김석주 (자폐청년의 부모/음악치료사/발달장애지원전문가포럼 교육위원)거제로, 양산으로, 전라도로, 부산에서 먼 곳까지 장애 부모님들 대상의 강의를 다녀온 날이면 같은 시대를 살아가면서도 곳곳마다 형편이 얼마나 다른지 무거움과 막막함을 느낀다. "맞벌이로 일하는데 다 큰 아들과 무사히 밤을 보내는 것만으로도 지쳐요.""다른 부모님들과 만날 시간이 없어요. 우리 지역에 부모회가 있는지도 몰랐어요.""지금 다니는 주간보호센터밖에는 아는 데가...
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가족과 지원
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김석주 (자폐청년의 부모/음악치료사/발달장애지원전문가포럼 교육위원)거제로, 양산으로, 전라도로, 부산에서 먼 곳까지 장애 부모님들 대상의 강의를 다녀온 날이면 같은 시대를 살아가면서도 곳곳마다 형편이 얼마나 다른지 무거움과 막막함을 느낀다. "맞벌이로 일하는데 다 큰 아들과 무사히 밤을 보내는 것만으로도 지쳐요.""다른 부모님들과 만날 시간이 없어요. 우리 지역에 부모회가 있는지도 몰랐어요.""지금 다니는 주간보호센터밖에는 아는 데가...
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글 : 임신화 (꿈고래놀이터부모협동조합 이사장/사회적경제 컨설턴트/자폐성장애 남매 동현,혜승이 엄마)두 달 전 중학생이 된 딸이 초경을 시작했습니다. 어느 새 훌쩍 자라 엄마보다 훨씬 키가 커진 것은 물론이고 얼굴에 여드름이 하나씩 나더니 내가 느끼지 못하는 사이 딸아이는 건강한 여성으로 성장을 하고 있었던 것입니다.하지만 막상 자연스러운 성장을 엄마인 나는 얼마나 받아들이고 있는지 돌아보게 되었습니다. 가족들이 함께 케이크에 초를 ...
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글쓴이: 김석주(자폐청년의 부모/ 음악치료사/ 발달장애지원전문가포럼 교육위원)지난 3월 제주의 발달장애 모자 동반자살에 이어, 6월 또 다시 광주에서 같은 사건이 일어났다. 2월부터 코로나 바이러스 감염 방지로 학교와 복지시설 등이 전면 휴업되면서 돌봄은 가정에 전적으로 맡겨졌고, 상황에 대한 인지력의 부족과 감정 조절의 어려움을 가진 발달장애인들은 중단된 일상에 부적응행동을 나타내고 있다.강박적 취약성을 가진 일부 발달장애인들은 아침에 학교에...
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글쓴이: 김석주(자폐청년의 부모/ 음악치료사/ 발달장애지원전문가포럼 교육위원)출산과 육아를 경험하는 대부분의 여성들이 그러하겠지만, 특히나 장애자녀를 낳고 키우는 엄마들은 자신의 정체성을 직면하기가 쉽지 않다. 결혼 전 꿈꾸던 미래는 커녕 상상조차 하지 못했던 역할을 덜컥 맡아, 고치지 못할 고장난 시계에 평생 갇힌 듯한 절망을 익숙해질 때까지 꾸역꾸역 받아들이게 된다.나는 누구인가?나는 무엇을 꿈꾸었는가?나는 무슨 일을 하고 싶었는가...
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글 : 김 성 남 (발달장애지원전문가포럼 대표)세대 차이는 경험한 시대의 차이, 혹은 사회구조의 차이를 반영한다. 예컨대 '386세대'에서 8은 80년대라는 시대상황을 의미한다. 80년대에 청년의 시기를 살아온 세대를 뜻하는 말이고 그들의 아동기와 청년기와 중년기는 70년대부터 80년대를 거쳐 90년대에 걸쳐있다. 현재 20대인 세대와 10대인 세대의 차이는 상대적으로 사회구조의 큰 변화를 겪은 세대는 아니지만 그들과 4, 50대는 사회변화가 ...
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첫아기를 출산하던 날이 아직도 생생하다. 자연분만으로 비교적 순조로왔는데, TV에서 들었던 우렁찬 울음소리와는 다르게 날카롭고 불편한 울음소리가 의아했으나, 붉고 쪼글한 아기를 안는 순간 감탄이 절로 나왔다.“어머, 잘 생겼다!”곁에 있던 가족과 간호사들은 소리내어 웃었다. 뱃속에서 태변을 보고 탁한 양수를 먹어서, 아기는 이틀 동안 위세척을 하며 고생하였다. 신생아실에 가서 아기를 안으니, 눈물이 그렁그렁한 채로 나를 보며 이렇게 말하는 듯 ...
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장애성인지원 가이드북 (국립특수교육원)발달장애를 비롯한 장애인의 가족지원을 위해 지난 3년간 장애영유아 및 장애청소년의 가족지원가이드북이 출판되었고그 시리즈의 마지막으로 장애성인지원을 위한 가이드북이 공개되었습니다.총 6권으로 구성되었으며 권별 다운로드는 아래 링크를 클릭하시면 됩니다.1권 - 발달장애 성인 : 가정생활http://www.nise.go.kr/upload/ebook/down/3/1.pdf2권 - 발달장애 성인 : 지역사...
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내 아들이 일곱 살 때쯤이었을 게다. 일본에서 최초로 자폐인공무원이 된 테츠유키의 어머니 강연회가 있었다. 그 당시 테츠유키는 스물 아홉 살이었고, 어머니가 강연하는 동안 옆쪽 테이블에서 낙서를 하거나, 손가락을 까딱거리며 상체를 흔들곤 하였다. 그러다 불쑥 어디론가 달려가서 준비요원들이 우루루 같이 따라 나갔는데, 가보니 물을 마시거나 화장실에 가는 정도여서 다들 멋쩍게 웃으며 돌아왔었다. 그 당시 일본도 자폐성장애에 대한 진단체계가...
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어떤 심리학자가 말하길 “사람은 모든 인간관계의 틀을 가정 안에서 배우게 된다”고 했습니다. 이 말은 즉, 사회에 나가서 만나게 되는 동료, 친구와의 관계는 형제, 자매 관계에서 그 틀이 만들어 진다는 것이며, 선배, 상사에 대한 관계는 부모와의 관계가 그 기초가 된다는 것입니다. 또한 결혼 후의 부부관계는 아버지 어머니의 관계를 보고 배운다는 것이죠.따라서 가정안에서의 모든 인간관계는 굉장히 중요하다는 것...
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평생 내가 밥을 차려줘야 할지도 모른다 싶었던 아들이 열다섯 살이 되기도 전에 우리 가족의 밥상을 차리기까지 지나온 행보를 연작으로 펼치는 이야기입니다.(3) 중학교까지는 그래도 행복했지 중학교에 입학한 후 보름에 한 번 정도 학교의 급식실 한 귀퉁이를 빌려 특수학급에서 ‘요리실습’을 하기 시작했다. 부모들은 안전 문제 때문에 무척 걱정을 했는데 기대 이상으로 아이들이 흥미를 보였다. 학급의 아이들 중에 ‘요리사’가 되고 싶다는 의사를...
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