자폐인에게 우정이란?

원글 : LYDIA DENWORTH

번역 : 정유진 (부모 / 유아특수교육 석사 / 국제행동분석가)

- 남들과는 조금 다르지만, 자폐성장애인들도 친구를 만들고 우정을 쌓길 원한다.

어느 일요일 낮. 미국 한 도시의 식당에 샌드위치와 샐러드가 놓인  긴 테이블에 한 무리의 젊은이들이 둘러앉아 있습니다. 대부분은 핸드폰을 갖고 있고, 한 명은 목에 핸드폰을 걸고 있습니다. 이들은 여느 젊은이들 모임과는 달리 서로 활발한 대화를 나누지 않습니다. 한 명은 혼잣말을 하기도 하고 한 소녀는 불안해 보이며 가끔씩 손을 펄럭입니다.

이 모임의 젊은이들은 모두 자폐성장애인입니다. 자폐성장애를 포함해서 다양한 장애를 가진 이들 젊은이들은 함께 작품을 쓰고 뮤지컬을 무대에 올리는 비영리단체 "액션플레이(Actionplay)"에서 기획한 프로그램을 통해 만났습니다. 매주 일요일, 멤버들은 등장인물과 대본을 다듬고 장면을 손보고 노래를 작곡합니다. 그런 다음 몇명은 함께 점심을 먹기 위해 식당으로 향합니다. 15세의 렉시는 이렇게 말합니다. "이 곳에서는 나와 똑같은 사람을 만날 수 있어요."

이들은 함께 문자를 주고받으며 교류합니다. 몇달 전에는 6명의 여학생끼리 영화 <겨울왕국2>를 관람했습니다. 연휴에는 서로의 집에 놀러가기도 합니다. 게임을 하기도 하고 TV에서 애니메이션을 함께 시청합니다. 렉시의 아버지는 "제 딸이 친구를 만난 건 그 때가 처음이었습니다. 액션플레이 활동 전에는 그런 일이 없었습니다." 라고 말했습니다.

역사상 자폐증이 처음 보고된 이래로 전문가들은 사회적 상호작용의 부족이 자폐성장애의 핵심적인 요소라고 생각해왔습니다. 레오 카너 박사는 1943년 논문에서 다른 아이들 사이를 돌아다니는 한 자폐소녀를 '가구 사이를 오가는 이상한 존재'로 묘사했습니다. 그는 자폐아동의 행동이 '고독과 평등에 대한 강력한 욕망'에 의해 지배되는 것으로 해석했습니다. 그 후 수십 년 동안 과학자와 의사들은 자폐성장애인은 친구가 없고 우정을 쌓는 데 관심이 없다고 생각했습니다. 뉴욕 스토니브룩 대학의 심리학자 매튜 러너(Matthew Lerner)는 “최근까지 우리는 자폐성장애인의 친구는 0명일 거라고 생각해왔다”고 말했습니다.

그러나 새로운 연구결과 이런 오래된 신념이 바뀌어가고 있습니다. 최근의 많은 연구의 보고에 의하면 자폐성장애인은 친구를 원하고 있습니다. 비록 그들의 상호작용이 때때로 신경전형적인 사람들 사이의 상호작용과 다르게 보일지라도 자폐성장애인 또는 비자폐성장애인 동료와 우정을 만들어갈 수 있다는 것을 보여주었습니다. 우정에 대한 이 재구성된 관점은 자폐인의 사회 생활에 대한 더 나은 이해를 인정하고 장려하는 것을 목표로 합니다. 그것은 사회적 정보를 처리하고 갈등을 다루는 데 어려움을 포함하여, 가까운 관계를 형성하는 데 자폐증을 가진 사람들이 직면하는 어려움을 인식합니다. 러너 박사는 "자폐성장애인의 우정은 불가능한 것이 아닙니다. 조금 다른 방식을 선택할 수는 있겠지만."라고 말합니다.

