발달장애지원전문가포럼 TheSpecial.kr

“당신이 원하는 만큼 나를 공부해요. 그래도 나를 알기는 쉽지 않을 거에요. 당신이 보는 나와 진짜 나는 수백 가지 방식으로 다르기 때문이지요. 내 눈 뒤에 당신을 두고, 내가 나 자신을 보듯이 나를 봐주세요. 왜냐하면 나는 당신이 볼 수 없는 곳에 머물기로 했거든요.” - 루미남다른 아이들을 가르치는 선생님이 그 남다른 아이의 부모가 되면 어떤 일이 일어날까? 수십 년간 발달장애아를 자녀로 둔 부모님들을 수없이 만나왔던 내게도 이런 ...   내용 보기

​글 : 김석주 (자폐청년의 엄마/ 음악치료사/ 한국자폐인사랑협회 부산지부 부지부장)​중국의 한 자폐아 아빠가 심장마비로 죽음에 이르던 순간, 아들을 돌볼 때의 주의사항을 문자로 유언한 내용의 기사가 있었다.‘아들 샤오린이 뇌전증을 일으킬 때 2분 정도 후면 진정되니 놀라지 말라.’ ‘화장지를 찢고 놀 때 말려도 되지 않으니 한 통 다 찢을 때까지 기다려 달라.’‘스스로 옷을 입을 수 있지만, 누군가가 곁에서 새 옷을 챙겨주어야 한다.’ ‘선한...   내용 보기

첫아기를 출산하던 날이 아직도 생생하다. 자연분만으로 비교적 순조로왔는데, TV에서 들었던 우렁찬 울음소리와는 다르게 날카롭고 불편한 울음소리가 의아했으나, 붉고 쪼글한 아기를 안는 순간 감탄이 절로 나왔다.“어머, 잘 생겼다!”곁에 있던 가족과 간호사들은 소리내어 웃었다. 뱃속에서 태변을 보고 탁한 양수를 먹어서, 아기는 이틀 동안 위세척을 하며 고생하였다. 신생아실에 가서 아기를 안으니, 눈물이 그렁그렁한 채로 나를 보며 이렇게 말하는 듯 ...   내용 보기

오늘 아침, 일기예보에도 없어 예상치 못한 큰 눈을 만났다.출근길이 막혀 짜증을 낼 사람, 눈이 오면 고생할 식구를 걱정하는 사람, 길도 복잡하고 걱정도 되지만 어쩌랴 일 년에 몇 번 밖에 못 보는 눈인데 즐기며 치워볼까 하며 긍정적으로 생각을 돌리는 사람, 참으로 다양한 사람들이 함께 이 세상을 살아가고 있다. 그렇다. 오늘의 날씨처럼 예측해 본적도 없이 장애자녀와 함께 낯선 세상 속으로 내동댕이쳐진 느낌으로, 그렇다 하더라도 나름의...   내용 보기

내 아들이 일곱 살 때쯤이었을 게다. 일본에서 최초로 자폐인공무원이 된 테츠유키의 어머니 강연회가 있었다. 그 당시 테츠유키는 스물 아홉 살이었고, 어머니가 강연하는 동안 옆쪽 테이블에서 낙서를 하거나, 손가락을 까딱거리며 상체를 흔들곤 하였다. 그러다 불쑥 어디론가 달려가서 준비요원들이 우루루 같이 따라 나갔는데, 가보니 물을 마시거나 화장실에 가는 정도여서 다들 멋쩍게 웃으며 돌아왔었다. 그 당시 일본도 자폐성장애에 대한 진단체계가...   내용 보기