사를 외부 검사자와 수행하기는 어려운 상태였기 때문에 집에서 이틀에 걸쳐 검사를 수행했다. 엄마가 검사를 한 것을 감안해서 좀 더 엄격하게 검사 요강대로 검사를 진행하였다. 결과는 전체IQ  82 언어성 IQ 45  동작성 IQ 127. 어느 정도 예상은 했지만 생각했던 것보다도 점수가 더 잘 나와서 많이 놀랐다. 동작성 IQ가 우수 수준으로 높은 이유는 차례 맞추기, 토막 짜기, 모양 맞추기가 거의 만점에 가까운 높은 점수를 얻었기 때문이다. 그 대신 언어성 검사에서는 백분위 하위 0.1(중도정신지체)에 들어갈 정도로 점수가 낮아서 공통성과 숫자가 환산점수 각각 4점과 3점이고 나머지 상식, 산수, 어휘, 이해는 모두 1점씩이었다. 사실 동작성 지능이 높은 것은 승기의 자폐적 특성이 반영된 것일 뿐 승기의 학습과 적응은 중등도 장애를 가진 정도라고 보는 게 옳다. 초등 고학년 수준 이상의 추상적인 개념학습들은 모두 문자와 음성언어로 이루어지기 때문에 승기가 가진 능력들은 적절한 학습을 통해 개발되기 보다는 오히려 승기의 욕구와 수행간의 부균형 상태를 심화시켜 적응을 더 어렵게 하는 문제의 원인이 될 수도 있다.

   이번 만 16세 5개월에는 병원의 임상심리사가 검사를 시행할 수 있었다. 결과는 언어성 IQ 52, 비언어성 IQ 126, 전체 IQ 86로 이전 결과보다 조금 높아졌다. CARS는 39, GAS 40 수준이라고 했다. 이 점수대로 재검을 신청하면 2급을 유지하긴 어렵다. 결과를 굳이 보고해야 할지, 아니면 그냥 넘어가야 할지 살짝 고민이 되었다.
   승기의 성장을 온전히 기뻐하지 못하고 쓸데없는 고민에 빠져 있으려니 기분이 많이 불편해졌다. 완전히 지시불이행상태였던 어린 시절의 상태를 벗어나기 위해 우리는 어떤 시간을 거쳐 왔던가. 지능은 고정된 것이라고 하지만, 사춘기에 학교에서의 부적응과 학습 부진을 겪는 청소년들은 연령 대비 지능이 이전보다 떨어지는 것이 일반적인 현상이다. 그런데 그간 고생해서 훈습시킨 교육과 일상생활 훈련이 승기가 정말 건강하게 잘 자라도록 도와주었다. 축하할 일이다. 그런데 '좋아진' 상태 탓에 이제는 중증이 아니라며 도움을 줄 수 없다는 말을 듣지 않을까 걱정해야 하다니! 참 아이러니하다.

   아마 내가 속으로 자꾸 화가 났던 이유는 승기가 여전히 도움이 필요한 상태임을 또 다시 인정하여야 했기 때문인지도 모른다. 모든 검사결과는 매우 양호하게 나왔지만 승기를 실제로 만나보면, 지능지수가 전혀 승기를 설명해주지 못한다는 것을 금새 알 수 있다. 승기는 아직도 버스를 혼자 타고 집에 돌아오는 일을 힘들어하고, 자신이 이해하지 못하는 원칙에 대한 반발이 심하고, 적절한 사회적 관계 맺기의 기술이 부족할 때가 많다. 그래서 더욱 “여전히 자폐인 내 아들”을 앞뒤로 뒤적거려보고서 “상태 좋네...”라고 등급 도장을 찍는 행태가 고통스럽다. 등급심사라면 이 아이가 나름의 모습으로도 세상을 살아가는 일이 가능하도록 돕기 위한 목적의 심사여야 마땅하지 않을까? 발달을 고려하고, 가족의 삶의 주기를 고려하고, 삶의 맥락으로서 학교와 지역사회의 역할을 고려하는 그런 총체적이고 정성스러우며 현실적인 접근 말이다.

