인권과 인식


'자폐' 진단 기준의 변화(번역)

김성남님

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2021.11.17 11:40






한국어 번역: 김성남 (소통과지원연구소 대표)

출처: www.spectrumnews.org


1. 자폐증은 언제 발달 장애로 인식 되었나?

'냉장고 같은 차가운 어머니' 개념은 1960년대부터 1970년대에 걸쳐 반증되었다. 점점 더 많은 연구가 자폐증이 생물학적 토대를 가지고 있으며 뇌 발달에 뿌리를 두고 있음을 보여 주었기 때문이다. 1980년에 발표 된 DSM-3는 자폐증을 독립적인 진단명으로 설정했으며 이를 정신 분열증과는 다른 "전반적 발달 장애"로 설명했다.

이전 버전의 매뉴얼은 진단 과정의 많은 측면을 임상의의 관찰과 해석에 개방했지만 DSM-3는 진단에 필요한 특정 기준을 나열했다. 그것은 자폐증의 세 가지 필수 특징을 다음과 같이 정의했다: 사람에 대한 관심 부족, 의사 소통의 심각한 장애, 환경에 대한 특이한 반응. 모두 생후 30개월 내에 발생한다는 조건도 포함되었다.

2. 이 정의는 얼마나 오래 지속 되었습니까?

DSM-3는 1987년에 개정되어 자폐증의 기준을 크게 변경했다. 그것은 스펙트럼의 경미한 끝쪽에 PDD-NOS(달리 분류되지 않는 전반적 발달장애)를 추가하여 자폐증의 개념을 확장하고 30개월 이전의 발병 요건을 삭제했다.

이 세번째 버전의 매뉴얼에서는 '스펙트럼'이라는 단어를 사용하지 않았지만 자폐증은 하나의 질환이 아니라 평생 나타날 수있는 다양한 증상들이라는 연구자들의 이해가 높아지고 있음을 반영하게 된 것이다.

업데이트 된 이 세번째 버전의 매뉴얼에는 이전에 확립 된 3개의 행동 영역에 대한 16개의 기준이 나열되어 있으며 그 중 8개는 진단을 위해 충족되어야 했다. PDD-NOS를 추가하면서 임상의가 자폐증 기준을 완전히 충족하지 못했지만 여전히 발달 또는 행동 지원이 필요한 아동을 포함할 수 있게 된 것이다. 

3. 언제부터 자폐증이 처음 공식적으로 조건들의 스펙트럼으로 제시되었나?

2000년에 개정된 DSM-4는 자폐증을 스펙트럼으로 분류한 최초의 에디션이다. 
DSM의 이 네 번째 버전은 고유한 특징이 있는 5개의 조건을 제시했다. 자폐증과 PDD-NOS(달리 분류되지 않는 전반적 발달장애)에 더해, '아스퍼거 장애'를 스펙트럼 상에서 장애가 경미한 쪽 끝에 추가했다. 또한 심각한 발달 역전 및 퇴행을 특징으로 하는 '아동기 붕괴성 장애 (CDD)'와 주로 여아에서 나타나며 운동과 의사 소통에 장애를 초래하는 레트 증후군도 추가되었다. 

이 분석은 자폐증이 유전인자에 뿌리를 두고 있으며 각 범주가 궁극적으로 일련의 특정한 문제 및 치료와 연결될 것이라는 연구 가설을 반영한 것이다.

4. DSM-5가 연속적인 스펙트럼 개념을 채택한 이유는 무엇인가?

1990년대의 연구자들은 자폐증에 영향을 미치는 유전인자를 확인하기를 희망해 왔다. 2003년 인간 게놈 프로젝트가 완료된 후 많은 연구에서 '자폐증 유전자'목록에 초점을 맞추려고 시도하기도 했다. 수백 개의 관련 유전인자를 발견했지만 그것들이 자폐증과만 연관된 것은 아니었다. 즉, DSM-4에 명시된 다섯 가지 조건에 대한 유전적 토대와 그에 상응하는 치료법을 찾는 것이 불가능하다는 것이 분명해진 것이다. 전문가들은 자폐증을 경증에서 중증까지 포괄적인 진단으로 특성화하는 것이 가장 좋을 것이라고 결정하게 되었다.

또한, 지역에 따라, 클리닉의 임상의가 자폐증, 아스퍼거 증후군 또는 PDD-NOS 진단에 도달하는 방법에 대한 일관성 부족에 대한 우려가 커지기도 했다. 2000년대 이후 자폐증 유병률의 급증은 임상의가 때때로 특정 진단을 받기 위해 로비하는 부모들에 의해 흔들리거나 정부에서 제공하는 서비스의 영향을 받았음을 시사하는 것이라고 볼 수도 있다.