사회적 연결(Social Connection)은 장기적인 장기적인 신체적, 정신적 건강의 강력한 예측인자입니다. 의미 있는 우정을 형성하거나 혹은 결핍하며 심혈관 및 면역 체계, 스트레스 반응, 수면 및 인지 건강에 영향을 미칩니다. 30만명 이상의 사람들에 대한 메타 분석에 따르면 강한 사회적 연결을 가진 사람들은 연결이 부족한 사람들보다 평균적으로 더 오래 생존합니다. 사회적 연결의 바람직한 수준과 실제 수준 사이의 불일치로 정의되는 외로움은 흡연만큼 사망률에 대한 큰 위험 요소라는 분석도 있습니다. 자폐성장애인은 종종 다른 사람들과 분리되기 때문에 외로워 보이지 않을 수 있지만 실은 외로움을 느낄 수 있습니다.

실제로 2000년에 발표된 연구에 따르면 자폐성장애아동은 신경전형적 또래들보다 더 외롭다고 합니다. 이러한 외로움은 자폐성인의 우울증과 불안 발병률을 높이는 데 크게 기여할 수 있습니다. 더 많은 친구를 사귀면 외로움을 덜 수 있지만 주의해야 할 점이 있습니다. 이들의 우정은 신경전형적 사람들의 우정과는 다를 수 있습니다. 

영국의 심리학자 세지윅(Felicity Sedgewick)은 "자폐성장애인이 자신에게 맞는 관계를 찾고 지원을 받을 때 혜택을 볼 수 있습니다."라고 말합니다. "나는 통상적인 잣대로 자폐성장애인의 우정을 가늠하는 것은 바람직하지 않고 오히려 부정적일 수 있다고 생각합니다"

자폐증이 있는 사람들이 달성해야 하는 기준으로 신경전형적인 우정의 기준을 두는 것이 전혀 긍정적인 일을 하고 아마도 매우 부정적일 것이라고 생각하지 않습니다."

- 그들이 보내는 시그널을 읽다

연구에 따르면 자폐성장애인에게 친구가 없다는 생각은 잘못된 편견입니다. 예를 들어, 2016년 8세에서 12세 사이의 자폐 아동 1,768명을 포함한 18건의 연구에 대한 메타 분석에 따르면 대부분의 아동은 친구가 있다고 보고합니다. “자폐증이 있는 대부분의 아이들은 친구를 생각하거나 가까운 지인이 있습니다. 나는 그들이 친구가 없다고 생각하지 않습니다.” 수년 동안  자폐아동을 연구해 온 UCLA 코니 카사리 박사(Connie Kasari)는 말합니다. 그러나 자폐성장애아동의 우정의 질은 교제와 지원의 측면에서 좋지 않습니다. 연구에 따르면 사회적 관계망도 소규모인 경우가 많습니다.

이러한 우정을 가로막는 한 가지 중요한 장벽은 자폐성장애인은 사회적 관계에 관심이 없을거라는 인식입니다. 그러나 관심이 없는 것처럼 보이는 것이 항상 관심이 없는 것과 같은 것은 아닙니다. 놀이터에서 한창인 게임에 관심이 없어 보이는 자폐성장애아동이 실은 주변의 소음과 혼란에 압도될 수 있습니다. 그리고 자폐성장애성인은 과도한 자극을 피하거나 대화에 더 집중하기 위해 눈맞춤을 피하며 노력하고 있을지도 모릅니다. 리드미컬하고 반복적인 움직임(펄럭이는 손, 몸을 흔드는 등)은 일부 자폐성장애인이 불안과 불확실성을 관리하는 방법이지 낮은 사회적 관심의 표시가 아닙니다.

심리학자 자스왈 박사는 이렇게 말합니다.  "저는 사회적 동기에 대한 이 문제가 특히 유해하다고 생각합니다. 왜냐하면 누군가 다른 사람이 그들과 상호작용하는 것에 관심이 없다고 가정한다면, 그것이 두 개인이 어떻게 상호작용하는지에 영향을 미치기 때문입니다." 

"그것은 자기 충족적 예언이 될지도 모릅니다."