장애등급제 폐지 논의와 부모의 입장

   지난 2011년 장애등급 원심사제도가 도입되면서 재심사를 받으라는 통지를 받는 경우가 많아졌다. 그런데 이 새로운 판정체계에서 장애등급이 하향조정된 사례가 늘어나고 있어서 부모들을 당황시키고 있다. 이의신청 절차가 있으나 낯설고 어려운 절차이니 부모들의 불편감은 이루 말할 수 없을 것이다.

우리아이가 등급을 때문에 검사를 했는데 의사선생님은 우리아이가 1급에 해당된다고 했어요. 결과가 우편으로 왔는데 2급 결정서가 왔네요. 이의신청서 용지 첨부해서요. 이의신청서 어떤 방법으로 쓰는 것인지도 모르거든요. 우리아이는 자폐성장애에 간질로 쓰러져서 아침저녁으로 약도 복용중이거든요. 쇼핑쎈타 앞에서 쓰러져서 119로 병원으로 실려가기도하고 항상 보호자가 필요한상황이거든요. 혹 이의신청서 해야 하나요? 아님 다음에 다시검사를 해야 하나요? 이의신청서 써보신 분 계심 방법 좀 알려주세요.(발달장애정보나눔터 게시글 중)

<중증장애인 장애등급 판정심사>

1. 근거 규정 장애인복지법 제32조(장애인등록) 및 동법시행규칙 제3조 내지 제6조
2. 중증 장애인 장애수당 또는 장애아동부양수당 지급대상에 해당하는 기초생활수급자 및 차상위 계층으로 장애인복지법상 장애등급이 1, 2급(다른 장애가 중복된 3급 지적장애 및 자폐성 장애 포함)인 장애인
3.심사 대상 2007년 4월 1일 이후 장애등록을 신청하거나 재판정 시기에 도달한 중증 장애인 중증장애인이 ’07.4.1. 이전 장애인 등록 신청자일지라도 ’07.4.16. 이후에 장애진단서를 제출하면 위탁심사 대상에 해당된다.
재판정 경우 장애등급이 이전 등록한 등급과 동일하거나 상향 또는 하향 조정되더라도 중증장애인에 해당되면 위탁심사 대상에 해당된다.
(예, 1급->2급, 2급->2급, 2급->1급, 1급->1급)
※ '07.4.1이후 등록한 장애인이 등록 당시에는 위탁심사대상이 아니었을지라도 이후에 기초생활수급자 또는 차상위계층에 포함되면 위탁심사를 받도록 하여야 한다.
4.위탁 심사기관 중증장애인에 대한 장애심사는 국민연금공단(이하 “공단”이라 한다)에 위탁하여 실시
5.이의신청(재심사) 장애심사 결과에 대하여 신청인이 이해할 수 있도록 잘 설명하고 장애등급 판정처분에 불복하는 경우 이의신청(이의신청 별도 서식 없음, 자필 신청서 제출)을 할 수 있음을 안내
※ 장애인복지법 제84조(심사청구) 참조신청인이 장애등급 판정 처분에 불복하여 이의신청을 하는 경우 시ㆍ군ㆍ구(읍ㆍ면ㆍ동)는 이의신청을 접수받아 공단에 재심사(재청구심사)를 요청한다.(필요한 경우에 직접 진단을 실시 할 수 있다)
※ 공단은 재심사하는 경우에는 원 처분 심사를 하지 아니한 새로운 자문의사에게 자문 후 재결정
재심사 결정에도 불복하는 경우에는 행정심판법에 따라 행정심판을 제기할 수 있음을 안내한다.