두 가지 문제를 모두 해결하기 위해 DSM-5는 '자폐 스펙트럼 장애'라는 용어를 도입했다. 이 진단 범주는 '사회적 의사 소통 및 사회적 상호작용의 지속적인 장애'와 '제한적이고 반복적인 행동 패턴'이라는 두 가지 행동 특성군으로 특징 지을 수 있고, 어린 시절부터 발생해야 함을 전제로 한다. 이 기능적인 증상 그룹 각각에는 임상의가 식별해야 하는 특정 수의 특정 행동이 포함된다. 

진단 메뉴얼에서 아스퍼거 증후군, PDD-NOS 및 고전적인 자폐증을 삭제하였고, 언어 및 사회적 장애만 있는 아동들을 포함하는 사회적 의사소통 장애(SCD)라는 진단준거가 새로이 도입되었으며, 아동기 붕괴성 장애와 레트 증후군은 자폐증 범주에서 빠지게 되었다.

신경발달장애라는 범주의 구조적인 타당성은 이 진단 그룹 내에 포함되어 있는 다양한 장애 사이에 높은 동반 질환 비율에 의해 뒷받침된다. 예를 들어, 여러 연구에 따르면 자폐 스펙트럼 아동의 22 ~ 83%가 ADHD에 대한 DSM의 진단기준을 충족하는 증상이 있고, 역으로 ADHD 아동의 30 ~ 65 %가 임상적으로 유의미하게 ASD와 유사한 증상을 보이고 있다. 또한 ASD 기준의 일부는 아니지만 수반되는 지적 장애 또는 언어 장애가 ASD에서 자주 발생하며 진단시에 그 특성이 존재함을 명시해야 한다.

5. DSM-5는 왜 관심과 논쟁을 불러 일으켰는가?

2013년 매뉴얼이 발표되기 전부터 자폐증이 있는 많은 사람들과 보호자들은 진단 준거의 변경이 자신들의 삶에 미치는 영향에 대해 걱정해 왔다. 많은 이들은, 진단명이 책에서 사라지면 관련 서비스나 보험 적용 혜택을 잃을 것이라는 우려를 갖게 된 것이다. 
아스퍼거 증후군이 있는 것으로 확인된 사람들은 새로이 스펙트럼으로 진단이 되면서 그들에게 소속감과 장애로 인한 어려움에 대한 설명력을 갖게 되었다고 말하기도 했다. 이들은 공식적인 진단과 분류체계에서 자신들의 장애가 빠지게 되면 정체성을 잃게 되는 것이라고 두려워하기도 한다. 

전문가들은 DSM-5의 보다 엄격한 진단 기준이 경미한 특성을 가진 사람들을 위한 서비스를 차단하거나 급증하는 유병률을 적절하게 억제할 것이라는 주장에 대해 동의하지 않았다.

진단기준과 분류체계가 개정되고 5년이 지난 시점에서 살펴본 바에 따르면, DSM-5의 개정 때문에 자폐 스펙트럼 상태로 진단받은 사람들에 대한 서비스가 중단되는 일은 없었다. 그렇지만 또 다른 연구들은, 5버전의 그 기준이 DSM-4에 비해, 더 경미한 특성을 가진 사람들, 소녀 및 노인들을 배제한다는 것을 입증하기도 했다.

6. DSM에 대한 대안이 있나?

영국과 유럽의 많은 국가의 임상의들은 WHO에서 발표하는 국제 질병 분류 체계 ICD를 사용한다. 1990년대에 발표된 ICD-10판은 DSM-4와 마찬가지로 하나의 '전반적 발달 장애' 섹션에서 자폐증, 아스퍼거 증후군, 레트 증후군, CDD 및 PDD-NOS를 함께 포괄하고 있었다. 
최신 개정판인 ICD-11에서 '신경발달장애'는 정신 의학 챕터의 제목인 "정신, 행동 또는 신경 발달 장애"의 핵심 부분이 됨으로써 신경발달장애를 더욱 강조하게 되었다. 이는 DSM의 흐름과 방향성을 받아들인 것이라 할 수 있다.

ICD-11은 몇 가지 측면에서 DSM-5와 다르다. 진단을 위해 정해진 수의 기능(행동 양상들)의 조합을 요구하는 대신, 식별 가능한 기능들을 나열하고, 임상의가 개인의 특성이 그것과 일치하는지 여부를 결정할 수 있도록 한다.


ICD는 국제적인 사용을 전제로 하는 것이므로, DSM-5보다 더 광범위하고 덜 문화적인 구체적인 기준을 설정한다. 예를 들어, 아이들이 어떤 게임을 하며 놀이를 하는지보다는, 게임의 규칙을 따르거나 (친구에게) 함께 따르도록 요구하는지에 대해 더 중점을 둔다. 또한 ICD-11은 지적장애가 있는 자폐증과 없는 자폐증을 구분하며, 노인과 (성인) 여성이 때때로 자폐증 특성을 가질 수 있다는 사실을 강조하기도 한다.


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