발달장애지원전문가포럼 TheSpecial.kr

장애인복지관에서 파트타임으로 일했던 시절이 있었습니다. 치료의 황금시간대라 할 수 있는 3~5시 대의 근무를 포기하고 오후 3시까지밖에 일할 수 없었던 이유는 그 시간에 하교하던 아들 재현이 때문이었습니다. 활동지원바우처의 대상이 지적장애 2급까지 확대되던 시기 전까지는 하교 후 재현이의 삶을 챙기는 일은 오롯이 엄마인 제 몫이었습니다. 그러나 활동지원 혜택이 재현이의 장애급수로까지 확대된 것과 상관없이 활동보조와 관련해서 진작부터 마...   내용 보기

장애 자녀를 둔 부모들 중에서 특히 통합교육을 선택하여 학교를 보내는 학부모들을 위해 내 경험을 나누고 싶다. 오늘은 학교에서의 민감한(?) 경험을 이야기해 보겠다. 참고로 우리 광희는 23세의 청년이다. 유치과정부터 통합을 했고, 자연스레 초등, 중고등 과정을 통합을 선택하였다. 그렇다고 광희가 부모들이 소위 말하는 상태가 좋은 아이는 아니었다. 특수학급이 없는 학교이었기 때문에 완전통합을 하였다.초등 3학년 신학기 때의 일이다. 새...   내용 보기

114년만에 가장 더웠다는 올여름 폭염에 엄마가 뇌졸증으로 쓰러지셨다. 밤에 주무시는 사이에 찾아온 뇌경색을 알아차리지 못했다가 다음날 아침에서야 거동을 못하는 엄마를 수상히 여겨 119를 불렀다. 골든타임을 놓쳐서 수술이 불가능하다는 응급실 담당의는 며칠 전에 엄마와 같은 증상으로 응급실에 도착한 70대 할아버지가 몇 시간 후에 사망했다는 말을 들려줬다. 응급실에서의 긴급한 상황을 거쳐서 뇌졸증집중치료실에 엄마를 두고 나오는데 눈물이 왈칵 쏟...   내용 보기

ADHD나 자폐스펙트럼장애와 같은 신경학적 ‘차이’는 흔히 뇌기능의 이상(dysfunctional)이나 장애(disorder 또는 disability)로 여겨지고는 한다.뇌신경의 ‘차이’를 ‘장애’로 보는 이러한 관점은 주로 정신건강의학적 모델에 근거한 것이다. 이러한 관점은 근본적으로 그들이 가진 차이를 장애로 규정하고 있기 때문에 그들이 가진 능력에 대해서 관심을 갖기 힘들게 만들며 그 차이를 있는 그대로 받아들이기 힘들게도 만든다. 즉, ...   내용 보기

우리 광희는 본인을 23세의 자폐청년이라고 한다. 나는 광희를  21개월부터 치료를 시작했다.나는 일찍 광희의 이상한 점(자폐행동)을 발견했다. 여러 병원을 거쳐 놀이치료와 작업치료를 시작하며 온갖 치료의 세상에 문을 열었다. 그리고 만 4년 만에 알게 되었다. 평생 아이를 위해 스탠바이 상태로 사느냐 아니면 느리지만 그래도 스스로 세상을  해쳐 나갈 수 있게 도울 것인지를 고민하며 후자에 마음의 무게가 실렸다.내가 사는 고양...   내용 보기