인권과 인식
요즘 저는 성인기 세 명의 발달장애인과 지속적으로 관계를 맺고 이야기를 나누고 있습니다.첫 번째 친구는 페이스북에서도 유명한 S군입니다. 작년 겨울 꿈고래놀이터 겨울방학 프로그램에 자원봉사 선생님으로 만난 S군은 겨울방학이 끝난 후에도 일주일에 두 세 번은 지속적으로 전화를 합니다. 전화 내용은 아주 간단합니다. “비와요.”, “버스 탔어요.”, “운동해요.”..처음에는 하교길 버스 안에서 주로 전화가 왔습니다. 그래서 버스 안 핸드폰 사용은 ...
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「부모와 다른 아이들(원제: Far from the tree)」 이라는 책에서 저자인 앤드류 솔로몬은 다음과 같이 썼다.동일한 일단의 문제를 둘러싸고 완전히 상반된 두 개의 허구가 존재 한다. 첫 번째 허구는 자폐증 자녀를 둔 부모들의 기적 같은 이야기다. 이런 이야기의 가장 극단적인 형태에서는, 마치 부모의 과감한 용단 덕분에 꽁꽁 언 겨울을 무사히 넘기고 제비꽃이 만발한 봄 들녘에서 춤을 추듯이, 고통에서 탈출하여 완전히 말을 할 줄 알게 ...
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직업재활 실무자에서 발달장애인 고용사업주가 되면서 느낀점 발달장애인 고용 활성화를 위한 실무자에서발달장애인 고용 활성화를 위한 사업주로의 변신!! 사실 장애인에 “장”자도 모르던 제가 학부시절 재활학과로 편입을 하면서 소위 장판이라는 분야에 발을 담게 되었습니다. 이후 남들 하듯이 장애인재활상담사, 사회복지사 자격을 취득하고, 판에 짜여진 듯 복지관에 취업을 하게 되었죠. 이후, 수많은 발달장애 ...
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가정의 달 5월. 휴일도 많고, 학교 재량휴업일도 많고, 챙겨야 하는 사람들과 가족행사들로 눈코뜰새 없는 하루하루가 가고 있습니다. 어렸을 적 이맘때 엄마, 아빠와 손잡고 거닐던 뚝방길엔 아카시아 냄새가 가득했는데... 그때 그 시절을 기억하며 아쉬운 마음에 가정의 달 오월! 나의 가족을 돌아보고 오월 한 달 동안 만난 분들과의 대화를 상기하며 오늘은 상동행동에 대한 이야기를 하려합니다.아마 이 글을 읽으시는 부모님과 선생님들...
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발달장애 치료와 교육에 가족중심, 생의 주기, 초학문적 접근이 요구되는 이유 얼마전 이제 60개월을 앞둔 아동의 부모가 장애심사 서류 보완을 요청하였다. 자녀가 30개월이 넘어서 말이 유난히 늦고 상호작용이 안되어서 병원에 가서 물었더니 놀이와 언어 발달검사를 해주고 열심히 치료를 받으라 했다고 한다. 치료를 받기 시작하면서 자녀는 말이 틔었고 조금씩 인지도 좋아졌지만 결국 자녀가 자폐성장애...
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발달장애인에게는 특별한 요구가 있다구요? 정말 그럴까요? 발달장애인들은 특별한 것을 요구하는 것이 아니에요.
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저는 자폐성장애 남매를 키우는 엄마이자 발달장애에 관한 여러 가지 문제를 사회적경제의 방식으로 사회적경제 조직과 함께 풀어 보고자 시도하는 사회적 기업가입니다.이에 발달장애인에 생애주기에 맞춰 첫 번째로 시도한 것은 우리 아이들과 따로 생각할 수 없는 치료실을 협동조합으로 만들어 보자는 것이었습니다. 2015년 2월 봉담에 꿈고래놀이터부모협동조합을 만들고, 그해 11월 예비사회적기업 지정을 받았으며, 2017년 4월에는 동탄점을 오픈했고, 올해...
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눈에 보이는 문제‘행동’과 눈에 보이지 않는 ‘맥락’지환이가 초등학교 4학년 때의 일입니다. 담임선생님으로부터 지환이가 학교 화장실에 있는 비누/비누곽을 집어던지거나 바닥에 팽개친다는 말을 들었습니다. “네? 지환이가요? 그럴리가요?”하고 반문했더니 “직접 제 눈으로 봤어요”라며 쐐기를 박듯이 말씀했습니다. “최근에 화장실 비누가 없어지거나 비누곽이 망가지는 일이 자꾸 생겨서요, 대체 누가 그러는지 예의주시하고 있었어요. 그러던 차에 지환이가...
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자녀의 발달장애 진단을 받은 후, 외형상으로나 염색체 등으로 정확하게 확인된 장애아동의 부모들은 “이제 어떻게 키우면 되나요?” 라고 묻지만, 겉으로 표시나지 않는 지적장애나 자폐스펙트럼장애의 경우에는 “어떻게 치료하면 되나요?” 라고 대부분 질문을 던진다. 그리고 의사들은 “치료법은 따로 없습니다. 발달을 증진시키기 위한 특수교육과 재활요법 등을 받으시면 좋습니다.”라고 답한다. 그러나, 부모가 자식의 장애를 받아들이고 정확하게 이해...
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과학과 감정과 신념의 경계와 조화: 인간의 삶과 발달에 유전과 환경은 논쟁거리가 아니다.어느 날이었다. 치료실에서 만나는 한 어머니께서 책을 들고 오셨다. 보기에 그럴듯 해 보였던 그 책은 하나의 치료방법을(A 치료라고 하자) 소개하면서 A 치료가 모든 장애와 증상에 효과가 있다고 쓰여져 있었다. A 치료법은 운동신경-근육-관절연결 기전을 원리로 해서 몸움직임을 유연하게 하는 것이었는데, 내용에는 주의력결핍장애도 이 치료로 나아지고 강박증도 나...
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