가족과 지원


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상윤씨의 이야기 : 첫번째

Post Image 상윤씨의 이야기 : 첫번째아들 상윤 씨는 키 185cm의 훤칠하고 건장한 26살의 청년으로, 자폐성장애로는 증세가 가벼운 쪽에 속하는 3급의 소위 말하는 ‘고기능자폐인’이다. 초, 중, 고교는 특수학급이 있는 일반학교에 다녔고 고등학교를 마친 후 ‘원당종합사회복지관’ 산하의 발달장애인들을 위한 성인기 전환교육 프로그램인 ‘무지개대학’에 다니면서 사회적응과 직업훈련을 받았다. 지금 상윤 씨는 치열한 경쟁을 뚫고 장애인 표준사업장인 ‘베어 베터’에...   내용 보기

맴돌이 벗어나기

Post Image 맴돌이 벗어나기   이번 12월의 ‘발바꿈’(발달장애인, 바람에 흔들려도 꿈꾸는 사람들) 강연회에서는 “따로 또 같이-맴돌이 벗어나기”라는 제목으로 주제강연이 있었다. 생애주기를 중심으로 발달장애가족이 겪는 맴돌이를 소개하고 건강한 의사소통과 경계 지키기 등 가족의 건강성을 회복하는 방법을 강조하는 틀거리를 취했다.   사실 내겐 참 어려운 도전이었다. 평소 여러 곳에서 따로 따로 소개한 적이 있는 개념들이지만 보통 ...   내용 보기

경직된 교육 vs. 생생한 지원

Post Image 김성남 박사님이 기고한 ‘발달장애인에게 지원이란’ 글에서 현재 특수교육 및 재활복지 현장에서 실행되고 있는 ‘지원’이 실은 교육이나 훈련 및 재활에 치중되어 있음을 지적하였습니다. 즉 타 장애에 배려되는 지원이나 편의제공과 같은 사회적 배려가 발달장애인에게는 부족하다는 것입니다. 발달장애인의 경우 이들의 다양한 능력과 잠재력을 지원하기보다는 기능을 가르치고 습득시켜야 하는 교육의 대상, 열등한 존재로 보는 편견이 있다는 글이었습니다.발달장애인의...   내용 보기

발달장애인에게 지원이란...

Post Image “기능의 저조함이나 기능의 우수함으로 누군가의 정체성을 표현하는 것은 옳지 못합니다”사전적인 의미로 support(지원하다)는 '지지한다, 북돋아준다, 도와준다, 인정한다' 등을 뜻하는 용어입니다.전문 분야에서 사용되는 support 라는 용어는 매우 다양한 의미로 폭넓게 사용되기도 합니다. 예컨대, 건축분야에서는 구조물을 지지하는 기둥, 철재구조, 아치 등의 요소들을 일컫는 용어로 사용되기도 하고, 예술과 스포츠 분야에서는 팬들이 보...   내용 보기

치료사의 눈으로 본 상담과 협력

Post Image 치료사의 눈으로 본 상담과 협력짧은 상담, 주 단위로 반복되는 치료를 쳇바퀴 돌 듯 바삐 하다보면 아이 앞에 놓인 무수한 과제를 지금 당장 할 수 있느냐/없느냐 에 매몰되는 경우가 종종 있습니다. 퍼즐 5조각 맞추기는 어려워 했구요, 세 단어를 연결해서 문장으로 말할 수는 없었구요, 네/아니오로 묻는 질문에 대답할 수 없었구요, 매일 하던 율동을 오늘은 웬일인지 하지 않았어요...치료사인 제가 가장 경계하는 상담의 유형이예요 ㅜㅜ 아이가 좋아질...   내용 보기

발달장애와 뇌전증- 따로 또 같이

Post Image  2006년 6월 22일 저녁, 당시 중학교 2학년이던 아들은 춘천 고음악 콩쿨 출전을 앞두고 리코더 레슨을 받던 중이었다. 평소보다 집중을 하지 못 하던 아들의 옆모습에서 뭔가 이상하다고 여기며 자세히 들여다보던 순간 얼굴이 심하게 왼쪽으로 돌아가며 178 cm의 키 그대로 뒤로 넘어가기 시작했다. 본능적으로 아들의 몸을 받쳐 안고 함께 바닥에 쓰러졌다. 고등학교 시절 ‘교련 시간’에 배웠던 응급상황 대처에서 혀가 기도를 막으면 안 ...   내용 보기

부모자조모임을 꿈꾸며

Post Image 얼마 전 정말 감동적인 선물을 받았다. 발달장애 엄마들의 자조모임에서 자신들의 이야기를 담은 노래를 만들어서 보내준 것이다. 이 선물이 참 고마운 이유는 그들이 ‘스스로’ 함께 미소를 찾았기 때문이다. 이들과의 인연은 3년 전으로 올라간다. 처음엔 자녀 걱정이 많은 자폐 엄마 한 사람을 소개받았다. 얼마 후 그는 알고 지내던 다른 엄마들을 차례차례 소개했다. 다음엔 그들 모두를 함께 만나기 시작했고 한 집 한 집 찾아다니며 각 가정의 사는 모습...   내용 보기

우리의 요구와 기대가 아이와 맞지 않을 때

Post Image 아이가 부적절한 행동을 하거나 자신이 기대하던 적절한 행동을 보이지 않을 때 많은 부모들이 아이를 구박하거나 야단을 치고는 한다. 이것은 자신이 어릴 적 부모로부터 학습했던 훈육의 방식이었고, 그렇게 하면 아이가 행동에 변화를 보일 것이라는 막연한 대응방식이기도 하다. 부모는 아이가 변화되어야 할 부분에 대해 잘 알고 있다고 생각하기 때문에 자신의 기대를 현재의 아이에게 맞춰 바꾸기보다는 아이가 자신의 기대에 부응해 바뀔 것을 요구하는 것이다....   내용 보기

성인기 전환과 가족

Post Image 저는 오늘, 2006년 추계학술대회에서 사용한 것과 동일한 인사말로 여러분께 첫 인사를 드리려고 합니다. 안녕하십니까. 이경아라고 합니다. 긴장되면서도 기쁜 마음으로 여러분께 인사를 드립니다.  당시 제가 맡은 주제는 “이웃과 함께 하는 발달장애인 가정의 정상화”였습니다. 막 대학원 박사과정에 들어가서 ‘부모의 눈’ 이외에 ‘연구자의 눈’으로 현상을 보려고 애쓰던 때라 장애부모로서의 첫 ‘커밍아웃’이라고 할 만한 그 자리가 참 부담스러...   내용 보기

아름다운 협력으로 기억되는 미국의 특수교육 체험기

Post Image  아름다운 협력으로 기억되는 미국의 특수교육 체험기나와 우리가족은 2004년 봄부터 2010년 여름까지를 미국에서 보냈습니다. 우리 가족의 나이로 치면 장애를 가진 큰아이가 이제 막 우리나라의 유치원에 들어가려던 순간부터 미국에서 초등학교를 온전히 마친 시기까지입니다. 미국에서 유아특수교육 공부를 마치고 2010년 귀국한 이후의 저의 삶은, 이 미국생활 동안의 좋았던 경험과 가치를 우리나라에도 구현하고자 노력했던 삶이었다고 해...   내용 보기
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