예를 들어 놀이터에서는 자폐아동들은 언저리에서 활동하는 경향이 있습니다. 이는 많은 사람들에게 안좋은 경험입니다. 거절은 커녕 아예 없는 사람 취급당한 것이라고 카사리 박사는 말합니다. 자폐아동들이 군중 속에서 자신이 아는 친구들을 찾지 못할 수도 있습니다.

카사리 박사는 다음과 같은 실험을 시행했습니다. 3명의 비자폐성장애아동을 교육시켜 다른 친구들의 사회적 기술을 북돋아주는 임무를 맡겼습니다. 이들은 쉬는 시간에 놀이에 참여하지 못하는 다른 친구들을 돕도록 교육받았습니다. 또 놀이터 직원들이 아동들의 상호작용을 돕도록 격려하는 것도 큰 도움이 되었습니다. 이를 토대로 각 아동에게 또래친구와 어른의 촉진 중 어떤 조합이 가장 적절한 참여의 촉진이 될지를 알아낼 수 있을 것입니다. 

아이들이 놀이터에서 더 열심히 놀 수 있도록 유도하는 것이 좋은 출발입니다. "그것이 우정의 시작입니다. 다시 말해 우정의 발전을 위해 재미있게 노는 아이들을 참여시키고 노출시켜야 하는 것입니다."라고 카사리 박사는 강조합니다. 하지만 지속적인 우정을 형성하기 위해서는 감정적인 경험의 공유라는 추가적인 요소가 필요합니다. 오랜 우정의 모델은 아이들이 농구를 하거나 놀이기구에서 함께 하는 활동을 함으로써 친구를 사귀는 것으로 알려져 있습니다. 서로 감정에 대해 이야기하거나 좋은 감성적 경험을 나누며 감정을 공유하면서 우정은 깊어집니다. 

러너박사의 말에 따르면, 사회적 정보를 효율적으로 처리하기 어려워하는 것을 포함한 자폐성장애의 특성이 더 깊은 우정을 방해합니다. 결과적으로, 자폐성장애아동은 신경전형적아동보다 함께 하는 놀이를 덜 즐거워한다고 생각할 수 있습니다. 그런 인식은 더 깊은 관계를 형성하는 데 방해가 됩니다. "효과적인 공유를 가능하게 하는 것은 미묘한 조정의 순간입니다. 만약 이런 동기화가 제대로 이루어지지 않으면 그저 연기에 지나지 않겠지요."라고 그는 말합니다.

동기화(동기화가 어렵다면 적어도 서로를 이해는 해주는 수준)의 기회는 자폐성장애인과 비장애인보다는 두 자페성장애인 사이에서 더 쉽게 나타날 수 있습니다.자폐성장애인의 우정에 대한 최초의 논문이 작년에 발표되었습니다. 대학원생 히스맨은 자폐성장애 성인을 위한 센터에서 일하며 비디오게임을 하는 사람들 사이의 사회적 상호작용을 관찰했고 자폐성장애인이 친구들끼리 노는 모습을 촬영하여 대화를 코딩했습니다.

일반적인 대화와 달리, 대화의 연결과 단절의 전환이 훨씬 많이 기록되었습니다. 연결이 끊어진 동안에는 한 사람이 대화를 주도하거나 방금 말한 것과 무관한 이야기가 진행되었습니다.  협력이 필요한 게임을 할 때나 새로운 사람이 입장하면 팽팽한  대화의 전환과 공손함이 이어졌습니다. 함께 재미있는 유튜브 영상을 보면서 이야기꽃을 피우기도 합니다. '흔들리고 놓치는 경우도 많지만' 공감대가 형성되면 활기찬 대화가 이어집니다. 

- 나의 베프는 어디에?

자폐성장애인은 더 깊은 단계의 우정에 다다르더라도 여전히 어려움은 존재합니다. "Asperger’s Are Us"라는 극단의 멤버인 노아는 다른 자폐성장애인과 마찬가지로 다른 사람에게 마음을 여는 것이 불편합니다. "우리는 사람들에게 우리의 다양한 모습을 보여주면서 평생을 보내는데, 사람들은 우리를 절망시키거나 혼란을 주거나 우리를 놀리죠. 정말 힘겨운 일입니다."

