생애주기별 장애인가족지원 제안(2)- 부제: 죽지 않고, 죽이지 않는 - 글쓴이: 김석주(자폐청년의 부모/ 음악치료사/ 칼럼니스트)장애등급제를 폐지한 이유는 장애등급 1, 2, 3급에 따라 똑같은 서비스가 필요한 것이 아니라, 1급이라도 필요 없는 서비스가 있고 3급이라도 꼭 필요한 서비스가 있는 현실에서, 기관이나 가족의 의견이 아닌 장애 당사자의 필요와 욕구 ...
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생애주기별 장애인가족지원 제안(1) -사각지대에 정보전달부터글쓴이: 김석주(자폐청년의 부모/ 음악치료사/ 칼럼니스트)현장에서 온몸으로 씨름하시는 부모, 교사, 복지사분들이 서로 만났을 때“왜 저 교사는 나와 다른 말을 할까, 왜 저 부모님은 내 마음을 이해 못하실까?”각자의 환경에서 처한 경험과 의견의 차이에서 오는 소통의 불편함, 어려움들이 있으셨을 겁니다. 모두가 바라는 궁극적인 바람은 같기에 정책도 바람직한 방향으로 발전되고 있고 어떤 제...
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글쓴이: 김석주 (자폐청년의 부모/음악치료사/발달장애지원전문가포럼 교육위원)장애인과 그 가족의 어려움은 분리해놓고 풀 수가 없다. 선천적이든 후천적이든 자녀의 장애를 알게 됐을 때 부모들은 암 진단받을 때와 비슷한 강도의 충격과 부정, 원망과 분노, 좌절과 혼란의 과정을 오랜 시간 거치게 된다. 편안하게 수용하고 안정적으로 미래를 준비하게 되기까지는 가정마다 몇 년이 걸릴 수도 있고, 몇 십 년, 혹은 평생 받아들이지 못하는 경우도 있다.&nb...
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글 : 임신화 (꿈고래놀이터부모협동조합 이사장/사회적경제 컨설턴트/자폐성장애 남매 동현,혜승이 엄마)두 달 전 중학생이 된 딸이 초경을 시작했습니다. 어느 새 훌쩍 자라 엄마보다 훨씬 키가 커진 것은 물론이고 얼굴에 여드름이 하나씩 나더니 내가 느끼지 못하는 사이 딸아이는 건강한 여성으로 성장을 하고 있었던 것입니다.하지만 막상 자연스러운 성장을 엄마인 나는 얼마나 받아들이고 있는지 돌아보게 되었습니다. 가족들이 함께 케이크에 초를 ...
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글쓴이: 김석주(자폐청년의 부모/ 음악치료사/ 발달장애지원전문가포럼 교육위원)출산과 육아를 경험하는 대부분의 여성들이 그러하겠지만, 특히나 장애자녀를 낳고 키우는 엄마들은 자신의 정체성을 직면하기가 쉽지 않다. 결혼 전 꿈꾸던 미래는 커녕 상상조차 하지 못했던 역할을 덜컥 맡아, 고치지 못할 고장난 시계에 평생 갇힌 듯한 절망을 익숙해질 때까지 꾸역꾸역 받아들이게 된다.나는 누구인가?나는 무엇을 꿈꾸었는가?나는 무슨 일을 하고 싶었는가...
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글 : 김석주 (자폐청년의 엄마/ 음악치료사/ 한국자폐인사랑협회 부산지부 부지부장)중국의 한 자폐아 아빠가 심장마비로 죽음에 이르던 순간, 아들을 돌볼 때의 주의사항을 문자로 유언한 내용의 기사가 있었다.‘아들 샤오린이 뇌전증을 일으킬 때 2분 정도 후면 진정되니 놀라지 말라.’ ‘화장지를 찢고 놀 때 말려도 되지 않으니 한 통 다 찢을 때까지 기다려 달라.’‘스스로 옷을 입을 수 있지만, 누군가가 곁에서 새 옷을 챙겨주어야 한다.’ ‘선한...
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글 : 김 성 남 (발달장애지원전문가포럼 대표)세대 차이는 경험한 시대의 차이, 혹은 사회구조의 차이를 반영한다. 예컨대 '386세대'에서 8은 80년대라는 시대상황을 의미한다. 80년대에 청년의 시기를 살아온 세대를 뜻하는 말이고 그들의 아동기와 청년기와 중년기는 70년대부터 80년대를 거쳐 90년대에 걸쳐있다. 현재 20대인 세대와 10대인 세대의 차이는 상대적으로 사회구조의 큰 변화를 겪은 세대는 아니지만 그들과 4, 50대는 사회변화가 ...
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발달장애를 가진 자녀를 양육하는 부모의 일상은 아슬아슬한 긴장감과 어려움의 직면, 이로 인한 우울감으로 점철되는 경우가 부지기수이다. 특히 우리사회의 문화적 특성을 고려할 때 자녀와 밀착해 있고 돌봄을 거의 전담하는 엄마는 절벽 위 벼랑 끄트머리 주변을 걸어가는 기분이다. 아이가 잘못 되면 죄다 엄마 탓으로 돌려지거나(집에서 애 하나 똑바로 못 키우고 뭐했어?, 엄마가 애를 잘못 키워서 저 모양이지 등), 생애주기의 중요...
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내 아들이 일곱 살 때쯤이었을 게다. 일본에서 최초로 자폐인공무원이 된 테츠유키의 어머니 강연회가 있었다. 그 당시 테츠유키는 스물 아홉 살이었고, 어머니가 강연하는 동안 옆쪽 테이블에서 낙서를 하거나, 손가락을 까딱거리며 상체를 흔들곤 하였다. 그러다 불쑥 어디론가 달려가서 준비요원들이 우루루 같이 따라 나갔는데, 가보니 물을 마시거나 화장실에 가는 정도여서 다들 멋쩍게 웃으며 돌아왔었다. 그 당시 일본도 자폐성장애에 대한 진단체계가...
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어떤 심리학자가 말하길 “사람은 모든 인간관계의 틀을 가정 안에서 배우게 된다”고 했습니다. 이 말은 즉, 사회에 나가서 만나게 되는 동료, 친구와의 관계는 형제, 자매 관계에서 그 틀이 만들어 진다는 것이며, 선배, 상사에 대한 관계는 부모와의 관계가 그 기초가 된다는 것입니다. 또한 결혼 후의 부부관계는 아버지 어머니의 관계를 보고 배운다는 것이죠.따라서 가정안에서의 모든 인간관계는 굉장히 중요하다는 것...
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