   2010년 8월에 국회 소회의실에서 ‘장애등급제폐지와 사회서비스권리확보를 위한 공동대책위원회’와 국회 윤석용, 박은수, 정하균, 곽정숙 의원 공동주최로 ‘현행 장애등급제의 문제점을 진단하고 대안적 복지체계를 모색하기 위한’ 토론회가 있었다. 이때 참석자들은 장애등급제를 장애의 사회적 관계를 고려하지 않은 행정 편의적 구조라고 비판하며 장애인에 대한 서비스를 장애인 개인의 욕구별 개별 서비스 판정에 따라 장애인자립생활을 지원하는 보편적 복지를 지향하는 패러다임으로 전환해야 한다고 지적하였다. 이때 복지부 장애인정책과 최종균 과장은 “장애등급을 제대로 받은 사람들이 있는 반면 제대로 받지 않은 사람들도 많다.”며 객관성 확보를 위해 재판정을 계속 추진할 방침임을 분명히 했다. 최 과장은 또한 “장애인복지만이 있는 것이 아니라 사회복지란 틀 안에 포함돼 있는 것이며 백지상태에서 정책을 마련할 수는 없는 것 아니냐”며 등급제 폐지에 대해 부정적인 입장을 보였다고 한다.

   그 후 등급제 폐지와 관련하여 장애계와 정부간의 팽팽한 대립이 계속되어 왔다. 재미있는 것은, 대선 당시 문재인 후보가 자신이 대통령으로 당선이 되면 첫 국무회의에서 장애등급제 폐지를 통과시키도록 하겠다고 밝히고서 이후에 장애계 의견을 수렴한 결과 장애등급제 폐지를 반대하는 중증장애인들의 목소리가 있었다는 점이다. 반대의 결정적 이유는 장애등급제가 폐지되면 혜택에서 더욱 중증장애인들의 소외된다는 것이었다. 이는 장애계 내부에서도 장애의 경중에 따른, 장애 유형에 따른 입장차가 있음을 보여준다. 같은 기사에서 최동익 의원이 지적한 바와 같이, 최근 단체 이기주의나 장애유형별 개별 단체의 입장을 주장하는 성향이 강해진 것 같다. 그러다보니 정부 부처들도 전체적인 틀에서의 옳고 그름을 따지기 보다는 단체들의 입장에 대한 불만 없이 결론을 내려는 성향이 있다고 비판하였다(에이블뉴스, 최동익 의원 인터뷰 인용, 2013.01.18).

   덧붙이자면 ‘장애계’에서의 부모의 위치와 입장은 더 독특한 면이 있다. 경기도의 한 부모회 간부로부터 직접 전해들은 이야기에 따르면, 그 지역 내 장애단체협의회가 “장애부모는 장애당사자가 아니다”라는 이유를 들어 부모회의 협의회 참여를 거부한 웃지 못할 해프닝이 있었다고 한다. 그들의 주장은 옳지 않다. 부모들은 자신의 목소리를 제대로 낼 수 없는 아이들을 대신하는 옹호자이다. 장애자녀로 인하여 장애가족, 장애부모가 되었으니 장애당사자이기도 하다. 내 아이가 안심하고 살아가는 세상을 만들기 위해 부모는 절박하게 목소리를 높여 세상에 요구할 의무와 권리가 있다.

   한편으로 장애부모들 중 목소리 센 사람, 편향된 몇몇의 이익이 우선시하는 경우가 있는 것이 참 유감스럽다. “우리 아이들” 전체가 아닌 “내 아이”만을 위하는 목소리가 되는 일은 옳지 못하다. 부모의 입장에 가려 장애 당사자의 목소리가 무시되고 왜곡되는 일이 있어서는 안될 것이다. 가끔 부모의 소망이 지나치게 순진하고 비전문적인 목소리로 윤색되는 것도 유감이다. 어느 영역에서 다루어질 사안인지, 어떠한 절차와 기획이 필요한지를 모르고 성내고 무조건 우기는 일은 오히려 우리 아이들의 미래를 망치는 위험성이 있다.