노아의 친구 대부분은 자폐성장애도 갖고 있습니다. "나와 내 친구들처럼 아스퍼거 증후군을 가진 사람들끼리 친구가 된다는 것을 알게 되었습니다. 이들은 가장 가깝고 나와 가장 비슷하고, 나와 자주 어울리는 친구들입니다."

노아의 가장 친한 친구는 극단의 세 멤버들입니다. 극단이 함께 일하고 여행을 할 때 서로 동료애를 느낍니다. 어떤 사람들에게는 강박적이거나 반복적인 행동처럼 보일 수 있는 것, 예를 들어 같은 노래를 몇 시간 동안 듣는 모습은 엄청난 단결의 순간이 됩니다. 자신들의 흥미에 대해 누구에게 평가받거나 부끄러워할 필요가 없죠. "우리는 새로운 작품을 쓰고 있었고 똑같은 노래를 듣고 듣고 또 들었어요. 이런 점에 우리모두 똑같이 흥분했어요. " 

그럼에도 불구하고 멤버들이 몇달동안 서로에게 말을 걸지 않는 혼란스러운 시기가 있었습니다. "다른 사람들이 이해할 수 없는 일때문에 화가 나기도 해요. 가끔 사람들을 밀어내고 싶을 때가 있습니다."

갈등은 자폐성장애 소녀와 여성에게 어려운 영역이며 늘 관리와 회복이 어렵습니다. 15살 메시나는 우정과 소속감에 대해 걱정이 많습니다. 어렸을 때에는 함께 게임하거나 네일을 꾸미며 노는 비장애 친구가 있었습니다. 그러나 고등학교 에 진학하자 다른 친구들이 떠나갔습니다. 아마 메시나의 행동에 당황한 것 같았습니다. "걔 생일파티에 나를 초대하고 싶지 않나봐요. (친구의 어머니가 메시나 어머니에게, 딸에 대한 평판을 딸이 알아차려야 한다고 말했답니다)" 우울증을 앓고 있는 메시나는 좌절감을 느끼고 거절을 극복하기 위해 고군분투했습니다. “나는 뭘 위해 살고 있지? 아무도 내 친구가 되고 싶어하지 않아.”

2019년의 한 연구에 따르면, 우정에 관한 한 자폐성장애 소녀들이 소년들보다 신경전형적인 소녀들처럼 행동하지만 다소 차이를 보인다고 합니다. 가령 다른 소녀들처럼 자폐성장애 소녀들은 1-2명의 친한 친구는 있지만 소소하게 만나며 노는 친구들의 범위는 넓지 않은 경향이 있습니다.

자폐성장애 소녀들은 또래보다 더 많은 갈등을 겪을 뿐 아니라 그 갈등을 관리하기 어렵습니다. 세지윅은 "자폐성장애 소녀들은 갈등을 이분법적으로 접근하는 경향이 있습니다. 뭔가 잘못되면 이를 매우 심각하게 받아들이고 종종 대참사로 여기죠."라고 말합니다. 세지윅은 친한 친구와의 우정에 금이 간 자폐성장애 소녀를 지켜본 적이 있었습니다. "이 소녀는 친구가 자신을 무조건 싫어하고 평생 증오할 거라고 생각했습니다. 그 생각이 너무나 확고해서 친구와 함께 다녔던 수업을 중단했습니다." 우정이 다시 회복될 수도 있었는데 그 소녀의 행동탓에 회복이 불가능한 지경이 되었습니다. 자폐성장애 소녀가 이런 상황을 극복할 수 있도록 도우려면 이런 감정이 존재와 강도를 알아차리는 것이 필수적이라고 세지윅은 말합니다. 

