가족과 지원


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유언의 기록 첫 장

Post Image ​글 : 김석주 (자폐청년의 엄마/ 음악치료사/ 한국자폐인사랑협회 부산지부 부지부장)​중국의 한 자폐아 아빠가 심장마비로 죽음에 이르던 순간, 아들을 돌볼 때의 주의사항을 문자로 유언한 내용의 기사가 있었다.‘아들 샤오린이 뇌전증을 일으킬 때 2분 정도 후면 진정되니 놀라지 말라.’ ‘화장지를 찢고 놀 때 말려도 되지 않으니 한 통 다 찢을 때까지 기다려 달라.’‘스스로 옷을 입을 수 있지만, 누군가가 곁에서 새 옷을 챙겨주어야 한다.’ ‘선한...   내용 보기

발달장애인과 부모의 세대 차이, 클수록 좋다

Post Image 글 : 김 성 남 (발달장애지원전문가포럼 대표)세대 차이는 경험한 시대의 차이, 혹은 사회구조의 차이를 반영한다. 예컨대 '386세대'에서 8은 80년대라는 시대상황을 의미한다. 80년대에 청년의 시기를 살아온 세대를 뜻하는 말이고 그들의 아동기와 청년기와 중년기는 70년대부터 80년대를 거쳐 90년대에 걸쳐있다. 현재 20대인 세대와 10대인 세대의 차이는 상대적으로 사회구조의 큰 변화를 겪은 세대는 아니지만 그들과 4, 50대는 사회변화가 ...   내용 보기

편안하고 여유있게

Post Image 글 : 최미란 / 장애청년엄마 / 흰돌종합사회복지관 사회성교실나는 고양시에서 경기장애인인권포럼 부설 일산IL센터와 함께 장애부모로 구성된 인형극단 <어깨동무>에서 통합교육현장으로 찾아가는 인형극과 장애인식개선 교육활동을 5년째 매주 진행하고 있다. 올해에도 장애자녀를 둔 신입단원 몇 명과 재미있게 사업을 진행하고 있는 중이다. 그런데 한회원이 모임에 빠질 수밖에 없는 사정이 자꾸 생기기 시작했다. 병원에 입원한 큰아들의 병간...   내용 보기

조기교실 다니던 그때로 돌아간다면

Post Image 글 : 정유진 (부모 / 유아특수교육 석사 / 국제행동분석가)17년전쯤 말이 터지지 않고 늦되던 두 살백이 아들을 데리고 처음 소아정신과를 찾았습니다. 수술로는 낫지 않는 병이니 병원 다니느라 돈 쓰지 말고 맛있는 거나 사주라던 의사의 모진 소견을 듣고 다리가 풀려 바닥에 주저앉았던 절망이 아직도 생생합니다. 기저귀라도 떼야 받아줄 거라던 발달센터에 무작정 대기를 걸어놓고 기다리기를 몇 개월... 그렇게 재현이의 치료, 특수교육의 긴 여정이 시...   내용 보기

완전한 사랑: 이별의 준비

Post Image 첫아기를 출산하던 날이 아직도 생생하다. 자연분만으로 비교적 순조로왔는데, TV에서 들었던 우렁찬 울음소리와는 다르게 날카롭고 불편한 울음소리가 의아했으나, 붉고 쪼글한 아기를 안는 순간 감탄이 절로 나왔다.“어머, 잘 생겼다!”곁에 있던 가족과 간호사들은 소리내어 웃었다. 뱃속에서 태변을 보고 탁한 양수를 먹어서, 아기는 이틀 동안 위세척을 하며 고생하였다. 신생아실에 가서 아기를 안으니, 눈물이 그렁그렁한 채로 나를 보며 이렇게 말하는 듯 ...   내용 보기

장애성인지원 가이드북 (국립특수교육원)

Post Image 장애성인지원 가이드북 (국립특수교육원)발달장애를 비롯한 장애인의 가족지원을 위해 지난 3년간 장애영유아 및 장애청소년의 가족지원가이드북이 출판되었고그 시리즈의 마지막으로 장애성인지원을 위한 가이드북이 공개되었습니다.총 6권으로 구성되었으며 권별 다운로드는 아래 링크를 클릭하시면 됩니다.1권 - 발달장애 성인 : 가정생활http://www.nise.go.kr/upload/ebook/down/3/1.pdf​2권 - 발달장애 성인 : 지역사...   내용 보기

발달장애인 가정에서 싹트는 행복

Post Image 오늘 아침, 일기예보에도 없어 예상치 못한 큰 눈을 만났다.출근길이 막혀 짜증을 낼 사람, 눈이 오면 고생할 식구를 걱정하는 사람, 길도 복잡하고 걱정도 되지만 어쩌랴 일 년에 몇 번 밖에 못 보는 눈인데 즐기며 치워볼까 하며 긍정적으로 생각을 돌리는 사람, 참으로 다양한 사람들이 함께 이 세상을 살아가고 있다. 그렇다. 오늘의 날씨처럼 예측해 본적도 없이 장애자녀와 함께 낯선 세상 속으로 내동댕이쳐진 느낌으로, 그렇다 하더라도 나름의...   내용 보기

자조모임이란?

Post Image              2018년 달력이 이제 한 장 밖에 남지 않았다.아마도 11월은 지자체와 관공서 그리고 교육청 등 대부분의 기관들이 한해 사업을 마감하고 성과공유회와 토론회 그리고 정산 등의 일들을 처리하기 위해 바쁘게 움직였을 것이다.꿈고래놀이터 부모협동조합도 올해 사업들을 정리하면서 작년과 비교해 고무적인 사업이 있어 이야기 해보고자 한다.바로 그것은 꿈고래놀이터...   내용 보기

배워서 애 줍시다 !

Post Image 흔히들 발달장애를 가진 자녀에게 제공되는 교육과 치료가 좋은 결과를 얻기 위해서는 부모교육이 핵심적인 요소라고 말합니다. 실제로 학교, 복지관, 치료센터나 관련 단체에서는 ‘부모교육, 부모코칭, 좋은 부모되기, 부모학교, 부모대학, 부모스터디’ 등으로 이름 붙여진 교육 프로그램들이 넘쳐나고 있습니다. 발달장애자녀의 부모님들이 적극적으로 참여하는 중재 (PII: Parent-Implemented Intervention)는 실제로 그 중재...   내용 보기

발달장애인 가족을 돕는 법

Post Image    발달장애를 가진 자녀를 양육하는 부모의 일상은 아슬아슬한 긴장감과 어려움의 직면, 이로 인한 우울감으로 점철되는 경우가 부지기수이다. 특히 우리사회의 문화적 특성을 고려할 때 자녀와 밀착해 있고 돌봄을 거의 전담하는 엄마는 절벽 위 벼랑 끄트머리 주변을 걸어가는 기분이다. 아이가 잘못 되면 죄다 엄마 탓으로 돌려지거나(집에서 애 하나 똑바로 못 키우고 뭐했어?, 엄마가 애를 잘못 키워서 저 모양이지 등), 생애주기의 중요...   내용 보기
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