인권과 인식


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발달장애인에게 필요한 전생애에 걸친 지원의 틀

Post Image  아동기부터 성인기에 이르는 전 생애주기에 걸쳐 발달장애인에게 필요한 지원은 무엇인가. 언제, 누가, 어떻게 지원해야 하는 것인가. 이 질문은 발달장애인 당사자와 가족 그리고 그들을 위해 일하는 많은 사람들이 궁금해 할만한 질문이며 동시에 문제 제기이기도 하다. 대한민국 정부와 복지당국 및 교육당국은 이러한 질문에 대한 타당하고 믿을만한 답을 내놓아야 할 책임이 있으며 이것을 실제 정책과 제도와 예산으로 실현해야 할 의무가 있다. 그런...   내용 보기

손을 놓을 준비, 떠나보낼 용기

Post Image 장애인복지관에서 파트타임으로 일했던 시절이 있었습니다. 치료의 황금시간대라 할 수 있는 3~5시 대의 근무를 포기하고 오후 3시까지밖에 일할 수 없었던 이유는 그 시간에 하교하던 아들 재현이 때문이었습니다. 활동지원바우처의 대상이 지적장애 2급까지 확대되던 시기 전까지는 하교 후 재현이의 삶을 챙기는 일은 오롯이 엄마인 제 몫이었습니다. 그러나 활동지원 혜택이 재현이의 장애급수로까지 확대된 것과 상관없이 활동보조와 관련해서 진작부터 마...   내용 보기

경험과 접촉의 중요성

Post Image 나이를 한 살 두 살 먹어가며 느끼는 점 중 하나!바로 과거에 내 모습을 돌이켜 보면 “참 어리석고 부끄럽기 그지없구나.” 라는 점입니다. 그런데, 돌이켜 보면 다양한 경험을 해보지 않았기 때문에 그런 어리석고 부끄러운 행동을 했던 것 같습니다.이건 아마 앞으로도 계속 그렇지 않을까 싶네요.이 말인즉, 과거에는 처음 경험해보는 일이기 때문에 서툴렀고, 다가가기 어려워하고, 해결하는 방법이 매우 어설픈 것이죠. 하지만, 나이가 ...   내용 보기

학교에서 겪은 전쟁

Post Image 장애 자녀를 둔 부모들 중에서 특히 통합교육을 선택하여 학교를 보내는 학부모들을 위해 내 경험을 나누고 싶다. 오늘은 학교에서의 민감한(?) 경험을 이야기해 보겠다. 참고로 우리 광희는 23세의 청년이다. 유치과정부터 통합을 했고, 자연스레 초등, 중고등 과정을 통합을 선택하였다. 그렇다고 광희가 부모들이 소위 말하는 상태가 좋은 아이는 아니었다. 특수학급이 없는 학교이었기 때문에 완전통합을 하였다.초등 3학년 신학기 때의 일이다. 새...   내용 보기

발달장애자녀의 자존감을 위한 탄생설화 꾸미기

Post Image 어렸을 때부터 엄마는 오빠의 태몽을 귀에 딱지가 앉도록 여러 번 얘기했다. 커다란 흰 코끼리가 엄마를 향해서 달겨 드는데 엄마가 합장을 했더니 코끼리가 멈춰서 엄마한테 머리를 조아렸다는 것이다. 불교신자인 엄마에게 흰 코끼리 태몽을 꾸고 태어난 오빠는 그야말로 귀하디귀한 존재로 떠받들어졌다. 오빠는 자손이 귀한 집에 태어나 온갖 친척 어른들의 관심을 한몸에 받는 위치인데 게다가 태몽까지 성스러운 흰 코끼리라니. 남동생 역시 부처가 등장...   내용 보기

이중돌봄제공자의 분노와 절규

Post Image 114년만에 가장 더웠다는 올여름 폭염에 엄마가 뇌졸증으로 쓰러지셨다. 밤에 주무시는 사이에 찾아온 뇌경색을 알아차리지 못했다가 다음날 아침에서야 거동을 못하는 엄마를 수상히 여겨 119를 불렀다. 골든타임을 놓쳐서 수술이 불가능하다는 응급실 담당의는 며칠 전에 엄마와 같은 증상으로 응급실에 도착한 70대 할아버지가 몇 시간 후에 사망했다는 말을 들려줬다. 응급실에서의 긴급한 상황을 거쳐서 뇌졸증집중치료실에 엄마를 두고 나오는데 눈물이 왈칵 쏟...   내용 보기

개인의 손상을 줄이기 보다는 삶을 가능하게 지원하기

Post Image UN장애인권리협약의 서문에 ‘장애(Disability)는 손상을 가진 개인과 그 개인을 둘러싼 태도적, 환경적 장벽들 사이의 상호작용의 결과’ 라는 문장이 기록되어 있다. 이 말을 따져보면, 장애는 개인이 신체기능이나 정신기능에 손상을 입어서 생기는 어려움에 대한 한 측면, 환경과 태도가 제한과 제약이 많고 이해가 적어서 생기는 어려움에 대한 또다른 한 측면이 맞부딪혀서 나타난 결과라고 할 수 있다. 대체로, 세계 기준으로 장애인구는 ...   내용 보기

신경다양성 운동과 자폐스펙트럼 장애

Post Image ADHD나 자폐스펙트럼장애와 같은 신경학적 ‘차이’는 흔히 뇌기능의 이상(dysfunctional)이나 장애(disorder 또는 disability)로 여겨지고는 한다.뇌신경의 ‘차이’를 ‘장애’로 보는 이러한 관점은 주로 정신건강의학적 모델에 근거한 것이다. 이러한 관점은 근본적으로 그들이 가진 차이를 장애로 규정하고 있기 때문에 그들이 가진 능력에 대해서 관심을 갖기 힘들게 만들며 그 차이를 있는 그대로 받아들이기 힘들게도 만든다. 즉, ...   내용 보기

발달장애인의 소.확.행.

Post Image 발달장애인 가족의 소원같은 지역에서 즐겁게 살아가는 소소한 행복을 누리는 것 발달장애인 가족의 이 소소한 행복을 지키기 위해 우리 사회는 얼마나 준비가 되어있을까요? 과연 그 준비가 필요하다고 느끼고나 있을까요? 대답은 “글쎄요.. 나 혼자 먹고 살기도 힘든데 무슨..” 이런 답변이 많지 않을까 싶습니다. 맞습니다. 우리사회는 아직 주위 사람을 돌볼 여유가 없는 사람들이 많습니다. 그럼에도 ...   내용 보기

학교와 장애부모가 함께 한다는 것

Post Image 우리 광희는 본인을 23세의 자폐청년이라고 한다. 나는 광희를  21개월부터 치료를 시작했다.나는 일찍 광희의 이상한 점(자폐행동)을 발견했다. 여러 병원을 거쳐 놀이치료와 작업치료를 시작하며 온갖 치료의 세상에 문을 열었다. 그리고 만 4년 만에 알게 되었다. 평생 아이를 위해 스탠바이 상태로 사느냐 아니면 느리지만 그래도 스스로 세상을  해쳐 나갈 수 있게 도울 것인지를 고민하며 후자에 마음의 무게가 실렸다.내가 사는 고양...   내용 보기
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