가족과 지원


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내 아이의 장애 받아들이기

Post Image 글 : 임신화(꿈고래놀이터부모협동조합 이사/동현이, 혜승이 엄마)신학기가 되어서인지 상담문의가 많이 들어오고 있다. 미취학 부모님들은 영유아 검사 후 발달지연에 따르는 치료수업에 대한 문의가 주를 이루고 초등저학년은 신학기에 담임 선생님과의 소통 및 특수학급 배치 등이 주를 이룬다.주로 유·아동기 자녀를 둔 어머님들을 만나다 보니 이번 주에는 유독 장애수용에 대해 생각을 많이 하게 되었다. 그리고 과거에 나의 모습들이 겹쳐 떠올랐다. ...   내용 보기

장애부모들에게 희망을

Post Image 글쓴이 : 김석주 (자폐청년의 부모/음악치료사/발달장애지원전문가포럼 교육위원)안타깝게도 코로나 시대에 발달장애 가족의 동반자살 사건이 증가하였다. 부모보다 덩치가 더 커진 자녀의 충동적이고 난해한 행동들을 종일 감당하다가 체력도 마음도 소진되는 극단의 상황들이 눈에 선하다. 조금만 더 견디면 괜찮아질 거라는 일말의 희망이라도 가져야만 힘든 시기를 이겨낼 수 있는데, 미래가 눈에 보이지 않으면 더 이상 지탱할 힘을 낼 수가 없게 된다.발달장애인의...   내용 보기

길고 긴 여행, 쉼을 그리며

Post Image 김석주 (자폐청년의 부모/음악치료사/발달장애지원전문가포럼 교육위원)​거제로, 양산으로, 전라도로, 부산에서 먼 곳까지 장애 부모님들 대상의 강의를 다녀온 날이면 같은 시대를 살아가면서도 곳곳마다 형편이 얼마나 다른지 무거움과 막막함을 느낀다. "맞벌이로 일하는데 다 큰 아들과 무사히 밤을 보내는 것만으로도 지쳐요.""다른 부모님들과 만날 시간이 없어요. 우리 지역에 부모회가 있는지도 몰랐어요.""지금 다니는 주간보호센터밖에는 아는 데가...   내용 보기

너는 사춘기 나는 갱년기

Post Image  글 : 임신화 (꿈고래놀이터부모협동조합 이사장/사회적경제 컨설턴트/자폐성장애 남매 동현,혜승이 엄마)두 달 전 중학생이 된 딸이 초경을 시작했습니다. 어느 새 훌쩍 자라 엄마보다 훨씬 키가 커진 것은 물론이고 얼굴에 여드름이 하나씩 나더니 내가 느끼지 못하는 사이 딸아이는 건강한 여성으로 성장을 하고 있었던 것입니다.하지만 막상 자연스러운 성장을 엄마인 나는 얼마나 받아들이고 있는지 돌아보게 되었습니다. 가족들이 함께 케이크에 초를 ...   내용 보기

발달장애 지원은 시설이 아니라 사람이다.

Post Image 글쓴이: 김석주(자폐청년의 부모/ 음악치료사/ 발달장애지원전문가포럼 교육위원)지난 3월 제주의 발달장애 모자 동반자살에 이어, 6월 또 다시 광주에서 같은 사건이 일어났다. 2월부터 코로나 바이러스 감염 방지로 학교와 복지시설 등이 전면 휴업되면서 돌봄은 가정에 전적으로 맡겨졌고, 상황에 대한 인지력의 부족과 감정 조절의 어려움을 가진 발달장애인들은 중단된 일상에 부적응행동을 나타내고 있다.강박적 취약성을 가진 일부 발달장애인들은 아침에 학교에...   내용 보기

[서평] 느려도 괜찮아 빛나는 너니까

Post Image “당신이 원하는 만큼 나를 공부해요. 그래도 나를 알기는 쉽지 않을 거에요. 당신이 보는 나와 진짜 나는 수백 가지 방식으로 다르기 때문이지요. 내 눈 뒤에 당신을 두고, 내가 나 자신을 보듯이 나를 봐주세요. 왜냐하면 나는 당신이 볼 수 없는 곳에 머물기로 했거든요.” - 루미남다른 아이들을 가르치는 선생님이 그 남다른 아이의 부모가 되면 어떤 일이 일어날까? 수십 년간 발달장애아를 자녀로 둔 부모님들을 수없이 만나왔던 내게도 이런 ...   내용 보기

82년생 김지영과 82년생 장애맘

Post Image 글쓴이: 김석주(자폐청년의 부모/ 음악치료사/ 발달장애지원전문가포럼 교육위원)출산과 육아를 경험하는 대부분의 여성들이 그러하겠지만, 특히나 장애자녀를 낳고 키우는 엄마들은 자신의 정체성을 직면하기가 쉽지 않다. 결혼 전 꿈꾸던 미래는 커녕 상상조차 하지 못했던 역할을 덜컥 맡아, 고치지 못할 고장난 시계에 평생 갇힌 듯한 절망을 익숙해질 때까지 꾸역꾸역 받아들이게 된다.나는 누구인가?나는 무엇을 꿈꾸었는가?나는 무슨 일을 하고 싶었는가...   내용 보기

유언의 기록 첫 장

Post Image ​글 : 김석주 (자폐청년의 엄마/ 음악치료사/ 한국자폐인사랑협회 부산지부 부지부장)​중국의 한 자폐아 아빠가 심장마비로 죽음에 이르던 순간, 아들을 돌볼 때의 주의사항을 문자로 유언한 내용의 기사가 있었다.‘아들 샤오린이 뇌전증을 일으킬 때 2분 정도 후면 진정되니 놀라지 말라.’ ‘화장지를 찢고 놀 때 말려도 되지 않으니 한 통 다 찢을 때까지 기다려 달라.’‘스스로 옷을 입을 수 있지만, 누군가가 곁에서 새 옷을 챙겨주어야 한다.’ ‘선한...   내용 보기

발달장애인과 부모의 세대 차이, 클수록 좋다

Post Image 글 : 김 성 남 (발달장애지원전문가포럼 대표)세대 차이는 경험한 시대의 차이, 혹은 사회구조의 차이를 반영한다. 예컨대 '386세대'에서 8은 80년대라는 시대상황을 의미한다. 80년대에 청년의 시기를 살아온 세대를 뜻하는 말이고 그들의 아동기와 청년기와 중년기는 70년대부터 80년대를 거쳐 90년대에 걸쳐있다. 현재 20대인 세대와 10대인 세대의 차이는 상대적으로 사회구조의 큰 변화를 겪은 세대는 아니지만 그들과 4, 50대는 사회변화가 ...   내용 보기

편안하고 여유있게

Post Image 글 : 최미란 / 장애청년엄마 / 흰돌종합사회복지관 사회성교실나는 고양시에서 경기장애인인권포럼 부설 일산IL센터와 함께 장애부모로 구성된 인형극단 <어깨동무>에서 통합교육현장으로 찾아가는 인형극과 장애인식개선 교육활동을 5년째 매주 진행하고 있다. 올해에도 장애자녀를 둔 신입단원 몇 명과 재미있게 사업을 진행하고 있는 중이다. 그런데 한회원이 모임에 빠질 수밖에 없는 사정이 자꾸 생기기 시작했다. 병원에 입원한 큰아들의 병간...   내용 보기
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