김석주 (자폐청년의 부모/음악치료사/발달장애지원전문가포럼 교육위원)거제로, 양산으로, 전라도로, 부산에서 먼 곳까지 장애 부모님들 대상의 강의를 다녀온 날이면 같은 시대를 살아가면서도 곳곳마다 형편이 얼마나 다른지 무거움과 막막함을 느낀다. "맞벌이로 일하는데 다 큰 아들과 무사히 밤을 보내는 것만으로도 지쳐요.""다른 부모님들과 만날 시간이 없어요. 우리 지역에 부모회가 있는지도 몰랐어요.""지금 다니는 주간보호센터밖에는 아는 데가...
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가족과 지원
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김석주 (자폐청년의 부모/음악치료사/발달장애지원전문가포럼 교육위원)거제로, 양산으로, 전라도로, 부산에서 먼 곳까지 장애 부모님들 대상의 강의를 다녀온 날이면 같은 시대를 살아가면서도 곳곳마다 형편이 얼마나 다른지 무거움과 막막함을 느낀다. "맞벌이로 일하는데 다 큰 아들과 무사히 밤을 보내는 것만으로도 지쳐요.""다른 부모님들과 만날 시간이 없어요. 우리 지역에 부모회가 있는지도 몰랐어요.""지금 다니는 주간보호센터밖에는 아는 데가...
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글 : 임신화 (꿈고래놀이터부모협동조합 이사장/사회적경제 컨설턴트/자폐성장애 남매 동현,혜승이 엄마)두 달 전 중학생이 된 딸이 초경을 시작했습니다. 어느 새 훌쩍 자라 엄마보다 훨씬 키가 커진 것은 물론이고 얼굴에 여드름이 하나씩 나더니 내가 느끼지 못하는 사이 딸아이는 건강한 여성으로 성장을 하고 있었던 것입니다.하지만 막상 자연스러운 성장을 엄마인 나는 얼마나 받아들이고 있는지 돌아보게 되었습니다. 가족들이 함께 케이크에 초를 ...
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글쓴이: 김석주(자폐청년의 부모/ 음악치료사/ 발달장애지원전문가포럼 교육위원)지난 3월 제주의 발달장애 모자 동반자살에 이어, 6월 또 다시 광주에서 같은 사건이 일어났다. 2월부터 코로나 바이러스 감염 방지로 학교와 복지시설 등이 전면 휴업되면서 돌봄은 가정에 전적으로 맡겨졌고, 상황에 대한 인지력의 부족과 감정 조절의 어려움을 가진 발달장애인들은 중단된 일상에 부적응행동을 나타내고 있다.강박적 취약성을 가진 일부 발달장애인들은 아침에 학교에...
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“당신이 원하는 만큼 나를 공부해요. 그래도 나를 알기는 쉽지 않을 거에요. 당신이 보는 나와 진짜 나는 수백 가지 방식으로 다르기 때문이지요. 내 눈 뒤에 당신을 두고, 내가 나 자신을 보듯이 나를 봐주세요. 왜냐하면 나는 당신이 볼 수 없는 곳에 머물기로 했거든요.” - 루미남다른 아이들을 가르치는 선생님이 그 남다른 아이의 부모가 되면 어떤 일이 일어날까? 수십 년간 발달장애아를 자녀로 둔 부모님들을 수없이 만나왔던 내게도 이런 ...
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글쓴이: 김석주(자폐청년의 부모/ 음악치료사/ 발달장애지원전문가포럼 교육위원)출산과 육아를 경험하는 대부분의 여성들이 그러하겠지만, 특히나 장애자녀를 낳고 키우는 엄마들은 자신의 정체성을 직면하기가 쉽지 않다. 결혼 전 꿈꾸던 미래는 커녕 상상조차 하지 못했던 역할을 덜컥 맡아, 고치지 못할 고장난 시계에 평생 갇힌 듯한 절망을 익숙해질 때까지 꾸역꾸역 받아들이게 된다.나는 누구인가?나는 무엇을 꿈꾸었는가?나는 무슨 일을 하고 싶었는가...
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글 : 김석주 (자폐청년의 엄마/ 음악치료사/ 한국자폐인사랑협회 부산지부 부지부장)중국의 한 자폐아 아빠가 심장마비로 죽음에 이르던 순간, 아들을 돌볼 때의 주의사항을 문자로 유언한 내용의 기사가 있었다.‘아들 샤오린이 뇌전증을 일으킬 때 2분 정도 후면 진정되니 놀라지 말라.’ ‘화장지를 찢고 놀 때 말려도 되지 않으니 한 통 다 찢을 때까지 기다려 달라.’‘스스로 옷을 입을 수 있지만, 누군가가 곁에서 새 옷을 챙겨주어야 한다.’ ‘선한...
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글 : 김 성 남 (발달장애지원전문가포럼 대표)세대 차이는 경험한 시대의 차이, 혹은 사회구조의 차이를 반영한다. 예컨대 '386세대'에서 8은 80년대라는 시대상황을 의미한다. 80년대에 청년의 시기를 살아온 세대를 뜻하는 말이고 그들의 아동기와 청년기와 중년기는 70년대부터 80년대를 거쳐 90년대에 걸쳐있다. 현재 20대인 세대와 10대인 세대의 차이는 상대적으로 사회구조의 큰 변화를 겪은 세대는 아니지만 그들과 4, 50대는 사회변화가 ...
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글 : 최미란 / 장애청년엄마 / 흰돌종합사회복지관 사회성교실나는 고양시에서 경기장애인인권포럼 부설 일산IL센터와 함께 장애부모로 구성된 인형극단 <어깨동무>에서 통합교육현장으로 찾아가는 인형극과 장애인식개선 교육활동을 5년째 매주 진행하고 있다. 올해에도 장애자녀를 둔 신입단원 몇 명과 재미있게 사업을 진행하고 있는 중이다. 그런데 한회원이 모임에 빠질 수밖에 없는 사정이 자꾸 생기기 시작했다. 병원에 입원한 큰아들의 병간...
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글 : 정유진 (부모 / 유아특수교육 석사 / 국제행동분석가)17년전쯤 말이 터지지 않고 늦되던 두 살백이 아들을 데리고 처음 소아정신과를 찾았습니다. 수술로는 낫지 않는 병이니 병원 다니느라 돈 쓰지 말고 맛있는 거나 사주라던 의사의 모진 소견을 듣고 다리가 풀려 바닥에 주저앉았던 절망이 아직도 생생합니다. 기저귀라도 떼야 받아줄 거라던 발달센터에 무작정 대기를 걸어놓고 기다리기를 몇 개월... 그렇게 재현이의 치료, 특수교육의 긴 여정이 시...
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첫아기를 출산하던 날이 아직도 생생하다. 자연분만으로 비교적 순조로왔는데, TV에서 들었던 우렁찬 울음소리와는 다르게 날카롭고 불편한 울음소리가 의아했으나, 붉고 쪼글한 아기를 안는 순간 감탄이 절로 나왔다.“어머, 잘 생겼다!”곁에 있던 가족과 간호사들은 소리내어 웃었다. 뱃속에서 태변을 보고 탁한 양수를 먹어서, 아기는 이틀 동안 위세척을 하며 고생하였다. 신생아실에 가서 아기를 안으니, 눈물이 그렁그렁한 채로 나를 보며 이렇게 말하는 듯 ...
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