- 나와 같은 종족을 찾아서

자폐성장애를 가진 친구가 있으면 어떤 갈등은 피해갈 수 있습니다. 61세의 데나는 38세에 자폐진단을 받았습니다. 그는 자폐와 비자폐 친구가 골고루 있고 사회복지사로 일하고 있습니다. 데나는 노아와 마찬가지로 자신과 같은 자폐성장애를 가진 친구들과의 공감이 더 수월합니다. 이 친구들과 저녁식사를 할 땐 서로에게 필요한 것이 무엇인지 잘 알고 있습니다. "누구에게도 설명할 필요가 없죠. 소리를 잘 참는 사람도 있고, 귀마개를 가져오는 사람들도 있어요. 견디기 어려운 친구들은 아예 벽을 보고 앉죠. 이 관계는 나에게 소중합니다. 마치 누군가 숨을 들이쉬면 다른 사람이 숨을 내쉬는 것과 같아요." 데나와 친구들은 한 몸이 된 듯한 공감을 나눕니다.  

그러나 이런 귀한 동질감을 얻기 위해서는 우선 자폐성장애인들이 서로를 찾아야 합니다. 12살 소년 이안은 기차를 무척 좋아합니다. 자폐성장애아동에게는 흔한 일이죠. 그래서 엄마는 아들을 대중교통 박물관에 몇번이고 데려갔습니다. 이안이 8살때 박물관에서 마련한 자폐성장애아동을 위한 사회성 프로그램에 꾸준히 참여했습니다. 엄마는 "그 그룹안에서 이안은 다른 아이들과 달라보이지 않았어요. 그 프로그램을 통해서 다른 아이들과 연결되는 데 도움이 되었습니다." 아이들은 숨바꼭질을 하고 기차에 대해 수다떨고, 박물관에 어떻게 갔는지에 대한 대화를 이어갔습니다. "너는 2호선 탔어, 7호선 탔어?"    

어떤 자폐성장애인들은 이들을 지원하기 위해 마련된 실험적 프로그램을 통해 우정을 쌓기도 합니다. 이 프로그램의 목표에는 '사교적인 것처럼 보이는' 행동을 하는 것뿐만 아니라 관계의 형성에 도움이 되는 행동을 배우는 것을 포함하기도 합니다. 러너박사는 연극이 이런 역할을 한다고 합니다. "연극은 사회적 상호작용을 나누고 배우는 것입니다. 그리고 모든 사람들이 그룹의 일원이라고 느껴지는 방식으로 다른 사람에게 반응하고 그들과 연결되는 것이죠." 멘토의 도움을 받아 함께 작품을 무대에 올리는 것은 러너에게는 우정을 통해 만들어낸 "생생한 성공"입니다. 

러너가 개발한 또다른 프로그램에서 10대 참가자들은 말을 하지 않고 서로의 의도를 파악하는 게임을 진행합니다. 게임의 핵심은 의도를 정확히 맞추는 것이 아니라, 서로를 연결하기 위해 다른 사람이 무엇을 하고 있는지에 집중하는 것입니다. 게임을 하고 나면 엉뚱한 실수에 대한 농담이 쏟아집니다. 러너가 시작한 다른 여가그룹은 자폐성장애인이 좋아하는 관심사를 나누기 위한 공간을 만듭니다. 대화를 한 것에 대한 보상으로 비디오게임을 제공하기보다는 게임을 활동의 커리큘럼에 포함합니다. "만약 누군가가 좋아하는 관심사가 있다면 그건 곧 서로를 연결해주는 기회가 될 거예요."    

러너박사는 16년전 자폐성장애아동을 위한 작은 캠프 '스포트라이트'를 시작했고 이에 영감을 받은 많은 프로그램들이 미국 전역에서 시작되었습니다. 캠프 둘째날 11살 소년이 러너의 소매를 잡아당기며 "맷, 이 아이들은 다 어디서 찾았어요?" 라고 묻던 순간을 러너는 기억하고 있습니다. 

"사방팔방에서 다 모았지. 모두가 이 캠프에 오고 싶어해. 너처럼말야."

그 소년은 러너에게 이렇게 답했습니다. "평범한 친구들을 만난 건 이 캠프가 처음이예요!!!“

<원글링크>

https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/how-people-with-autism-forge-friendships/?fbclid=IwAR2SHoertPGAWFmWFFrISGxqgAurdRjkRToLnTJLhZIFcoXyJG3duiO11cQ