   앞서 승기의 사례를 들어서 설명한 것처럼, 지적장애와 자폐성장애인의 등급 평가에는 의료적 진단 뿐 아니라 교육적, 사회복지적 평가와 서비스 연계가 필요하다. 이와 관련하여 보건복지부는 2011년 9월 한신대 산학협력단에 용역 의뢰하여 ‘장애인 등록 및 판정 제도 발전방안’을 연구하였다. 최종 보고서에 따르면, 현재 국민연금법, 특수교육법 등이 법의 목적에 따라 대상자의 범위를 정하고 있고, 장애평가 기준도 다르게 실시하고 있기 때문에, 각 제도에 의한 장애등급의 차이는 장애인 당사자에게 번거로운 절차가 될 수 있다. 보고서에서는 장애인 중심의 장애등록체계가 마련되기 위해서는 1차적으로 의료기관에서 장애정도에 소견서를 제출하고 2차적으로 국민연금공단에서 장애진단과 등급을 판정하면서 서비스욕구판정까지 연계하는 새로운 장애판정시스템을 도입하는 방안이 도입되어야 한다고 제안하였다. 장기적으로는 장애인복지법 내 장애등록제도 장애 판정 결과를 장애유무나 최중증, 중증, 그리고 경증 등으로 결정하여 기존의 장애등급이 아닌 장애정도만 결정하는 방안을 제안하였다.

   보고서는 “의학적 기준에 절대적으로 의존하고 있는 현재의 장애판정기준에 직업적, 사회적, 자립 능력 기준을 함께 도입해 판정기준을 만들어야 한다는 의견이 압도적이다. 결론적으로 장애등록제도는 유지하되 장애등급제도는 변화가 필요하다는 의견이 대다수”라며 “후속 연구에서는 현재 장애등급별로 조정되고 있는 장애인복지 서비스 중 장애인의 서비스 필요성 및 욕구를 분석해 선별적 복지로 선정될 장애인복지 서비스를 분석할 필요성이 있다”고 제언했다.

   이어 “장기적인 발전 측면에서 보면 우리나라도 ICF와 같은 종합적이고 포괄적인 평가 제도를 도입할 필요성이 있다. ICF의 신체구조 및 기능 영역은 기존의 의학적 판정기준을 대체할 수 있을 것”이라며 “우리나라에서도 장애유형 별 ICF핵심지표를 개발하는 방안을 검토할 필요성이 있다”고 덧붙였다(에이블뉴스 인용, 2012. 2.13).

복지, 평등의 참된 의미

   장애등급제에 대한 논란은 앞으로도 한참 계속 될 것 같다. 나는 승기가 자신이 받아야 하는 적절한 도움을 충분히 받을 수 있는 등급을 유지하기를 바란다. 아니, 조금 더 욕심을 내자면 모든 우리 아이들이 각자 자신이 필요한 만큼의 지원을 넉넉히 받았으면 좋겠다. 국가가 인색하게 굴며 자신들이 미리 만들어놓은 ‘엉성한’ 준거틀에 우리 아이들을 끼워넣거나 탈락된 아이들을 아무런 대책 없이 방치하는 일 따위는 일어나지 않았으면 좋겠다.

   마지막으로 나의 소망을 두 장의 그림으로 전하고자 한다. 그림 한 장이 때로 천 마디 말보다 더 강한 법이다.

-. 사람들은 흔히 “물고기를 주기보다 낚시 하는 법을 가르치라”고 하지만 물에 빠져 다급할 땐 우선 구명튜브가 더 필요하다.

-. ‘보편적 복지’의 진정한 의미는 기계적인 동등한 분배가 아니다. 상호부조, 실재적인 평등을 실천하기 위해서는 각 사람의 능력을 고려하여 함께 행복해질 수 있는 방안을 모색하여야 할 것이다.

이경아/자폐성장애자녀를 둔 부모/ 특수교육학박사/ 청소년상담사

(2013년 계간지 '함께 웃는 날' 기고문)

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복지, 평등, 장애등급제, 폐지